Ja mani būtu 'ķeizarojuši', meita tagad nebūtu invalīde. Mammas stāsts par dzīvi ar smagi slimu bērnu  (61)

Meitenei ir daudz vajadzību, bet, lai tās visas izpildītu, no valsts ne visi pakalpojumi tiek atmaksāti. Oktobrī labdarības organizācija "Ziedot.lv" kopā ar sadarbības partneriem sāks ziedojumu akciju, lai vāktu līdzekļus Miļēnai un vēl virknei smagi slimu bērnu.

Miļēnas mamma, kura jau iepriekš izmantojusi līdzcilvēku saziedoto naudu meitas veselības uzlabošanai, bija gatava dalīties savā stāstā, lai iespējami vairāk cilvēku saprastu, ka neviens no mums nav pasargāts no situācijām, kad pēkšņi veselai sievietei ar labiem gēniem un izstaigātu grūtniecību var nākt pasaulē bērns, kurš ir ļoti, ļoti īpašs.

24 gados dzemdēt īpašu bērnu

Natālijai bija 24 gadu, kad dzima Miļēna. Grūtniecība noritēja labi, visas analīzes, rādītāji bija perfekti. Sievietei dzemdību laikā bija ļoti spēcīgas kontrakcijas, taču dzemdes kakls nevērās, tādēļ tika nolemts dzemdības mākslīgi paātrināt. Dzemdības bija grūtas, te klāt bija viens ārsts, te - tikai vecmāte, tagad Natālija to visu atceras ar citu pieredzi. Gāja grūti, bet dzemdības bija dabiskas, un tūliņ pēc piedzimšanas meitiņai apstājās elpošana, arī sirdstoņi bija vāji, mazulīte, kura dzima izstaigātā grūtniecībā, nekavējoties tika nogādāta reanimācijas nodaļā. Arī tur notika cīņa par mazās dzīvību.

Ārsti par šādu iznākumu esot vainojuši Natāliju, norādot, ka nespēj dzemdēt, kā pienākas. Taču Natālija, kurai pirms diviem gadiem piedzima otrs bērns – absolūti vesels puika, tagad jau ar citu pieredzi atskatās uz notikušo. Vairs jau neko tāpat nepierādīsi, ārste, kas bija klāt meitas dzemdībās, jau mirusi. Kādu laiku pēc tam, kad Miļēnai jau bija atklāta virkne veselības problēmu, Natālija it kā domājusi, vai nevērsties pret Jēkabpils slimnīcas dzemdību nodaļas ārstiem, taču nebija īsti laika ar to nodarboties, jo bērns prasīja rūpes 24 stundas diennaktī.

Tagad viņa esot pilnīgi pārliecināta, - ja vien ārsti būtu pareizi novērtējuši situāciju un veikuši ķeizargrieziena operāciju, Miļēna būtu vesels bērns, jo ģimenē nav nekādu ģenētisku saslimšanu, ko apliecinājušas analīzes. "Tā ir tikai ārstu vaina," uzskata Natālija.

Jēkabpils slimnīcas reanimācijā Miļēna nogulēja divas nedēļas, kad tika pārvesta uz Rīgu, uz Bērnu Klīnisko universitātes slimnīcu. Mazā tika barota caur zondi, viņai bija arī apstājusies sirdsdarbība. Mamma pie meitiņas Rīgā ieradās dienu vēlāk, jo pati bija slimnīcā. Iemācījusi mazo ēst no pudelītes, bet bērns acīmredzami vārdzis, ārsti nevarējuši neko pateikt. "Viņa visa bija ar ķīmiju, caur galvu tika vadītas zāles, palika arvien sliktāk. Es skatījos, kā mans bērns mirst. Tad es neizturēju, jo ārsti tikai raustīja plecus. Paņēmu bērnu un aizbraucu atpakaļ uz Jēkabpili," stāsta mamma. Tur arī sākuši iet pie dakteriem, pati cīnījusies ar barošanu, ar visu.

Miļēna un viņas īpašā vajadzības

Miļēnai patlaban ir 10 gadu. Kā portālu "Cālis.lv" informēja "Ziedot.lv' vadītāja Rūta Dimanta, Miļēnai dzemdību traumas rezultātā ir smags centrālās nervu sistēmas bojājums un krampju sindroms.

Mamma stāsta, ka aptuveni trīs gadu vecumā meitai sākās spēcīgas epilepsijas lēkmes. Arī līdz tam Miļēna nebija kā visi bērni, un tāda nav joprojām. Meitene tikai guļ, sēž, ja tiek atstutēta, viņa pat netur galvu. "Miļēna visu saprot, bet runā kā mazs zīdainītis, tikai dažas zilbes. Es apzinos, ka viņa pati nekad nestaigās, viņai visu laiku ir nepieciešama citu cilvēku aprūpe. Savas emocijas viņa izsaka ar asarām, smaidu," par meitiņu stāsta Natālija.

Apzinoties meitas smago veselības stāvokli, mamma pati ir daudz lasījusi internetā, iepazinusies ar ārvalstu dakteru pieredzi. Viņai izdevās konsultēties ar kādu Vācijas ārstu, kurš pirmais pamanījis un norādījis, ka Miļēnai veidojas distrofija - muskuļu vājums, kas saistīts ar to, ka meitene nepietiekami uzņem nepieciešamās barības vielas. Neviens Latvijas ārsts neesot pirms tam aizdomājies, ka meitene caur muti nespēj uzņemt tik daudz pārtikas, cik vajadzīgs vājajam organismam. Vācu ārsts ieteicis risinājumu – caur kuņģi ievietot zondi, ar kuras palīdzību meiteni papildu pabarot. Atkal tika meklētas dažādas iespējas, bet Latvijas ārsti šādu operāciju nevarējuši piedāvāt, viņi zondi liek citādā veidā, stāstīja Natālija.

Tas bija 2012. gadā, kad Miļēnai mūsu kaimiņvalstī Igaunijā, Tallinas klīnikā tika uzstādīta zonde, caur kuru meitenīte saņem barības papilddevu, ar speciālu papildinājumu pulvera veidā (Nutrison Powder). Meiteni baro arī ar normālu barību, tikai īpaši treknu. Daļu samaltās barības vecāki meitenei iedod caur muti, bet pārējo – caur zondi. Miļēna tiek barota trīs, četras reizes dienā, un viņa patlaban sver 18-19 kilogramu. Zonde ir jāmaina ik pēc astoņiem mēnešiem, taču Miļēnai tā ķermenī atrodas jau trīs gadus. Vēl nekādu sarežģījumu nav, taču šoruden Miļēna ir pierakstīta uz zondes maiņu. Tam nepieciešama nauda, kuras ģimenei pašai tik daudz nav, tādēļ arī Miļēna ir iekļauta ziedojumu vākšanas akcijā kā viena no bērniem, kuri gaidīs līdzcilvēku atsaucību.

Epilepsiju dakterē Maskavā

Meitenei kopš trīs gadu vecuma mocīja ļoti spēcīgas epilepsijas lēkmes, kad bija pavisam traki, vecāki sauca Ātro palīdzību, bet pamatā mēģināja tās mazināt ar medikamentiem, kas nedēļā izmaksāja ap 15 eiro. Taču nekādu uzlabojumu nebija, un atkal vecāki "rakās" pa internetu, līdz uzgāja informāciju par kādu izdaudzinātu profesoru Krievijā, Maskavā. Norunājuši vizīti, ģimene devās ceļā. Natālija stāsta, ka ierodoties klīnikā, meitenei uzreiz tika veikts magnētiskās izmeklēšanas izmeklējums, kompjūtertomogrāfija, visas analīzes, līdz ceturtajā dienā profesors meiteni apskatīja klātienē. Viņš uzreiz atzinis, ka gadījums ir ļoti smags, un viņš nevar dod 100% garantiju, ka varēs epilepsiju izārstēt pilnībā, tomēr izrakstījis trīs dažāda veida medikamentus. Tos bija jāpasūta no Vācijas – vienas pudelītes cena – 64 eiro.

Un ar meiteni jau pavisam drīz notika brīnums. Lēkmes mazinājās, Miļēna biežāk sāka smaidīt. Nu jau pagājuši trīs gadi, kā Milēnai nav bijusi neviena epilepsijas lēkme. Pie profesora ģimene devusies trīs reizes, bija jābrauc arī šogad, bet līdzekļu trūkuma dēļ vizīte nav notikusi, un Latvijas braucienus pie Krievijas ārstiem vairs neatmaksā.

Miļēna jau par iepriekš "Ziedot.lv" rīkotajās akcijās saziedotajiem līdzekļiem varējuši nopirkt zāles pret epilepsijas lēkmēm, un medikamenti jāturpina dzert, bijuši uz rehabilitāciju Lietuvā, Palangā, divas reizes gadā rehabilitācija tiek veikta Jaunķemeros.

"Godīgi sakot, tagad Miļēnai ir kļuvis nedaudz sliktāk. Mums nesen bija gūžas locītavas operācija vienai kājai, un viņai nācās trīs stundas būt zem narkozes. Tas laikam viņu ļoti ietekmējis, jo Miļēna ir palikusi ļoti agresīva, daudz raud. Tagad, rudenī, mums bija jātaisa tādi pati operācija otrai kājai, bet laikam to atlikšu, jo šobrīd Miļēnas veselība nav tā labākā," stāsta meitenes mamma.

Skola, brālis un vingrošana – Miļēnas mazie prieciņi

Nav tā, ka meitene caurām dienā tikai gulētu savā istabā un kontaktētos tikai ar ģimeni. Meitene iet skolā, mācās jau 4. klasē. Tā ir parasta skola, kurā ir izveidota viena klase bērniem ar īpašām vajadzībām. Un Miļēna dodas uz skolu. Jā, viņa nespēj runāt, kustēties, taču meitene visu saprot. Tāpat meitene bieži dodas uz speciālajām vingrošanas nodarbībām un masāžām. Bet vislielākais prieks viņai ir par mazā brāļa klātbūtni. Divgadnieks ļoti mīl māsu. Kā stāsta Natālija, brālītis domā, ka māsa arī maziņa, jo viņa taču nerunā, tikai smaida. Brālis bieži vienkārši pieskrien pie māsas, apskauj, samīļo un skrien tālāk. Vienmēr, kad ar mammu sāk spēlēties, prasa, lai māsu arī ņem bariņā. Tāpat ir ar kādiem našķiem, uzreiz mazais padomā, ka arī māsai jāpiedāvā.

Natālija uzskata, ka mazais brālis ir tikai ieguvējs, dzīvojot kopā ar šādu māsu, kas prasa īpašas rūpes. "Viņš jau kopš mazotnes redz, ka šādi bērni ir, ka viņi ir tieši tādi paši, kā citi, tikai nespēj kustēties, runāt. Manuprāt, tas ir ļoti svētīgi, ka arī parastā skolā ir klase ar īpašajiem bērniem, ka citi, kas ir veseli un ikdienā pat neiedomājas, kāda tā ir laime, redz, ka ir citādāki bērni, ka arī viņiem ir emocijas, vēlmes, savi sapņi," tā Natālija.

Otrs bērns ģimenē bija plānots, bet tāpat, kad sapratusi, ka gaida mazo, bijis pārsteigums. Baiļojoties par iespējiem sarežģījumiem, Natālija otrajā grūtniecībā katru mēnesi braukusi pie ārstiem uz Rīgu. Tomēr dzemdējusi turpat - Jēkabpils slimnīcā, kur pasaulē nāca arī Miļēna. Šajā reizē viss beidzās laimīgi.

Mūsu sarunas laikā nevienā brīdī neradās sajūta, ka mamma sūdzētos. Ģimene vienkārši mīl savu Miļēnu, dara visu iespējamo un bieži par neiespējamo, lai meitiņai kaut nedaudz uzlabotu dzīves kvalitāti. Viņi nedomā par to, kas būs, bet par to, kas ir šodien, lai Miļēna daudz smaidītu šodien, lai saņemtu mīlestību šodien.

Par akciju "Klusais eņģelītis"

Kā norāda "Ziedot.lv", Latvijā ir vairāki desmiti ģimeņu, kuras mājas apstākļos kopj smagi slimus bērnus, kuru dzīvības nodrošināšanai ik dienu nepieciešams liels emocionālais un fiziskais spēks.

Šie bērniņi ir kā mazi klusi, eņģelīši, kas ar uzticības pilnām acīm raugās māmiņā. Un viņu sirsniņas zina, ka mamma sapratīs un palīdzēs. Taču mammām un tētiem ir bezgala smagi noraudzīties, ka viņu bērniņš cieš no smagām ģenētiskām, vielmaiņas vai neiroloģiskām saslimšanām.

Uz vecāku pleciem ir visa ikdienas aprūpe – kopšana, cilāšana, mazgāšana un medikamentu ievade. Parasti kāds no vecākiem nestrādā, lai būtu kopā ar slimo bērniņu un rūpētos par viņu. Latvijā bērniem nav pieejama paliatīvā aprūpes nodaļa slimnīcās vai īpaša hospice māja, kas kaut uz laiku atvieglotu bērna kopšanu.

Labdarības projekts "Klusais eņģelītis" palīdz apmaksāt tās vajadzības, kuras nesedz valsts, piemēram, medicīnisko uzturu - ketogēno diētu, higiēnas preces, speciālas gultas un līdzīgas vajadzības.

Klusie eņģelīši paši mums nespēj palūgt, bet mēs varam ieklausīties savās sirdīs un palīdzēt.

Lai gan akcija norisinās jau kopš gada sākuma, oktobrī ir plānota tās īpašāka popularizēšana. kampaņas laikā "Rimi"un "Supernetto" veikalos būs izvietotas ziedojumu kastītes. Akcijā iesaistījies arī Led spuldžu "ACME" ražotājs, kas no katras pārdotās spuldzītes kādu summu ziedos ģimeņu atbalstam. Plašāka informācija par akciju vēl tikai sekos, bet portāls "Cālis.lv" vēl pirms tās sākuma vēlējās aktualizēt un parādīt, ko nozīmē ģimenē audzināt bērnu ar ļoti īpašām vajadzībām.