Iemācīties pieņemt citādo un paust emocijas. Smagi slimu bērnu māsu un brāļu atbalsta grupas

Paliatīvā aprūpe paredz kompleksu pieeju – ne tikai hroniskas, neizārstējamas slimības simptomu kontroli, bet arī pastāvīgu psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu ģimenei atvases slimības laikā, nāves brīdī un arī pēc nāves jeb sērošanas laikā. Tieši Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība ir tā, kas jau vairāk nekā 20 gadus risina jautājumus, kas saistīti ar šādas aprūpes pakalpojuma pieejamību visā valstī. Veidot atbalsta grupas ir viens no veidiem, kā biedrība smagi slimu bērnu ģimenēm var sniegt psihoemocionālu un garīgu atbalstu.

Ģimenē vecāku mīlestība, uzmanība un gādība ir nepieciešama visām atvasēm neatkarīgi no viņu veselības stāvokļa. Taču mammām un tētiem, kuriem ir jārūpējas par īpašo bērnu, sadalīt savu uzmanību ir izaicinājums. "Ģimenē ienākot slimajam bērnam, lielāka uzmanība tiek pievērsta viņam, līdz ar to brāļiem un māsām uzmanības "it kā" tiek mazāk," skaidro kapelāne. "Iepazīstoties ar šīm ģimenēm, es ļoti labi saprotu, cik daudz laika paņem īpašais bērns, kuram ir īpašas vajadzības, īpaša ēdināšana, īpaša kopšana, īpaši medikamenti." Smagi slimais bērns ievieš pārmaiņas visu ģimenes locekļu ikdienā, tāpēc atbalsta grupas ir nepieciešamas ne tikai vecākiem, bet arī brāļiem un māsām.

Brāļu un māsu grupas vada klīniskais psihologs Aiga Zalva un kapelāni Aina Briede un Astra Dannenfelte. Nodarbību laikā ar rotaļu, rokdarbu un sarunu palīdzību speciālisti vērš bērnu uzmanību uz viņa sajūtām un izpratni par to, ka viņu māsa vai brālis ir citāds. Tāpat atbalsta grupas laikā psihologs un kapelāns cenšas saprast, kā bērni jūtas ģimenē ar īpašo brāli vai māsu. Briede skaidro, ka Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības speciālisti vēlas saprast, ko šie bērni domā un kā izprot konkrēto situāciju, kā apzinās brāļa vai māsas slimību un kā spēj ar īpašo bērnu komunicēt. Papildus jau iepriekš minētajam grupas mērķis ir arī iedrošināt bērnus pavadīt laiku kopā ar māsām un brāļiem, vairāk atvērties un runāt par savām sajūtām un piedzīvoto. "Ja bērns iemācās atpazīt savas emocijas un ir atvērts par tām runāt ar saviem vecākiem, tad komunikācija ģimenē noteikti būs labāka," stāsta Briede. Palīdzēt atpazīt emocijas un brīvi par tām runāt ar saviem vecākiem – arī tas ir viens no daudzajiem Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības izvirzītajiem mērķiem.

Atbalsta grupu nodarbību laikā tiek izmantota arī Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības izveidotā darba burtnīca profesionāļiem, kas strādā ar bērniem, "Stāsts par mani". Tā palīdz bērniem saprast savas emocijas, nosaukt tās vārdos un pat uzzīmēt. "Bērni ir bez viltus, viņi ir ļoti atvērti un visu uzreiz parāda savā rīcībā un rotaļā," piebilst kapelāne. "Iespējams, viņš nemāk nosaukt savu emociju, bet viņš to parāda ar saviem zīmējumiem un krāsām." Grāmata palīdz izprast smagi slimā bērna ierobežojumus, piemēram, ja es varu izplest plaukstu, tad brālītis to nevar izdarīt.

Papildus nodarbībās tiek izmantotas arī radošas un inovatīvas metodes. Nesen psiholoģes Aigas Zalvas un kapelānes Astras Dannenfeltes vadībā bērni veidoja materiālkolāžas, kas palīdzēja viņiem izteikt savas tā brīža izjūtas, emocijas un apzināties savu unikalitāti.

Atbalsta grupu laikā ievāktā informācija un novērojumi tālāk tiks nodoti arī vecākiem, lai arī viņi spētu labāk izprast savas atvases. "Atbalsta grupa mums kopā ar vecākiem dod iespēju iepazīt, vērot un labāk saprast ģimenes atvases," skaidro Briede.

Taču, lai cik nozīmīgas un svarīgas gan vecākiem, gan bērniem nebūtu atbalsta grupas, kapelāne atklāj, ka tās nokomplektēt neesot viegli. Tam ir vairāki iemesli:

Paliatīvajā aprūpē ir bērni no visas Latvijas, arī no tālākajām valsts pilsētām, piemēram, Daugavpils. Šīm ģimenēm savas atvases atvest uz atbalsta grupām Rīgā ir daudz sarežģītāk. Taču, neskatoties uz to, Briede stāsta, ka uz māsu un brāļu atbalsta grupām ierodas arī bērni no tālākām Latvijas pilsētām. Šobrīd ar Labklājības ministrijas atbalstu Bērnu paliatīvās aprūpes biedrībai ir iespēja ģimenēm, kas dzīvo tālāk no Rīgas, segt arī ceļa izdevumus, tādā veidā noveļot šo slogu no vecāku pleciem.

Visu iepriekš minēto iemeslu dēļ ir grūti nokomplektēt ne tikai atbalsta grupas māsām un brāļiem, bet arī pašiem vecākiem. "Atceros, ka reiz nokomplektējām grupu sešiem bērniem, bet to pabeidza tikai trīs," stāsta Briede. "Tas pats notiek ar vecāku grupām, kur iesāk 10 vecāki, bet pabeidz tikai pieci."

Kapelāne atklāj, ka ir arī situācijas, kad vecāki izsaka vēlmi iekļauties kādā atbalsta grupā, taču, lai to izveidotu, ir vajadzīgi vismaz pieci cilvēki, taču arī tik daudz dalībnieku nereti ir ļoti grūti atrast. Neskatoties uz sarežģījumiem, kas nāk līdzi lēmumam izveidot grupu, Briede skaidro – atbalsta grupas bija, ir un būs vajadzīgas, jo, esot grupā, cilvēki apzinās, ka viņi nav vienīgie, kuri piedzīvo konkrētas sajūtas, pārdomas un emocijas. Tāpat cilvēki iemācās izpaust savas emocijas un sajūtas brīvi un atvērti.

Šobrīd Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības izveidotajā māsu un brāļu atbalsta grupā ir astoņi bērni. Iespējams, pievienosies vēl kāds. Katram no viņiem tiek sniegta gan psihologa, gan kapelāna uzmanība, gādība. Pieaicināti tiek arī profesionāļi, kuru vērīgā acs palīdz ieraudzīt, kā šie bērni jūtas, būdami īpašā bērna māsa vai brālis.