Elziņa tika līdz jaunām 'austiņām'. Ģimenes stiprais stāsts  (1)

Izstāstīsim, kā vecāki uzzināja par Elzas dzirdes grūtībām, kāds bijis un turpina būt ceļš uz dzirdēšanu un runu. Elza Jastrežemska ir viena no tiem, kam kohleārais implants devis iespēju dzirdēt šo pasauli. 25. februāris ir Starptautiskā kohleāro implantu diena.

"Bažas par Elzas dzirdi radās jau dzemdību nodaļā 2020. gada janvārī, kad, vairākkārt mēģinot, Elza neizturēja jaundzimušo dzirdes pārbaudi," stāsta Elzas tētis Rolands Jastrežemskis. "Mūs mierināja, ka pārbaudes rezultāts nav galīgs – varbūt austiņās vēl ir augļūdeņi vai aparāts nolasa nepareizu rādītāju. Vienlaikus mums ieteica vērsties Latvijas Bērnu dzirdes centrā (turpmāk – dzirdes centrs, aut.), lai veiktu atkārtotus izmeklējumus," atceras tētis.

"Pēc tam sākās mūsu sadarbība ar dzirdes centra ārsti Sandru Kušķi. Dzirdes centrā sākotnēji Elzai rezultāti nebija viennozīmīgi, jo dzirdes līmeni nemaz nav tik vienkārši noteikt zīdainim, kuram ir savs dienas ritms un kurš nespēj saprast un pateikt, ko jūt. Proti, sākumā Elza bija par mazu dziļākai dzirdes pārbaudei miegā un bija jāiztiek ar tādu pat pārbaudi kā dzemdību iestādē. Reiz pat, vasaras sākumā, kreisā austiņa izturēja šo pārbaudi, un mēs bijām iepriecināti – ja ar vienu austiņu dzird, bērns varēs iemācīties dzirdēt un runāt. Arī subjektīvajā audiometrijā Elzai veicās tīri labi, jo meitenei ir ļoti labi attīstīta uztvere un viņa ievēro katru sīkāko kustību un ēnu," atceras tētis.

Subjektīvajā dzirdes pārbaudē klusā telpā tiek testēta bērna reakcija uz dažādām ierakstītām skaņām, kā arī, piemēram, aiz muguras kāda manta pakratīta, pīkstināta, žvadzināta u. tml. Prieks par cerīgiem rezultātiem tomēr bija īss, tam sekoja milzīgs pārsteigums un vilšanās, kad vecāki uzzināja diagnozi.

Jūlijā gandrīz sešus mēnešus vecajai Elzai tika veikta pārbaude miegā – izmeklējums, kad fiksē dzirdes slieksni un dzirdes nerva darbību, tādējādi novērtējot dzirdes līmeni vidusausī un iekšējā ausī. Tika secināts, ka Elziņai ir ceturtās piektās pakāpes vājdzirdība (piektā ir vissmagākā). "Tas nozīmē, ka viņa bez dzirdes palīglīdzekļiem, iespējams, dzirdētu skaļu zāles pļāvēju, motorzāģi, bet neko klusāku," skaidro tētis.

"Tas, no vienas puses, bija neliels atvieglojums, jo beidzot bija zināms viņas dzirdes līmenis, par ko jau pusgadu mums nebija miera, bet, no otras puses, – šoks, jo nelikās, ka būs tik slikti. Pēc mēneša, augustā, Elza ieguva dzirdes aparātiņus. Tos lietojot vairākus mēnešus, bija novērojams progress, viņa ar dzirdes aparātiem sāka reaģēt uz trokšņiem, piemēram, kastroļu dauzīšanu, skaļiem saucieniem. Bet arī šāds dzirdes līmenis nebija pietiekams, lai viņa varētu uztvert visas sarunvalodai nepieciešamās skaņas. Tāpēc tika izlemts, ka vislabākais dzirdes palīglīdzeklis meitiņai būs kohleārie implanti," stāsta tētis Rolands.

Emocionālā ziņā šis gads ģimenei bijis kā amerikāņu kalniņi. "Sākumā bija prieks, ka lielajam brālītim (tobrīd puikam bija gads un deviņi mēneši) pievienojas maza māsiņa, tad, izrakstoties no dzemdību nodaļas, likās, ka viss it kā apstājas. Kas vispār tagad notiek? Kāpēc tā notiek? Mums rados nav neviena nedzirdīga vai vājdzirdīga cilvēka. Pirmajam bērnam arī nav šādu problēmu. Vai tas varētu būt kāda sindroma vai slimības simptoms? Bija eksistenciālas bailes par to, kāda būs nākotne. Nākotne gan joprojām ir miglā tīta, jo atkarībā no Elzas dzirdes progresa viņa apmeklēs parasto vai specializēto bērnudārzu un skolu.

Bija arī ikdienišķa neziņa, piemēram, kā audzināt tādu bērnu, lai sniegtu to pašu mīlestības sajūtu. Vienubrīd likās muļķīgi dziedāt šūpuļdziesmas vai lasīt pasakas. Aizdomājos arī, kā meitu apstādināt, ja viņa grasās darīt ko bīstamu. Bija brīži, kad milzīga apņemšanās mijās ar klusumu vai sievas raudāšanu naktī zem segas.

Tāpat mani kaitināja dažu cilvēku izteikumi "Viss pāries!" un "Vai jau dzird?". Gribētu, lai apkārtējie to uztver mierīgāk, nekrītot galējībās. Mēs labprāt parādīsim un visu pastāstīsim, ja būsiet gatavi mierīgi uzklausīt. Elza ir tāda pati kā mēs visi, un viņai viss izdosies!

Spriedzi radīja tas, ka gribējās palīdzēt un kaut ko darīt uzreiz, bet visu laiku bija jāgaida rindās uz pārbaudēm, aparātiem utt. Arī Covid-19 situācija nepalīdzēja, jo tās dēļ dzirdes centrs vairākkārt tika slēgts un miega pārbaudes tika atļautas tikai pēc pirmā ārkārtas stāvokļa, kā arī valstī noteikto ierobežojumu dēļ rindas kļuva garākas, lai gan dzirdes centra speciālisti darīja visu, kas viņu spēkos, un pat vairāk. Beigu posmā bija bailes no piecas stundas garās operācijas un pēcoperācijas atlabšanas. Par laimi, tas viss beidzās," uzelpo tētis.

Lasiet arī šeit par Jēkabu, kurš sapņo būt par pirmo NBA basketbolistu ar kohleāro implantu

Plānojot kohleārā implanta operāciju, papildus dzirdes diagnozei periodā, kurā lieto dzirdes aparātus un veic citas ārstu apskates dzirdes centrā, bija jāveic arī magnētiskā rezonanse un datortomogrāfija Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS), lai pārliecinātos, ka ir funkcionējošs dzirdes nervs un atbilstoša galvas uzbūve. Rinda uz datortomogrāfiju un magnētisko rezonansi bija tik gara, ka vecākiem pat sākotnēji nenoteica konkrētu datumu, bet lika gaidīt. Tikai pēc šīm pārbaudēm konsīlijs sniedza savu piekrišanu operācijai. Elzai bija viena operācija, kuras laikā abās galvas pusēs virs ausīm ievietoja kohleāros implantus.

"Lai veiktu operāciju, tiek noskūti mati pie austiņām, kas uztrauc, īpaši meiteņu mammas, bet, kā pieredze rāda, nav tik traki – Elzai tika noskūti pāris centimetri matu ap ausīm un tie jau ir atauguši. Saistībā ar operāciju visgrūtākā ir pirmā diena pēc operācijas, tad jāsaņemas un jāmierina bērniņš, kā nu spēj," atceras Rolands.

Un, lūk, desmit mēnešu vecumā Elziņai ārstes Kitijas Dainas vadībā tika veikta piecas stundas gara operācija BKUS, kuras laikā tika ievietoti kohleārie implanti. 11 mēnešu vecumā, kad rētiņas bija jau mazliet sadzijušas, dzirdes centra ārste Sandra Kušķe pieslēdza kohleārā implanta procesorus, tādējādi sagādājot ģimenei īpašus Elzas pirmos Ziemassvētkus.

"Jā, kopumā līdz Elziņas jaunajām "austiņām" pagāja gandrīz gads. Elzai šobrīd ir trīspadsmit mēneši," tētis Rolands izstāsta garo ceļu, kas vēl joprojām turpinās.

"Jau izrakstoties no slimnīcas pēc operācijas, bija milzīga gandarījuma un pateicības sajūta. Dienā, kad Elzai pieslēdza aparātiņus, sajūtas bija ārkārtīgi saviļņojošas, jo likās, ka beidzot tam visam ir noslēgums, ir iestājies miers un neliels atslābums un nu tik jāsāk ilgais ceļš pie skaņu sadzirdēšanas un valodas apguves. Mēs mūžam būsim pateicīgi Kitijai Dainai un Sandrai Kušķei par viņu ieguldīto darbu un iespēju Elziņai sadzirdēt šo pasauli. Un mēs esam gatavi veikt visu nepieciešamo darbu, lai viņai izdotos arī iemācīties runāt," vecāki ir apņēmības pilni.

Ārzemju video ir redzēts, kā bērniem pirmoreiz dzīvē uzliek dzirdes aparātu (vai ārējo aparāta daļu kohleārā implanta gadījumā) un cik pārsteigti vai iepriecināti viņi ir, sadzirdot pasauli. Kāda bija Elziņas reakcija? "Elza jau iepriekš bija reaģējusi uz skaļu troksni ar dzirdes aparātiem pirms operācijas, tāpēc drīzāk gaidījām, ka viņa sāks reaģēt atkal kā pirms operācijas. Bet, pieslēdzot procesorus, Elza it kā pagrieza galvu, kad ārste plaukšķināja, bet tas nelikās sevišķi pārliecinoši, varbūt pat kā sakritība. Vairumā gadījumu reakciju nebija vai tās bija minimālas. Elzai pēc pieslēgšanas pagāja kādas sešas līdz astoņas nedēļas, un kopumā bija vairākas programmēšanas dzirdes centrā, līdz mājās notika tāds kā klikšķis, un viņa pāris dienās sāka ļoti progresēt. Tās bija janvāra beigas, kad sāka likties – paga, paga, šķiet, ka viņa to dzirdēja. Un tad tā sajūta radās arvien biežāk un beigās kļuva par pārliecību, ka nu jau tiešām dzirdēja!

Nu, mēnesi vēlāk, viņa vairs nav klusais bērniņš, bet aktīvi kaut ko bubina un runā savā valodā, nu jau reaģē uz mūsu teikto, kā arī dauzot vai metot pārbauda visas mantas, kā tās skan. Viņā ir atvērusies "jauna personības šķautne"," tētis ir ļoti priecīgs. Viņš atceras īpaši saviļņojošu brīdi pirms pāris dienām: "Brālis skatījās multfilmu, un Elza sāka dejot, kad izdzirdēja mūziku, un dejoja, turklāt vēl ritmā. Tas bija ļoti mīļi, tā nu mēs visi dejojām. Atceros arī reizi, kad brālis sāka dauzīt karoti pret šķīvi un Elza to sadzirdēja un sekoja piemēram. Mēs tagad pārbaudām, kuras skaņas viņa dzird, – kamēr Elza sēž barošanas krēsliņā, kāds aiz muguras pielavās un saka "s", "š", "f" vai ko citu, un gaidām, vai meita pagriezīsies. Vienmēr ir prieks, kad viņa pagriežas, un tad aplaudējam gan mēs, gan Elza pati sev.

Īstie vārdi vēl sekos, bet Elza sākusi, purinot galvu, teikt "auu" ("nav") atbilstošos brīžos vai, ja redz gājēju ārā pa logu, saka "p-p" ("top-top"), mēģina teikt "ome", "ņau", "vau" un "ampa" ("lampa"). Elza sākusi bakstīt grāmatās uz bildēm ar pirkstu, gaidot, kad es pateikšu, kā to sauc. Progress ir neizmērojams, un mēs ar nepacietību gaidām, ko Elziņa mums vēl parādīs!" Vecāki tic, ka izdosies.

Tētis domā, ka tehnoloģijas progresēs, bet šobrīd ir jāpierod, ka, samīļojot vai ģērbjot bērnu, jāpieskata, lai nenoslīd kohleāro implantu procesori un spoles. Tāpat ir jāuzrauga, lai meita neņem tos pati nost vai arī, kaut kur lienot un rāpjoties, nepazaudē. Jāpierod, ka ik nakti jāliek implantu ārējās daļas žāvēties speciālā kastē un jāliek lādēties baterijas, un tad bērniņš neko nedzird (interesanti, kā būs pamodināt nedzirdīgu pusaudzi, aizdomājas tētis).

Ja atvase nokrīt vai brālis māsu pagrūsta, ir uztraukums, vai nesadauza kohleāro implantu ārējo vai iekšējo daļu. Laiks rādīs, cik tās ir izturīgas. Cerams, ka ļoti! Jāraugās, lai ārpus mājas ir līdzi rezerves baterijas. "Ar kohleārajiem implantiem būtībā var visu, ir arī bērni, kas ar tiem peld un nirst, jo tehnoloģija to atļauj – ar attiecīgiem aksesuāriem. Vienīgi tad pašam vecākam jābūt morāli gatavam uzņemties risku, vai ar kohleāro implantu kaut kas nenotiek," spriež Rolands.

Tētis izstāsta, ka, lai gan kohleāros implantus un operāciju apmaksā valsts, tomēr to remonts un ikmēneša izdevumi, piemēram, par vienreizlietojamām vai lādējamām baterijām, regulāri maināmajām žāvēšanas kasetēm, detaļām, jāsedz pašiem vecākiem. Tie esot vairāki simti eiro gadā. Tāpat audiologopēdu vizītes un visādi citādi attīstošās nodarbes ir pašiem jāfinansē un kohleāro implantu apdrošināšana šobrīd nepastāv. "Gribētu, lai šai ziņā implantu saņēmēju bērnu vecāki vispār gūtu informāciju par aptuvenajām izmaksām, jo neziņa, manuprāt, rada vairāk baiļu nekā informācija. Ideālā gadījumā vēlētos valsts vai pašvaldību atbalstu, kā, piemēram, tas ir Ādažos, kur daži aktīvi vecāki tika uzklausīti no pašvaldības puses.

Būtu jāsakārto arī jautājums par bērnu vadāšanu uz nodarbībām un pieskatīšanu – šķiet nereāli laist Elzu uz bērnudārzu pusotra gada vecumā, kad beidzas mammas bērna kopšanas atvaļinājums, jo nedomāju, ka bērnudārza audzinātājas bērnu pulciņā spēs izsekot, lai šī dārgā tehnika netiek pazaudēta vai apskādēta, un tas jau nav arī viņu pienākums. Turklāt, cik noprotu, turpmākos vismaz pāris gadus šādam bērnam ir jāapmeklē audiologopēds un kādam jāspēj uz šīm vizītēm viņu izvadāt.

Kohleāro implantu bērniem diemžēl asistents nepienākas, un, pat ja pienāktos papildu veselības apstākļu dēļ, tas būtu no piecu gadu vecuma, kas vairumam bērnu ir pēc vairākiem gadiem, bet intensīva rehabilitācija ir nepieciešama uzreiz un ilglaicīgi. Ceru, ka kohleāro implantu dienas pievērsīs uzmanības arī grūtībām, lai tās tiktu novērstas, un nākotnē bērniņiem ar tām nebūs jāsaskaras!" vērtē Rolands.

Ģimene izmantojusi arī iespēju veikt ģenētisko testu, lai rastu kaut kādu atbildi, kādēļ meitai ir dzirdes traucējumi. Pēc Sandras Kušķes vārdiem, 75% gadījumu bērni ar dzirdes traucējumiem piedzimst vecākiem, kuriem vecāki ir dzirdīgi, bet kuri ir tāda gēna nēsātāji, kas atbild par paliekošiem dzirdes traucējumiem. Tā kā sākotnēji ģimene devās pie ģenētiķa par saviem līdzekļiem, tā veica viena gēna varianta testēšanu – tā, kurš ir biežākais iemesls nedzirdībai (un kurš skar tikai dzirdi, viss pārējais bērnam ir labi). Kopumā speciālista apmeklējumi un pārbaude izmaksāja ap 300 eiro. Apstiprinājās, ka meita ir šī viena gēna nēsātāja.

Tā kā meitai nebija citu veselības problēmu, vecāki izlēma pagaidīt valsts apmaksāto vizīti un tad pārbaudīt, vai viņi ir šī konkrētā gēna nēsātāji, kas apstiprinājās. Papildus ir iespējams veikt pilnā paneļa gēnu analīzi (bet maksa jau ir četrciparu skaitlis) dažādiem gēniem, kas ir zināmi kā nedzirdību vai vājdzirdību izraisoši patstāvīgi vai kā daļa no kāda sindroma. Valsts apmaksātā vizīte vecākiem pienāca pēc deviņiem mēnešiem. Rezultāts – noskaidrojās, ka abi vecāki ir gēna nēsātāji. Šādiem vecākiem ir 25% varbūtība, ka bērnam aktīvi izpaudīsies mutācija (nedzirdība), vai arī 50% – ka būs pasīvs nēsātājs un 25% – būs pilnīgi bez mutācijas.

Abiem vecākiem neziņu palīdzējušas pārdzīvot zināšanas, kādi scenāriji varētu būt gaidāmi. "Tāpēc mēs gribējām uzzināt pēc iespējas vairāk par vājdzirdību un nedzirdību, lai saprastu, kādā realitātē mēs turpmāk dzīvosim. Likās, ka neatrodam padziļinātu informāciju, piemēram, sākotnēji vienīgā grāmata par šo tēmu bija "Sabiedrībai par nedzirdību", kas ir divdesmit gadu veca Latvijas Nedzirdīgo savienības publicēta grāmata un kurā pieminēti peidžeri. Mēs lasījām tādus rakstus kā šis internetā, bet gribējās uzzināt vairāk, jo sajūtu gamma un viss, kam jāiet cauri, ir daudz dziļāks. Par laimi, viena mamma, kuras bērniņam arī ir implantiņi, atsaucās sociālajā vietnē "Facebook".

Viņa dalījās ar savu reālo, ne tik seno, pieredzi, un mums tas bija tik ļoti nepieciešams, jo, pirmkārt, viņa sajūtu līmenī tam visam ir gājusi cauri un mūs saprata. Otrkārt, viņai bija reāla pieredze, kas un kā faktiski notiek, un mums bija simtiem jautājumu, bet viņai – pacietība. Tāpēc mēs esam neizmērojami pateicīgi viņai un citiem vecākiem, kurus esam iepazinuši.

Lai nākamajiem vecākiem būtu vieglāk iegūt informāciju, esam izveidojuši vietnē "Facebook" grupu "Kohleāro implantu bērnu vecāki", kur aicinām visus līdzīgā situācijā nonākušos pievienoties, lai atrastu kādu padomdevēju vecāku. Tāpat iesaku pievienoties "Sadzirdi.lv" lapai "Facebook". Domāju, ka vērtīgi iepazīties ar citiem vecākiem, jo kopā var daudz ko panākt!" pārliecināts tētis Rolands.

Iepazīstinām arī ar Gerdas ģimenes pieredzi "Neviens nevar sagatavot tam, ka bērns dzirdēs tikai ar implanta palīdzību". To var lasīt šeit

"Ja bērnam ir asimetriski dzirdes traucējumi, piemēram, vienā pusē viņš var dzirdēt ar dzirdes aparāta palīdzību, tad kohleāro aparātu implantē tikai pusē, kur ar dzirdes aparātu nepietiek. Ja ir dzirdes iespēja, ko var uzlabot ar dzirdes aparātu, nevajag tik nopietnu iejaukšanos kā operācija.

Ja pirmais dzirdes skrīnings nav veiksmīgs, bērns ir jānosūta padziļinātai dzirdes izmeklēšanai uz dzirdes centru, un mēs, ar dažādām diagnostikas metodēm izmeklējot, secinām, vai bērnam tiešām ir dzirdes traucējumi, un tiek apstiprināta diagnoze, vai ir bijusi kļūda skrīninga veikšanā (iespējams – aparāta kļūda) vai kādi citi apstākļi, kas ir ietekmējuši skrīninga rezultātu.

Ja atkārtotā pārbaude nerāda nekādu reakciju, tas ir pamats aizdomām, ka bērnam ir neirāli dzirdes traucējumi, kas visbiežāk ir paliekoši. Traucējumu pakāpe var būt no viegliem līdz izteikti smagiem, no pirmās līdz piektajai pakāpei. Ja nemainīgi pārbaudēs parādās piektā dzirdes traucējumu pakāpe, tad, ja vecāki vēlas, var plānot soļus, lai ievietotu kohleāro implantu. Frāze "vecāki vēlas" ir ļoti būtiska, jo ārsts var tikai rekomendēt. Ir vecāki, biežāk viņi paši ir nedzirdīgi, kas to nevēlas. Mēs respektējam vecāku izvēli.

Kohleārā implanta iekšējā daļa pilda bojāto šūnu funkciju, bet ārējā – skaņas procesors – uztver viļņus no apkārtējās vides. Skaņas tiek speciāli kodētas un noraidītas uz galvaskausu, implanta iekšējo daļu.

Jāsaprot, ka kohleārais implants dod iespēju dzirdēt skaņas, bet, lai tās atšķirtu un vēl attīstītu runu, būs jāveic liels darbs.

Skaņa, ko dzird ar šo ierīču palīdzību, ir citāda, nekā dzird cilvēks bez dzirdes traucējumiem. Cilvēki, kam implants ievietots pieaugušā vecumā un kuri agrāk ir dzirdējuši, saka, ka skaņa esot sintētiska, to varētu salīdzināt ar sintezatoru.

Pēc operācijas ir daudz jāstrādā, lai pievērstu uzmanību skaņām. Piemēram, ja skandina bungas vai zvaniņu, vecākam jāpievērš bērna uzmanība, kā kurš skan, jāmudina parādīt, kurš skanēja vienā vai otrā veidā. Ar bērnu daudz jārunā.

Protams, vecāki visvairāk gaida, ka bērns varēs runāt. Jāskatās, kādas veselības problēmas bērnam ir vēl. Ja ir neiroloģiskie traucējumi, psihiskās vai citas blakus saslimšanas, tas var ietekmēt rezultātu. Taču mums ir vesela plejāde labo gadījumu, kur pēc laika bērni runā teikumos, ne vienā vien valodā, dejo baletu, modernās dejas un gūst pat labus rezultātus savā vecuma grupā sacensībās. Vienlaikus kohleārais implants nenozīmē, ka cilvēks noteikti runās. Ļoti liela nozīme rezultātu sasniegšanā ir vecākiem. Taču teju visi vecāki, kuru bērniem ir kohleārais implants, to novērtē. Ne tikai tad, ja bērns vēlāk spēj runāt un uztvert sacīto. Arī tad, ja viņš spēj sadzirdēt un atsaukties, atskatās. Tas ir milzu ieguvums."

Šeit var lasīt pediatra Arta Žeigura padomus, kā veicināt pirmsskolas vecuma bērna dzirdi