Pasaulē ar tuberosklerozo kompleksu slimo ap 1 miljons cilvēku, gan bērni, gan pieaugušie. Uz katriem 6000 jaundzimušajiem vidēji tiek reģistrēts viens saslimšanas gadījums. Latvijā ir ap 30-40 slimnieku vecumā līdz 18 gadiem, taču pilnīgi precīzu datu nav.
Tuberoskleroze ir reta ģentētiska multisistēmiska saslimšana, kas izraisa labdabīgu audzēju veidošanos galvas smadzenēs un citos vitāli svarīgos orgānos kā nierēs, plaušās, acīs, sirdī, ādā u.c. Slimības simptomi var būt dažādi – no vieglām izmaiņām ādas stāvoklī, kas izpaužas kā depigmentēti balti laukumi un neraisa īpašas sūdzības, līdz smagām izpausmēm kā krampji, epilepsija, autisms un garīga atpalicība. 5-15% pacientu galvas smadzenēs attīstās labdabīgi veidojumi, kas ir jāoperē, lai novērstu smadzeņu bojājumus.
Šobrīd ir izstrādāts medikaments, kas samazina slimības radītās komplikācijas. To lietojot, tuberosklerozā kompleksa pacientiem audzējs galvas smadzenēs pakāpeniski samazinās un izzūd. Medikamentozā terapija, kas aizstāj operācijas, tiek izmantota visā pasaulē.
To, ka vienam no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) mazajiem pacientiem varētu palīdzēt medikamentozā terapija, slimnīcas speciālisti konstatēja pagājušā gadā.
Pēc virknes formalitāšu nokārtošanas bērna vecāki saņēma labvēlīgu Veselības ministrijas atbildi – valsts pilnībā apmaksās nepieciešamo zāļu iegādi valsts programmas "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" ietvaros. Tas gan kļuva iespējams tikai šogad, kad, pieņemot likumu par valsts budžetu, programmai "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" tika piešķirti papildus līdzekļi konkrēto zāļu iegādei un atbilstoši likumdošanai tika veikta valsts iepirkuma procedūra.
"Medikamentozā terapija bērniem ar tuberosklerozi ir starptautiski pielietota un atzīta inovācija, kas būtiski uzlabo pacientu ārstēšanas iespējas. Ņemot vērā, ka galvas smadzeņu operācijas ir smagas, sarežģītas un ar augstu risku pacienta veselībai un dzīvībai, esam
gandarīti, ka jauno medikamentu, kas ir valsts apmaksāts bērniem, varam pielietot arī Latvijā," stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Bērnu neiroloģijas un neiroķiruģijas klīnikas neiroloģijas profila virsārsts Guntis Rozentāls.
15.maijā visā pasaulē atzīmē Starptautisko tuberosklerozā kompleksa informētības dienu.
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!