Viens no tūkstošiem. Latvijā atzīmēs Reto slimību dienu, ārsti konsultēs bērnu vecākus  (1)

80% no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50% gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst lietojot medikamentus. Taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem, Latvijā aptuveni 140 tūkstoši iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana, pastāstīja Latvijas Reto slimību aliansē.

Latvijā reto slimību pacienti un ārsti reto slimību dienu sagaidīs ar divām foto izstādēm. Viena no tām veltīta cistiskās fibrozes pacientiem un būs apskatāma Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, otru izstādi varēs redzēt Rīgas Kongresu namā un tā veltīta reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem.

Abas izstādes vieno vēlme atklāt un parādīt, ka cilvēki, kas slimo ar retām saslimšanām, ir aktīvas, interesantas, talantīgas personības, kas padara mūsu apkārtējo pasauli krāsaināku un bagātāku.

ndas Krauzes fotoizstāde "Tepat blakus" apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas palīdz tikt galā ar lielākām un mazākām problēmām, kuras rada slimība. Izstāde Kongresu namā būs apskatāma līdz 14. martam. Ieeja bez maksas. Izstādes atklāšana notiks ceturdien, 26. februārī, plkst. 13.00. 

Otras izstādes, kas veltīta cistiskās fibrozes pacientiem, autore ir fotogrāfe un medmāsa Jeļena Makejeva. Pacienti, kuri, neskatoties uz smagu retu slimību, cenšas dzīvot pilnvērtīgu dzīvi par spīti visām grūtībām, iedvesmojuši fotogrāfi ar savu dzīves spēku un pozitīvo attieksmi. Izstādē redzamajos portretos nav skumju vai vai negatīvas emociju. Bērni un jaunieši ir aktīvi un talantīgi cilvēki, kas, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu, jo viņiem ir tādi paši sapņi, kā visiem bērniem. Izstāde no 26. februāra mēnesi būs apskatāmā Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Daudzfunkcionālajā korpusā, informē Reto slimību alianse.

Cistiskā fibroze (CF) jeb mukoviscidoze ir saslimšana ar smagu gaitu un prognozi. To nosaka gēna mutācijas, un tā izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumu. Pacientiem ir novērojams hronisks klepus ar krēpām, izmaiņas krūšu kurvja rentgenogrammā un barošanas traucējumi – aizkuņģa dziedzera nepietiekamība, svara deficīts, augšanas aizture, taukos šķīstošo vitamīnu deficīta izpausmes u.c. Pat veiksmīgi ārstējot CF, dzīvildze pacientiem ir ievērojami samazināta, proti, Eiropā dzīvildze vidēji tuvojas 40 gadiem.

Savukārt Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti trīs nedēļas atbildēs bērnu vecākiem uz jautājumiem, kas saistīti ar reto slimību diagnostiku, ārstniecību un bērnu aprūpes iespējām Latvijā. Jautājumus ārstiem – ģenētiķiem var sūtīt elektroniski uz e-pasta adresi retasslimibas@bkus.lv.

Latvijas Reto slimību alianse ir organizācija, kas apvieno Latvijas reto slimību pacientu biedrības Alianses mērķis – veicināt valsts likumdošanas izveidošanu un sakārtošanu reto slimību jomā, nodrošinot slimnieku interešu ievērošanu, atbilstoši Latvijas Republikas pamatlikumos noteiktajām prasībām un Eiropas Savienības izvirzītājām vadlīnijām. Alianse vēlas panākt, ka reto slimību diagnosticēšana, slimnieku ārstēšana, aprūpe un rehabilitācija, un šim nolūkam piešķirtai valsts finansējums ir līdzvērtīgs Eiropas Savienības dalībvalstu līmenim.