Ieraudzīt cilvēka vienīgo dzīvi. Vecāku pieredze, ja bērns ir paliatīvajā aprūpē  (2)

Mūsu stāsta varoņi ir arī Drandu ģimene. Viņiem pirms deviņiem gadiem pasaule apgāzās kājām gaisā: "Kad meitai bija pusotrs gads, kādā skaistā, lietainā dienā piedzima mūsu otrais bērniņš, Jēkabs. Nekas grūtniecības laikā neliecināja par kādām viņa veselības problēmām, tomēr atklājās, ka tās ir nopietnas. Dzemdību dienā dzīve apgriezās kājām gaisā... Un tā mēs deviņus gadus esam tādā kā ātrvilcienā... Sākumā bija šoks. Pilnīgi bija jāmaina ikdiena. Viss notika pretēji gaidām," stāsta Jēkaba mamma. Bet tētis papildina: "Neviens jau tajā brīdī nezina, kā reaģēt. Standarta frāzes ir "turieties" un "viss būs labi". Neviens kam tādam nevar sagatavot. Grūtību loks ar laiku mainās. Pašam jāmeklē daudz atbildžu – kaut vai par vides pieejamību, hendlingu u. c. Teju jāiegūst papildu augstākā izglītība! Plašs prasmju klāsts. Piemēram, man liekas, ka sieva Vineta ir daudz izcīnījusies juridiskajos jautājumos."

Vineta atzīst, ka jau ir izdegusi no cīņas ar valsti un pašvaldību: "Gribētu pārmaiņas sagaidīt sava bērna dzīves laikā. Lai ierēdņi izkāpj no komforta zonas, ir ieinteresēti un izdara ko vairāk. Bieži ierēdniecībai grūti ieraudzīt nevis naudu, bet šo cilvēku vienīgo dzīvi."

Ģimene runā arī par to, ka ir augusi sabiedrības izpratne par paliatīvo aprūpi – ziedojot, sniedzot cita veida atbalstu, līdzcilvēki arvien vairāk saprot, ka tā var palīdzēt uzlabot dzīves kvalitāti ģimenē, kura audzina smagi slimu bērnu. Tāpēc tik svarīga bērniem un tuviniekiem paliatīvajā aprūpē, valstij un sabiedrībai būtu centra "Sapņu tilti" izveide. Šāda centra esamība valstī ir būtisks labklājības rādītājs.

Linda Zarovska, bērnu paliatīvās aprūpes komunikācijas speciāliste, stāsta par to, kas ir iecerētie "Sapņu tilti": "Mūsu doma ir uzbūvēt multifunkcionālu paliatīvās aprūpes centru ģimenēm. Tā nav tikai iecere par ēku, bet gan par ģimeņu dzīvi! Arī tad, kad ir lemts īss laika sprīdis kopā ar bērniņu, var būt vieta, kur gūt (mīļas) atmiņas visai turpmākajai dzīvei. Tās ir otrās mājas. To par savām vēlmēm teikuši arī vecāki – tā būs miera osta, profesionāla aprūpe, drosme atkal dzīvot. Būs nodarbības bērniem, mācību centrs profesionāļiem. Būs atbalsts mūža izskaņā. Un atelpas brīži vecākiem."

Jēkaba tētis apstiprina, ka tik svarīgi ģimenēm sniegt atslodzi: "Atrast, kur atstāt īpašo bērnu, ir ļoti grūti. Pat ģimenē zināt, kā izcilāt, kā pabarot bērnu, ir ļoti jāmācās."

Un mamma papildina: "Kad ģimenē ir bērns ar invaliditāti, daudzas ierastas lietas kļūst par izaicinājumu, piemēram, izbraukt brīvdienās. Reizēm nogurstam no skatieniem, jautājumiem, gribam vienkārši būt. Ir tik maz vietu, kur vienkārši būt – bez diskusijām, jautājumiem. Joprojām ir ģimenes, kuru tuvinieki iesprostoti četrās sienās un gadiem neiznāk ārā... Ja būtu vieta, kur tikt pieņemtiem, saklausītiem, kur nevienam ne par ko netaisnoties, neskaidroties, kur var saņemt profesionālu atbalstu, ja nepieciešams, sērot... – šādas vietas vēl arvien Latvijā nav. Es ceru, ka "Sapņu tiltu" ideja realizēsies pārskatāmā nākotnē. Kāpēc to tik ilgi nav līdz galam sadzirdējušas lēmējvaras?

Ģimenē ar īpašo bērnu vajadzības pēc palīdzības veidiem var mainīties. Piemēram, mums sākumā vairāk bija vajadzīga medicīniskā palīdzība. Bērnam augot, veselības stāvoklis ir stabilizējies un medicīniskā komanda tik daudz nav nepieciešama, tagad vairāk novērtējam ģimeniskumu un pieņemšanu.

Bērnu paliatīvā aprūpe ir dzīvošanas māksla: neraugoties uz to, ka pār ģimeni ir slimības ēna, prast nepievērst (tik lielu) uzmanību slimības ēnai, bet pievērst uzmanību saulei, kas spīd. Tas labi raksturo to, kas ir bērnu paliatīvā aprūpe."

Linda Zarovska arī savā ģimenē redzējusi, cik nozīmīgs ir atbalsts vecākiem ar īpašo bērnu: "Ilgajos gados, ko braucām ar māsu uz Vaivaru rehabilitācijas centru, redzēju, kā mamma gūst atbalstu, kā ar māsu darbojas fizioterapeiti. Bija liels gandarījums, kad kaut ko izdevās sasniegt. Toreiz bija prieks redzēt mammu atpūtušos. Tās bija nedēļas, kad bijām kopā, kad jutu gan māsas, gan mammas dvēseli. Tajā brīdī sapratu, ka tikai tā varam pieņemt un ieraudzīt esošo citādi. Varam iemācīties dzīvot. Kad divas nedēļas Vaivaros beidzās, bija skumji, jo tās bija tikai divas nedēļas gadā. "

Ar katru gadu tas pieaug, šobrīd vajadzība pēc tās ir apmēram 600 ģimenēm Latvijā. Pieaug medicīniskā atbalsta veidi, kā izglābt bērnus pirmajā dzīves gadā, un atlikušās dzīves laikā viņiem jāsaskaras ar dažādām veselības problēmām. Ir vajadzīgs vienots atbalsts, sadarbojoties valsts, pašvaldību un nevalstiskajām organizācijām.

Vari piedāvāt jebkādu palīdzību. Ziedo "www.sapnutilti.lv" vai piedāvā cita veida palīdzību!

Kādā tapšanas stadijā ir "Sapņu tilti"? Ir atrasta zeme, un drīzumā tiks slēgts līgums par zemes iegādi, aktīvi tiek strādāts pie finanšu piesaistes.

Zvejsalnieku ģimene no Madonas ļoti novērtē saņemto bērnu paliatīvās aprūpes atbalstu, rūpējoties un pavadot bērniņu ar onkoloģisko saslimšanu. Stāsta tētis: "Pirms tam neko nezinājām par onkoloģiskajām slimībām. Kad dēls saslima, tad jau iemācījāmies, ko kurš asins ķermenītis dara, izskolojāmies. Emīlam bija 2,5 gadi, kad viņš jau zināja – man jābūt slimnīcā un es atkal tikšu mājās. Abi ar sievu sapratām, ka nevajag viņu noslogot un stāstīt, ka viņš ir slims, vairāk centāmies rūpēties, lai viņš piedzīvotu priecīgu bērnību ar spēlēm. Lai nebūtu visu laiku sajūtas, ka esi slims un atšķiries no citiem bērniem. Lielāko dzīves laiku bērns pavadīja slimnīcā, pamatā ar viņu biju es, jo pieteicās otrs mazulis. Ik pa laikam braucām mājās, nekad nezinot, kad atkal radīsies problēmas un jāsteidzas atpakaļ..."

Mamma papildina: "Tādā laikā kā tanks ej uz priekšu, dari visu, ko vari..." Viņa novērtē, ka visvairāk devusi nokļūšana paliatīvajā aprūpē: "Tas bija pagājušā gada aprīlī. Mūs jau pakāpeniski gatavoja, ka bērnam kādā brīdī apstāsies sirsniņa..."

Tētis atceras: "Tur strādā talantīgi cilvēki, viņi māk lēnītēm nepiespiestā gaisotnē pakāpeniski visu ļaut saprast. Mums kādā brīdī ārsti pateica, ka nav variantu un varam braukt mājās... Tad arī ar Covid-19 ierobežojumiem aizvēra robežas. Sieva gan nezaudēja cerības līdz pēdējām. Paliatīvās aprūpes speciālisti mūs piezemēja pozitīvā ziņā."

Mamma piebalso, ka viņi visu mācējuši saprotami izskaidrot: "Bija mirklis, kad tuvojāmies... zinājām, kurā brīdī kā rīkosimies. Ir labi, ka vari piezvanīt kādam zinošākam, kad neaptver, ko darīt."

Tētis atzīst, ka bijis ļoti iztukšots: "No vienas puses, gaidi, kad viss beigsies. No otras puses, nepieļauj, ka beigsies. Redzi savu bērnu un reizē redzi, ka tas īsti vairs nav tavs bērniņš..."
Tādā brīdī tik svarīgi bijis, ka abi vecāki bija apčubināti, saprasti, ka vienmēr apjautājās, kā iet. Turpina mamma: "Viņi ir daudz redzējuši un ar pārliecību atbalsta. Prasīja par tālākajiem plāniem – neļāva atslābt. Viņi palīdz meklēt prieku, uztraucas par tevi – patīkami." Vecāki novērtē paliatīvās aprūpes sniegto atbalstu.

Anda Jansone, bērnu paliatīvās aprūpes pamatlicēja Latvijā, stāsta, kā biedrība darbojusies 22 gadu garumā. "Pie mums vēršas ģimenes, kuru bērniem ir ļoti dažādas slimības. Izaicinājums bija izveidot stipru un labu tiltu sadarbībā ar ģimenēm, lai ģimenes saņemtu bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu, kas ir pieejams 24/7 režīmā.

Valsts līmenī pirmoreiz komanda dibināta 1998. gadā. Liels izaicinājums bijis tieši sadarbība starp valsts, pašvaldības institūcijām, lai izveidotu paliatīvās aprūpes pakalpojumu, attīstītu, lai tie būtu ilgtspējīgi. Bērnu klīniskajā slimnīcā ir izveidota komanda, kurā strādā ārsti, māsas, sociālie darbinieki, kapelāni, psihologi, psihoterapeiti. Ģimenēm tiek sniegts visaptverošs atbalsts. Tomēr ļoti jāuzlabo starpministriju darbs (Veselības un Labklājības ministrijas).

Mūsu otrā komanda Liepājā paliatīvās aprūpes pakalpojumus bērniem mājās uzsāka sniegt 2011. gadā. 2018. gadā beidzot pakalpojumu apmaksā Labklājības ministrija no sociālā budžeta. Sadarbojamies ar Eiropas un pasaules organizācijām, strādājam, veidojot normatīvos dokumentus, kas paredz attīstīt bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu valstī.

Esam nākamajā attīstības līmenī, kad nepieciešami jauni, papildinoši pakalpojumi bērniem. Tādēļ gribam runāt par multidisciplināra centra izveidi, kur visai ģimenei būtu pakalpojumi – dienas centrs bērniem, atbalsta grupas ģimenēm, brāļiem, māsām, īpaša programma bērniem ar funkcionāliem traucējumiem, hospiss, nometnes...

Kad sākām darboties paliatīvās aprūpes jomā, bijām divi cilvēki, tagad komanda kopā ar Liepājas kolēģiem ir 30 cilvēku sastāvā.

Būtu ļoti būtiski paplašināt pakalpojumu klāstu mājās reģionos. Nav normāli, ka mēs braucam, piemēram, no Rīgas uz Daugavpili vai mājas vizītēs līdz valsts robežai. Šobrīd meklējam paliatīvās aprūpes komandas cilvēkus Vidzemē, Latgalē, kas varētu ar mums strādāt vienā komandā un būtu kolēģi tuvāk pacientu dzīvesvietai. Protams, ar telefona starpniecību, attālināti pakalpojums ir pieejams, bet cilvēku resurss ir ļoti būtisks. Un profesionāļi neraujas strādāt pie mums, jo sfēra ir emocionāli smaga, mums ir ļoti jādomā par to, kā jau augstskolas laikā varam piesaistīt cilvēkus, kurus saistītu šāds atbalsts. Mācību programmas tādēļ ir nākamais būtiskais jautājums – programmas universitātē, ārstniecības personām, sociālajiem darbiniekiem.

Daudz būtu jāizglīto sabiedrība. Esam, piemēram, skolās 1. līdz 4. klases skolēniem ļoti vienkāršā veidā stāstījuši, kas notiek ar bērnu, kad viņš saslimst. Caur spēli. Vienkāršām darbībām, uzrunām. Tas ir veids, kā domāt, lai jaunā paaudze būtu saprotoša, inteliģenta un spējīga padomāt ne tikai pati par sevi, bet arī par līdzcilvēkiem. Vēl joprojām ir daudz aizspriedumu un mītu. Cilvēki domā: ja runā par paliatīvo aprūpi, tūlīt runās par nāvi. Taču ir bērni, kas nonāk paliatīvajā aprūpē, bet pēc laika, veselības stāvoklim stabilizējoties, aprūpe vairs nav vajadzīga."