Emīls Sjundjukovs: Latvijai jāvirzās personalizētas medicīnas virzienā  (6)

Sistēmas izstrādē svarīgi ir atcerēties par visu ieinteresēto pušu mijiedarbību. Nevaram paļauties uz to, ka izveidojam izcilu sistēmu, ja neiekļaujam ne pacientus, ne zinātniekus, ne industriju. Industrija ir labs un spēcīgs dzinējspēks sistēmas attīstībā un uzturēšanā. Sistēmai, balstoties uz sabiedrības veselību kā galveno pīlāru, ir nepieciešami nodrošināt arī ekosistēmu zinātnisko un industriālo projektu attīstībai. Šāda sinerģija ļaus atnest augļus gan indivīdu, gan industriālā un sabiedriskajā līmenī.

Lai saprastu kāda ir pievienotā vērtība pacientam un citiem veselības aprūpē iesaistītajiem, ko varam sistēmā atrast, ir jāsāk ar komunikāciju. Skatoties uz iepriekšējo pieredzi, piemēram, e-veselības un citu sistēmu izstrādē, tas diemžēl netika ievērots. No paša sākumā ir jāparedz ne tikai pieeja, kas nodrošinātu "neinvazīvu" (palīdz un atvieglo, nevis papildu noslogojumu) integrāciju medicīnas jomas profesionāļu ikdienā, bet arī veikt datu strukturēšanu atbilstoši pasaules standartiem, kā arī iespēju veikt datu izmantojamību, kas piesaistītu industriju un zinātniekus no dažādām pasaules malām.

Nepieciešams motivēt pacientus būt proaktīviem

Nevaram runāt par digitalizāciju, ja nav iesaistīti cilvēki. Viens no attīstības dzinējspēkiem ir tieši cilvēku līdzdalība un proaktīva iesaiste gan kultivējot datus, gan piedaloties pētniecības iniciatīvās. Ar iedzīvotājiem jāsāk ar dialogu par pievienoto vērtību un tūlītēju rezultātu.

Tā diemžēl šobrīd ir Eiropas prakse – klasiskā pieeja ir mērķēta uz "seku" ārstēšanu, kad cilvēks jau ir diagnosticēts, tikmēr paralēli ir jāvelta resursi agrīnā diagnosticēšanā, kā arī slimību prevencijā. Runājot par pašreizējo iesaisti pētījumos, pamatā pacienti tajos tiek iesaistīti pasīvi, dati ir izkaisīti pa vairākām slimnīcām, joprojām praksē nav atrunātas datu tiesības.

Lai cilvēki kļūtu proaktīvi, svarīga ir motivācija. Piemēram, Tuvajos Austrumos, kā arī Singapūrā, populācijas ģenētikas programmās katram pilsonim dod iespēju piedalīties valsts mēroga programmā. Iedzīvotājiem paņem nepieciešamos bioparaugus, katram cilvēkam dodot piekļuvi šiem datiem un iespēju tos pārvaldīt, nodrošina komunikāciju ar zinātnieku grupām visā pasaulē. Rezultātā ikvienu var aicināt pētījumos un izmantot datus lai pētītu dažādu slimību riskus. Cilvēks var kontrolēt, vai viņš grib būt daļa no tā un saņem pievienoto vērtību no savu datu dalības.

Pacientiem proaktīvi iesaistoties veselības ekosistēmā, ļautu datus izmantot zinātnē un biofarma industrijā. Valsts pārvalde, nodrošinot tādu likumdošanu, kas ļautu datiem ērti piekļūt un tos izmantot, transformēt un mantot dažādiem projektiem, no vienas puses atvērot apslēpto personalizēto datu vērtību, bet no otrās puses nodrošinot privātumu un kontroles mehānismus datu izmantošanai pacientu un iedzīvotāju līmenī.

Runājot par sabiedrības iesaisti, varam paskatīties pasaulē, jo piemēri jau pastāv – gan preventīvajā sabiedrības veselībā, gan arī vēlāk pacienta veselībā. Piemēram, Singapūrā ir ieviesta nacionāla līmeņa prevencijas iniciatīva – cilvēks sportojot saņem motivāciju punktos, kurus var izmantot metro, ēdināšanā un citur. Saviem veselības datiem ar pāris klikšķiem piekļūt var ikviens. Latvijā veidojam arī savus pilotprojektus – labs piemērs tam ir Skrīnings.lv iniciatīva, kas ir vērsta uz personalizēto krūts vēža risku izzināšanu, profilakses veicināšanu un sabiedrības proaktīvu iesaisti pētniecības iniciatīvās.

Jāspēj atzīt, ka neesam gudrākie

Ja runājam par sistēmas kvalitāti, sevišķi valsts līmenī, svarīgi ir atzīt, ka, iespējams, šajā jomā neesam gudrākie pasaulē. Pirms rīkot konkursu, nepieciešams piesaistīt speciālistus no ārvalstīm, lai saprastu, kā sistēmu veidot. Jo problēma ir tajā, ka ir ne tikai izpildītājs, kas sistēmu ražo, bet arī pasūtītājs. Tehniskos risinājumus var uztaisīt, jo tas ir tikai rīks problēmas atrisināšanai. Sākumā ir jādefinē problēmas, kā arī jānodrošina iespēja orķestrēt arhitektūras prasību izpildījumu pasūtītāja līmenī.

Īpaši svarīgi ir ievērot datu strukturēšanu. Tā šobrīd ir ļoti liela problēma – bieži vien katra veselības iestāde grib darīt pa savam un pat vienas klīnikas ietvaros eksistē vairākas IT sistēmas ar dažādiem datu formātiem, kas padara datus par grūti izmantojamiem. Izveidot pamata līmeni ar pamatīgu datu strukturēšanu, kā arī iespēju iesaistīt pacientus un klīnicistus, sniegs izrāvienu sadarbības partneru un industrijas piesaistīšanas Latvijā, kas ne tikai palielina zinātnisko vai monetāro vērtību, bet arī nodrošina jaunāko terapiju un diagnosticēšanas metožu pieejamību indivīdu līmenī.

Nevar pārlikt visu arī uz publisko sektoru pleciem, ir jāpiestrādā pie pamata – laba arhitektūra datu līmenī arī iedos pamatu jaunuzņēmumiem, akadēmisko darbu, kā arī industriālo projektu izstrādei, kas nodrošinās pielietojumu risinājumus.

Veiksmīga sistēma – dzinējspēks investīcijām un attīstībai

Īstenojot augstākminēto ekosistēmu, Latviju var pārvērst par biomedicīnas izpētes ekosistēmas centru. Mums ir liela kapacitāte, piemēram, "MGI Latvija" gēnu sekvencēšanas centrs, kas ir viens no pasaules līmeņa ģenētikas jomas līderiem, nesen viens no farmaceitisko uzņēmumu grandiem "Roche" paziņojis par inkubatora atklāšanu un sadarbību ar jaunuzņēmumiem un akadēmiskajām grupām. Papildu industrijai mums ir potenciāls izmantot klīnisko un akadēmisko kapacitāti. Īstenojot kvalitatīvu sistēmu, varam aicināt industriju un pētniecību pie mums, kas nozīmētu piekļuvi jaunākajām ārstēšanas, diagnostikas un rehabilitācijas metodēm. Nav noslēpums, ka industrija aktīvi skatās uz reģioniem, kur izveidota veiksmīga veselības aprūpes digitālā ekosistēma un ir gatavi tajā ieguldīt resursus un piedāvāt klīnisku pētījumu klāstu, kas nodrošina pacientiem lielāku iespēju tikt pie jaunākiem medikamentiem un ārstēšanas metodēm. Veiksmīgas sistēmas ieviešana varētu kalpot par dzinējspēku investīcijām un attīstībai.