'Manam bērnam ir tikai Dauna sindroms – viņš var iet, skriet. Bet visgrūtākā bija neziņa'  (2)

Tālākās ir mammas Velgas pārdomas un sajūtas.

Ir puspieci no rīta. Klusītiņām un vieglītēm pie mums gultā ieraušas dēls, saritinās kamolītī un atkal aizmieg. Drīz jāceļas uz dārziņu. Tur viņš nav bijis divas nedēļas – tikai vakar atgriezāmies no "Vaivariem".

E-pastā biju iestatījusi automātisko ziņu, ka, iespējams, uzreiz nevarēšu atbildēt un arī strādāt sanāks mazliet mazāk, jo ar dēlu esmu rehabilitācijas centrā. Klienti, to saņēmuši, visi kā viens vēl puikam veselību. Bet veselība viņam laba – nu tiešām jau gadu nav bijis tā kārtīgi slims! Īpaši tagad, kad iesnainus un klepojošus bērnus uz dārziņu vest nav ļauts, arī Madars turas kā vīrs.

Agrāk gan slimoja daudz biežāk – pazemināta imunitāte ir viņam raksturīga iezīme, un līdz piecu gadu vecumam katrreiz, kad uz bērnudārzu atveda kādu, kuram vajadzētu palikt mājās, Madars nokļuva slimnīcā: tad bronhīts, tad laringīts, tad – plaušu karsonis…

Agrāk, jāatzīst, daudz kas bija citādāk. Viss iesākās ar lielu plaisu – plaisu starp mani un to trīskilogramīgo kunkulīti inkubatorā un pēc tam man blakus. Skatījos uz viņu un domāju – kas viņš tāds ir, kas tur tā klusi guļ un, savas lielās mandeļactiņas plikšķinādams, veras manī, neko neprasot un nelūdzot? Ko viņš te, manā mājā un dzīvē, dara un ko es tagad iesākšu?

Es gribēju aizmukt: otrreiz iestājos augstskolā, pieteicos Montesori kursos, sāku pa vakariem piestrādāt, lai nav laika domāt – kā no rīta celies, tā līdz vēlam vakaram, tad gultā iekšā un āmen. Un, kad nav laika par velnu domāt, tad velns arī vairs nav tik melns. Tā mēs saradām – dienu pa dienai un nedomājot.

Tas sākums ir ļoti smags. Kad bijām saņemt ģenētiskās analīzes, ārste teica: "Es saprotu, ka apleju jūs ar auksta ūdens spaini, bet labāk zināt visu uzreiz!" Bet ne jau spainis tas bija, drīzāk okeāns. Vai tuksnesis. Milzīgs plašums, bezgalīgs tukšums, un tu tur vidū viens. Uz kuru pusi peldēt vai iet, nav ne jausmas, skaidrs tikai tas, ka uz vietas palikt nedrīkst. Tu sakod zobus un dodies ceļā. Stundu, dienu, nedēļu, un pēc tam, rau, jau parādās kādas dzīvības pazīmes: vējš kļūst tāds kā saudzīgāks, kāds putns pārlido pār galvu un pie horizonta lēnām paceļas reljefs.

Visgrūtākā tā kailā plašuma vidū ir neziņa. Neviens tev nepasaka neko konkrētu, neiedod pareizo recepti, tikai aptuveni pavēcina vienā vai otrā virzienā. Tev ir saraksts ar ārstiem, kas jāapmeklē, bet nesaproti, kas no tā visa ir patiesi svarīgs. Tev visi speciālisti saka, ka ar bērnu ir jāstrādā un tad jau viss būs, bet neviens neatklāj, kas slēpjas zem vārda "strādāt". Tev ir ģenētiskās analīzes, bet nav redzējuma, ko slēdzienā ierakstītā diagnoze nozīmē realitātē.

Soli pa solim vecāks no parasta pieaugušā kļūst mazliet par terapeitu, speciālo pedagogu, izglītības metodiķi un uztura speciālistu, mazliet par advokātu, bērna tiesību aizstāvi un interešu pārstāvi – un vienalga, grib to vai ne. Lielākais risks vecākam ir nespēja noturēties virs ūdens un noslīkt jauno pienākumu jūrā. Ir ārkārtīgi grūti izsijāt, kas tev un tavam bērnam ir vajadzīgs. Esmu kritusi un cēlusies, sabrukusi un pēc tam atkal līmējusi visu pa gabaliņiem kopā.

Domāju, ka lielākais lūzuma punkts bija pats pirmais brauciens uz "Vaivariem". Toreiz sēdēju gaitenī, skatījos uz bērniem, kas dodas uz terapiju, un ieraudzīju to lielo mīlestību, ar kādu vecāki pie viņiem nāk – tā ir kā tāda mīksta, liela villaine uz mammas vai tēta pleciem, kuras pietiek, lai sasildītu vecāku nogurušās muguras un vēl ievīkšķītu īpašo bērnu pilnā augumā un sargājot paslēptu no visas pasaules. Tā mīlestība ir pilnīgi citāda nekā tipiskās ģimenēs, kur ikdiena dažkārt paiet, tiecoties pēc labākām atzīmēm, diplomiem vai panākumiem sportā.

Lūk, es toreiz sēdēju gaitenī un sapratu, ka manam bērnam ir tikai Dauna sindroms – viņš var iet, skriet, varēs pats paēst un apģērbties. Viņš ies skolā, mācīsies rakstīt savu vārdu un, ja labi paveiksies, varēs arī strādāt.

Tad arī es sāku tā pa īstam "pieslēgties". Pamazām mūsu ikdiena sakārtojās – atradām labus speciālistus, pieteicāmies dažādos Eiropas projektos. Pa solītim vien izdevies nonākt pie spēcīgiem profesionāļiem, kuri palīdz Madaram augt par ņipru un prātīgu zēnu un palīdz viņam varēt. Un palīdzēt (nevis pieprasīt) varēt ir vērtīgākais, ko esmu ar dēlu iemācījusies.

Vēl iemācījos, ka vislabāk savus bērnus var atbalstīt vecāki, kas nepazaudē paši sevi – un nav no svara, ko vecāks izvēlas sev par labu esam, ir no svara, vai viņš atļaujas būt. Ilgi, ilgi ļāvos vainas sajūtai par to, ka esmu izvēlējusies strādāt un studēt, aizsūtot bērnu visparastākajā dārziņā. Labai mammai taču būtu jāpaliek mājās un jāziedo sevi visu bērnam…

Iemācījos ieraudzīt tos, kam vajadzīga palīdzība. Iemācījos uzsmaidīt cilvēkiem, kam citkārt būtu gājusi garām. Iemācījos, ka viens mazs cinītis tiešām apgāž lielu vezumu, ja tikai pats no sevis nenobīstas. Un vēl, un vēl.

Tagad, kad Madaram jau seši gadi, jūtu nepieciešamību atbalstīt citus. Tāds arī ir mans mērķis tuvākajai desmitgadei – būt blakus un pabalstīt tos vecākus, kas saņem bērna diagnozi Dauna sindroms, lai aukstā ūdens spainis tiešām būtu tikai spainis, nevis vesels okeāns.

---

Vakarā, kad Madars jau iesnaudies, meita man prasa: "Mammu, ja tu varētu izvēlēties, vai tu gribētu, lai taviem bērniem nevienam nav Dauna sindroms?" Es, mirkli padomājusi, atbildēju: "Man noteikti būtu vieglāk, ja maniem bērniem nevienam nebūtu Dauna sindroms. Bet tad es nepazītu lielu daļu no cilvēkiem, kas man ir tuvi un dārgi, nekad nebūtu sapratusi, ka cilvēki kaut ko nevar nevis aiz sava slinkuma, bet vienkārši tāpat. Es nekad nebūtu ieraudzījusi, ka mana esība ir tik nozīmīga. Un nekad, nekad nebūtu tāda, kāda esmu šodien." Un meita, laizdamās miegā, noteica: "Jā, mamm, vispār ir labi, ka brālis ir tāds, kāds viņš ir."

Izglītojoša filma par bērniem ar Dauna sindromu