Marekam Birulim (16 gadu) atklāja 5. pakāpes vājdzirdību, kad viņš bija vien nepilnus trīs mēnešus vecs. Tā ir smagākā vājdzirdības pakāpe, ko dēvē arī par nedzirdību un kas liedz bērnam iespēju iemācīties runāt. Kad Mareka mamma uzzināja, ka tomēr ir iespēja, ka viņas mazais puisēns dzirdēs un runās, proti, kohleārais implants, viņa vienlaikus cerību un izmisuma pilna lūdza palīdzību, kam vien varēja iedomāties, lai savāktu operācijai nepieciešamos tolaik 12 300 latus, jo tad valsts šīs izmaksas vēl nesedza.
Šodien Mareks mācās parastajā skolā, aizraujas ar sporta dejām, nereti plūcot uzvaras laurus sacensībās, un visādi citādi dzīvo pilnvērtīgu dzīvi. Ja mazotnē mamma Marekam nebūtu izcīnījusi kohleāro implantu, tā visa viņa dzīvē, visticamāk, nebūtu. Par laimi, nu jau vairākus gadus gan kohleāro implantu, gan tā ievietošanu kā bērniem, tā pieaugušajiem apmaksā valsts, sniedzot iespēju dzirdēt ļoti daudziem, kam parastais dzirdes aparāts nav līdzējis.
Te jāpaskaidro, ka dzirdes aparāts var vien pastiprināt uztvertās skaņas, savukārt kohleārais implants ir zem ādas ievietojama protēze, kas aizvieto nefunkcionējošo auss gliemeža daļu, novadot elektriskos signālus tieši dzirdes nervam, tā sniedzot iespēju dzirdēt pat pilnīgi nedzirdīgam cilvēkam. Tādam dzirdes aparāts nelīdzēs, gluži tāpat kā neredzīgajam nelīdz brilles.
Aicināju uz sarunu gan Mareku pašu, gan viņa mammu Ivetu, lai uzzinātu, kāda ir dzīve ar kohleāro implantu, kādas iespējas tas paver, ko darīt liedz un kas jāievēro tā nēsātājam. Bet vispirms – par Mareka un viņa mammas nebūt ne vieglo ceļu līdz kohleārajam implantam. Puika gan tad bija vēl pavisam mazs, tādēļ neko daudz neatminas.
Dažas partijas mammu izmet pa durvīm
"Dzirdes problēmas atklājām, kad Marekam bija divi mēneši un trīs nedēļas. Vīrs pie sienas blakus Mareka gultiņai lika plauktu un lietoja urbjmašīnu. Tad pamanījām, ka Mareks nekā nereaģē uz troksni. Sākām klapēt metāla bļodiņas un pārbaudīt viņa dzirdi citos veidos – reakcijas nebija," atceras Mareka mamma Iveta Birule. "Aizbraucām ar Mareku uz Latvijas Bērnu dzirdes centru, un atklājās, ka mazajam ir piektās jeb vissmagākās pakāpes vājdzirdība abām ausīm. Izskaidrojumu tam tā arī neatradām – nevienam no mums dzirdes problēmu nav. Kad Mareks auga lielāks, ar viņu sazinājāmies vienkāršotā zīmju valodā – parādot, norādot. Tas viss kaut kā aizgāja pats no sevis. Mareks vienu brīdi nēsāja divus parastos dzirdes aparātiņus, taču tie nekādu redzamu rezultātu nedeva."
2002. gada rudenī dzirdes centra daktere Sandra Kušķe Mareka vecākiem pastāstījusi par iespēju ievietot zēnam kohleāro implantu. Problēma tikai viena – pašiem jāsameklē līdzekļi, kas tajā laikā bija 12 300 latu. Ģimenei tādas naudas nebija.
Tajā pašā laikā, bija partijas, kas mani Rīgā vienkārši izmeta pa durvīm. Trīs mēnešu laikā nepieciešamo summu tomēr izdevās savākt, un 2003. gada 20. janvārī Marekam veica operāciju un ievietoja implantu. Cik atceros, operācija ilga divas līdz trīs stundas. Tā ir ļoti sarežģīta, jo operācijas laikā galvaskausā izgrebj dobumiņu, kur ievieto implantu un tad vadiņus no tā pa iekšējo auss daļu aizvada uz dzirdes nervu."
Mareks raugās lielām acīm
Pēc nepilna mēneša, 14. februārī, kad operācijas rēta bija sadzijusi, Marekam tika pievienota ārējā implanta daļa – runas procesors, kas tolaik jau trīs gadus un pusotru mēnesi vecajam puisēnam beidzot sniedza iespēju sadzirdēt apkārtējo pasauli. "Viņa pirmie iespaidi bija neaprakstāmi. Sākuma procesors bija uzregulēts ļoti klusi, bet, neraugoties uz to, kad Mareks izgāja gaitenī, viņš soļus lika ārkārtīgi uzmanīgi un lielām acīm raudzījās apkārt," atceras Iveta.
Marekam pēcoperācijas periods bijis smagāks nekā citiem bērniem, jo, veicot operāciju, tika skarts vestibulārais jeb līdzsvara aparāts, kas atrodas iekšējā ausī. "Marekam reiba galva un divas dienas pēc operācijas viņš pat nevarēja piecelties no gultas. Divas reizes viņš krita, bet es paspēju saķert. Pēc tam vēl pusgadu staigāju no muguras, jo nezināju, kad atkal būs tas brīdis, kad sareibs galva. Par laimi, tas pamazām pārgāja."
"Ar implanta ārējo daļu Mareks sadzīvoja ļoti labi. Viņš man vienmēr ir bijis ļoti sapratīgs, mazs, inteliģents cilvēciņš. Pirms operācijas dzirdes centra psihologi un logopēdi Marekam veica dažādus testus un tika atzīts, ka viņa attīstība atbilst nevis trīsgadīgam, bet piecgadīgam bērnam."
No dzimšanas – parastajā bērnudārzā
Puika jau no pusotra gada vecuma apmeklēja parasto bērnudārzu. "Domu par Mareka laišanu logopēdiskajā dārziņā neapsvērām, jo mums Aizputē tāda gluži vienkārši nav. Būtu ļoti grūti katru dienu izvadāt. Neteikšu, ka nebija problēmu, bet audzinātājas un auklītes vienmēr bija ļoti saprotošas un izpalīdzīgas. Viņām tā bija liela atbildība. Kad Marekam ievietoja kohleāro implantu un tika novērots, ka viņš ļoti cītīgi mācās un visu ātri aptver, bija skaidrs, ka logopēdiskais dārziņš nemaz nav nepieciešams. Arī mūsu dārziņā logopēde ar viņu regulāri strādāja," stāsta mamma.
Arī Iveta pati ne mirkli nav sēdējusi, rokas klēpī salikusi. "Veidoju dažādus materiālus, lai palīdzētu Marekam apgūt valodiņu. Piemēram, ierīkoju kladi, kur ielīmēju gan paša Mareka foto, gan tēta, mammas, omas, krusttēva, krustmātes. Tad no žurnāliem – dzīvniekus, augus, būtībā visu, kas ienāca prātā. Zem katra attēla ar lieliem burtiem uzrakstīju, kas tas ir. Katru reizi, skatoties attēlus, saucu kas katrs ir. Un tā katru dienu. Daudz skatījāmies arī grāmatas.
Grūtākais priekšmets skolā – vēsture
Ar pirmo klasi Mareks sāka iet Aizputes vidusskolā – parastā skolā, parastā klasē. Pirmajās klasēs skolotājiem ar puiku klājies grūtāk, jo kohleārā implanta ārējai daļai bieži bijušas jāmaina baterijas, ko Mareks pats vēl nepratis izdarīt. Baterijas beidzas ik pēc trīs dienām. Un, protams, ne tikai tas radījis sarežģījumus.
"Būtībā mēs neviens reizēm nezinājām, kas un kā būtu labāk Marekam. Viņš klasē vienmēr sēž pirmajā solā, bet ar visu to gadās, ka kaut ko nesadzird vai sadzird nepareizi. Tagad viņš iet jau 9. klasē un tuvojas eksāmeni," saka Iveta.
Kā skolā jūtas Mareks pats? "Skolā man klājas labi. Grūtāk ir svešvalodās un priekšmetos, kas balstās uz runu un valodu. Varbūt tas ir tāpēc, ka pēc operācijas man viss sākās reizē – klausījos, sadzirdēju, sapratu dzirdēto un uzreiz arī sāku runāt. Parasti bērni pirmajā gadā tikai klausās un vēl nerunā," spriež jaunietis.
Arī Mareka mamma novērojusi, ka dēlam grūtāk padodas priekšmeti, kas balstās uz valodu. "Bieži pa šiem gadiem esmu gājusi uz skolu un runājusi ar skolotājiem, ko un kā būtu labāk darīt. Vēl joprojām Marekam ir ļoti daudz vārdu, kuru nozīmi viņš neizprot. Ja uzdevumā gadās kāds tāds vārds, bieži vien Mareks nevar izlobīt tā jēgu. Es domāju, ka daudzi ir pamanījuši, ka mācību grāmatas ir sarakstītas ļoti sarežģītā valodā. Bet mēs cīnāmies kopīgiem spēkiem! Piemēram, vēsturi lasām kopā un pārrunājam, vai visu ir sapratis. Tieši vēsture Marekam ir visgrūtākais priekšmets. Bet, godīgi sakot, nesaprotu, kā Latvijas vēstures grāmatu var uzrakstīt tik neinteresanti," nopūšas mamma.
Iveta priecājas, ka Marekam ļoti paveicies ar klasesbiedriem. "Klasē kohleārā implanta dēļ nekad nav ņirgājušies par Mareku vai viņu atstūmuši."
Arī Mareks stāsta, ka ar sliktu attieksmi no apkārtējiem nav saskāries. "Tikai citreiz cilvēki ļoti skatās uz mani," piebilst jaunietis, atzīstot, ka tas ir mulsinoši. Dažreiz cilvēki, labu gribot, sākot Mareka klātbūtnē runāt skaļāk. Viņš paskaidro, ka tas nav nepieciešams.
Jāvairās no samirkšanas un bumbu spēlēm
Jautāts, kā sadzīvo ar kohleāro implantu un vai tas rada kādus ierobežojumus, Mareks saka: "Sadzīvoju labi, bet ierobežojumi, protams, ir. Es nevaru peldēt, bez vajadzības neeju laukā, kad ir negaiss, nevaru spēlēt komandu spēles ar bumbu. Dzirdu tikai ar labo ausi. Ir tādas skaņas, kas traucē sadzirdēt, ko otrs saka, piemēram, atslēgu šķindināšana. Stundās ļoti traucē, ja klasesbiedri daudz runā."
Mamma precizē, ka Mareks it kā peldēt var, taču tad ir jānoņem ārējā dzirdes ierīces daļa, lai tajā neiekļūtu ūdens, kas nozīmē, ka Mareks neko nedzird. "Jāuzmanās arī no negaisiem. Ejot ārā no mājām, jābūt nodrošinātam, ja nu uznāk lietus - Marekam vienmēr līdzi ir lietussargs vai lietusmētelis. Kad iegādājamies apģērbu, vienalga jaku, džemperi, vējjaku vai pufaiku, tad tikai ar kapuci.
Grūti ir karstajās vasaras dienās, kad svīst galva. Ļoti daudzas reizes mums ir bijis, ka aparātā tiek iekšā mitrums un tas saiet uz īso. Nezinu, cik tas ir bīstami, bet Mareks stāsta, ka aparāts tad sāk sprakšķēt un šņākt. Tādas nepatīkamas skaņas viņam tajā brīdī ir galvā. Tad ārdām to ārā, slaukām detaļas un žāvējam. Tā ir gadījies arī sporta deju sacensībās, kad Mareks nodejo fināla piecas dejas pēc kārtas. Sviedri līst aumaļām un liela daļa, protams, tiek aparātā."
Ilgu laiku Iveta nevarējusi izdomāt, kā lai Mareks no rīta pamostas uz skolu gadījumā, ja viņa nav mājās, jo ārējo dzirdes ierīces daļu pa nakti ņem nost – pretējā gadījumā, guļot uz sāna, kurā ir kohleārais implants, tā ļoti nospiestu austiņu un izraisītu diskomfortu. Šī problēma nu ir atrisināta. "Sameklējām modinātāju, kuru vakarā uzliek uz rokas un kas no rīta pamodina ar vibrāciju," stāsta Iveta.
Lielā aizraušanās – sporta dejas
Ar sporta dejām Mareks sācis nodarboties jau bērnudārzā, būdams vien piecus gadus vecs, un tā nu veiksmīgi dejo jau 11 gadus, regulāri piedaloties arī sacensībās, kur vairākkārt kopā ar partneri izcīnījis zelta medaļu.
Mamma gan nav plānojusi virzīt dēlu uz sporta dejām, bet tā nu sanācis, ka Mareks šo nodarbi izvēlējies pats. Iveta stāsta: "Bērnudārzā bija izlikts paziņojums, lai vecāki piesaka bērnus uz sporta dejām. Es kaut kā biju iedomājusies, ka Mareks varētu dejot tautiskās, nevis sporta dejas. Kādudien, kad man bija darīšanas Rīgā, sazvanījos ar vīru un viņš saka – Mareks esot dejās. Pēcāk noskaidrojās, ka skolotāja iegājusi grupiņā un teikusi, lai nāk uz nodarbību tie, kas pieteikušies. Mareks gājis viens no pirmajiem.
Vienā grupiņā ar Mareku gāja meitenīte Laura Alise. Kā viņa pašā sākumā paņēma Mareku aiz rokas un pateica, ka dejos tikai ar viņu, tā viņi abi nodejoja kopā desmit gadus. Pagājušajā pavasarī Laura diemžēl dejošanai nolēma mest mieru, bet Mareks turpina dejot – tagad jau gadu kopā ar citu meiteni vārdā Sindija. Arī mājās brīvajā laikā Mareks daudz dejo. Viņam ir spēļu konsole, iegādāti daudzi deju diski – zumba, hiphops, džeza dejas. Pieslēdz konsoli pie televizora, un tad tur rāda kustības, kādas jādejo mūzikas pavadībā. Tā viņš tur ilgi var dejot."
Puisim sporta deju nodarbības ir četras reizes nedēļā, ilgst ikreiz pa pusotrai līdz divām stundām. Sestdienās bieži ir sacensības.
Kas dejošanā Mareku tik ļoti aizrauj? "Dejojot var kārtīgi izkustēties, iejusties ritmā. Man patīk braukt uz sacensībām, visu laiku mācīties kaut ko jaunu un sevi pilnveidot."
Kad Ivetai vaicāju, kādus padomus viņa varētu dot citiem vecākiem, kuriem piedzimis mazulis ar tik nopietniem dzirdes traucējumiem un jāievieto kohleārais implants, viņa saka: "Citiem vecākiem ir grūti kaut ko ieteikt, jo katrs bērns ir atšķirīgs. Bet vienu varu teikt noteikti – vajag ļoti lielu pacietību. Lielākā vecāku kļūda ir atmest visam ar roku vai gaidīt, ka viss notiks pats no sevis. Nav tā, ka ieliek implantu un bērns vienkārši sāk dzirdēt un runāt. Ir jāveltī daudz laika un pūļu, lai tas notiktu.
Tagad šādu bērnu ir ļoti daudz, jo valsts piešķir līdzekļus. Mums pašiem bija jāmeklē nauda, tāpēc lūdzu, mīļie vecāki, neuztveriet to kā kaut ko pašu par sevi saprotamu un novērtējiet. 2002. gada rudenī es trīs mēnešu garumā gūlos un cēlos ar vienu domu, kur dabūt un kam vēl prasīt naudu. Kopš tā laika normāli vairs naktis neguļu. Joprojām. Trūkstos augšā ik pēc pusotras, divām stundām. Ja izdodas pagulēt trīs stundas bez pamošanās, tad ir super. Ir pagājuši 13 gadi, kopš Mareks sāka dzirdēt, bet darbs ar viņu patiesībā turpinās joprojām."