Eiropas Savienības mājā būs apskatāma izstāde par cilvēkiem, kas slimo ar retajām slimībām

Lai arī pēdējos gados sabiedrībā arvien vairāk tiek runāts par retām slimībām un pievērsta uzmanība cilvēkiem, kurus tās skārušas, kā arī problēmām, ar kurām viņi ik dienu saskaras, joprojām daudziem ir grūti saprast un iztēloties, kas tas ir reta saslimšana un kā ar to sadzīvot ikdienā. Daudzkārt iztēle rada ainu, kurā redzam slimības sakropļotu, pie gultas piekaltu neizdziedināmi slimu cilvēku, kuram vairs nav iespējams palīdzēt un var vien vēlēties atvieglot viņa ciešanas. Jā, daļa no retajām slimībām tādas ir – briesmīgas, smagas, degradējošas, un cilvēkiem, kas slimo ar tām, palīdzēt var vien paliatīvā aprūpe.

Taču daļa retu saslimšanu savā ziņā līdzinās parastām slimībām, un lai arī no tām, līdzīgi kā no diabēta, nav iespējams izārstēties, ar tām var sadzīvot, ievērojot noteiktu dzīvesveidu un lietojot attiecīgus medikamentus. Varat pat nenojaust, ka blakus – darbā, kaimiņos vai uz ielas dienu no dienas ir kāds, kas slimo ar retām slimībām. Bērni, tāpat kā citi, iet bērnudārzā vai skolā, rotaļājas, dauzās, apmeklē mūzikas, sporta un mākslas nodarbības. Arī pieaugušie sapņo, priecājas, izbauda katru dienu un strādā, sniedzot ieguldījumu Latvijas kopējā labklājībā.

Ar šo izstādi Latvijas Reto slimību alianse vēlējās parādīt to, ka daudzi cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, ir tādi paši apkārtējie - interesanti cilvēki, unikālas personības, kuras padara mūsu apkārtējo pasauli krāsaināku un bagātāku. To, ka viņi ir mums līdzās dienu no dienas. Tepat blakus. Un dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas palīdz tikt viņiem galā ar lielākām un mazākam problēmām, kuras rada slimība. Palīdz nepadoties, kad gadās grūtākas dienas.

Fotogrāfiju autore Anda Krauze ir fotogrāfe, kura jau vairāk nekā 30 gadu garumā ir nesaraujami saistīta ar foto gan savā ikdienas darbā (Anda ir preses fotogrāfe), gan savā pasaules redzējumā, vienmēr atrodot interesanto, unikālo un neatkārtojamo apkārtnē, cilvēkos un norisēs. Andu Krauzi iedvesmo cilvēki. “Man liekas bezgala skaists katrs cilvēks,” saka fotogrāfe.

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītas pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000 – 8000 reto slimību diagnozes, un tās skar aptuveni 6 – 8% iedzīvotāju. 80% no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50% gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem, Latvijā aptuveni 140 tūkstoši iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.

Latvijas Reto slimību alianse ir organizācija, kas apvieno Latvijas reto slimību pacientu biedrības. Alianses mērķis – veicināt valsts likumdošanas izveidošanu un sakārtošanu reto slimību jomā, nodrošinot slimnieku interešu ievērošanu, atbilstoši Latvijas Republikas pamatlikumos noteiktajām prasībām un Eiropas Savienības izvirzītājām vadlīnijām. Alianse vēlas panākt, ka reto slimību diagnosticēšana, slimnieku ārstēšana, aprūpe un rehabilitācija, un šim nolūkam piešķirtai valsts finansējums ir līdzvērtīgs Eiropas Savienības dalībvalstu līmenim.