'Bērnam ar UDHS Latvijā pat zāles vairs nevar nopirkt' – pieredzes stāsts un ministrijas solījumi  (32)

"Esmu mamma bērnam ar uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindromu (UDHS). Tas ir tas pats sindroms, ar kuru sirgstošie bērni bieži tiek saukti par izlaistiem un neaudzinātiem, tādiem, kuriem trūkst vecāku stingrās rokas un kārtīga pēriena. Bērniem, kas sirgst ar šo sindromu, ir nepietiekama smadzeņu pieres daivas darbība. Pieres daiva atbild par impulsu kontroli, līdz ar to šiem bērniem impulsu kontrole ir ļoti vāja, tāpēc viņi ir nesavākti, nedisciplinēti, bieži vien skaļi un agresīvi.

Impulsu daudzums, kas nonāk līdz viņu smadzeņu garozai, ir milzīgs. Lai kaut nedaudz izprastu, kā jūtas šie bērni, mēs varam iedomāties, ka mums jāsagatavojas grūtam eksāmenam, vienlaicīgi lēkājot rokkoncertā tuvu skaņas pastiprinātājiem, turklāt ar pārāk šaurām biksēm un pārāk mazām kurpēm kājās. Tas ir sindroms, par kuru Latvijā daudzi, tai skaitā profesionāļi, nezina un negrib zināt neko un nemaz nekautrējas savu nezināšanu paust skaļi. Tas pats sindroms, par kura esamību lielākajā daļā pasaules valstu nešaubās ne medicīnas, nedz arī izglītības jomas speciālisti un kurš dažādās smaguma pakāpēs sastopams 5-11 procentiem no visiem skolas vecuma bērniem. Tas pats sindroms, kura "vadīšanā" izstrādātas daudzas starpdisciplināras vadlīnijas. Starp citu, arī Latvijā (kas patiesībā ir retums, jo Latvija kopumā nav valsts, kas varētu lepoties ar lielu vietējo vadlīniju skaitu). Tas pats sindroms, kurš joprojām tiek aktīvi pētīts, lai pēc iespējas labāk palīdzētu cilvēkiem, kuriem nepalaimējies piedzimt ar šāda veida smadzeņu darbību.

Mans stāsts sākās pirms 11 gadiem, kad mūsu ģimene adoptēja nepilnus divus gadus vecu puisīti, kurš visu savu dzīvi bija pavadījis bērnunamā. Jau pašā sākumā gribu uzsvērt, ka šoreiz stāsts nav par adopciju. Dēliņš auga un attīstījās, bija sirsnīgs un jauks, spēja būt vienkārši apburošs. Grūtības sagādāja tikai izteiktais nemierīgums un kustīgums, nereaģēšana uz aizrādījumiem. Kad dēls sāka runāt, tad nekad neklausījās līdz galam, ko saka citi, bet skaļi un nevietā visus pārtrauca. To skaidrojām ar piesaistes traucējumiem un trauksmi, kas piemīt visiem adoptētiem bērniem.

Bērnudārzā viss veicās vēl samērā labi, audzinātājas gan reizēm pažēlojās, ka ar viņu ir grūti, bet kopumā iztikām bez ekscesiem. Pienāca skolas laiks. Sakarā ar dēliņa pastiprināto trauksmainību nolēmām, ka ģimenei jāpārceļas uz laukiem, lai dēls varētu apmeklēt mazu skolu ar individuālāku pieeju (tā mums toreiz šķita). Sākoties skolai, sākās arī problēmas. "E-klase" bija pilna ar sarkanām piezīmēm un mīnusiņiem, kas gadiem ejot, pārvērtās par nesekmīgām atzīmēm. Mēģinājām atrast piemērotas ārpusskolas nodarbības, bet nesekmīgi – no dažām mūs palūdza bērnu izņemt, jo skolotājs netika galā, bet dažās dēls pats atteicās iet.

Īsi pirms dēla 12. dzimšanas dienas psiholoģe, pie kuras vedām dēlu, ieminējās, ka viņai ir aizdomas par uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindromu un ierosināja veikt dēlam psiholoģisko testēšanu, lai to apstiprinātu vai izslēgtu. Testēšanas rezultāti apstiprināja diagnozi, un visi simptomi beidzot nostājās savās vietās. Izklausās savādi, bet izjutām milzīgu atvieglojumu, jo varējām problēmu nosaukt vārdā, kas attiecīgi nozīmēja arī iespēju, ka tā var tikt kaut kādā veidā risināta. Tā kā pati esmu ārste, atradu par šo tēmu milzumu literatūras un tālākais ceļš jau bija skaidrs – jādomā par kompleksas ārstēšanas pasākumiem. Jāsāk ar vides un pieaugušo attieksmes pielāgošanu gan mājās, gan skolā, pēc tam jāapsver iespējamā medikamentozā terapija. Izrādījās, ka tik viegli ar to neveicas.

Jau mājās rekomendētos pasākumus nodrošināt bija gana grūti, bet skolā nebija ne mazāko iespēju noorganizēt individuālu pieeju bērnam. Nebija iespējams nekas: ne īsi starpbrīži ar īslaicīgu fizisku slodzi, ne pozitīvās uzslavas, nedz arī visi pārējie rekomendētie pasākumi. Skolotāji līdzjūtīgi mums izstāstīja, ka sociālais pedagogs pieejams tikai pirmsskolai, bet psihologs ir viens uz visu skolu un tāpēc nevar veltīt uzmanību mūsu bērnam. Lai turpinot vest pie privātskolotājiem un dzert zāles, un tad jau būšot labi. Toties psihiatru atradām ātri – kādā no Pierīgas ambulatorajām iestādām mūs pieņēma laipna un smaidīga dakterīte. Paskatījās visu konsultantu slēdzienus, izmeklējumu un testu rezultātus un izrakstīja pretepilepsijas līdzekli, paskaidrojot, ka tas stabilizēšot garastāvokli. Tas nebija gluži tas, ko biju lasījusi par UDHS, bet medicīnā pastāv likums, ka savus tuviniekus pats ārsts ārstēt nedrīkst vispār, kur nu vēl tad, ja specialitāte ir tāla no bērnu psihiatrijas, tāpēc nolēmu, ka daktere zina labāk. Zāles nopirku un dēls tās sāka lietot. Kļuva vēl sliktāk.

Piereģistrējos visos man pieejamajos UDHS vecāku interneta forumos un konstatēju, ka mēs esam izgājuši stipri līdzīgu ceļu kā daudzi pirms mums. Sapratu, ka, pat ja neesi ārsts un tev ir bērns ar UDHS, tad, ja vien vēlies bērnu ārstēt pēc uz pierādījumiem balstītas medicīnas principiem, ir vadlīnijas ir jāiemācās no galvas. Ka Latvijā ir uz vienas rokas pirkstiem saskaitāmi psihiatri, kuri ārstē bērnus saskaņā ar pasaulē un formāli arī Latvijā pieņemtajiem principiem. Ka šie psihiatri ir praktiski neaizsniedzami, jo rindā jāgaida mēnešiem un pat gadiem, arī maksas psihiatri meklējami ar uguni. Pierakstījāmies visās iespējamajās rindās, bet tikmēr nolēmu bērnu vēlreiz aizvest pie jaukās psihiatres. Nu jau ar konkrētiem jautājumiem par iespējamo medikamentozo terapiju. Psihiatre par maniem jautājumiem bija pārsteigta, noteica, ka narkotiskus līdzekļus iespējams izrakstīt tikai stacionārā un no kabineta izgājām nu jau ar trīs receptēm – to pašu pretepilepsijas līdzekli, antidepresantu un antipsihotisku līdzekli.

Par laimi, tieši tad mums izdevās tikt pie maksas psihiatres. Viņai par diagnozi šaubu nebija un mēs uzsākām terapiju ar metilfenidātu. Rezultāts bija graujošs. Bērns bija kā apmainīts. Piezīmes no "E-klases" praktiski izzuda, arvien biežāk parādījās atzinības par aktīvu darbu stundās, atzīmes labojās. Mājasdarbus pildot, joprojām nepieciešams atbalsts, bet tas prasa nesalīdzināmi īsāku laiku, turklāt dusmu un agresijas lēkmes vairs nav bijušas. Tiesa gan, zāļu iedarbības beigas var just uzreiz un bērns atkal kļūst viegli aizkaitināms un nespēj noturēt uzmanību, bet ar to jau esam iemācījušies tikt galā. Ar laiku pārgājām uz ilgstošas iedarbības medikamentu, kurš gan maksā dārgi (apmēram 80 eiro mēnesī), tomēr ļauj bērnam mācīties un visai mūsu ģimenei dzīvot.

Kāpēc es to visu stāstu? Tāpēc, ka šā gada aprīļa vidū nejauši interneta forumā uzzināju, ka šis medikaments vairs Latvijā nav pieejams. Apzvanot aptiekas un piezvanot arī Valsts zāļu reģistram, konstatēju, ka tā tiešām ir. Līdz šim medikamentu Latvijā izplatīja trīs ražotāji. Viens – tas, kuram ir visplašākā dažāda ilguma un devu zāļu formas, nolēmis pamest šo tirgu. Otrs, kuram ir tikai trīs dažādu devu ilgstošas darbības formas, pagaidām tirgū ir, bet tieši visaktuālākā zāļu deva (tā, kas nepieciešama manam dēlam), ir izpirkta un nav pieejama. Trešais ražotājs pārdod tikai īsas darbības zāles, bet arī tās šobrīd nav pieejamas. Rekomendācijas no iesaistīto iestāžu puses – meklējiet kaimiņvalstīs! Stingrās uzskaites medikamentu, kuram nepieciešama stingrās uzskaites recepte!

Man kā pilsoniski aktīvam cilvēkam šķiet, ka nupat ir patiešām pēdējais laiks uzdod jautājumu – kāpēc Latvijā bērni ar UDHS un viņu vecāki tiek tik ļoti diskriminēti? Atbalsts skolās ir pieejams tikai dažiem veiksmīgajiem, kam paveicas ar ieinteresētiem pedagogiem. Visiem pārējiem, neskatoties uz skaļajiem saukļiem par integrējošo izglītību, ir jācīnās par to, lai bērni vispār varētu iet uz skolu, nemaz nerunājot par atbalsta pasākumiem. Kāpēc šo atbalsta pasākumu un ārstēšanas nepieejamības dēļ jācieš ne tikai pašiem bērniem, bet arī visām viņu ģimenēm un klasesbiedriem? Kāpēc Lietuvā un Igaunijā UDHS medikamenti tiek kompensēti no valsts puses, bet Latvijā mēs tos vairs nevaram nopirkt pat par savu naudu? Kurš par to ir atbildīgs un pie kā lai vēršas ar jautājumu, ko darīt tālāk?"

Veselības ministrijas Komunikācijas nodaļas vadītājs Oskars Šneiders skaidro: "Zāļu nodrošinājuma izmaiņas vai piegāžu pārtraukumi var būt balstīti dažādos iemeslos, piemēram, ražotājs var pamest attiecīgās valsts zāļu tirgu, var būt kvalitatīvu izejvielu trūkums medikamenta ražošanai, neplānots pieprasījuma pieaugums, kas radījis konkrētā medikamenta deficītu u.c.

Situācijā, kad ārsta nozīmētais medikaments nav pieejams Latvijā, iespējamie risinājumi ir vairāki. Ja medikamentam ir aizstājēji (līdzvērtīgas efektivitātes zāles ar to pašu ārstējošo vielu un devu), ārsts var nozīmēt tos. Ja medikamentam nav aizstājēja un terapija nav maināma, pastāv iespēja, balstoties uz ārsta izrakstītu recepti, aptiekā pasūtīt konkrēto medikamentu no citām valstīm, kur ir atbilstoši tā krājumi.

Veselības ministrija ir informēta par konkrēto situāciju un sadarbībā ar iesaistītajām institūcijām strādā pie risinājumiem, lai iespējami drīzā laikā nepieciešamo zāļu pieejamību atjaunotu."