Ciest sāpes nav normāli. Vita un Laura par endometriozi un attieksmi pret sievietes veselību  (1)

Lai sapratu, kā īsti endometrioze ietekmē sievietes ikdienu un kādas ir izplatītākās ar šo slimību saistītās problēmas Latvijā, uz sarunu aicinājām Latvijas Endometriozes (LEnB) biedrības valdes priekšsēdētāju Vitu Kalniņu un valdes locekli Lauru Tuktēnu. Biedrība ir dibināta pirms nepilna gada, bet tā jau izveidojusi labu sadarbību ar speciālistiem Latvijā un organizācijām ārvalstīs. Laura un Vita atklāj, ka doma veidot biedrību radusies, jo pašām nācies daudz pārdzīvot šīs slimības dēļ un viņas vēlas atvieglot citu sieviešu ceļu uz diagnozi un dzīvi ar šo slimību.

Endometrioze ir endometrija (dzemdes iekšējā slāņa) audiem līdzīgu audu attīstība ārpus dzemdes, kā rezultātā veidojas iekaisuma process, kas var novest pie rētaudu (saaugumu) veidošanās. Slimības dēļ sieviete var piedzīvot virkni nepatīkamu simptomu, piemēram, sāpes menstruāciju laikā, asiņošanu, problēmas ar vēdera izeju, sāpes dzimumakta laikā, nespēku un citas.

Vita stāsta, ka sievietēm, kas slimo ar endometriozi, var būt arī problēmas ar auglību. Lai arī endometrioze nav ārstējama, ir gadījumi, kad to ir iespējams apstādināt uz dažiem gadiem vai pat visu mūžu. Tāpēc ir ļoti svarīgi meklēt speciālista palīdzību. Vita norāda, ka viņai pašai ir endometrioze agresīvā formā un viņa ir pārdzīvojusi jau trīs operācijas, kuru laikā tiek izņemti slimības perēkļi. Parasti endometrioze skar sievietes reproduktīvā vecumā, bet tas nenozīmē, ka slimību nevar atklāt jaunām meitenēm vai sievietēm menopauzes laikā. Vairāk par to, kas ir endometrioze un kā tā ietekmē sieviešu dzīvi, tu vari uzzināt šeit.

Ja vēlies uzzināt vairāk par šo slimību, apmeklē endometriozes informatīvo dienu, kas notiks sestdien, 24. martā. Plašāka informācija par pasākumu pieejama šeit.

Vita un Laura stāsta, ka biedrības galvenie uzdevumi ir veidot izpratni par sievietes veselību un sniegt informāciju un palīdzību sievietēm, kas saskārušās ar šo slimību, jo neizpratne un neskaitāmie stereotipi būtiski ietekmē sievietes dzīves kvalitāti un iespēju saņemt palīdzību. Sabiedrībā valda uzskats, ka sāpes mēnešreižu laikā ir normālas, tāpēc sievietes nereti pieredz nicinošu attieksmi, kad vēršas pie speciālistiem, vai to nedara vispār, domājot, ka nepatīkamie simptomi vienkārši ir jāpacieš. Vita norāda, ka biedrības darbu viņa izjūt kā misiju: "Caur savu pārdzīvojumu un sāpēm darīt visām labāk."

"Biedrība ienāca manā dzīvē veselības dēļ. Es pati saskāros ar endometriozi. Tas bija pirms četriem gadiem – tu uzzini diagnozi un nesaproti, kas tas tāds ir, un neviens tev īsti nevar paskaidrot, kas tas ir. Es izgāju cauri, varētu teikt, ellei," atceras Vita. Pēc vairākiem gadiem viņa izlasīja rakstu, kurā savā stāstā bija dalījušās vairākas sievietes ar endometriozi, tostarp Laura. "Mēs sazinājāmies, un tā viss sākās." Vita noteic, ka biedrība savu darbību uzsāka ļoti strauji.

Arī Laura līdz biedrības dibināšanai nonāca savas pieredzes dēļ. Viņa strādā Latvijas Universitātē. Lauras pienākumos ir darbs ar ārzemju medicīnas studentiem. "Tādējādi mans darbs savā ziņā sasaucas ar to, ko es daru biedrībā," stāsta Laura. Biedrības izveide notika ļoti organiski, jo sievietēm, kas to radīja, bija līdzīgas ieceres un mērķi.

Lauras pienākumi biedrībā saistās ar ārzemju kontaktiem. Viņa ir novērojusi, ka citās valstīs situācija ir ļoti līdzīga – visām sievietēm, kas darbojas biedrībās un organizācijās, ir arī pamatdarbs iztikas pelnīšanai. Viņas velta savu brīvo laiku un enerģiju, lai citām sievietēm nebūtu jāpiedzīvo tas, ko pārdzīvojušas pašas. "Tieši emocionālā ziņā. Tas arī ir tas, ko mēs kā pacientes varam viena otrai dot."

Vita stāsta, ka viņām ar Lauru ir līdzīga pieredze, jo abām sievietēm endometrioze ir diezgan smagā formā. Slimības izpausmes ir individuālas – ir sievietes, kam ir viens endometriozes perēklis, ko izoperē un par ko pēc tam var aizmirst, jo slimības izpausmes mazinās. Tomēr ļoti daudzām sievietēm tā nav, un ar slimību ne tikai nākas sadzīvot, bet tā arī būtiski ietekmē sievietes dzīves kvalitāti. "Es pati pusgadu gulēju pa slimnīcām, mētājos no vieniem ārstiem pie otriem, līdz vispār atklāja, ka tā ir endometrioze," atceras Vita, "tas ceļš bija diezgan grūts." Neviens īsti nevarēja palīdzēt un ieteikt, kā rīkoties. Tas licis Vitai un Laurai nonākt situācijā, kad viņas teju visu savu brīvo laiku velta endometriozes biedrībai un tam, lai atvieglotu citu sieviešu dzīvi.

"Kā tas var būt, ka tik daudzi ārsti to vienkārši neredz, ka viņiem liekas – viņa ir atnākusi pasūdzēties, viņai vienkārši trūkst uzmanības?" neizpratnē ir Laura. Viņa ārstiem sūdzējusies par neregulāru asiņošanu, kas bija novērojama ne tikai menstruāciju laikā, sāpēm, problēmām ar vēdera izeju. Endometriozes simptomi Laurai ļoti strauji attīstījušies pēc grūtniecības. Pirms tam tie saasinājās, pārtraucot lietot hormonālo kontracepciju. Kā risinājumu nepatīkamo sajūtu mazināšanai viņai toreiz ieteica grūtniecību. Ņemot vērā, ka ārsti iepriekš Laurai bija sacījuši, ka viņai bērnu nebūs, un viņai bija stabilas attiecības, Laura nolēma mēģināt. Tagad viņa zina – grūtniecība nav ārstēšanas metode. Viņas gadījumā pēc bērna piedzimšanas simptomi kļuva vēl izteiktāki.

Runājot par ieteikumiem uzlabot savu veselību, laižot pasaulē pēcnācējus, Laura noteic: "Sieviete nav dzemde uz divām kājām."

Ar Lauras, kā arī divu citu sieviešu stāstiem par to, kā viņām atklāja endometriozi un kāda ir dzīve ar šo slimību, tu vari lasīt šeit.

Vita un Laura norāda, ka sarunas ar citām sievietēm, kam ir endometrioze, viņām ir ļoti palīdzējušas. Viņas viena otru lieliski saprot un var sniegt praktiskus padomus pašas no savas pieredzes.

Viens no biedrības mērķiem ir padarīt informāciju par endometriozi pieejamāku ikvienai sievietei, jo ļoti daudziem cilvēkiem nav ne jausmas, kas tā ir par slimību. Tāpēc pašlaik tiek izstrādāta mājaslapa, kurā būs pieejami ne vien jaunumi par biedrības aktivitātēm, bet arī izsmeļoša informācija par endometriozi. Laura uzsver, ka mājaslapā pieejamā informācija ir balstīta zinātniskos pētījumos, ko atzīst arī jomas speciālisti. "Informācija, kas ir bez mītiem vai puspatiesībām, informācija, kas ir uzticama. Tas ir tas, ko mēs mēģinām likt mājaslapā," stāsta Laura.

Runājot par situāciju sievietes veselības aprūpes jomā, Vita skaidro, ka Latvijā nav nepieciešams ļoti liels skaits endometriozes speciālistu. Pietiktu ar dažiem, bet tiem ārstiem, kas nespecializējas šajā jautājumā, endometriozi ir jāspēj atzīt, lai pacienti varētu nosūtīt pie speciālista. Diemžēl daudzi ārsti neprot atpazīt un diagnosticēt šo slimību. Slimību, kas saistītas ar sievietes reproduktīvo sistēmu, ir ļoti daudz, un Vita ir pārliecināta, ka ikviens ārsts nevar specializēties pilnīgi visos jautājumos.

Kā vēl vienu problēmu, kas skar sievietes veselību, Vita min valsts atbalsta trūkumu – sievietēm, kas cieš no endometriozes, perēkļu izoperēšana jāveic par saviem līdzekļiem. Lielākā daļa speciālistu darbojas privātpraksēs, un sievietēm ar veselības uzlabošanu saistītie izdevumi var būt ļoti lieli. Arī nepieciešamie medikamenti netiek pilnībā kompensēti. Jāpiebilst, ka arī veselības apdrošināšana ne vienmēr palīdzēs. Izdevumus, kas saistīti ar endometriozes ārstēšanu, nereti uzskata par reproduktīvās veselības manipulāciju, ko daudzi apdrošinātāji nesedz. "Olnīcu cista ir sievietes veselības jautājums ne tikai tādēļ, lai radītu bērnus. Tas, ka sieviete spēj radīt bērnu, un tas, ka olnīcas ir viņai vajadzīgas, lai radītu bērnus, vai tas dod tiesības apdrošinātājiem neapmaksāt operācijas?" neizpratnē ir Vita. "Mēs nonākam kaut kādā absurdā situācijā."

Laura stāsta, ka arī viņai ir nācies saskarties ar līdzīgām problēmām – apdrošinātājs izpētījis katru rēķinu, cenšoties daļu manipulāciju pieskaitīt izdevumiem, ko neatmaksā. Pamatojums – manipulācijas veiktas reproduktīvās veselības uzlabošanai. Vita piebilst, ka sievietei nekas cits neatliek, kā visu laiku krāt naudu: "Tu nevari zināt, varbūt nākamgad tev atkal vajadzēs operāciju par tūkstošiem. Tu nevari zināt."

Vita stāsta, ka problēmu ir ļoti daudz, bet visas uzreiz atrisināt nav iespējams. Ikviens, kas vēlas iesaistīties biedrības darbā, to var darīt. Būt par biedru nebūt nenozīmē regulāras darba stundas LEnB labā, ikviens ir aicināts palīdzēt savu iespēju robežās, kā arī apmeklēt pasākumus. Plašāka informācija par biedrības darbu un to, kā kļūt par biedru, ir pieejama šeit.

Laura uzsver, ka sāpēm ir jāpievērš uzmanība: "Nevis tādā veidā, kā mēs esam audzināti, kā paaudzēs teikts – tu esi sieviete, tas ir normāli, tas ir jāpacieš. Tas ir jāceļ augšā, jārunā par to, jāiet pie ārstiem, jāpastāv par savām tiesībām saņemt atbalstu, saņemt atbilstošu ārstēšanu." Vita piebilst, ka sava daļa atbildības jāuzņemas arī ārstiem – ja sieviete sūdzas par sāpēm vai viņai ir citi simptomi, tad ir jāveic pārbaudes, nevis jāpieņem, ka sāpes ir iedomātas: "Galu galā es eju pie ārsta un gribu viņam uzticēties. Es viņam uzticu dārgāko, kas man ir, – veselību un tātad arī dzīvību."

Vita norāda, ka sievietei nevajadzētu kaunēties runāt par savu veselību. Laura stāsta, ka viens no projektiem, ko biedrība plāno realizēt nākotnē, ir jauniešu izglītošana skolās. To plānots realizēt sadarbībā ar Endometriozes biedrību no ASV, jaunajiem speciālistiem un citām organizācijām.

"Tas var slikti beigties, ja tu sēdi savā kaktiņā un ciet sāpes, čokuriņā sarāvusies," teic Vita, skaidrojot, cik svarīgi ir neklusēt par šiem jautājumiem. Ja endometriozi neārstē, tās perēkļi var ietekmēt iekšējo orgānu darbību, kā arī sievietei var rasties grūtības radīt pēcnācējus. Vitai ārsti sacījuši, ka viņai ir paveicies, jo savlaicīgi nokļuvusi slimnīcā.

Sievietei, kas cieš no endometriozes, ir svarīgi, lai izprotošs ir ne tikai ārsts un paši tuvākie, bet arī darba devējs, jo daudzas sievietes slimības dēļ cieš tik spēcīgas sāpes, ka vairākas dienas mēnesī nav spējīgas strādāt. Tāpat sievietei ir nepieciešams laiks, lai apmeklētu ārstus, darbu nākas kavēt arī operāciju dēļ. Netrūkst gadījumu, kad sieviete nespēj izdarīt pat ikdienas darbus, tāpēc atbalsts endometriozes pacientēm ir ļoti nepieciešams.

Laura teic, ka netrūkst ārstu, kas ir pārliecināti – sievietei ir jāspēj viss un sāpes jāpacieš. "Tad ko mēs vispār runāsim par sabiedrības izpratni?" viņa vaicā. Gan Laura, gan Vita uzsver, ka ir muļķīgi uzskatīt, ka endometriozi izraisa emocionāla rakstura problēmas, lai arī netrūkst cilvēku un pat speciālistu, kas tam tic. Protams, darbs ar emocijām ir ļoti svarīgs un arī atbalsta grupas pacientēm nepieciešams, bet tas vajadzīgas tāpēc, ka slimība skar visas dzīves jomas un izraisa ļoti daudz pārdzīvojumu. "Mums ar to ir jāsadzīvo," teic Vita.

"Viena no atzītākajām teorijām pašlaik ir tā, ka endometrioze rodas jau embrioloģiskajā periodā," stāsta Laura, "un kā tu vari pateikt sievietei, ka tas noticis tāpēc, ka tu neuzvilki svārkus vai neuzkrāsojies pietiekami spilgti?" Biedrības pārstāves uzsver, ka sievieti nevar vainot tajā, ka viņa saskārusies ar šo slimību, jo tās veidošanos ietekmē dažādi faktori, piemēram, vide un pārtikas kvalitāte. Tomēr ļoti nozīmīgs ir arī ģenētiskais faktors, ko mainīt nav sievietes spēkos.

"Paaudžu paaudzēs ir uzskatīts, ka viss, ko mēs jūtam, ir normāli," par sāpju un citu endometriozes simptomu kā normas interpretāciju teic Laura. Viņa norāda, ka slimība vienmēr ir pastāvējusi, tomēr šo un citu iemeslu dēļ par to iepriekš nav runāts.