28 dienas reanimācijā, šoks un bailes. Kā dzīvot pēc diagnozes – pulmonālā hipertensija  (1)

Diagnosticēta novēloti, slimība rada neatgriezeniskas izmaiņas plaušu artērijās un sirdī ar izteikti augstu mirstību un maz terapijas iespējām, kas būtībā tikai nedaudz uzlabo dzīves kvalitāti, bet nevar vairs novērst slimības progresēšanu un jau radītās sekas. Tomēr laikus diagnosticēta iedzimta sirdskaite, sistēmas slimība, plaušu slimība vai citi pulmonālās hipertensijas iemesli var novērst slimības veidošanos vai to izārstēt ar jau pieejamām metodēm. Šī slimība bieži skar gados jaunus cilvēkus, un tās laicīga atpazīšana un ārstēšana var ievērojami mazināt invaliditāti jauno cilvēku grupā, it īpaši jaunām sievietēm reproduktīvajā vecumā. Ir ļoti svarīgi veicināt informētību par pulmonālo hipertensiju dažādu speciālistu rindās un sabiedrībā kopumā, kā arī neatlaidīgi strādāt pie ārstniecības pakalpojumu pieejamības šīs slimības savlaicīgai diagnostikai," uzsver kardioloģe Agnese Štrenge, kuras ikdiena saistīta ar iedzimto sirdskaišu pacientiem, tostarp pulmonālās hipertensijas pacientiem, un kas lielāko daļu pieredzes darbā ar pulmonālo hipertensiju ir ieguvusi, strādājot Vācu Sirds centrā Berlīnē.

Lai iepazīstinātu līdzcilvēkus ar šīs diagnozes pacientu ikdienu, Pulmonālās hipertensijas biedrības "Facebook" lapā līdz 10. maijam tiek publicētas pacientu vēstules. Tās atspoguļo ceļu līdz diagnozes noteikšanai, cerības uz vispusīgu ārstēšanu un stāsta par saņemto atbalstu. Vēstules ataino latviešu valodas skolotājas Zinaīdas pieredzi, Zanes, vienīgās plaušu transplantācijas pacientes Latvijā, vēstījumu, un Gunitas atmiņas par mammu, kurai pulmonālo hipertensiju atklāja novēloti.

"Esmu nākusi no Māras zemes Latgales. Bērnība un skolas gadi ir pagājuši Aglonā, studiju gadi – Daugavpilī. Vēlākais ceļš aizveda uz Jēkabpili, kur 35 gadus nostrādāju par latviešu valodas un literatūras skolotāju. Biju laimīga, dzīvespriecīga, darbīga, jo man bija viss – ģimene, bērni, darbs, māja, draugi… Jā, bija, bet nav. 52 gadu vecumā visa mana bezrūpīgā dzīve sagriezās kā viesulī, kurš uznāca negaidot. Viena pneimonija, otra, trakais brauciens pa slimnīcas koridoriem uz reanimāciju un sanitāres replika: "Viņa mirst!". Tad sekoja vārdos neaprakstāms stāvoklis starp šo
Sauli un citu pasauli, kurā es nepārtraukti melnā, melnā tumsā meklēju savu zaļo "Audi". Un tikai tajās sekundēs, kad kaut kur tālumā atradu mašīnu, uz īsu mirkli atgriezos realitātē. Lūzuma punkts bija tajā brīdī, kad atvēru acis un pie gultas ieraudzīju dēla seju. Pirmais jautājums: "Dēliņ, kāpēc tu raudi?"

28 dienas reanimācijā, divi mēneši Jēkabpils slimnīcas Infektoloģijas nodaļā, tad brauciens uz Stradiņa slimnīcu un pirmā tikšanās ar dakteri Andri Skridi. Pēc vairākiem nopietniem izmeklējumiem tika konstatēta retā slimība pulmonālā arteriālā hipertensija. Toreiz es pat dzirdējusi nebiju, ka ir tāda diagnoze. Tā sākās mani ciešanu un izmisuma gadi. Slāpšana, galvas reiboņi, sirdsklauves, nespēks, nogurums… Nu jau gandrīz četrus gadus sadzīvoju ar zāļu pumpi, iekaisušu un bieži vien strutojošu roku, kur ievadīts katetrs, pieci gadi naktī un dienā ar skābekļa koncentratoru un daudzajiem, daudzajiem medikamentiem. Tiesa, reizēm gribas atmest ar roku visam un ļauties drūmajām, depresīvajām domām, bet tad kādu dienu kļūst nedaudz labāk, un atkal sasparojos. Kādas var būt sajūtas cilvēkam, kuram no tik daudz kā ir jāatsakās, jābūt atkarīgam no citu palīdzības? Pati nevaru nomazgāties, aiziet uz veikalu, pagatavot ēst, sakopt māju, saklāt gultu, nerunājot nemaz par koncertiem, teātra izrādēm, ekskursijām. Kādam tās šķiet pašsaprotamas, ikdienišķas lietas, bet man lielas raizes sagādā pat brauciens uz Rīgu.

Neskatoties uz visām grūtībām, es esmu laimīgs cilvēks. Man vienmēr ir blakus vīrs, kurš pats no daudz kā ir atteicies, lai palīdzētu man, gādīgs dēls un vedekla, meitas ģimene, bet vislielākais prieks par sešiem mazbērniņiem. Vienmēr uzmundrina draugi, kolēģi, bijušie skolēni. Nekad neesmu jutusies vientuļa, pamesta, aizmirsta. Jā, grūti ir pieņemt faktu, ka no "nebēdnes meitenes" esmu kļuvusi par 1. grupas invalīdi, bet jāiemācās pieņemt situāciju un mēģināt sadzīvot ar slimību. Kādreiz ļoti daudz lasīju grāmatas, bet tagad audzēju puķes, priecājos par katru uzplaukušo ziediņu. Optimisms un ticība ir galvenie faktori, kuri palīdzēs tikt galā ar sevi jebkuram, kurš saskāries ar šo smago slimību."

"Pēc nepilnu četru gadu braukāšanas pie dažādiem ārstiem un speciālistiem – beidzot ar mammu esam nonākušas īstajā kabinetā, kurā patiešām vienā teikumā ārsts uzstāda diagnozi, bet diemžēl tā ir jau smagas pakāpes. Tajā brīdī, protams, nebija skaidrs, ne ko tas nozīmē, ne kas tā par diagnozi – pulmonālā hipertensija. No ārsta puses tikai viens jautājums – kur mēs bijām ātrāk?

Vēl joprojām ik pa laikam, ķeroties pie salmiņa un kaulējoties, prātā skan jautājums – kā būtu, ja PH mammai tiktu atklāts laicīgi? Mamma, protams apņēmības pilna un laimīga, ka beidzot būs pareiza ārstēšana un pareizās zāles – darīs visu, kas nepieciešams. Zāles. Cik, cik tās maksā? Nevar būt! Vienā brīdī mammas dzīvība kļūst atkarīga no apstākļu sakritības, īstiem brīnumiem, līdzcilvēku palīdzības un atbalsta. No ziedotājiem, kuru labās sirdis un dāsnums ļāva sagaidīt valsts
apmaksātu medikamentu pieejamību. Tas patiešām bija emocijām pārbagāts dzīves posms, kad dienas ritēja neziņā un bailēs par katru mammas elpas vilcienu un dzīvību.

Neziņa, bailes, domas par nāvi ik pa brīdim arī paspruka no mammas mutes, kaut gan viņa nemaz īsti nesūdzējās. Sadzīvoja ar visām neērtībām. Tētis kļuva ne tikai par aprūpētāju, bet arī tehnisko
palīglīdzekļu ekspertu – uzpasējot skābekļa aparāta darbību un pielāgojot elektrisko ratiņkrēslu nelieliem izbraucieniem svaigā gaisā. Dzīves kvalitāte bija teju zudusi, taču vēlme dzīvot, redzēt, sajust, mīlēt un būt, nezuda nekad…

Kā gan ir meitai noskatīties, kā mammas veselība brūk acīmredzamā ātrumā? Tā ir bezspēcības, bezpalīdzības un skumju sajūta, ar kuru jādzīvo ik dienu. Kas sāpīgi grauž no iekšas, nesaprotamā lokācijā. Vienkārši sāp – kaut kur ap sirdi, krūtīs… Tikai šai sāpei neder ibumetīns vai cits brīnumlīdzeklis. To nākas izdzīvot…"

Slimības laikā nācās saskarties ar dažādām komplikācijām un problēmām. To ir grūti aptvert un pieņemt, tā ir bezpalīdzības sajūta. Kad šādā veidā mainās dzīves apstākļi, kas izpaužas fiziski, arī emocionāli ir ļoti grūti, un tas ietekmē veģetatīvo nervu sistēmu. Te izmisums mijās ar neizpratni un lielo jautājumu "Kāpēc?" Tādēļ trīs šīs slimības pacientes, tajā skaitā es, ārstējošā ārsta iedrošinātas, nolēmām dibināt pacientu biedrību, kā tas ir daudzās pasaules valstīs. Ir tik labi apzināties, ka tevi saprot un tu neesi viens, tev ir atbalsts no līdzīgā situācijā nonākušiem cilvēkiem.

Tajā laikā arī sākās mani garīgie meklējumi, un es sastapu Dievu. Es ieraudzīju, kā mainās dzīves izpratne, apstākļi man apkārt. Es aptvēru, ka tas ir kaut kas īsts. Tev neviens cilvēks to iedot nevar, tas ir personīgi piedzīvojams, kad Dieva gars pieskaras un dzīve izmainās. Jā, es biju fiziski nevarīga, tomēr aktīva. Man patika izbraucieni ārpus mājas, atpūta kopā ar ģimeni, draugiem. Šīs slimības smagums nespēja aizēnot manu garīgo spēku un pozitīvismu. Es varu teikt, ka biju laimīga, jo man bija ticība, cerība rītdienai un glābjošā patiesība.

Mans stāsts ar to nebeidzās. Sākumā lietotās zāles deva rezultātus, tomēr slimībai progresējot, mans stāvoklis kļuva smagāks. Vienīgā cerība izdzīvot bija plaušu transplantācija. Tad nācās piedzīvot arvien jaunus izaicinājumus. Latvijā plaušu transplantācijas neveic un neapmaksā. Veselības stāvoklis kļuva kritisks. Mums bija jārīkojas. Kopā ar Pulmonālās hipertensijas biedrību vērsāmies pēc palīdzības pie sabiedrības. Šis gadījums skaļi izskanēja gan televīzijā, gan presē. Lielu atbalstu un neizmērojamu darbu ieguldīja Pulmonālās hipertensijas biedrība sadarbībā ar labdarības organizāciju "Ziedot.lv", dr. Skride, kas ne tikai profesionāli, bet personīgi iesaistījās šajā cīņā, tāpat kā visi Latvijas līdzcilvēki, kas ziedoja savus līdzekļus manai glābšanai. Šomēnes aprit deviņi gadi kopš plaušu transplantācijas. Es jūtos lieliski, esmu dzīves baudītāja, cenšos lietas tvert ar vieglumu. Es mīlu Dievu, cilvēkus un pasauli sev apkārt. Šobrīd strādāju, studēju un pateicībā priecājos par katru dienu."

Pasaulē pulmonālā hipertensija ir diagnosticēta vairāk nekā 25 miljoniem cilvēku. Balstoties uz Slimību profilakses un kontroles centra datiem, Latvijā 2022. gada nogalē bija reģistrēts 271 cilvēks ar dažādu tipu pulmonālo arteriālo hipertensiju. Visvairāk reģistrēto bija vecuma grupā no 45 gadiem – 242 cilvēki, vecuma grupā no 30 līdz 44 gadiem – 22 cilvēki, no 20 līdz 29 gadiem – seši, bet viens – vecuma grupā no pieciem līdz 14 gadiem. Reģionālā griezumā visvairāk šīs slimības pacientu bija Rīgā – 111 un Pierīgā – 55, Zemgalē – 44, Vidzemē – 25, Latgalē – 22. Vismazāk reģistrēto pacientu bija Kurzemē – 14. Mirušo skaits kopš 2018. gada ar dažādu veidu pulmonālo arteriālo hipertensiju bija 238 cilvēki.