Tu pamani to, ko citi neredz. Par vecākiem un viņu bērniem ar autismu

Raksts no mūsu lietuviešu kolēģiem"Delfi.lt".

"Vecākiem var būt grūtāk pieņemt bērnu ar autismu. Ja citi bērni it kā izaug paši, šajās atvasēs ir vairāk jāiegulda, un šeit ir savs skaistums – tu ieraugi, kā viņš mācās fiksēt skatienu, ka spēlē paņem rotaļlietu vai pirmo reizi pasaka vārdu, norādot uz kaut ko ar pirkstu. Tu to pamani, iespējams, daudzi to neredz," norāda ārste, turpinot, "kā vecāks tu saproti, ka tu ļoti esi vajadzīgs bērnam, tu esi viņa dzīves pamats, kas palīdzēs pielāgoties dzīvei."

Cilvēki ar attīstības traucējumiem vairākkārt ir pierādījuši, ka viņi sniedz īpašu labumu arī sabiedrībai. Ārste min dažus cilvēkus visā pasaulē ar Aspergera sindromu, kas ir vieglāks autisma veids: "Šādi cilvēki bieži ir ļoti inteliģenti un var būt mūsu progresa ceļveži. Ņūtons, Einšteins, Geitss... varētu saukt neskaitāmas personības, kas mainījušas pasauli. Viņi atklāj lietas, ko citi, ar ierastu attīstību, neatklātu."

Autisms ir attīstības traucējumi, kas skar apmēram divus procentus bērnu Eiropā. "Tas, kā cilvēks izdzīvos un adaptēsies pasaulē, būs atkarīgs no mums un paša cilvēka, no viņa iespējām un palīdzības, ko viņš saņems sabiedrībā," par cilvēka ar autismu dzīvi saka ārste.

Traucējuma amplitūda ir ļoti plaša – no ļoti viegla līdz ļoti smagam stāvoklim. Šo traucējumu galvenā iezīme ir tāda, ka cilvēks veido attiecības ar citu personu citā veidā, ar traucētu sociālo mijiedarbību un sociālo komunikāciju. Autists veidos attiecības – tikai citādākas. Dalīsies ar ko gribēs, atkarībā no garastāvokļa.

"Tagad visā pasaulē tiek runāts, ka ne visiem cilvēkiem ar īpašām iezīmēm ir nepieciešama oficiāla diagnoze. Vai tiešām visiem cilvēkiem, kuriem ir kādas izmaiņas saskarsmē vai uzvedībā, jānosaka diagnoze? Varbūt mēs varam uz to visu paskatīties kā uz neirodaudzveidību? Vai cilvēki var atšķirties viens no otra? Manā dziļā pārliecība – daudzveidība ir pasaules šarms. Galu galā, vienmēr ir interesanti satikt citu cilvēku, un, ja mēs visi būtu absolūti vienādi kā tādi atlieti alvas karavīri, mūsu dzīve būtu ļoti neinteresanta," pasmaida Mikulenaite. Viņasprāt, galvenais jautājums – vai šāds cilvēks spēj adaptēties pats? Ja viņš spēj pielāgoties un dzīvot uz šīs zemes ar normālu dzīves kvalitāti, kāda ir citiem cilvēkiem, tad tiešām vajadzētu uz šo cilvēku raudzīties kā vienkārši citādāku un nelikt katram diagnozes, uzskata speciāliste. Mums pašiem būtu jāiemācās dzīvot blakus otram cilvēkam.

"Vecākiem būtu jāsaprot, ka bērna autisms nav viņu vaina. Tas nav radies tāpēc, ka viņi par maz veltījuši bērnam uzmanību vai slikti aprūpējuši. Vienkārši notika tā, kā notika, un šodien mēs to nevaram mainīt," apliecina ārste.

Tiek uzskatīts, ka autisma traucējumu cēlonis ir ģenētika. Tieši ģenētika liek smadzenēm attīstīties nedaudz citādāk nekā tām vajadzētu būt. Auglim grūtniecības laikā ir daudz neironu – nervu šūnu, bet, mazulim piedzimstot, daļa neironu cilvēkam vairs nav vajadzīgi, tāpēc tie kļūst nefunkcionāli un tiem jāpazūd. Nav pierādīts, ka šie neironi izzustu bērniem ar autisma spektra traucējumiem. Un jo vairāk neironu, īpaši jomās, kas ir atbildīgas par komunikāciju, jo vājākas ir to funkcijas, stāsta Mikulenaite.

Pēc ārstes teiktā, vecāki pirmās iespējamās autisma pazīmes saskata diezgan agri, taču baidās atzīties, ka atvase attīstās citādāk. Vecāki, piemēram, ievēro, ka bērns neskatās acīs, nesmaida runājot. Ja parasti bērns, kuram kaut kas nav kārtībā, nomierina sevi vai meklē mierinājumu pie vecāka, tad šajā gadījumā, iespējams, būs pretēja reakcija – bērns vecāku atgrūdīs. Viņam var būt ļoti grūti izvēlēties ēdienu. Savu grūtību dēļ bērns var slikti gulēt un aizmigšana var būt milzīgs izaicinājums. Vispār ir grūti saprast, vai viņš grib ēst vai gulēt, vai viņš grib uz rokām vai nē.

"Grūtākais ir tas, ka, mēģinot nomierināt bērnu, viņš nomierinās tikai tad, kad viņu ievieto savā gultiņā. Tad saproti, ka kaut kas tiešām nav kārtībā. Droši vien daudzas māmiņas tajā laikā domā, ka ir sliktas mammas savam bērnam, ja nevar tam emocionāli piekļūt," novērojusi Mikulenaite.

Arī šo bērnu kustības attīstās citādāk nekā ierastas attīstības bērniem. Bērns izdara dažas dīvainas kustības, neizmanto noteiktas reakcijas, kuras viņam vajadzētu izmantot. Ārste uzsver, ka mūsdienās ir veikti daudzi pētījumi, kas pierādījuši – agrīno motorisko traucējumu pamanīšana un palīdzība tos koriģēt ir svarīga ne tikai pašu kustību uzlabošanai, bet arī valodai, sociālajai attīstībai un adaptācijai. "Ja mēs ļoti laicīgi pamanām šīs izmaiņas, var laicīgi palīdzēt. Tāpēc es to uzsveru un vienmēr saku saviem vecākiem – nebaidieties iet pie ārstiem, neviens mazajiem diagnozi nerakstīs," mudina ārste.

Ja uztrauc viens vai otrs simptoms, vispirms jādodas pie ģimenes ārsta, un tad ļoti svarīgi ir apmeklēt atbilstošu speciālistu. "Mums Lietuvā ir agrīnās rehabilitācijas shēma. Var vērsties arī pie psihiatriem, kuri arī jau laikus var redzēt, vai bērnam ir vai nav attīstības traucējumi. Un aizdomu un identificēšanas gadījumā bērnu nosūtīs pie attīstības speciālista un sastādīs individuālu palīdzības plānu," skaidroja speciāliste.

Mikulenaite uzsver, ka īpaši svarīgi ir tas, ka vecāki paši māca bērniem komunicēt, veidot attiecības, mudina atdarināt citus un spēlēt spēles kopā. "Ja bērns nerunā vai runā tikai (nenoteiktus) vārdus un nevar izteikt savas vajadzības, viņam jādod iespēja tās izteikt. Ja bērns nevar pateikt, ko viņam vajag vai to nevēlas darīt, tad viņš to izteiks savā uzvedībā, un tad runāsim par sliktu uzvedību vidē, kurā tobrīd atradīsies – veikalā, klīnikā vai citur. Kad bērns slikti uzvedas, ir grūti pašam bērnam un vecākiem, jo visi apkārtējie to redz un izsaka komentārus. Tāpēc jau no mazotnes ir ļoti svarīgi komunicēt ar bērnu un dot viņam to saziņas līdzekli, sistēmu, caur kuru viņš var nodot savu vēstījumu," viņa pamāca.

Ārste neslēpj, ka, piedzimstot citādam bērnam, ģimenes piedzīvo ģimenes krīzi un zaudējuma sajūtu, kuram ir noteikti posmi. Vispirms ir šoks, pēc tam – noliegšana, tad tā pārvēršas dusmās, pēc tam ļoti bieži vecāki piedzīvo depresiju, sarūgtinājumu, ka, pieliekot tik daudz pūļu, sapnis tomēr netiek sasniegts. Pēdējais posms – samierināšanās – nāk tikai dažus gadus vēlāk.

"Godīgi sakot, es nezinu, vai to var saukt par samierināšanos. Būtu labi, ja sabiedrība palīdzētu ģimenei sadzīvot ar šādu bērnu, bet nereti ir otrādi, ģimenes izjūt vides spiedienu – bērns nav gaidīts bērnudārzā, tas pats notiek skolā, un ir liels psiholoģiskās palīdzības trūkums. Tas ir patiešām liels trieciens ģimenei," nenoliedz ārste.

Mikulenaite ir pārliecināta, ka visiem bērniem jāmācās vienās skolās, un ļoti priecājas, ka no 2024.g. septembra Lietuvas skolām vairs nebūs tiesību teikt, ka bērns tām nav piemērots. Ārste stāsta, ka tad, kad vispārizglītojošajā skolā ieradīsies bērns ar autismu, izglītības iestādei būs jābūt gatavai šo bērnu pieņemt, viņam būs nepieciešami palīgi, jāpielāgo vide, un, iespējams, būs vajadzīga noteikta dienas kārtība, bērnam jāzina visas dienas struktūra. Tomēr lielākā problēma ir sliktā valodas izpratne, tāpēc ārste atkārtoti uzsver, ka ir ārkārtīgi svarīgi jau no mazotnes paplašināt bērna valodas izpratni, lai viņam daudz ko vēlāk varētu izskaidrot.

Dati ir bēdīgi – aptuveni 40 procenti bērnu ar autisma spektra traucējumiem vispār nesāk runāt. Bet šiem bērniem var palīdzēt runāt citā valodu sistēmā, piemēram, izmantojot attēlus, sīkrīkus, komunikatorus. "Tie ļoti palīdz. Vecāku un speciālistu uzdevums ir atrast bērnam komunikācijas sistēmu, ja viņš citādi nevar runāt. Šie bērni intuitīvi nejūt sociālos likumus, nesaprot, kā uzvesties. Viena no galvenajām lietām, kas var palīdzēt bērnam daudz ātrāk saprast, kas notiek un kas notiks, un ļaut iegrožot trauksmi, ir attēlu izmantošana. Skolām tas viss būs jāsagatavo un jāpiemēro."

Ārste atgādina, ka no tā, cik labi atvase spēs pielāgoties, būs atkarīgs, kā viņš dzīvos. "Kā viņam veiksies pieaugušā vecumā, būs atkarīgs no viņa paša spējām un motivācijas. Tas būs atkarīgs arī no tā, cik daudz pūļu vecāki ieliks bērnībā, cik daudz palīdzēs sabiedrība un paši speciālisti," viņa sacīja.

Ja cilvēkam ir Aspergera sindroms, kas ir vieglāks autisma veids, viņam ir iespējams pielāgoties, ja saņem nepieciešamo palīdzību. Virkne šādu cilvēku ir absolvējuši izglītības iestādes, izveidojuši ģimenes un dzīvo, kā vēlas. "Viņiem varbūt nebūs daudz draugu, bet viņi dzīvos patstāvīgi. Bet dažiem cilvēkiem, īpaši tiem, kuriem ir intelektuālās attīstības traucējumi (pēc statistikas tādu ir 30 līdz 40 procenti) – pielāgošanās būs atkarīga no viņu intelektuālajām spējām. Ja tās ir mazas, nevajadzētu cerēt, ka cilvēks spēs dzīvot patstāvīgu dzīvi. Būs cilvēki, kuriem palīdzība būs vajadzīga daudz, būs cilvēki, kuriem tā būs vajadzīga mazāk," noslēdz Mikulenaite.