'Nosirmojām, kamēr Alisei noteica diagnozi – juvenils idiopātisks artrīts'. Par reimatoloģiju bērniem

Reimatoloģija saistīta galvenokārt ar kaulu, muskuļu un locītavu slimībām. Bērnu reimatoloģiskās slimības pārsvarā pieder reto slimību grupai, tādēļ nereti rada diagnostiskas grūtības ne tikai ģimenes ārstiem un pediatriem, bet arī speciālistiem. Bērnu ar reimatoloģiskām slimībām diena jeb "World Young Rheumatic Diseases Day" ir veltīta tam, lai pievērstu uzmanību reimatisko saslimšanu izplatībai arī bērnu vidū. Tā tika atzīmēta pagājušās nedēļas nogalē.

Sabiedrības zināšanas un izpratne par reimatoloģiju veicina šādu slimību bērniem savlaicīgāku diagnostiku, ārstēšanas un aprūpes uzsākšanu, tāpēc Bērnu slimnīcas mediķi aicina aizpildīt testu un pārbaudīt savas zināšanas, kā arī uzzināt ko jaunu par reimatoloģiju: testu atradīsi te.

Bērnu reimatoloģijas speciālisti izaicina ikvienu pamēģināt sajust kaut nelielu daļu no šo bērnu ikdienas – uzvelciet visbiezākos cimdus un pamēģiniet sapogāt vismazākās podziņas. Iepazīstieties ar Alises stāstu – tas palīdzēs labāk izprast, ar ko ikdienā saskaras bērni, kuri sirgst ar kādu no bērnu reimatiskajām slimībām, un to, kā iespējams sadzīvot ar tām ikdienā.

Stāsta meitenes mamma: "Neziņa. Stress. Apjukums. Izmisums. Šie atslēgas vārdi nāk prātā, kad atceros 2018. gada rudeni, laiku, kad Alise saslima un viena pēc otras tika izslēgtas neskaitāmas diagnozes. Alise joprojām atceras, ka trakākajā dienā tika durts deviņas reizes, lai izslēgtu kādu saslimšanu. No vienas puses atvieglojums, ka tas nav tas, no otras puses – joprojām neziņa un meklējumi turpinās…

Spilgti atceros savu vārda dienu, kura bija viena no trīs kritiskākajām dienām, kuru laikā tika izslēgtas ļoti skarbas diagnozes. Esot slimnīcā blakus meitai 24/7, jo drudzis bija nepārtraukti, nesaprotami izsitumi, sapratu, ka ir jāiztur, jo bērnam bija svarīgs mans atbalsts. Vīra atbalsts bija nenovērtējams, bet viņam, manuprāt, bija vēl grūtāk, esot mājās ar Alises brāļiem.

Man šķiet, ka daudz pasaka tas, ka pa šo laiku abi nosirmojām. Kad bijām tikuši pie salīdzinoši retās diagnozes, grūtākais bija saprast, kas tas ir, ko gaidīt. Tas viss bija tik neskaidrs: jādomā pozitīvi, jācer, ka izdosies. Meklējumi "Google" meta laukā briesmu lietas gan par diagnozi, gan izmantotajiem medikamentiem (daktere gan ieteica nelasīt).

Ģimenes locekļi un draugi nesaprata, kā tas ir, ka nav skaidra rīcības plāna, termiņa, kad viss būs kārtībā… tā nevar būt, bet tā bija un ir mūsu slimības būtība, bet esam laimīgi, ka, lai arī slimība nav izārstējama, tā ir ārstējama. Un, kā teica mūsu daktere, ja neizdosies plāns A, mums ir plāns B. Tad kopīgās sarunās ar vīru sapratām, ka mums ir jāuzticas mūsu dakterei, jo mēs šo slimību nezinām, nesaprotam, bet daktere zina. Un tas dakteres miers ļāva arī man savākties.

Tā kā mūsu gadījums bija rets, pie mums palātā ciemojās arī profesori un studenti. Paldies viņiem par to, ka viņi vienmēr ņēma vērā mūsu viedokli, ka vēlamies atkal un atkal dalīties ar piedzīvoto. Alise no tā ļoti nogura, bet es (laikā, kamēr Alise ar skolotāju nodaļā strādāja pie kāda mākslas darba) vienmēr centos stāstīt, jo mana pārliecība ir, ja tas kaut vienam bērnam, vienai ģimenei ļaus mazināt pārdzīvojumus un ātrāk nokļūt pie skaidrības, tad tas ir tā vērts.

Šodien ir pagājuši četri gadi kopš saslimšanas, kopš brīža, kad sadzīvojam ar JIA (juvenils idiopātisks artrīts), būtībā hronisks artrīts (locītavu iekaisums). Nav viegli, bet izdarāmi. Šādas saslimšanas liek pārvērtēt daudzas lietas, kas ir svarīgas un nozīmīgas. Ja nav veselības, pārējais ir nebūtisks. Nekam nav jēgas un nozīmes. Esam ļoti piesardzīgi, jo arī mūsu ģimenes locekļi ir riska grupā."

Vairāk informācijas par reimatoloģiju uzzini "Bernureimatologija.lv".