'Citā spektrā' – bērni ar autismu skaistos fotomirkļos. Adrijas stāsts

"Vissmagākais uzdevums, manuprāt, katram vecākam ir saglabāt skaidru, nosvērtu, mierīgu prātu, brīžos, kad bērns raud, it īpaši, ja raudāšanas mērķis ir savas gribas panākšana, man tas arī ir bijis milzu izaicinājums, jo no sākuma šķita, ka bērnam ir jāļauj justies labi, jāizdabā, ar ko pati iebraucu smagās auzās, tikai savas nezināšanas dēļ un tādēļ, ka šķita, ka bērns jau tā ir neparasts un gribas, lai viņš jūtas labi, un tajā mirklī, kad tev izskaidro to bērna domāšanu, bija jāsāk darbs pie tā, ka vēlamo var dabūt tikai, ja raudāšana ir beigusies," tā atzīst Madara Pinte, Adrijas mamma.

Madara kopā ar meitiņu kā fotomodeles piedalījās fotogrāfes Kristīnas Babahinas veidotajā izstādē "Citā spektrā". Tā bija veidota kā Kristīnas diplomdarbs, absolvējot Latvijas Kultūras koledžu. Ideja radusies sadarbībā ar viņas studiju biedreni Artu Briedi. Sākotnēji bijusi iecere organizēt labdarības koncertu klātienē, kurā tiktu izvietota arī fotogrāfiju izstāde, bet pandēmijas ierobežojumu dēļ nācies ieviest korekcijas, tāpēc Artas pasākums noticis tiešsaistē, bet fotogrāfijas (zemāk skati Kristīnas bildes ar Adriju un mammu Madaru – aut.) ar pieredzes stāstiem par dzīvi ar bērnu, kuram ir autiskā spektra traucējumi (AST), visu martu bija izvietotas tirdzniecības centrā "Galerija Centrs".

Kristīna un ģimenes ir piekritušas dalīties savos stāstos un parādīt skaistās bildes arī portāla "Cālis" lasītājiem. Šoreiz iepazīstināsim ar stāstu par meitenīti Adriju, bet fotogrāfe pastāstīs, kā viņai veicās komunicēt ar mazajiem fotomodeļiem, kuriem neparastāki apstākļi var radīt grūtības. Par citām ģimenēm, kuras arīdzan piedalījās fotosesijā, izstāstīsim citā reizē.

"Diagnoze manā galvā jau bija daudz ātrāk, nekā tā bija uz papīra. Tajā dienā, kad kārtējo reizi Adrija savu galvu dusmās no visa spēka sita pret zemi, un es, izmisumā cenšoties to apturēt, sāku saprast, ka kaut kas nav īsti labi. Sāku lasīt visu pieejamo informāciju, un AST atkal man bija priekšā (pirms tam, lasot kādu rakstu par to, kas tas ir, biju savilkusi paralēles ar Adriju, bet tad šķita, ka tikai iztēlojos kaut ko). Nu jau vecuma ziņā Adrija bija gadu vecāka, un iezīmes bija daudz tiešākas, bet man vajadzēja vēl divus mēnešus, lai novērotu, liktu sev to saprast, pieņemtu tādu iespējamību. Vēl jau bija jāsaņemas ģimenei pateikt par savām aizdomām. Sākumā, protams, visi bija šokā par to, ko esmu izdomājusi, bet, kad visi aizdevušies mājās sāka lasīt par to, kā tas izpaužas, lasot citu bērnu stāstus, apstiprināja, ka viņi saprot manas aizdomas… Tā pagāja mūsu 2018. gada Ziemassvētki.

2019. gadu sagaidīju ar apziņu, ka kaut kas ir jādara, izlasīju visu iespējamo informāciju – par pārbaudēm, ārstiem, kurus būtu ieteicams apmeklēt, bija beidzot iekšā tas spars, ka jāsāk tagad un uzreiz. Pierakstīju meitu pie neirologa, bet rindā jāgaida trīs mēneši… Tad Bērnu slimnīcā pierakstīju Adriju pie bērnu psihiatra, jo tas ir ārsts, kurš ir tiesīgs noteikt šo diagnozi. Mums paziņoja, ka esam iekļautas gaidītāju rindā, bet uz vizīti jāgaida aptuveni pusgads. Mūsu gadījumā tie bija deviņi mēneši. Nezinātājam, lai tiktu pie diagnozes, tie būtu deviņi plus vēl deviņi mēneši, kad pēc daudzo nosūtījumu izpildes atkal tiktu pie valsts apmaksāta psihiatra, lai sakārtotu dokumentus, bet tas mani neapturēja. Biju pati daudz lasījusi un zināju, ka ir nepieciešams arī ADOS tests, kas savā ziņā ir galvenais, uz kā pamata nosaka, ir vai nav autisms, un tad, protams, ir citi izmeklējumi, kas jau parāda, cik smagi ir traucējumi. Pati atradu arī ārstu, kas pieņem privāti, un gada laikā no pirmās patiesās aizdomas pie psihiatra privātpraksē tikām pie diagnozes, sakārtotiem dokumentiem un invaliditātes.

Katru reizi ieejot jaunās telpās, nevar zināt, vai Adrijai tur patiks, vai viņa jutīsies brīvi vai pavadīs laiku mammai uz rokām, iespiedusi galvu mammas plecā. Kādreiz taču gribās aiziet ciemos. Divos radinieku dzīvokļos sākotnēji Adrija negribēja uzturēties. Aizejot ciemos, šķita, ka viņa pieradīs un katru reizi centāmies uzminēt, kas ir tas, kas rada viņai šo nedrošību, kairinājumu, un tad pavisam nejauši, nedēļu pirms mana tēva māsa ar ģimeni bija pilnīgi pārvākušies uz jauno dzīvesvietu, mēs atkal sagadījāmies pie viņiem ciemos, un Adrija uzreiz aizskrēja spēlēties. Tad mēs sākām vērot dzīvokli, to, kas jau ir aizvests uz jauno dzīvesvietu un sapratām, ka no sienām ir noņemtas bildes, tas bija tas, kas bija šis traucēklis, un tad aizdomājos, ka pilnīgi citā dzīvoklī, kur arī ir šāda atmiņu bilžu siena, viņa uzvedas tāpat. Ja nebūtu bijusi šāda situācija, kad bildes ir pazudušas un uzvedība pēkšņi ir mainījusies, es nekad to nebūtu iedomājusies, jo savas bildes pie sienas gan viņu nesatrauc, to gan ir maz, bet viņa reizēm pieiet, nopriecājas par sevi un dodas tālāk savās nodarbēs.

Ēšana ir viena no mammas lielākajām galvassāpēm, to, ko ēd vienu dienu ar gardu muti, kategoriski atsakās ēst citā. Pārsvarā viņa pārtiek no pupiņām, kukurūzas, ceptiem kartupeļiem un makaroniem, tās ir pamatlietas, un pat tās reizēm var gadīties nepareizas formas un krāsas vai izskata un nebūt gana labas. Protams, saldumi gan ir tas, kas ir atzīts jebkurā mirklī, ja Adrijai ļautu, viņa visu dienu varētu ēst šokolādi, cepumus un želejkončas. Cepumi un maize ir vienīgais, ko Adrija ēd dārziņā, no visa pārējā atsakās, un ja daudzi teiktu, lai nedod to, ko viņa grib, un sāks ēst visu, tad šis nebūt nav tas gadījums. Viņa var neēst vispār neko un pat nepagaršos, ja tas viņai neizskatīsies tīkams. Un tā kā Adrijai ir tik vienveidīgs uzturs, un viņa pavisam noteikti neuzņem pietiekami daudz vitamīnu, arī tam ir jādomā veids, kā uzņemt visu nepieciešamo. Paldies tiem, kas izdomājuši garšīgus, želejkončām līdzīgus vitamīnus. Tiesa, tie ir tik gardi, ka grūti bērnam pateikt, kādēļ drīkst tikai vienu dienā un ne vairāk, tad nu cītīgi slēpju, lai nav puncītī mēneša deva vitamīnu 20 minūšu laikā.

Turpinot par ēšanu, frī kartupeļi noteikti ir tas, ar ko nekad nevar nošaut greizi, un es noteikti neslēpju to, ka mums garšo paēst "Mc Donalds". Tā kā autisma iezīme ir tieši šī stabilitāte, viens ceļš uz veikalu, viens un tas pats ceļš atpakaļ, ir dienas, kad to arī ievēroju, bet ir dienas, kad speciāli mainu ceļu, lai viņa izietu no savas komforta zonas. Es gan nekad nebiju iedomājusies, ka pāris reizes vakarā satiekoties ar draugu pie mājas, kopā aizbraucot līdz "maķītim", Adrijai veicinās šādu asociāciju, ka tieši vakarā šī kompānija nozīmē braucienu pēc frī kartupeļiem. Vienu vakaru plāni mainījās un devāmies citā virzienā, bet mirklī, kad nogriezāmies ne pa ierasto ceļu, Adrija sāka protestēt, viņa savos trīs gados lieliski atceras katru pagriezienu, bija grūti sarunāt, ka šodien nav frī kartupeļu diena, bet tas ir mūsu izaicinājums – būt blakus tad, kad ir šīs pārmaiņas, censties nomierināt un parādīt, ka arī citādāk var būt labi.

Vissmagākais uzdevums, manuprāt, katram vecākam ir saglabāt skaidru, nosvērtu, mierīgu prātu, brīžos, kad bērns raud, it īpaši, ja raudāšanas mērķis ir savas gribas panākšana, man tas arī ir bijis milzu izaicinājums, jo no sākuma šķita, ka bērnam ir jāļauj justies labi, jāizdabā, ar ko pati iebraucu smagās auzās, tikai savas nezināšanas dēļ un tādēļ, ka šķita, ka bērns jau tā ir neparasts un gribas, lai viņš jūtas labi. Tajā mirklī, kad tev izskaidro bērna domāšanu, bija jāsāk darbs pie tā, ka vēlamo var dabūt tikai, ja raudāšana ir beigusies, bet reizēm raudāšana un bļaušana ir pusstundu, reizēm ilgāk, protams, ir jābūt blakus, bet jāpanāk, ka bērns vairs nedomā, ka ar raudāšanu var panākt visu. No sākuma tas tik ļoti dod pa nerviem un veselo saprātu, bet tajā pat laikā tu saņem visus spēkus, blakus bļaujošam, neapmierinātam un, iespējams, niknam bērnam, runā mierīgā balsī līdz mirklim, kad tiec sadzirdēts. Ir bijušas dienas, kad tas notiek tik bieži, ka nevar saskaitīt, un tad vienā dienā tu saproti, ka vairs nedzirdi raudāšanu, tu turpini runāt, paskaidrot, bet raudāšanu smadzenes vairs īsti neuztver. Es gan vēl varētu piebilst, ka sāpju raudāšana ļoti atšķiras no ''es gribu'' raudāšanas un to savā bērnā var atšķirt tik ātri, un noreaģēt momentā.

Adrijai ir sava īpašā laika un dienas režīma uztvere, to var izjust gan bērnudārzā, kad ap pulksten 16 viņa pārbauda garderobi – ja mamma kavējas, bet vistrakāk šajā laika izjūtā mūs ietekmē (tiešām visus mājiniekus) miegs. Mirklī, kad Adrija pamostas no pusdienlaika miedziņa, ir jāpaiet vismaz sešām stundām, lai viņa dotos pie naktsmiera. Tagad ļoti to pieskatām, lai viņa neaizmieg mašīnā vai piekodinām katram, kas viņu reizēm pieskata, lai pa dienu neliek gulēt. Ir bijušas reizes, kad pēc garas dienas viņa aizmieg ap pulksten 20, braucot uz mājām. Varētu domāt – cik jauki, ka bērns laicīgi iemidzis uz nakti, bet, nesot viņu no mašīnas, Adrija pamostas, un tad ballīte turpinās vēl vismaz sešas stundas. Jo lielāka viņa auga, jo vēlāk sāka iemigt pusdienlaikā, līdz vienā dienā es pamēģināju vienkārši izlaist pusdienu miedziņu, un nu, ja negadās kaut kur nejauši iemigt, tad gulēt tiekam tīri laicīgi."

Kristīna stāsta, ka viņas veidotajā projektā "Citā spektrā" vēlējušās piedalīties vairākas ģimenes, tomēr ierobežotā laika dēļ viņa organizējusi īsas fotosesijas piecām ģimenēm. "Mērķis bija dabūt vismaz divus labus kadrus no katras tikšanās reizes. Fotografēt ģimenes, kuras saskārušās ar AST, man bija liels izaicinājums. Kad iepazinos ar ģimeņu stāstiem, skaidri zināju, ka gribu radīt fotogrāfiju sēriju, kas atspoguļotu siltas, mīlošas attiecības vecāku un bērnu starpā. Vai tas bija viegli? No vienas puses, tādas tās attiecības arī ir. No citas – ceļojums uz svešu studiju bērniņam ar AST visbiežāk ir liels stress, tāpēc kopā ar vecākiem centāmies noķert vajadzīgos kadrus pēc iespējas ātrāk," atklāj fotogrāfe.

Viņa atzīst, ka, strādājot pie šī projekta, ar AST saskārusies pirmo reizi. "Visvairāk mani izbrīnīja attieksme, ar kuru šīs ģimenes saskārās mācību iestādēs un sabiedrībā kopumā. It kā jau par to tiek runāts, it kā ir atbalsta programmas, bet daudzās iestādēs joprojām nav gatavi strādāt ar šiem bērniņiem pienācīgā līmenī. Ja bērniņam ir komunikācijas problēmas, mums visiem vajadzētu palīdzēt viņam iesaistīties dažādos procesos, kur iespējams šīs prasmes attīstīt. Tāpat arī fotosesijās – viss process bieži vien ir atkarīgs no komunikācijas starp modeli un fotogrāfu, bet šajā gadījumā daudziem bērniem šādu "spēli" bija grūti izprast. Tāpēc kopā ar vecākiem mēs centāmies pielāgoties bērnu vēlmēm, saķert viņu skatienus, pārāk neuzspiest pozēšanu. Kopumā es biju ļoti priecīga, kad sanāca saķert kadru, kur bērniņš skatās tieši objektīvā, vai sirsnīgi apķer kādu no vecākiem, jo apzinājos, ka bērnam nav pietiekami daudz laika, lai pierastu pie manis un manas kameras, kur nu vēl pie studiju gaismām, kuras bērns pirms tam diez vai ir redzējis," stāsta Kristīna.

"Man šķiet, ka skaistas fotogrāfijas no bērnības ir ļoti svarīgas. Īpaši mūsdienās, kad viss tiek bildēts ar telefoniem un aizmirstas uzbildēt arī kādu fotogrāfiju, kuru gribētos ielikt rāmītī un aizsūtīt vecmāmiņai. Daudziem lēmums pieteikties fotosesijai brieda ļoti ilgi. Man pašai bija patīkams pārsteigums, kad uzzināju, ka dažas no projektā iesaistītām ģimenēm piedalās fotosesijās regulāri. Tas ir vēl viens veids, kā parādīt savam bērniņam, ka viņš ir mīlēts, ka viņa klātbūtne ir novērtēta, ka visus apskāvienus gribas kaut kādā veidā iemūžināt," tā fotogrāfe.

Viņa apliecina, ka visa projekta laikā vēlējusies uzsvērt tikai pozitīvās emocijas, tādēļ kopā ar studiju biedreni Artu atlasījušas tieši tos stāstus, kas atspoguļo ģimeņu mazās uzvaras un ABA terapijas pozitīvo efektu. "Protams, izglītojot sabiedrību, jārunā arī par grūtībām, ar kurām ģimenes saskaras – nepietiekamo finansējumu terapijai, komunikācijas problēmām un citām. Bet šoreiz man gribējās atspoguļot tieši skaistos momentus, kas uzmundrinātu un iedvesmotu arī citus vecākus, kuru bērniņi saskārušies ar AST," norāda Kristīna.

Lai nodrošinātu 40 bērniem ar AST vecumā līdz pieciem gadiem terapiju, nepieciešami 100 000 eiro! Bērnu slimnīcas fonds kopā ar sadarbības partneriem patlaban organizē ziedojumu vākšanas kampaņu, lai palīdzētu bērniem ar AST, agrīni nodrošinot nepieciešamo terapiju. Zinātniski pierādīts – jo agrīnāk AST tiek diagnosticēti, un secīgi tiek sniegta atbilstoša un uz pierādījumiem balstīta terapija, jo labākas ir nākotnes prognozes bērniem adaptēties sabiedrībā. Ja tev ir vēlēšanās un iespējas, ziedot šim mērķim, to vari izdarīt šeit.

Bērnības autisms ir ar nervu sistēmas attīstību saistīts traucējums. Šobrīd bērnības autisma cēloņi līdz galam vēl nav zināmi. Autisms ir traucējumu spektrs, tāpēc, lai to apzīmētu, bieži tiek lietots nosaukums: autiskā spektra traucējumi (AST).

AST izpaužas ar noteiktu pazīmju un funkcionēšanas īpatnību kopumu, kas katram indivīdam atšķiras. Kopumā AST var raksturot kā traucējumu visa mūža garumā, kas ietekmē, kādā veidā persona komunicē ar citiem un redz pasauli sev apkārt.