HIV pacienti maina Māra Verpakovska priekšstatus par slimību – tā nenozīmē lēnu un mokošu nāvi  (3)

Sandis un Kristaps ir dzīvesdraugi. Abi inficējās seksuālu kontaktu ceļā – Kristaps savu statusu uzzināja 2010. gadā, bet Sandis 2015. gadā. Par spīti tam, ka Kristaps pēc diagnozes uzzināšanas jau bija paspējis izplānot savas bēres, abi kungi dzīvo pilnvērtīgu dzīvi, un ārsti viņus ir iedrošinājuši nesatraukties par savu nākotni, veidot karjeru un attiecības. HIV nav nāves spriedums.

Saruna ar Māri izvēršas ļoti atklāta un informatīva. Iedrošināts uzdot jautājumus par visu, kas interesē, viņš to arī dara. Sandim un Kristapam pēc atbildes nav ilgi jāmeklē – viņi var pastāstīt ne tikai par savu dzīvi, bet arī par situāciju valstī un pasaulē. Sarunas noslēgumā Māris atklāj, ka uzzinājis daudz jauna un tā ir ievērojami mainījusi viņa priekšstatus par šo slimību – tā var skart ikvienu, bet vairs nenozīmē lēnu un mokošu nāvi.

“Un kāda bija jūsu pirmā reakcija?” vaicā Māris. “Mana pirmā reakcija bija… Es jau biju saplānojis bēres,” atbild Kristaps. Sākotnēji ārsts sacīja, ka ar šo diagnozi iespējams nodzīvot 10 gadus. “Saprotot, ka palikuši tikai 10 gadi, ziniet, nolaižas rokas.” Vēlāk gan infektologs pateicis, ka tik īss viņa mūžs nebūs. Kristaps prāto, ka 10 gadus cilvēks varētu nodzīvot, ja nesaņemtu terapiju. “Kad izrunājos ar infektologu, es sapratu, ka vienkārši jāturpina dzīvot. Tā arī turpināju, turpināju mācīties, turpināju strādāt.”

Sandis par savu statusu uzzināja 2015. gadā un uzreiz sāka lietot zāles. Arī Kristaps tagad saņem terapiju, bet viņam tā nebija pieejama uzreiz, jo to var saņemt tikai tad, kad imūnšūnu skaits nokritušies līdz noteiktam rādītājam. “Kad tikko atklāja HIV, man bija 350 (imūnšūnu daudzumu raksturojošais skaitlis), bet tad terapiju piešķīra no 200,” skaidro Kristaps. Kungi norāda, ka veselam cilvēkam šis rādītājs parasti ir krietni lielāks. Kristaps arī norāda, ka baidījies sākt terapiju, jo domājis, ka būs pārāk aizmāršīgs un nevarēs atcerēties regulāri iedzert zāles.

Tagad jau divus gads viņš lieto zāles. Līdz tam viņa veselība jau bija sākusi pasliktināties – viņš daudz biežāk slimoja un it kā nenozīmīgas veselības likstas, piemēram, saaukstēšanās, bija smagākas nekā iepriekš. “Sāka parādīties blakus saslimšanas, ar kurām ikdienā neslimoju,” viņš skaidro.

Māris vaicā, cik atklāti par šo slimību ir iespējams runāt. Cik daudzi no kungu tuviniekiem vispār zina, ka viņi ir inficēti? “Daži draugi zina, un tas arī viss. Pat ģimenes ārsts nezina,” stāsta Sandis, paskaidrojot, ka dzīvo mazā pilsētā un zina, cik ātri šāda veida informācija var izplatīties.

“Man gan ģimenes ārsts zina, un arī tuvākie cilvēki ģimenē zina. Draugi, kuriem jāzina, tie zina,” savu situāciju skaidro Kristaps. Viņš pieļauj, ka arī kolēģi un citi cilvēki, ar ko viņš ikdienā kontaktējas, ir pamanījuši Kristapa regulārās vizītes pie ārsta un, ļoti iespējams, nojauš.

“Ja ir AIDS, tad jebkura slimība var aiziet daudz bēdīgākā gultnē,” secina Māris. Sandis un Kristaps norāda, ka tā patiešām ir, piebilstot, ka pat tad, ja cilvēkam ir AIDS, terapija var palīdzēt uzlabot imunitāti un iegūt labāku dzīves kvalitāti.

“Man ir iesēdies atmiņā, ka tad, kad tā slimība tikko parādījās, nezinu, pirms cik gadiem tas bija, 15, 20 vai 25, ļoti daudz par to runāja un valdīja uzskats – ja tev ir AIDS, tad tu esi neizārstējams un tevi gaida grūta nāve,” teic Māris. Kristaps paskaidro, ka cilvēkam, kam ir AIDS, nepieciešams ārstēt visas blakus slimības. Tas, vai cilvēkam ir iespējams palīdzēt šajā slimības stadijā, atkarīgs no tā, cik stiprs ir viņa organisms. Sandis norāda, ka HIV pozitīviem cilvēkiem, kas lieto terapiju, imūnšūnu var būt vairāk nekā veseliem cilvēkiem. Zāles var palīdzēt arī tad, ja, atklājot infekciju, imunitāte jau ir ļoti novājināta.

“Vai ir iespējams, ka kāds arī neizārstējas un šūnu skaits nepalielinās?” prasa Māris. “Var būt rezistence uz terapiju,” teic Sandis. Tomēr terapijas ir vairākas un parasti darbojas, ja vien cilvēks seko ārsta norādījumiem un neaizmirst lietot zāles.

Māris interesējas arī par to, vai HIV inficētiem cilvēkiem var piedzimt veseli bērni, uz ko Kristaps atbild: “Protams, ka risks ir, bet, ja vecāki lieto zāles un ir mediķu uzraudzībā, tad bērniņš var piedzimt pilnīgi vesels. Vienīgais, mamma nevar bērniņu ar krūti barot. Bērniņam netiks savas mammas piens.” Katru gadu aptuveni 60 bērnu piedzimst HIV inficētām sievietēm.

“Reālā situācija jau ir tāda, ka grūtnieces par to uzzina, stājoties uzskaitē, jo tad šīs analīzes ir obligātas. Tā ir problēma – viņa līdz tam par nezina un pat neaizdomājas,” norāda Sandis, piebilstot, ka pacientu biedrība, kurā viņi darbojas, aicina ikvienu vismaz reizi gadā pārbaudīt savu veselības stāvokli un veikt testu. Vairāk par biedrības aktivitātēm un iespējām saņemt emocionālo atbalstu HIV slimniekiem ir iespējams uzzināt šeit un šeit.

“It sevišķi seksuāli aktīviem cilvēkiem – tam tā būtu jābūt,” par nepieciešamību veikt regulāru HIV testu saka Kristaps, “mēs parasti baidāmies no citām seksuāli transmisīvajām slimībām. Par šo mēs nepavisam nepadomājam, bet tā ir tāda pati seksuāli transmisīvā slimība.” Jāpiebilst, ka HIV inkubācijas periods var būt līdz pat sešiem mēnešiem.

“Tā ir neziņa, tā ir cilvēku neziņa. Ko mēs nezinām, to mēs liekam malā un no tā mēs baidāmies. Kādreiz slimība nebija izpētīta, tas tiešām bija šausmīgi, un tiešām mira cilvēki,” stāsta Kristaps. Kungi ir pārliecināti, ka tad, ja cilvēki būtu zinošāki un HIV būtu labāk izpētīts, tad arī baiļu un aizspriedumu būtu mazāk.

“Kāds mums valstī ir biežākais inficēšanās veids – narkomāni, seksuālās attiecības?” vaicā Māris, uz ko kungi atbild, ka tas notiek galvenokārt seksuālo kontaktu ceļā, ja netiek lietots prezervatīvs. Viņi norāda, ka medicīnas iestādēs un donoru centrā, nododot asinis, inficēties nav iespējams.

Kristaps piebilst, ka arī cilvēki, kas nelieto zāles, nevar inficēt līdzcilvēkus sadzīves kontaktu ceļā. Arī skūpstoties inficēties nav iespējams. “Zinātnieki bija rēķinājuši – apmēram ar diviem litriem siekalu jāapmainās,” stāsta Kristaps. “Tas ir smieklīgi, bet daudzi cilvēki tā arī uzskata,” piebilst Māris. Kristaps skaidro, ka HIV izplatās ar asinīm, plazmu un dzimumšķidrumiem: “Ārpus ķermeņa viņš nedzīvo.” Sandis norāda, ka mīts ir arī tas, ka tad, ja cilvēkam ir neliela skrambiņa, saskarsme ar HIV slimnieku var būt bīstama, – abiem cilvēkiem ir jābūt ar asiņojošām brūcēm, lai pastāvētu risks inficēties.

Arī priekšstats par to, kāds izskatās HIV slimnieks, var būt maldīgs. Daudzi inficētie strādā labos darbos, ir veiksmīgi un bez kaitīgiem ieradumiem. HIV nav nekādu ārēju pazīmju. Cilvēks var būt inficēts un par to pat nenojaust.

Māris atklāj, ka pirmo reizi runā par HIV ar cilvēkiem, kas ir inficēti. Viņš pats ir veicis HIV testu reizē ar citām analīzēm, bet nekad nav saskāries ar šo jomu tuvāk. “Šādas sarunas man nav bijis, un ir interesanti uzzināt, jo, protams, ir palicis ļoti daudz stereotipu – veco, kuros AIDS tika uzburts kā bīstama un nāvējoša slimība.”

Zinot, ka Kristapam un Sandim ir netradicionāla seksuālā orientācija, viņš vaicā: “Kā jums liekas, pret ko ir noraidošāka sabiedrības attieksme – pret homoseksuālām attiecībām vai pret HIV?” Kungi norāda, ka viņiem šķiet, ka cilvēki vairāk baidās no HIV, bet viņi nevar pateikt, kā cilvēki izturētos, ja paziņas uzzinātu ne tikai par viņu orientāciju, bet arī par to, ka abi ir HIV pozitīvi. Kristaps norāda, ka viņš tic – ar laiku cilvēki to pieņemtu, bet sākumā attieksme, visticamāk, būtu noraidoša.

“Runājot par nosodošo attieksmi, es domāju, ka patiešām ir ļoti liels informācijas trūkums,” secina Māris, “tas nav nekas tāds, kā to pasniedza pirms 20–25 gadiem, kad infekcija tikko parādījās. Es domāju, ka tā ir tā lielā problēma.” Viņš norāda, ka arī pats sarunas laikā ir uzzinājis daudz jauna.

Kristaps norāda, ka galvenā problēma Latvijā ir tā, ka zāles nepienākas visiem HIV pacientiem, bet tikai tiem, kas sasnieguši noteiktu imūnšūnu skaitu. Pašlaik tas ir 350, bet no nākamā gada tas būs 500, kas ir zināms uzlabojums, bet vienalga nenodrošina, ka cilvēki var saņemt tūlītēju palīdzību. Kungi norāda, ka šāda pieeja ārstēšanai ir absurda – cilvēkam ir jāgaida un jācer, ka viņam kļūs sliktāk, lai varētu saņemt ārstēšanu. Turklāt pacienti, kas saņem terapiju, nekādā veidā nevar inficēt līdzcilvēkus, jo vīruss viņu organismā ir nomākts.

Ir arī cilvēki, kam valsts apmaksātu terapiju, bet viņi to nesaņem. Ir cilvēki, kas uzskata – HIV ir izdomāta slimība un nepastāv, bet ir arī ļaudis, kas nesaņem terapiju praktisku iemeslu dēļ. Kristaps norāda, ka joprojām daudzi nezina, ka zāles apmaksā valsts, kā arī daudziem nav iespējas regulāri apmeklēt infektologu, bet, ja neapmeklē šo speciālistu, nav pieejamas arī zāles.

“Ģimenes ārsts sūtīs pie tuvākā infektologa – vai nu reģionā, vai arī Rīgā,” norāda Kristaps. Sākumā speciālists ir jāapmeklē katru mēnesi, bet vēlāk – reizi trīs mēnešos. Ja cilvēks ir trūcīgs, transporta izmaksas var būt pārāk augstas. “Tad nu es arī domāšu, vai barošu bērnus, vai pats ārstēšos,” skaidro Kristaps.

Māris norāda, ka pēdējā laikā medicīnā ir daudz kas mainījies, bet cilvēkiem par to vienkārši nav informācijas. “Tiešām, pēdējā laikā tam ir pievērsts par maz uzmanības, un mums daudziem vēl ir palikuši kaut kādi stereotipi no tā laika, kad mūs visus šausmināja ar to, cik bīstams ir AIDS, ka tā ir nāvējoša slimība, ko nevar izārstēt. Noteikti šis stereotips daudzos vēl sēž iekšā.”

Māris ir pārliecināts, ka HIV pozitīviem cilvēkiem noteikti būtu vieglāk, ja sabiedrības attieksme mainītos un nebūtu tik nosodoša. ”Jūs arī varētu ar vēl kādu padalīties ar savu stāstu un tās lietas normāli izrunāt, jo beigu beigās tik traki tas nemaz nav. Jūs varbūt esat veselāki par jebkuru veselo cilvēku. Man bija ļoti interesanti, uzzināju daudz jauna.”

Materiāls tapis sadarbībā ar atbalsta grupu inficētajiem ar HIV un AIDS slimniekiem “Agihas” un apvienību “HIV.LV”, atbalsta “Glaxo Smith Kline Latvia”.

LV/HIV/0059/17

11/2017