Lai arī pēdējos gados sabiedrībā arvien vairāk tiek runāts par retām slimībām un pievērsta uzmanība cilvēkiem, kurus tās skārušas, kā arī problēmām, ar kurām viņi ik dienu saskaras, joprojām daudziem ir grūti saprast un iztēloties, kas tas ir reta saslimšana un kā ar to sadzīvot ikdienā. Daudzkārt iztēle rada ainu, kurā redzam slimības sakropļotu, pie gultas piekaltu neizdziedināmi slimu cilvēku, kuram vairs nav iespējams palīdzēt un var vien vēlēties atvieglot viņa ciešanas. Jā, daļa no retajām slimībām tādas ir – briesmīgas, smagas, degradējošas, un cilvēkiem, kas slimo ar tām, palīdzēt var vien paliatīvā aprūpe.
Taču daļa retu saslimšanu savā ziņā līdzinās parastām slimībām, un lai arī no tām, līdzīgi kā no diabēta, nav iespējams izārstēties, ar tām var sadzīvot, ievērojot noteiktu dzīvesveidu un lietojot attiecīgus medikamentus. Varat pat nenojaust, ka blakus – darbā, kaimiņos vai uz ielas dienu no dienas ir kāds, kas slimo ar retām slimībām. Bērni, tāpat kā citi, iet bērnudārzā vai skolā, rotaļājas, dauzās, apmeklē mūzikas, sporta un mākslas nodarbības. Arī pieaugušie sapņo, priecājas, izbauda katru dienu un strādā, sniedzot ieguldījumu Latvijas kopējā labklājībā.