'Ziedot.lv': Monikas vecākiem palīdzība netika atteikta  (173)

Jau vēstījām par pusotru gadu vecu meitenīti Moniku, kuras vecāki lūguši sabiedrības atbalstu, lai viņai nodrošinātu konsultācijas pie ārvalstu speciālistiem. Vecāki uzskata, ka Latvijas ārstiem nav pieredzes tik retas saslimšanas - somu tipa nefrotiskais sindroms - ārstēšanā.

Dimanta norāda, ka 2013.gada 23.decembrī "Ziedot.lv" jau sniedza palīdzību diagnozes noskaidrošanā, apmaksājot ģenētiskās analīzes. "Ziedot.lv" rīcībā ir viens e-pasts no Izraēlas klīnikas par jaunu izmeklējumu veikšanu diagnozes noteikšanai, kas ir aptuveni 15 000 ASV dolāru apmērā.

"Tieši tādēļ, ka lūgtā palīdzība joprojām bija diagnozes noskaidrošanai, bez ārstniecības elementa, lūdzām, lai šo nepieciešamību apstiprina Latvijas vai citas Eiropas Savienības (ES) valsts ārsti. Monikai ir jau noteikta diagnoze. Un arī tētis ir informēts, ka, ja kāda ES vai Eiropas Ekonomiskās zonas (EEZ) klīnika ir gatava ņemt Moniku ārstēt, tad "Ziedot.lv" uz klīnikas atbildes pamata ir gatavs uzsākt ziedojumu vākšanu. Un tam nav vajadzīgs īpašs Latvijas mediķu akcepts. Taču tādos gadījumos kā ASV, Izraēla, Ķīna, Indija u.c. ārpus ES/EEZ valstīm, tomēr būtu vajadzīgs ārstu apstiprinājums, lai vecāki "neuzķertos" uz klīnikām, kas sola brīnumus bez seguma. Jo ne vecāki, ne ziedotāji nav tik kompetenti, lai izvērtētu konkrēto klīniku kompetences," uzsver Dimanta.

"Ziedot.lv" ļoti rūpīgi izvērtē palīdzības lūgumus, pirms lūgt sabiedrībai ziedojumus. Un ļoti reti ir tie gadījumi, kad atsakām, tā organizācijas vadītāja.

Monikas tētis Kaspars, iepazīstoties ar Dimantas komentāru, vēlējās papildināt savu viedokli, atklājot divu e-vēstuļu saturu. "Ziedot.lv" darbiniece Sandra Vītone 2014.gada 1.decembrī Kasparam nosūtījusi vēstuli: ""Ziedot.lv" sēdē izskatīja Jūsu iesniegumu par ārstniecības braucienu uz Izraēlas klīniku. Diemžēl nevarēsim atbalstīt Jūsu lūgumu,jo "Ziedot.lv noteikumi paredz, ka gadījumos, kad palīdzība privātpersonai pārsniedz gada neapliekamo minimumu, izmeklējumiem ir nepieciešams ārsta norīkojums vai izziņa, kas to medicīniski pamato. Ārstēšanai un rehabilitācijai šāda izziņa nepieciešama jau no viena eiro. "Ziedot.lv" neuzsāk ziedojumu vākšanu tikai uz vecāku izvēli, jo neesam mediķi."

Pēc šīs vēstules saņemšanas Kaspars mēģinājis vēlreiz panākt sev labvēlīgu lēmumu un šā gada 21.janvārī sazinājies ar Dimantu, no kuras saņēmis vēstuli: "Kā jau kolēģe Jums rakstīja, tad ziedojumus uz Izraēlu nevācam, ja to nepamato ārstu konsīlijs. Neesam mediķi un tādēļ tāda prasība. Ja Jums būtu ES vai EEZ valstīs, kas gatavi Moniku ņemt, tad nevajadzētu ārstu konsīliju un mēs līdzekļus vāktu. Taču ārpus ES mums kā labdarības organizācijai nepieciešams apstiprinājums no Latvijas vai ES mediķiem. Ja jau Latvijas iestādes atzīst, ka šis ir vienīgais gadījums Latvijā, tad mediķiem būtu profesionālais pienākums atrast citu ārstniecības iestādi."

Iepriekš informējām, ka Monika ir pusotru gadu veca meitene, kura kopš viena mēneša vecuma dzīvo un tiek uzturēta pie dzīvības Bērnu Klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS). Meitenei ir reta saslimšana - somu tipa nefrotiskais sindroms. Tā ir ļoti smaga nieru slimība. Viņa ir vienīgā, kurai Latvijā diagnosticēta šāda slimība.

Stāsts ir gan par Moniku, gan viņas neatlaidīgajiem vecākiem, gan Latvijas mediķu iespējamo nevēlēšanos iesaistīt ārstēšanas procesā ārvalstu mediķus. Monikas vecāki ir cerējuši uz Bērnu slimnīcas fonda un valsts finansiālu atbalstu, lai meitenīti varētu aizvest pie ārvalstu speciālistiem, taču viņiem atteikts. Atteikums pamatots ar to, ka mūsu ārsti paši zina, ko darīt, lai gan sākotnēji vienā no mediķu konsīlijiem atzīts, ka mūsu ārstiem nav pieredzes šādas slimības ārstēšanā un nepieciešamas citu valstu ārstu konsultācijas.

Par Monikas tiesību iespējamu aizskārumu, kuru pieļauj BKUS medicīnas personāls, arī Tiesībsarga birojā pērnā gada decembrī ir sākta pārbaude. Monikas tētim Kasparam Kadzejam ir vienīgā cerība - līdzcilvēku atbalsts. Lai Monika saņemtu ārvalstu mediķu konsultāciju par ārstēšanos ģimenei nepieciešams ap 20 000 eiro. Meitenītes vecāki priecājas, ka deviņgadīgajam puisēnam Dāvim izdevās saņemt nepieciešamo ārstēšanos ASV, taču izsaka neizpratni par nevienlīdzīgo attieksmi uz tiesībām saņemt ikvienam bērnam iespēju dzīvot.

Monika pēc dzimšanas mājās ir dzīvojusi tikai vienu mēnesi

Monika piedzima 2013.gada 3.septembrī. Pēc mēneša, veicot kārtējo apskati pie ārsta, pediatrs saistībā ar nelielu svara zudumu meiteni nosūtīja uz izmeklējumiem slimnīcā. Kopš tā laika Monika kopā ar mammu Veroniku praktiski visu laiku (ar neilgiem, dažu dienu, intervāliem) dzīvo slimnīcas palātā. Līdz meitenei tika uzstādīta diagnoze, pagāja laiciņš, taču Vācijas laboratorijā apstiprinājās Latvijas ārstu aizdomas par šo reto slimību. Tā ir ģenētiski iedzimta.

Tā savu sāpīgo stāstu portālam "Cālis.lv" sāk meitenītes tētis Kaspars. Ar viņu tikāmies BKUS, kurš viņš, kā ik dienu, ieradies no kāda Pierīgas novada. Tētis ikdienā strādā, bet pie abām savām meitenēm – Monikas un sievas – ierodas katru dienu. Tas nav viegli, jo ģimenei arī sava auto nav. Kaspars sarunai gatavojies nopietni, jo līdzi paņēmis biezu mapi, kurā apkopoti svarīgākie ar meitas saslimšanu pusotra gada laikā saistītie dokumenti – ārstu konsīliju lēmumi, analīžu rezultāti, izkopētas epastu sarakstes ar ārstiem un vairākām ar veselības jomu saistītām institūcijām. Tētis, kā zinādams, jau kopš paša saslimšanas sākuma dokumentējis visu par meitas slimības vēsturi.

Nepārstāstīsim visu ilgo, sarežģīto un vecāku nervu sistēmai kaitīgo Monikas ārstēšanās laiku, bet tikai īsumā aplūkosim, kādēļ vecāki lūdz sabiedrības palīdzību.

Latvijā pirms vairāk nekā desmit gadiem ar šo slimību bija saslimis vēl kāds bērns, bet viņš mira. Arī Monikas dzīvība ir apdraudēta katru mirkli. Ja viņai katru dienu caur sistēmu neievadīs medikamentus, meitene mirs. Tāpat viņu nopietni apdraud jebkuras infekcijas, ko bērni var iegūt visapkārt. Patlaban Latvijas ārstu viedoklis ir tāds, ka jāsagaida, ka meitene pieņemsies svarā vismaz līdz desmit kilogramiem un tad varēs veikt nieru transplantāciju. Kaspars gan norāda, ka jau kopš pagājušā gada vasaras mediķi mēģinājuši pierunāt vecākus ļaut meitenei izņemt nieres un to funkciju nodrošināt ar dialīzes palīdzību. Ārsts teicis – izņems nieres, varēsiet vismaz mājās dzīvot, nevajadzēs pa slimnīcu mocīties.

Vecāki tam nepiekrita, jo jau iepriekš par savu iekrāto un draugu, darba kolēģu noziedoto apmeklējuši kādu profesoru Somijā, kurš, iepazīstoties ar Monikas ārstēšanu, norādījis uz nepareizu pieeju slimības ārstēšanai.

Sākotnēji BKUS ārstu konsīlijs savā lēmumā bija minējis, ka Latvijas ārstiem nav pieredzes šīs slimības ārstēšanā un jāmeklē palīdzība tikai ārvalstīs, bet tad parādījies cits konsīlija lēmums, kurš šādu iespēju noraida. Tāpat pretrunas ārstu lēmumos ir saistībā ar peritoneālās dialīzes nodrošināšanas iespējām BKUS pēc nieru nefrektomijas – vienā norāda, ka to var darīt, sasniedzot septiņu kilogramu svaru, bet tad jau nepieciešams 10 kilogramu svars.

Šobrīd meitenītei caur ieoperētu katetru (jo vēnas jau bija sadurtas) katru dienu piecas, sešas stundas sistēma pilina asins komponentu – albumīnu. Visādi citādi meitene ir attīstīta, garīga rakstura traucējumu nav, pat gluži pretēji – meitenīte ir ļoti gudra un ātri apgūst visu jauno.

Dāvja gadījums Monikas vecākiem vairs neļāva klusēt, vēloties noskaidrot, pēc kādiem kritērijiem tiek izraudzīti tie, kuriem palīdz, bet kuriem atteikt. Arī profesors Somijā atzinis, ka ārsta pienākums, - ja viņš pats nezina, kā ārstēt pacientu, ir meklēt un atrast iespējas, kas to var izdarīt. Citās valstīs šīs diagnozes ārstēšanai ir daudz lielāka pieredze un iespējas. Arī Ziedot.lv vecākiem atteica, lai gan arī viņiem tētis bija gatavs pierādīt nepieciešamību pēc palīdzības ar dokumentiem.

"Mēs vairs nezinām, ko darīt, kā palīdzēt meitiņai nokļūt pie ārstiem, kuriem ir pieredze," atzīst Kaspars, piebilstot, ka pašiem vairs naudas nav, visi ietaupījumi jau izlietoti, apmeklējot profesoru ārzemēs.

Kaspars, meklējot informāciju par šo diagnozi un veidiem, kā palīdzēt meitiņai, ir sazinājies arī ar bērnu medicīnas centru "Šnaider" Izraēlā, kur tiek ārstēti gana daudz bērnu ar šo diagnozi. Lai Monika tur nokļūtu, nepieciešams ap 20 000 eiro. Tādas naudas ģimenei nav, lai gan iespēju robežās draugi, darba kolēģi ir palīdzējuši, Kaspars ir arī aizņēmies naudu, bet bijusi cerība, ka palīdzēs valsts. Tā nenotika. Starp citu, Kaspars nevēlas atklāt savu darba vietu, bet varu minēt, ka Monikas abi vecāki rūpējas par ikviena Latvijas pilsoņa drošību.

Ko par Moniku un viņas ārstēšanās iespējām saka Bērnu slimnīca

Komentēt šo gadījumu lūdzu BKUS preses pārstāvei Romēnai Namniecei, kura norādīja, ka Pacientu tiesību likums slimnīcai aizliedz informēt par pacietu veselības stāvokli un diagnozi ar mediju starpniecību. Vecākiem esot sniegta mutiska informācija, kā arī nosūtītas rakstiskas vēstules un atbildes gan no BKUS, gan Veselības ministrijas un Nacionālā Veselības dienesta.

BKUS savā vēstule vecākiem ir izklāstījuši gan par attiecīgo saslimšanu, gan šī brīža ārstēšanas taktiku, gan veicamajām manipulācijām un operācijām nākotnē, lai uzlabotu bērna veselības stāvokli, stāsta Namniece.

"Diagnostikas process iedzimtas slimības gadījumā vienmēr ir sarežģīts, arī šajā gadījumā, tāpēc tajā piedalījās un piedalās dažādu jomu vadošie BKUS un citu ārstniecības iestāžu speciālisti, tai skaitā ģenētiķi, nefrologi, klīniku vadītāji, Rīgas Stradiņa universitātes profesori, docētāji, esam konsultējušies ar ārvalstu kolēģiem, diagnoze bērnam ir apstiprināta ģenētikas centrā Vācijā, kā rezultātā diagnoze ir apstiprināta un šaubu par to vairs nav. Tāpat kā nav šaubu, ka pašlaik nepieciešamo ārstēšanu sekmīgi varam veikt tepat Latvijā, mūsu speciālistiem ir pietiekamas zināšanas un prakse. BKUS speciālisti ir gatavi izskatīt tēva minētos speciālistu slēdzienus, ja tādus var iesniegt vai aicināt šos speciālistus piedalīties konsīlijā," norāda Namniece.

Monikas tētis, uzzinot, ka BKUS stāsta par šīm iespējām, norāda, ka pats piedāvājis vismaz noorganizēt videokonferenci ar ārvalstu speciālistiem, ko slimnīca noraidījusi. Tāpat slimnīcas atsevišķi mediķi atteikušies iedot sava tālruņa numuru vai epasta adresi, lai ārvalstu dakteri ar viņiem varētu aprunāties.

Īsi par Monikas saslimšanu

Somu tipa nefrotiskais sindroms ir reti sastopama nieru kaite, kas sākas neilgi pēc dzimšanas. Slimības iemesls ir ģenētisks defekts, kura dēļ ir izmainīta nieru glomerulārā barjera, kas "laiž" cauri albumīnu. Veseliem cilvēkiem šī barjera neļauj albumīnam nokļūt urīnā. Nav medikamentu, kas šīs slimības gadījumā "var salabot" glomerulārās filtrācijas barjeru. Masīvi zūdot olbaltumam caur nierēm, ir samazināts olbaltumu saturs asinīs. Sekundāri veidojas imūndeficīts, sakarā ar ko ir augsts risks bakteriālām infekcijām.

Lai kompensētu izteikto albumīna zudumu, slimniekiem ik dienu jāsaņem albumīnu aizvietojoša terapija. Vienīgais veids, kā likvidēt olbaltuma zudumu, ir izņemt nieres, pēc tam transplantējot tās. Nieres transplantācija ir vienīgā slimību ārstējošā metode, kas bērniem tiek rekomendēta, sasniedzot deviņu, desmit kilogramu svaru. Līdz transplantācijai veic nieru aizstājterapija (dialīze). Dialīze ir aizvietojoša metode, kas daļēji aizstāta nieru funkcija. Sekmīgas nieres transplantācijas gadījumā pacients vairs nav atkarīgs ne no albumīna infūzijām, ne no dialīzes, par reto slimību skaidro BKUS speciāliste.

Ja tev ir iespēja un vēlēšanās palīdzēt Monikai, ziedo:

KASPARS KADZEJS
291180-11709
SWEDBANK
LV52HABA0551008345834