Baiba Barone
Foto: Privātais arhīvs

Baibai Baronei ir 24 gadi – it kā visa dzīve vēl priekšā, taču jauno sievieti skāris Budd-Chiari sindroms, reta slimība, kam raksturīga aknu vēnu sašaurināšanās un nosprostošanās. Šim sindromam var būt daudz cēloņu, tomēr ārsti pašlaik sliecas domāt, ka jaunajai sievietei to izraisījušas hormonālās kontracepcijas tabletes. Vēnu nosprostojuma dēļ jaunās sievietes aknas nevar normāli funkcionēt, tajās vairs pietiekamā daudzumā nespēj ieplūst ar skābekli bagātinātās asinis un izveidojušies plaši bojājumi. Vienīgais, kas pašlaik var glābt Baibas dzīvību, ir aknu transplantācija. Diemžēl sarežģītās operācijas izmaksas nav mazas – aptuveni 50 tūkstoši eiro. Tādas naudas ne Baibai pašai, ne viņas ģimenei nav.

Ar lūgumu pastāstīt par nelaimē nonākušo Baibu plašākai sabiedrībai portālā "Rutks" vērsās viņas brāļa sieva un mamma. "Pašlaik mūsu vienīgā cerība ir aknu transplantācija, kam vajadzētu atrisināt visas Baibas problēmas. Protams, 100 procentu garantiju, ka rezultāts būs veiksmīgs, neviens ārsts nevar dot, jo tā ir viena no sarežģītākajām operācijām, tomēr mēs ceram uz to labāko," tā Baibas brāļa sieva Evija Bērziņa.

Baibas mamma Māra Barone stāsta, ka meitas "akna ir uztūkusi milzīga", atsakās strādāt arī nieres un viņai vēderā pastāvīgi krājas lieks šķidrums, liekot tam augt gluži kā grūtniecei – tas viss Baibai izraisa mokošas sāpes. "Viņai ir slikta dūša, slikta ēstgriba, visu laiku – bezspēks. Īpaši daudz neko nevar padarīt, tikai aiziet līdz tualetei un atpakaļ. Ārsti saka, ka jākustas, citādi muskuļi atrofēsies. Tā kā aknas ir tas orgāns, kas sintezē olbaltumvielas, to līmenis organismā ir kritiski zems. Bet olbaltumvielas ir cilvēka šūnu nozīmīga sastāvdaļa, bez kurām tās nevar pastāvēt. Ar visu to, ka viņai olbaltumvielas laiž vēnā papildus, vienalga to līmenis ir stipri zem normas. Nezinu, cik ilgi viņa tā varēs pavilkt," saka Baibas mamma.

"Akna ir uztūkusi milzīga", atteikušās strādāt arī nieres un viņai vēderā pastāvīgi krājas lieks šķidrums, liekot tam augt gluži kā grūtniecei – tas viss Baibai izraisa mokošas sāpes.
"Aknu funkcija arī ir attīrīt organismu no toksīniem. Tā kā tās nestrādā, visas šīs sliktās vielas uzkrājas organismā un grauj to. Baibai kājas bija izmetušās vienās čūlās," piebilst Evija. Tagad gan čūlas sākušas dzīt un jaunas klāt nenāk, jo Baiba nedēļu bijusi pieslēgta tā dēvētajai mākslīgajai nierei jeb hemodialīzes aparātam, ar ko veic asiņu attīrīšanu.

Nobijusies, bet cerību pilna

Mamma stāta, ka par spīti nopietnajam stāvoklim Baiba ir optimistiski noskaņota un saglabājusi dzīvesprieku. "Es gan redzu, ka patiesībā nobijusies ir briesmīgi, bet to viņa neizrāda," piebilst mamma.

Viņa stāsta, ka Baiba ļoti mīl bērnus, tādēļ jau no pusaudzes gadiem strādā par auklīti. Pirms slimības saasināšanās jaunajai sievietei bija mīļotais vīrietis, un viņa bija uzņēmusies rūpes par viņa bērniem, ko īstā mamma bija atstājusi pie tēva, pati dodoties laimes meklējumos uz Lielbritāniju. Jaunākajam no trīs bērniem, abiem saejot kopā, bijuši vien pieci mēneši, un Baiba viņu auklējusi un lolojusi gluži kā savu. Tomēr šogad, Baibas veselības stāvoklim strauji pasliktinoties, attiecības pajukušas. "Baibai vairs nebija spēka, viņa nespēja neko mājās izdarīt. Tolaik no Lielbritānijas bija atgriezusies bērnu māte, un beigu beigās puisis izlēma, ka mēģinās atjaunot attiecības ar viņu. Nežēlīgi, bet tāda ir dzīve," teic Baibas mamma.

Vaicāta, cik ilgi Baiba var gaidīt līdz aknu transplantācijai, Baibas mamma atklāj: "Es ārstam uzdevu šādu jautājumu, uz ko saņēmu atbildi, ka to neviens nevar paredzēt, bet, redzot, cik strauji pēdējos mēnešos pasliktinājies Baibas stāvoklis, ir skaidrs, ka daudz laika viņai vairs nav atlicis."

Vaicāti, cik ilgi Baiba var gaidīt aknu transplantāciju, ārsti saka, ka neviens to nevar paredzēt. Tomēr, redzot, cik strauji pēdējos mēnešos pasliktinājies Baibas stāvoklis, ir skaidrs, ka daudz laika viņai vairs nav atlicis.
Baibas mamma
Viņa piebilst, ka vēl gada sākumā tika solīts, ka valsts no 1. jūlija arī pieaugušajiem apmaksās aknu transplantāciju (pašlaik Latvijā to apmaksā vienīgi bērniem līdz 18 gadu vecumam), taču, tuvojoties daudzu gaidītajam datumam, tika paziņots, ka to tomēr varētu sākt apmaksāt tikai no 2017. gada 1. janvāra. "Tik ilgi gaidīt mēs nevaram un, kas zina, varbūt tad arī datumu pabīdīs vēl uz priekšu," nopūšas Baibas mamma, piebilstot, ka ir ļoti grūti lūgt citiem palīdzību, taču citas iespējas glābt meitas dzīvību nav.

Pirmoreiz uzliesmo pusaudzes gados

Foto: Privātais arhīvs

Baibas mamma stāsta, ka meitai Budd-Chiari sindroms atklāts jau 17 gadu vecumā. Sākotnēji meitenei bijuši dažādi simptomi, kuriem ārsti nepievērsuši uzmanību. "Viņai bija paaugstināts asinsspiediens. Tas nebija ļoti augsts, bet jaunai meitenei augšējais 145 un apakšējais 90 tomēr ir par lielu. Tad viņa sāka ļoti strauji pieņemties svarā, īpaši auga vēders. Mūžīgi sūdzējās par to, ka viņai nav spēka. Viņa ļoti pārdzīvoja, nevarēja saprast, kāpēc svars tā nāk klāt, kaut viņa nemaz tik daudz neēd. Gāja pie visādiem ārstiem, sūdzējās, bet viņai tika teikts – vajag vairāk kustēties! Kādudien skolas direktore Baibai pajautāja, vai viņa gadījumā nav stāvoklī – viņai vajadzētu par to brīdināt skolas vadību! Vēders tiešām bija liels. Viņa atbildēja, ka nav stāvoklī. Viņai tolaik pat puiša nebija," atceras Baibas mamma.

Pēc kāda laika meitene devusies pie ginekologa, kas ultrasonogrāfijā atklājis, ka viņai vēdera dobumā uzkrājies liels daudzums lieka šķidruma. No poliklīnikas Baiba ar ātrās palīdzības mašīnu pa taisno tika nogādāta slimnīcā. Tālāk sākās ilgi un mokoši diagnozes meklējumi. Baibai it kā tika atrastas vēža metastāzes olnīcās, bet pašu audzēju nevarēja atrast. "Ārsti teica, ka steidzīgi jāsāk ķīmijterapija, jo tad vēzis aktivizēsies un varēs noteikt, kur tas ir. Izgājām, vairs neatceros, divus vai trīs ķīmijterapijas kursus, bet tad ārsti paziņoja, ka vēža tomēr nav – viņi ir kļūdījušies... Meitene bija palikusi bez matiem, visas tās briesmīgās ķīmijterapijas blakusparādības pārcietusi, bet tas izrādījās veltīgi," stāsta mamma.

Pusaudzes gados Baiba sāka ļoti strauji pieņemties svarā, īpaši auga vēders. Viņa gāja pie visādiem ārstiem, sūdzējās, bet viņai tika teikts – vajag vairāk kustēties!
Baibas mamma
Tikai pēc kāda laika ārsti konstatēja, ka ir ciet galvenā aknu vēna. Izskanēja aizdomas par Budd-Chiari sindromu, taču ārstiem Latvijā trūka pieredzes šīs slimības ārstēšanā, tādēļ Baiba tika nosūtīta uz klīniku Vīnē. "Jāsaka liels paldies dakterei Ievai Eglītei, kura sameklēja klīniku Vīnē, brauca mums līdzi, lai mēs varētu saprasties ar ārstiem, jo mums jau nebija vācu valodas zināšanu. Diagnoze tika apstiprināta."

Vīnē Baibai nosprostotajā asinsvadā tika ielikts šunts – speciāla caurulīte, kas nodrošināja, ka asinis atkal plūst cauri aknām. Operācija tika veikta, kad Baibai jau bija 18 gadu, aiz muguras – gads, kas burtiski nodzīvots pa slimnīcām. Turpmāk meitenei bija jālieto asinis šķidrinoši medikamenti, bet viņa varēja dzīvot kā pilnīgi vesels cilvēks.

Ilgu laiku Baiba nekādu sūdzību nebija, līdz pagājušā gada septembrī pārsteidza stipras vēdersāpes. Viņa tika nogādāta slimnīcā, kur sāpes novērsa, taču iemeslu tā arī neatklāja. Pēc tam Baibai kļuva aizvien sliktāk, vēderā atkal sāka krāties šķidrums. "Baiba vairākkārt nokļuva slimnīcā. Šķidruma uzkrāšanās dēļ vēders bija tik liels, ka māsiņas domāja – viņa ir grūtniecības pēdējā mēnesī. Beidzot tika atklāts, ka atkal notrombējusies vēna. Trombu mēģināja šķīdināt un atsūkt, taču tas neizdevās. Man skaidroja, ka vēnas sindroma ietekmē kļuvušas tik šauriņas, ka viņi īsti netiek tur klāt. Pēc vairākkārtējiem mēģinājumiem viņi pārtrauca un teica, ka neko nevar līdzēt. Vienīgais risinājums – aknu transplantācija. Gaidījām, ka to varēs veikt tepat, Latvijā, pēc 1. jūlija. Kamēr gaidījām, diemžēl Baibas stāvoklis turpināja pasliktināties," stāsta Baibas mamma.

Trombu mēģināja šķīdināt un atsūkt, taču tas neizdevās. Ārsti skaidroja, ka vēnas sindroma ietekmē kļuvušas tik šauriņas, ka viņi īsti netiek tur klāt. Pēc vairākkārtējiem mēģinājumiem viņi pārtrauca un teica, ka neko nevar līdzēt.
"23. jūnijā Baiba ar asām sāpēm vēderā atkal tika nogādāta slimnīcā, un tad ārsti nāca pie secinājuma, ka slimība tik strauji progresē, ka gaidīt vairs nevar. Aknu biopsijas rezultāti liecina, ka 75–85 procenti šūnu ir bojātas. Baiba divas nedēļas bija reanimācijā. Viņu pieslēdza pie mākslīgās nieres, sāka laist vēnā albumīnu… Vēderā viņai tagad ir ielikta drene, lai novadītu lieko šķidrumu. Kad Baibas stāvoklis nedaudz uzlabojās, pārveda uz nodaļu," atminas mamma.

Viņa stāsta, ka meitai organismā tika konstatēts iekaisums un ārsti ilgi nevarēja saprast, kāds ir tā iemesls. Deva antibiotikas, bet tās nelīdzēja.

Operāciju apņemas veikt Tartu ārsti

Foto: Privātais arhīvs

"Tad mūsu ārsti nolēma sūtīt Baibu uz Tartu klīniku, lai izmeklē un pasaka, kā var līdzēt," stāsta Baibas mamma.

Baibu uz Tartu bija jāved ar speciālo transportu. "Bijām sabaidīti, ka par šo pakalpojumu būs jāmaksā ap 1000 eiro, bet beigās Stradiņa slimnīcas valde bija pieņēmusi lēmumu, ka tomēr apmaksās mums ceļu. Sociālajos tīklos jau bijām uzsākuši ziedojumu vākšanu transportam un ārstēšanai Tartu. Mūsu ārsti neviens nevarēja pateikt, ko tur darīs un kādas būs izmaksas. Sapratām, ka katrā ziņā tie būs vairāki tūkstoši eiro, jo izmeklējumi nav lēti. Kaut kāda naudiņa tika savākta, bet beigās izrādījās, ka par transportu nav jāmaksā, bet par divām nedēļām Tartu nācās šķirties vien no 35 eiro. Viņai kā akūtajam pacientam paprasīja tikai 2,50 eiro par gultasvietu diennaktī. Pat nezinu, kam man par to jāpateicas," aizkustinājumu neslēpj Baibas mamma.

Tartu klīnikā ārsti apstiprinājuši, ka pašlaik vienīgais iespējamais risinājums ir aknu transplantācija, un apņēmušies to veikt. "Vīnē maksa par transplantāciju ir ļoti liela – pāri 100 tūkstošiem. Tartu mums pateica, ka parasti aknu transplantācijas izmaksas esot 40 tūkstoši, bet, tā kā Baibai aknās ir ievietots šunts, operācija būs sarežģītāka, kas izmaksas sadārdzina. Tāpēc tiek prasīti 50 tūkstoši," stāsta mamma.

Tartu klīnikā ārsti apstiprinājuši, ka pašlaik vienīgais iespējamais risinājums ir aknu transplantācija, un apņēmušies to veikt.
Labā ziņa ir tāda, ka Tartu klīnikā Baibai izārstēta infekcija, kas bijusi organismā. "Uzzinājām, ka iekaisums ir dabūts slimnīcā, domājams, reanimācijas nodaļā. Ārsts teica, ka tas ir tīrais slimnīcu vīruss, ko citur nemaz nevar dabūt. Tas var izraisīt smadzeņu apvalka iekaisumu, plaušu karsoni, vēderplēves un zarnu iekaisumu, visādus iekaisumus. Paldies Dievam, tas nu ir prom! Baiba pašlaik slimnīcā ir izolatorā ar domu, ka, nedod Dievs, viņa atkal kaut ko pieķer klāt. Pašlaik viņa ir tādā stāvoklī, ka viņu var operēt. Bet, ja viņa dabūs kaut kādu infekciju, operāciju veikt nevarēs. Ārsti saka, ka pēc iespējas ātrāk vajag to visu darīt – kamēr nav kaut kas piegrābstīts klāt!"

Meklējot iemeslus

Foto: Privātais arhīvs

Budd-Chiari sindroms ir reti sastopams traucējums, kā ietekmē nosprostojas aknu vēnas. Tam var būt dažādi cēloņi, piemēram, vēdera trauma, autoimūnas slimības, iedzimtas asinsvadu anomālijas, asinsreces traucējumi, audzējs, aknu ciroze, grūtniecība un dzemdības, kā arī hormonālās kontracepcijas lietošana. Ārstiem pagaidām nav skaidrs, kas to izraisījis Baibai, taču pašlaik visticamākā versija ir hormonālā kontracepcija.

"Tā kā nekādu traumu, ne arī kā cita no minētā Baibai nav bijis, ārsti pieļauj variantu, ka tas ir no pretapaugļošanās tabletēm. Viņa atklāja, ka 17 gadu vecumā tās dažus mēnešus lietojusi. Skuķis aizgājis pie ginekologa un viņam izrakstītas tādas zāles, kas var izraisīt tik nopietnas sekas. Tie jaunie skuķi jau nedomā, ko viņi dara. Ja ārsts ieteica, tad lieto," sašutumu neslēpj mamma.

Tā kā nekādu traumu, ne arī kā cita no minētā Baibai nav bijis, ārsti pieļauj variantu, ka tas ir no pretapaugļošanās tabletēm. Viņa atklāja, ka 17 gadu vecumā tās dažus mēnešus lietojusi.
Baibas mamma
"Vispār es esmu šokā, jo nesaprotu, kāpēc viņai tās bija nepieciešamas. Viņai tajā laikā pat puiša nebija. Nezinu, varbūt man nepateica… Pēc tam gan viņa hormonālo kontracepciju vairs nav lietojusi. Jautāju ārstam, kāpēc tad trombi viņai izveidojās arī tagad, pēc vairākiem gadiem. Skaidroja – ja šī slimība vienreiz iegūta, tad paliek, ja to neārstē. Viņai gan drīzumā taisīs muguras smadzeņu punkciju, jo ir aizdomas arī par kādu autoimūnu slimību, kas varētu būt izraisījusi šo sindromu."

Baibas mamma saka, ka ir ļoti svarīgi noskaidrot sindroma veidošanās iemeslu, jo no tā atkarīga Baibas tālākā ārstēšana pēc aknu transplantācijas. "Katrā ziņā tas viss ir ārstējams. Pēc operācijas viņai vienkārši būs jālieto attiecīgie medikamenti."

Palīdzēt Baibai iespējams:

* Portālā "Ziedot.lv" ar internetbankas vai maksājuma kartes starpniecību – šeit

* Jebkurā bankas filiālē uz "Ziedot.lv" kontu, norādot mērķi "Palīdzība Baibai Baronei".

Fonds "Ziedot.lv", Reģ. Nr 40008078226
SWEDBANK: bankas kods: HABA LV 22, konta nr: LV95HABA0551006150241
SEB: bankas kods: UNLALV2X, konta nr: LV86UNLA0050014286045
NORDEA: bankas kods: NDEALV2X, konta nr: LV19NDEA0000082343510
CITADELE: bankas kods: PARXLV22, konta nr: LV64PARX0012713470002
NORVIK BANKA: bankas kods: LATBLV22, konta nr.LV42LATB0002010114928
DNB BANKA: bankas kods: RIKOLV2X, konta nr. LV53RIKO0002013321645
Latvijas pasts: Konta Nr. LV05LPNS0001003230983

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!