Par mazo Moniku, kura slimo ar smagu ģenētisku saslimšanu - nefrotisko somu tipa sindromu - daudz rakstījām pavasarī. Meitene nu jau gandrīz četrus mēnešu dzīvo mājās un jūtas ļoti labi. Diagnoze ir smaga, bet dakteri grozot galvas, jo meitenei tomēr nav tipiski šīs saslimšanas simptomi. Par to, kā Monikai gājis, kopš vecāki viņu izņēma no Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) palātas, portālam "Cālis.lv" stāsta meitenes tētis Kaspars Kadzejs.
9. aprīlis bija diena, kad Monikas vecāki izlēma meiteni izņemt no BKUS, jo bija neapmierināti ar meitas ārstēšanas gaitu. Sākotnēji viņi devās uz klīniku Viļņā, Lietuvā, bet pēc atgriešanās Latvijā, meitenes ārstēšanu uzrauga nefroloģe no Viļņas klīnikas un ģimenes ārste.
Monika jūtas ļoti labi - atbilstoši noteiktajai diagnozei, taču joprojām ir neatrisināts jautājums - viņai nav tādu simptomu, kas ir raksturīgai šai nieru saslimšanai, uzsver Kaspars. Joprojām vairāki ārsti, kuri seko meitenes veselības stāvoklim, neizprot, kas īsti mazajai kaiš.
Kopš Monika dzīvo mājās, viņa ne reizi neesot bijusi sapampusi, kas bijis pastāvīgs stāvoklis, atrodoties BKUS. Olbaltumvielu trūkumu meitenes organismā vecāki mēģina kompensēt ar pārtikas uzņemšanu. Drīzumā arī tepat Latvijā tikšot veikts speciāls tests, lai noteiktu, kādus produktus izslēgt no mazās ēdienkartes, bet kādus dot vairāk. Tāpat Monika divas reizes nedēļā dodas uz Rīgas Dzemdību namu, kur viņai tiek ievadīta kārtējā albumīna deva, kas patlaban ir 100 ml.
Meitenes tētis uzsver, ka Monikai vairs nav arī nekādu infekciju, kas periodiski (katru mēnesi vai pat biežāk) bijuši slimnīcā. "Tās ir tās infekcijas, kuras varēja dabūt slimnīcā vai stacionārā, kad ievadīja zāles un albumīnu caur sistēmu. Ir redzams, cik sterili strādā medicīnas māsas Dzemdību namā, kad liek sistēmu. Tas liecina, ka Bērnu slimnīcā sterilitātes tomēr pietrūkst. Bet mūsu gadījumā vienmēr ārsti atbildēja, ka Monikai infekcijas ir saistītas ar diagnozi," tā Monikas tētis.
Kā meitenes vecākiem teikuši ārvalstu speciālisti, kuriem ir pieredze šādu bērnu ārstēšanā, "meitene var augt, dzīvot un pieņemties svarā un tad arī tālāk, ar laiku, darīt visas lietas, kas nepieciešamas".
Monikai 3. septembrī paliks divi gadi, un viņa patlaban ir atbilstoši vecumam attīstīts bērns - viņai patīk dauzīties, rotaļāties, iet ciemos un baudīt vasaru kopā ar mīļajiem ārpus slimnīcas palātas, kur viņa atradusies lielāko daļu sava mūža. Abi Monikas vecāki strādā, tādēļ mazo pa dienu pieskata vecmāmiņa. Kaspars secina, ka šoruden bērnudārzu laikam vēl nāksies izlaist, lai gan mazajai ļoti patīk citu bērnu sabiedrība.
Ar tālāko meitenes ārstēšanu vecāki nesteidzoties. Rīgas Dzemdību nama daktere izrādījusi iniciatīvu un sarunājusi konsultāciju pie kādas nefroloģes Ventspilī, par to vecākiem ziņojusi ģimenes ārste. Protams, vecāki izmantos šo iespēju. Tāpat vecāki sazinās ar ārvalstu speciālistiem, kā arī ieplānojuši konsultēties par tālākām nākotnes prognozēm saistībā ar nieru transplantāciju. Abi vecāki drīzumā arī nodošot analīzes, lai pārbaudītu, vai viņi var būt kā nieru donori savai meitai. Šīs analīzes tiks sūtītas uz Vāciju. Testa veikšanu solījis apmaksāt Nacionālais veselības dienests (NVD). "Mēs nesteidzamies ar nākotnes plāniem. Kā mums ir teikuši ārzemju dakteri, trīs četrus gadus Monika var saņemt albumīnu, augt, lai organisms kļūtu stiprāks un tikai tad domāt par transplantāciju," stāsta Kaspars. Vecāki uzskata, ka, izņemot bērnu no BKUS, viņi meitu ir izglābuši.
Cīņa par ārzemēs iztērētas naudas atgūšanu
Vecākiem ir liels prieks par pašreizējo meitenes veselības stāvokli, kas liekot cerēt, ka Monika varēs dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, taču patlaban viņi cīnās ar valsti, lai atgūtu ārzemēs iztērēto naudu. Kaspars ir sašutis par dīvaino kārtību, kādā līdzekļi tiek atgriezti, sistēma neesot saprotama un pārskatāma. Piemēram, iesniedzot NVD iesniegumu par aptuveni 2000 eiro atmaksu, dienests nolēmis, ka vecākiem atgriežami vien nedaudz virs 300 eiro. Šo lēmumu Kaspars ir pārsūdzējis. Turklāt NVD iepriekš arī pieprasījis notariālu apstiprinātu tulkojumu visiem ārzemēs izsniegtajiem čekiem, par ko ģimene maksājusi ap 60 eiro. Monikas tēvs arī uzsver, ka Latvijā medicīnas pakalpojumi ir ļoti dārgi, ja salīdzina ar daudzām citām valstīm, tostarp Lietuvu.
Kaspars, runājot par neskaidrībām līdzekļu atgūšanā, norāda uz dīvainībām meitas diagnožu aprakstā. Kad Monika ārstējās BKUS, pamatsaslimšanai bija vēl virkne citu diagnožu, kuru saraksts bijis vienas A4 lapaspuses garš. Tagad, kad jāatgūst nauda, NVD dokumentos figurē tikai viena diagnoze. NVD vecākiem norādījuši kādu formulu, pēc kuras aprēķināti atmaksājamie līdzekļi. Un šajā forumā aprēķins veikts par vienu diagnozi - nieru saslimšana bez komplikācijām. Kaspars ir sašutis - ja BKUS pavasarī iesaistīja bāriņtiesu un citus dienestus, uzskatot, ka vecāku rīcība apdraud bērna veselību, tad tagad, kad jāatmaksā nauda, izrādās, ka meitenei ir parasta nieru saslimšana bez komplikācijām. Viņš sola turpināt cīnīties par līdzekļu atmaksu, kas iztērēti Monikas veselības atgūšanai Lietuvā.
Ko saka NVD
NVD konkrēto gadījumu nekomentē, bet dienesta sabiedrisko attiecību speciāliste Evija Štālberga portālam "Cālis.lv" skaidro vispārējo kārtību par ārvalstīs iztērēto izdevumu atgūšanu:
"Pārrobežu veselības aprūpes direktīva paredz, ka iedzīvotājs var saņemt izdevumu atlīdzību par citā Eiropas Savienības (ES) dalībvalstī, Norvēģijā, Islandē, Lihtenšteinā vai Šveicē saņemtu plānveida veselības aprūpi. Latvijas iedzīvotāji var saņemt atlīdzību atbilstoši veselības aprūpes pakalpojumu tarifiem, kādi ir spēkā Latvijā.
Saņemot veselības aprūpes pakalpojumu citā dalībvalstī, pacients saņem no savas valsts tādu summu, kāda par šo pakalpojumu ir noteikta pacienta piederības dalībvalstī (Latvijā), bet ne vairāk kā pacients samaksājis par šo pakalpojumu. Atmaksāti tiks tikai tie veselības aprūpes pakalpojumi, kas piederības valstī (Latvijā) tiek apmaksāti no valsts budžeta līdzekļiem.
Pacients pats nodrošina un apmaksā transporta un uzturēšanās izmaksas, kā arī sākotnēji norēķinās ar veselības aprūpes pakalpojuma sniedzēju. Lai saņemtu izdevumu atmaksu par saņemtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem ES dalībvalstī, Norvēģijā, Islandē, Lihtenšteinā vai Šveicē, kuri apmaksāti no personīgajiem līdzekļiem, NVD jāiesniedz šādi dokumenti:
- iesniegums, kurā norādīts personas vārds, uzvārds, personas kods, adrese, tālruņa numurs vai elektroniskā pasta adrese, personas norēķinu konta rekvizīti; valsts, kurā veselības aprūpes pakalpojumi ir saņemti; veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēja nosaukums, reģistrācijas numurs un adrese; apraksts par veselības aprūpes pakalpojuma saņemšanas iemeslu citā dalībvalstī. Ja iedzīvotājs lūdz veikt izdevumu atmaksu par veselības aprūpes pakalpojumiem, kuri saņemti saskaņā ar NVD iepriekš izsniegtu atļauju - jānorāda lēmuma datums un numurs;
- maksājumus apliecinoši dokumenti, pēc kuriem iespējams identificēt maksātāju;
- veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēja izsniegti dokumenti, kuros ir norādīti veselības aprūpes pakalpojumi, kas personai ir sniegti; veselības aprūpes pakalpojumu sniegšanas laikposms; personai sniegto veselības aprūpes pakalpojumu cenas par katru pakalpojumu atsevišķi, par sniegto veselības aprūpes pakalpojumu apmaksas veikšanu, un šo dokumentu notariāli apliecinātu tulkojumu;
- recepti vai ģimenes ārsta vai speciālista izsniegtu nosūtījumu (ja pacients vērsies pie kāda no tiešās pieejamības speciālistiem, nosūtījums nav nepieciešams), ja persona ir saņēmusi plānveida veselības aprūpes pakalpojumus (tostarp ar iepriekšēju atļauju);
- apliecinājumu, ka persona nav uzskatāma par apdrošinātu citas sociālā nodrošinājuma sistēmas ietvaros.
- Atsevišķiem pakalpojumiem, lai tos saņemtu citā ES dalībvalstī, Norvēģijā, Lihtenšteinā, Islandē vai Šveicē, nepieciešams iepriekš saņemt atļauju. NVD lemj par iepriekšējas atļaujas izsniegšanu šādu plānveida veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanai:
- lielo locītavu endoprotezēšana stacionārā;
- kardioķirurģiskā ārstēšana stacionārā (piemēram, miokarda revaskularizācija; aortokoronārā, mamarokoronārā šuntēšana; sirds audzēju operācijas; vārstuļu plastiskās operācijas; iedzimtu sirds saslimšanu korekcijas u.c.);
- medicīniskā rehabilitācija stacionārā;
- ķirurģiskie pakalpojumi oftalmoloģijā (piemēram, kataraktas, glaukomas operācijas);
- medicīniskā apaugļošana.
- NVD atsaka izsniegt iepriekšējo atļauju:
- tādu veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanai, kurus sniedz klīnisku pētījumu ietvaros vai kuriem izmanto eksperimentālu ārstniecības tehnoloģiju;
- gadījumos, ja veselības aprūpes pakalpojumu Latvijas Republikas teritorijā var saņemt šādā termiņā:
- lielo locītavu endoprotezēšana stacionārā un medicīniskā apaugļošana - piecos gados;
- kardioķirurģiskā ārstēšana stacionārā un medicīniskā rehabilitācija stacionārā - 12 mēnešos;
- ķirurģiskie pakalpojumi oftalmoloģijā - 24 mēnešos.
Gaidīšanas rinda netiek ņemta vērā gadījumos, kad gaidīšanu nepieļauj pacienta veselības stāvoklis un paredzamā slimības attīstība, un tas ir norādīts pacienta iesniegtajos medicīniskajos dokumentos (stacionāriem pakalpojumiem par to ir norāde ārstu konsīlija atzinumā; ambulatoriem - nosūtījumā).
Lai saņemtu iepriekšēju atļauju un ārstēšanās izdevumi tiktu kompensēti, NVD jāiesniedz šādi dokumenti:
- iesniegumu, kurā norādīts personas vārds, uzvārds, personas kods, adrese, tālruņa numurs vai elektroniskā pasta adrese, veselības aprūpes pakalpojums, kura saņemšanai persona lūdz izsniegt iepriekšējo atļauju, valsts, kurā persona plāno saņemt veselības aprūpes pakalpojumu;
- ģimenes ārsta vai speciālista izsniegts nosūtījums;
- ja plānots saņemt stacionārās veselības aprūpes pakalpojumu - attiecīgās ārstniecības nozares ārstu konsilija atzinums, kurā norādīts personai nepieciešamais veselības aprūpes pakalpojums;
- ārstniecības iestādes izsniegta izziņa par personas iekļaušanu plānveida veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas pretendentu rindā, kurā norādīts laiks, kurā personai būs iespējams saņemt vajadzīgos veselības aprūpes pakalpojumus Latvijā.