Autisms – vienpatņi, kas var būt ģēniji  (10)

Laimai ir divi dēli – Ainārs, kuram ir 3,5 gadi, un Pauls, kam drīz apritēs divi. Abiem puisīšiem pirms pāris mēnešiem diagnosticēja autiska spektra traucējumus. Lielākais puisītis vieni reizi ir apmeklējis pirmsskolas izglītības iestādi bērniem ar īpašām vajadzībām, mazākais vēl iet parastā dārziņā, jo speciālajos uzņem tikai no trīs gadu vecuma. "Kad ieraudzīju pārējos mazuļus, kļuva neomulīgi! Viņiem sekā rakstīts – smaga garīga atpalicība. Nešķiet, ka ar maniem bērniem ir tik traki! Joprojām ceru, ka tas ir tikai pārpratums un autisms viņiem nemaz nav," cer Laima. Ģimene ir labi situēta, dzīvo pierīgā, abi bērni bija plānoti un ļoti gaidīti, vecākiem nav kaitīgu ieradumu, ģimenes un radu lokā nevienam nav diagnosticēti garīgi traucējumi.

Kad Aināram tuvojās divu gadu jubileja, Laima sāka uztraukties, kādēļ viņš vēl nav bildis ne vārda. "Dārziņā redzēju viņa vien dažus, kuriem vārdu krājums kļuva aizvien plašāks, daudzi jau runāja teikumos. Ainārs teica tikai gū un gā. Ļoti gaidīju, kad viņš pirmo reizi pateiks mamma. Draudzenes mierināja, lai neuztraucos, jo puikas bieži sākot runāt vēlāk. Tomēr sirdsmiera nebija. Pamanīju – kad dēls spēlējas ar mantām, viņu var saukt, cik gribi, bet reakcijas nav! Nospriedu: varbūt viņam ir dzirdes problēmas? Aizgājām pie ausu ārsta – ar dzirdi viss kārtībā! Toreiz nezināju, ka rotaļājoties bērns ir tik ļoti koncentrējies uz darāmo un iegrimis savā pasaulītē, ka apkārt notiekošais viņam it kā pārstāj eksistēt," stāsta Laima.
Sekoja vizīte pie logopēdes. Fiziskus defektus, kas varētu apgrūtināt runas atraisīšanos, ārste nekonstatēja. Ieteica dažādus vingrinājumus, kā attīstīt muskulīšus, kas piedalās skaņu izrunāšanā. Ar salmiņu pūst putu burbulīšus, ar elpu pārvietot vates pikucīti... Cītīgi jāvingrinās un jāgaida uzlabojumi – ritēja mēneši, un nekas nemainījās.

Ceļš līdz diagnozei

"Ja kaut kas nenotiek pa prātam, Ainārs gāžas zemē, sit pret grīdu rokas, kājas un skaļi kliedz. Varu izstiepties vai sarauties, mierināt, lūgties vai bārties – mani nedzird. Runāt ar dēlu šādā brīdī ir tas pats, kā runāt ar sienu. Kādudien sūdzējos par to savai draudzenei. Viņa jautāja, vai puika nav vienpatis. Viņas paziņas puisītis tāds esot, un viņam diagnosticēts autisms. Atbildēju: nē, nē, manējam viss ir kārtībā, viņam ļoti patīk rotaļāties ar citiem bērniem! Kādudien aizbraucu pēc Aināra uz dārziņu mazliet agrāk – un ko ieraudzīju? Mans bērns viens pats dzīvojas garderobē, kamēr visi pārējie ir nodarbībās. Prasīju audzinātājai: jums šķiet normāli, ka bērns šādi sevi izklaidē? Saņēmu atbildi, ka viņš katru dienu tā rīkojas un audzinātājas neko nevar darīt. Ja viņam neļauj, gāžas gar zemi, taisa traci un nav nomierināms. Tobrīd atcerējos draudzenes teikto...

Aizvedu Aināru pie neiroloģes, pastāstīju par aizdomām. Konsultācijā, kas ilga 40 minūtes, mans bērns atkal un atkal izbēra no kastes klučus, sakārtoja glītā rindiņā un krāva atpakaļ kastē, lai pēc tam no jauna izbērtu. Domāju, ka tā dara visi bērni. Izrādās, kārtošana rindiņā ir viena no raksturīgākajām autisma izpausmēm. Neiroloģe secināja: 70% iespējamība, ka puikam ir autisms, 30%, ka nav. Nosūtīja uz citām pārbaudēm.

Kad bijām pie psiholoģes, viņa Aināru stundu vēroja – deva dažādas mantiņas un skatījās reakciju. Pēc tam saņēmām trīs lapas garu aprakstu, kur uzskaitītas autisma pazīmes. Pastāstīju, ka man ir otrs, mazāks puika, un psiholoģe brīdināja – ir liela iespējamība, ka arī viņam ir autisms. Tā notiekot bieži, it īpaši, ja arī otrs bērns ir zēns. Pēc laika pie viņas atvedām Paulu – jā, arī viņam. Tas mani pilnīgi sagrāva. Vīrs bija sacēlis gaisa pilis: viens dēls būs jurists, otrs – ārsts. Nācās sāpīgi nolaisties uz zemes, ka varbūt nebūs vis. Psiholoģe gan mierināja, ka laikus esam sākuši strādāt un ir liela iespējamība, ka puikas sāks runāt, iestāsies augstskolā, nodibinās ģimeni, strādās," Laimas balsī jaušama cerība.

"Tagad, kad Aināram jau trīsarpus gadi, viņš diezgan daudz runā, tikai nesaprotu – azerbaidžāņu vai citā svešvalodā. Ir gan daži vārdiņi latviski – bumba, karsts, atā, kūka, kaķis... Tas arī viss. Esam sākuši apmeklēt nodarbības, kur šādiem bērniņiem māca paust savas vēlmes, izmantojot piktogrammas jeb kartītes ar attēliem. Ja Ainārs grib ābolu, parāda attēlu, kur tas uzzīmēts. Skolotāja teica, ka viņš visu apgūst ļoti ātri un viņam ir augsts intelekts."

Autisms – kas tas īsti ir

Autiskā spektra traucējumi ir agrīni psihiskās attīstības traucējumi, kas ilgst mūža garumā un apgrūtina sazināšanos un saprašanos ar citiem. Tēlaini to mēdz dēvēt par īpašu dvēseles stāvokli, kam raksturīga noslēgšanās sevī.

Šādiem bērniem smadzenes attīstās un funkcionē mazliet atšķirīgi nekā vairākumam. "ASV veiktā pētījumā, izmantojot pozitronu emisijas tomogrāfiju, noskaidrots, ka, veicot vienu un to pašu uzdevumu, cilvēkiem ar autiskā spektra traucējumiem aktivizējas citas smadzeņu daļas," stāsta psiholoģe Zane Kronberga.

Autisko traucējumu spektrs ir ļoti plašs, sākot no viegliem (Aspergera sindroms) līdz smagiem (Kannera sindroms jeb tā dēvētais klasiskais autisms). Daži bērni nekad neiemācās runāt un līdz mūža galam ir atkarīgi no aprūpētāja, savukārt citiem ir vien nelielas saskarsmes grūtības, taču ģeniāls intelekts. Aspergera sindroms bijis Albertam Einšteinam un Volfgangam Amadejam Mocartam, tas esot Bilam Geitsam.

Kādas ir pazīmes

Autiskā spektra traucējumu raksturīgākā pazīme ir valodas attīstības aizkavēšanās. Ir bērni, kuri sāk runāt vēlu, ir tādi, kuri nekad nesāk runāt vai kuriem visu mūžu saglabājas ļoti ierobežots vārdu krājums. Smagākie gadījumi gan ir reti. Ļoti tipisks ir regress valodas attīstībā.

Daļa mazuļu pirmos vārdus pasaka agri, pirms gada vecuma. Bieži vien tie ir netipiski, piemēram, lampa, nevis mamma. Taču posmā no pusotra līdz divu gadu vecumam vārdiņi, ko mazais teicis, pēkšņi izzūd.

Visbiežāk bērns zaudē arī citas prasmes, piemēram, iepriekš skatījās acīs un izmantoja saziņai žestus (māja ar rociņu, norādīja ar pirkstu, pastiepa plaukstiņu, kaut ko prasot), bet piepeši pārstāj to darīt. Tad noteikti vajadzētu konsultēties ar speciālistu, piekodina psiholoģe Zane Kronberga.

Attīstības regresam gan var būt arī citi cēloņi, piemēram, milzīgs stress, ko mazais izjūt, jo sācis apmeklēt bērnudārzu, vecāki šķiras vai ģimenē ienācis vēl viens mazulītis. Tomēr vizīti pie ārsta atlikt nevajadzētu, jo autiskā spektra traucējumus ir svarīgi diagnosticēt pēc iespējas ātrāk. Ja tā izrādīsies viltus trauksme, vismaz būs sirdsmiers, mudina psiholoģe.
Daļa bērnu sāk runāt laikus, taču valodas attīstībā var būt īpatnības. Viena no izplatītākajām ir atbalss runa, kad ķipars atkārto pieaugušo frāzes, bieži vien precīzi atdarinot intonāciju. Mamma prasa: "Kā tevi sauc?" Bērns atbild: "Kā tevi sauc?" Mamma saka: "Mani sauc Maija." Mazais atbild: "Mani sauc Maija." Viņš mēdz atkārtot arī frāzes no multenēm, filmām, datorspēlēm, vecāku lasītajām grāmatām. Svarīgi saprast, ka atbalss runa nav bezjēdzīga, – bērns tādējādi mēģina sazināties.

Daļai bērnu ir plašs vārdu krājums, taču viņi runā pārsteidzoši formāli un zinātniski, izmantojot citātus no grāmatām. Par tādiem saka: runā kā mazs profesors. Daudzi četrgadnieki vai piecgadnieki fenomenālā veidā spēj iegaumēt milzīgu informācijas apjomu, deklamēt fragmentus no enciklopēdijām, kas pirmajā mirklī var atstāt apbrīnojamu iespaidu, taču patiesībā tam vajadzētu darīt uzmanīgu.

Gan bērniem, gan pieaugušajiem ar autiskā spektra traucējumiem ir grūti saprast metaforas, pārnestā nozīmē lietotus vārdus, jokus, ironiju un mājienus caur puķēm. Autiskam mazulim viss jāsaka nepārprotami un skaidri. Viņiem ir grūti saprast žestu, mīmikas un pozu nozīmi. Piemēram, ja skolas gaitenī pretī strauji skrien bērns, pēc žestiem un mīmikas mēs varam nojaust viņa nodomus. Varbūt viņš ir priecīgs un steidzas apsveicināties. Varbūt viņš ir dusmīgs un, skrienot garām, var pagrūst, tādēļ jāpakāpjas malā. Varbūt vienkārši steidzas uz tualeti. Bērns ar autiskā spektra traucējumiem neverbālo informāciju nespēj nolasīt, tādēļ ļoti bieži jūt trauksmi, kaut gan nekādu briesmu nav.

Mazajam var būt grūti veidot draudzīgas attiecības, iesaistīties rotaļās, saprast, kādi ir noteikumi, kas jādara. Ir sarežģīti pielāgoties jaunām situācijām. Piemēram, dzimšanas dienas svinības vai leļļu teātra apmeklējums, kas citus ķiparus parasti ļoti iepriecina, īpašajam bērnam var izraisīt lielas bailes un satraukumu, jo viņš nesaprot notiekošo. Mazākiem bērniem panika var rasties, pat ja mamma istabā piekārusi jaunus aizkarus. Var būt vēlēšanās valkāt vienu un to pašu apģērbu, spēlēties ar tām pašām rotaļlietām, pastaigāties tikai pa vienu maršrutu.

Jebkura no maņām – redze, dzirde, garša, tauste vai oža – var būt pastiprināta vai pavājināta. Piemēram, iespējama saasināta dzirde, taču nejutība pret aukstumu. Katram tas ir atšķirīgi.

Ārstēšanas iespējas

"Ja kāds jums piedāvā brīnumtabletes, pulverīti vai diētu, ar ko pilnībā izārstēt autismu, – neticiet! Nav iespējams mainīt to, ko daba sastrādājusi. Bērniem ar autiskā spektra traucējumiem smadzeņu uzbūve nedaudz atšķiras, un tā tas būs līdz mūža galam.
Tomēr ir daudz efektīvu nemedikamentozu terapiju, lai veicinātu fizisko un garīgo spēju attīstību un palīdzētu veiksmīgi iekļauties sabiedrībā. Ja bērniņš ir mazliet atšķirīgs, tas ne vienmēr jāuztver kā traucējums," skaidro ārste ģenētiķe Daiga Bauze.

"Ja traucējumi ir smagi, ļoti nepieciešams logopēds, kurš nereti spēj palīdzēt mazajam sākt runāt. Savukārt ergoterapeits var iemācīt pašam aiziet uz podiņa, nomazgāt rociņas, apģērbties, noturēt pirkstos zīmuli un citas dzīvē svarīgas iemaņas. Nodarbības notiek kopā ar vecākiem, un viņiem māca, kā strādāt ar bērnu mājās. Šie speciālisti nevar padarīt autismu nebijušu, tomēr var palīdzēt bērniņam attīstībā spert vienu mazu solīti uz priekšu, pēc tam vēl vienu... Katrs no tiem būtiski atvieglo ģimenes ikdienu, ļauj mazajam kļūt neatkarīgākam un patstāvīgākam. Piemēram, bērns ar smagiem traucējumiem, kuru astoņus gadus katrā ēdienreizē mamma baroja ar karotīti, ar ergoterapeita starpniecību iemācījās paēst pats – ģimenei tas nozīmē ļoti daudz," stāsta psiholoģe Zane Kronberga.

Attīstības veicināšanai veiksmīgi izmanto mākslas, mūzikas, kā arī deju un kustības terapiju. Jau kādu laiku Latvijā ir pieejamas īpašas mācību un uzvedības korekcijas metodes, ko pasaulē sekmīgi īsteno daudzus gadus, piemēram, komunikācija ar attēliem (PECS) un funkcionālā uzvedības analīzes terapija (ABS). Izmantojot pēdējo paņēmienu, māca dzīvē svarīgas prasmes, sadalot tās sīkos soļos un veicinot to apguvi ar apbalvojumiem un uzslavām. Prasmju nostiprināšanai izmanto vizuālus atgādinājumus, piemēram, virs izlietnes piestiprina shēmu, kur soli pa solim attēlota roku mazgāšanas secība.

Ja autismu neārstē

Cilvēks ar viegliem autiskā spektra traucējumiem var nodzīvot visu mūžu un tā arī neuzzināt par tiem. Droši vien ikviens zina kādu, kurš šķiet noslēgts un mazliet dīvains, taču visādi citādi iekļaujas sabiedrībā. "Ja izvēlas piemērotu nodarbošanos, šādi cilvēki var izveidot ļoti veiksmīgu karjeru. Var būt izcili fiziķi, matemātiķi un ķīmiķi. Arī talantīgi mākslinieki un mūziķi, jo daudziem ir saasināta skaņu uztvere un krāsu izjūta. Taču tas nenozīmē, ka dzīvē viņiem klājas viegli. Emocionālu diskomfortu sagādā grūtības saskarsmē ar apkārtējiem, nespēja saprast citus, neprasme risināt konfliktus. Regulāri moka trauksme. Tās mazināšanā var palīdzēt psihologs vai psihoterapeits, turklāt uzlabot saskarsmes prasmes iespējams jebkurā vecumā," iedrošina psiholoģe.

Ja bērnam ir vidēji vai smagi attīstības traucējumi, bet vecāki, gaidīdami brīnumu, neved pie speciālistiem, prognoze ir ļoti bēdīga. Nesaņemot īpašu palīdzību, bērna attīstība, kāda bija divos gados, visbiežāk tāda pati paliek arī trīs, četru, piecu gadu vecumā un vēlāk.
Jo ātrāk vecāki sāk rīkoties, jo vairāk iespējams bērnam palīdzēt. Piemēram, līdz septiņiem gadiem smadzenes gluži kā sūklis ir gatavas uzsūkt jaunus vārdiņus un valodas konstrukcijas. Pēc tam uzlabot runas spējas ir ļoti grūti.

"Reizēm vecāki meklē palīdzību vien tad, kad bērnam jāsāk iet skolā, vai pat vēlāk. Viņi tā nerīkojas vienaldzības dēļ. Ir pārāk sāpīgi ieraudzīt un atzīt, ka atvasei ir attīstības problēmas, tādēļ problēmu noliedz, cer, ka varbūt viss tomēr būs labi. Bieži vien lāča pakalpojumu izdara radi, draugi un pat ģimenes ārsti, mudinot neuztraukties, pagaidīt. Saka: "Tas nekas, ka viņš četros gados vēl nerunā, puikas parasti sāk runāt vēlāk. Tas nekas, ka viņš nespēlējas ar citiem ķipariem, bērni ir dažādi." Patiesībā vajadzētu mudināt pārbaudīties, ja ir kaut mazākās aizdomas," iesaka psiholoģe.

Kas vainojams

"Autiskā spektra traucējumu attīstībā ir iesaistīti vienlaikus vairāki gēni mijiedarbībā ar ārējiem faktoriem," skaidro ģenētiķe Daiga Bauze. 10–15% gadījumu autiskā spektra traucējumi ir pirmais simptoms ģenētiskām slimībām, piemēram, trauslās X hromosomas sindromam, Eindželmana sindromam, Retta sindromam un tuberozajai sklerozei, tādēļ nepieciešama ģenētiska izmeklēšana.

Savukārt aptuveni 85% gadījumu precīzs cēlonis nav zināms. Pētījumos ir analizētsvairāk nekā piecdesmit iespējamo riska faktoru grūtniecības laikā, kas varētu veicināt šādu traucējumu veidošanos, un, pamatojoties uz statistikas datiem, ir atklāta saistība ar ieilgušām dzemdībām un mazu bērna svaru (zem 2500 gramu) piedzimstot, stāsta daktere.
Nesen izvirzīta hipotēze, ka autiskā spektra traucējumu attīstības risks mazulim pieaug līdz ar vecāku vecumu. Pētījumi apstiprinājuši, ka gados vecāku tēvu bērniem biežāk izveidojas jaunas gēnu mutācijas.

Vēl pierādīts, ka mazulim var attīstīties autiskā spektra traucējumi, ja māte grūtniecības laikā pārslimojusi tādas infekcijas slimības kā masaliņas un citomegalovīruss.

Apjomīgā pētījumā Dānijā analizēta informācija par desmit tūkstošiem šādu bērnu māmiņu, un atklājies, ka pārslimota vīrusu infekcija pirmajā grūtniecības trimestrī un bakteriāla infekcija otrajā trimestrī var būt cēlonis autiskā spektra traucējumu attīstībai.

Pēdējā laikā vecāku vidū populārs kļuvis uzskats, ka iemesls ir agrīna mazuļu potēšana ar kombinēto – masalu, cūciņu un masaliņu – vakcīnu (MMR), kas satur konservantu tiomersālu. Taču zinātnieki šo hipotēzi apstrīdējuši. Kanādā veiktā pētījumā konstatēts, ka autiskā spektra traucējumi pat biežāk sastopami bērniem, kuri saņēmuši vakcīnu bez šā konservanta, skaidro daktere Bauze.

Kā diagnosticē autismu

Vienīgais veids, kā diagnosticēt autiskā spektra traucējumus, ir bērna uzvedības novērošana. Pašlaik tos iespējams atklāt ne ātrāk kā pusotra līdz divu gadu vecumā.
Diagnozi tiesīgs noteikt bērnu psihiatrs un neirologs. Ārsts pieprasa psihologa novērtējumu par bērna attīstības atbilstību vecumam un saskarsmes prasmēm. Visbiežāk nosūta pie logopēda, lai noskaidrotu, vai nav fizioloģiski kavēkļu runas attīstībai (slikta dzirde, pārāk īsa zemmēles saitīte).

Īpaša pedagoģiski medicīniskā komisija, kas apvieno dažādas jomas speciālistus, izvērtē, vai mazajam labāk apmeklēt parasto vai speciālo pirmsskolas izglītības iestādi bērniem ar attīstības traucējumiem. Tas atkarīgs gan no paša mazuļa, gan konkrētā parastā dārziņa. Ja grupā ir daudz bērnu, audzinātājai neatliek laika īpašajam bērniņam. Troksnī un burzmā viņš var justies ārkārtīgi apjucis un nobijies un šādā vidē nespēj mācīties. Ja ir tikai viegli valodas attīstības traucējumi, parasti iesaka logopēdisko dārziņu. Vēlāk komisija lemj, kāda skola ir piemērotāka.

Daži mīti, kas nav pareizi

Mīts: bērni kļūst noslēgti, un viņiem izveidojas autiskā spektra traucējumi, ja vecāki, īpaši mamma, ir emocionāli auksti un vienaldzīgi. Visbiežāk tās ir labi nodrošinātas intelektuāļu ģimenes. Tāda bija viena no pirmajām teorijām par autisma attīstības iemesliem, taču tolaik vēl nezināja, ka bērniem ar autiskā spektra traucējumiem ir nedaudz citāda smadzeņu uzbūve un darbība. Teorija ir atzīta par nepamatotu. Autismu nevar izraisīt nepareiza audzināšana, nelabvēlīgs mikroklimats ģimenē, stress vai emocionāli pārdzīvojumi, lai gan šie faktori stāvokli var pasliktināt

Mīts: šādiem cilvēkiem bērnībā un vēlāk arī pieaugušo vecumā nav jūtu, viņiem nav nepieciešama emocionāla saikne ar vecākiem. Patiesībā viņiem ir tādas pašas jūtas kā citiem, tomēr pretējs iespaids var rasties tāpēc, ka viņi pēc ārējām pazīmēm nesaprot, kā jūtas otrs, tādēļ nereaģē. Piemēram, ja solabiedrs ir bēdīgs, bērns ar autiskiem traucējumiem, iespējams, mierīgi sēdēs un neliksies ne zinis. Bet, ja audzinātāja paskaidro, ka otram ir bēdas, jo pazudis kaķītis, arī autisks bērns var paust līdzjūtību. Ja skaidri palūdz, viņš palīdz kaķīti meklēt.

Vecākiem var būt ļoti smagi, ja bērns neskrien pretī, neapķer, nesamīļo, nečukst ausī: "Mammīt, es tevi mīlu!" Jāsaprot – autiski bērni ļoti pieķeras vecākiem, taču liela daļa neprot to izrādīt.

Mīts: bērni ar autiskā spektra traucējumiem ir egocentriski. Tiklīdz netiek izpildītas viņu vēlmes, gāžas gar zemi un ceļ brēku. Tā rīkojas ikviens bērns, kamēr neprot pateikt, ko grib un kā jūtas. Mazulis ar autiskā spektra traucējumiem uztveres un saziņas grūtību dēļ diezgan ilgi var justies kā nokļuvis pilnīgi svešā, nesaprotamā pasaulē. Viņam sāp vēders, traucē nepatīkams troksnis vai moka izsalkums, bet nav veida, kā par to pavēstīt citiem. Izmisumā atliek vien mesties zemē un skaļi kliegt cerībā, ka kāds sapratīs.

Portālā "Cālis" izveidota atbalsta un pieredzes apmaiņas grupa vecākiem, kuri audzina bērnus ar autisma diagnozi.