617473_44031651
Foto: stock.xchng
Latvijā ir reģistrēti 8304 bērni ar īpašām vajadzībām, tostarp ap 600 ir paliatīvajā aprūpē. Tie ir bērni, kas atrodas starp mums, bet bieži nav redzami. Paliatīvā aprūpe nebūt nenozīmē vienmēr drīzu nāvi, lielas skumjas vai nelabvēlīgu ģimeni. Pirmajā konferencē par paliatīvo aprūpi bērniem "Tilti, kas vieno" par aktuālo paliatīvajā aprūpē, jauna paliatīvā centra izveidi un dzīvi, kad bērniņš ir smagi slims vai aiziet, stāstīja speciālisti un vecāki. Lūk, vecāku pieredzes stāsti, kad bērniņš saņem paliatīvo aprūpi, par atvasītes pavadīšanu un paliatīvās aprūpes atbalstu bērniem Latvijā.

Mūsu stāsta varoņi ir arī Drandu ģimene. Viņiem pirms deviņiem gadiem pasaule apgāzās kājām gaisā: "Kad meitai bija pusotrs gads, kādā skaistā, lietainā dienā piedzima mūsu otrais bērniņš, Jēkabs. Nekas grūtniecības laikā neliecināja par kādām viņa veselības problēmām, tomēr atklājās, ka tās ir nopietnas. Dzemdību dienā dzīve apgriezās kājām gaisā... Un tā mēs deviņus gadus esam tādā kā ātrvilcienā... Sākumā bija šoks. Pilnīgi bija jāmaina ikdiena. Viss notika pretēji gaidām," stāsta Jēkaba mamma. Bet tētis papildina: "Neviens jau tajā brīdī nezina, kā reaģēt. Standarta frāzes ir "turieties" un "viss būs labi". Neviens kam tādam nevar sagatavot. Grūtību loks ar laiku mainās. Pašam jāmeklē daudz atbildžu – kaut vai par vides pieejamību, hendlingu u. c. Teju jāiegūst papildu augstākā izglītība! Plašs prasmju klāsts. Piemēram, man liekas, ka sieva Vineta ir daudz izcīnījusies juridiskajos jautājumos."

Vineta atzīst, ka jau ir izdegusi no cīņas ar valsti un pašvaldību: "Gribētu pārmaiņas sagaidīt sava bērna dzīves laikā. Lai ierēdņi izkāpj no komforta zonas, ir ieinteresēti un izdara ko vairāk. Bieži ierēdniecībai grūti ieraudzīt nevis naudu, bet šo cilvēku vienīgo dzīvi."

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!