Puika, kurš vairākkārt raudzījies nāvei acīs. Saruna ar viņa optimistisko mammu  (8)

Pirmo reizi tekstu: "Jūsu bērnam palikuši pāris mēneši ko dzīvot", mamma no ārstiem dzirdēja, kad dēls bija tikai mēnesi vecs, pēc tam šādi vārdi vecākus vairs neietekmēja, viņi vienkārši turpināja cīņu. Dima tagad ir bērns, kurš atbilstoši savam vecumam, mācās 3. klasē, izglītību iegūstot mājmācībā, un tas nekas, ka viņa diagnožu saraksts gadu gaitā ir tikai kļuvis garāks.

Cik mums palicis? Pusgads – atbild ārsti

Aleksandras grūtniecība noritēja veiksmīgi, viss bija labi un 2006. gada 1. septembrī pasaulē nāca ģimenē gaidītais dēliņš. 21. septembrī bērnam uz pleca parādījās zilums, tajā vietā, kur bija taisīta pote. Mammai sākās satraukums, jo viņa nodomāja, ka tā ir reakcija uz poti. Bērnu sākotnēji parādīja ģimenes ārstam, kurš nozīmēja vizīti pie cita speciālista, savukārt tas mudināja doties uz Bērnu slimnīcu.

Tikai vēlāk mamma saprata, ka jau pēc piedzimšanas netika pievērsta pietiekama uzmanība, ka bērns, izrakstoties no dzemdību iestādes, bija iedzeltens. Ārsti mierināja un teica, ka tā ir jaundzimušo dzelte, kas pāries. Pirmās apsaktes, analīzes un izrādījās, ka Bērnu slimnīcas ārstu aizdomas ir pamatotas – bērna aknas neveica tām paredzētās funkcijas, un jau 1. oktobrī puisēns piedzīvoja savu pirmo operāciju, taču jau tad mūsu mediķiem bijis skaidrs, - zēnam ir nepieciešama aknu transplantācija.

"Cik ilgi mums palicis?" ārstiem vaicāja vecāki, kuri saprata, ka izdzīvošanas izredžu, bez aknu transplantācijas, zēnam praktiski nav. Atbilde bija: "Seši, septiņi mēneši. Vecākiem bija jārīkojas ātri, jo toreiz aknu transplantāciju bērniem no valsts līdzekļiem neapmaksāja.

Zēna vecāki sazinājās ar ārstiem Maskavā, Krievijā, bija nepieciešami 100 000 eiro. "Laika bija maz, ļoti maz. Mēs naudu vācām paši. Vīram kredītu atteica, paši meklējām dažādas iespējas, ļoti daudz palīdzēja Pareizticīgo baznīca, un mēs to izdarījām necerēti ātri – novembrī sākām meklēt naudu, bet jau janvārī braucām uz Maskavu," stāsta Dimas mamma.

Maskavā zēnam tika pārstādītas aknas, bija arī sarežģījumi pēcoperācijas laikā, taču zēns izdzīvoja. Pēcoperācijas laikā, kas jau mazajam zīdainim viņa mūžā bija otrā, atkal bija liels risks mazo pazaudēt uz visiem laikiem, atminas Aleksandra.

Slimnīcas – Dimas otrās mājas

"Aknu transplantāts. Tievo zarnu fistula jeb Krona slimība. Ileostoma. Limfoma," šāds ir aptuvens Dimas diagnožu slimību saraksts, kas ir "Ziedot.lv" rīcībā. Kopš mēneša vecuma puisēns lielu daļa sava mūža pavadījis slimnīcās. Kā stāsta mamma, saistībā ar visām diagnozēm bērnam ir arī imūndeficīta sindroms jeb vāja imūnsistēma, kas nozīmē, ka ikviens vīruss, saaukstēšanās, baciļi var apdraudēt ne tikai viņa veselību, bet pat dzīvību.

Pusgadu pēc aknu transplantācijas zēns padzīvoja salīdzinoši normāli, kad atkal sākās problēmas, un tā visus šos astoņus gadus puika un viņa vecāki cīnās, cīnās katru dienu, katru minūti un sekundi.

Pēc saslimšanas ar vīrusa infekciju un daudzo medikamentu lietošanas, puikam papildu aknu un kuņģa – zarnu trakta saslimšanām tika konstatēta arī limfoma, onokoloģiska saslimšana. Periodiski Dima ar vecākiem ārstējas gan Latvijā, gan Vācijā.

Neveiksmīgas operācijas rezultātā zēnam nu jau četrus gadus ir nepieciešami stomas un fistulas maisiņi, kurus neapmaksā valsts, jo pret tiem maisiņiem, ko piedāvā valsts apmaksātais pakalpojums, zēnam izveidojas smaga alerģija.

Lai paskaidrotu zēna ikdienas dzīvi, mamma stāsta, ka viss, ko zēns apēd un izdzer, iznāk ārā šajos divos maisiņos. Arī zēna ēdināšana notiek, izmantojot medicīnas sistēmas, un tā ir speciāla barība.

Latvijas apmaksātie stomas maisiņi, pēc mammas teiktā, zēnam izraisa alerģiju un tie ir daudz biezāki, garāki, tādēļ puikam, kurš, neraugoties ar smagajām diagnozēm ir visai kustīgs, nav ērti valkājami. Stomas maisiņus ģimene pasūta caur aptieku no ārvalstīm, bet par tiem jāmaksā pašiem. Pasūtījums tiek veikts uzreiz divus mēnešus uz priekšu, un naudas izteiksmē tie ir 1000 eiro. Turklāt ģimene jau tā, cenšoties ietaupīt, tos nemaina reizi dienā, kā ieteikts, bet reizi divās vai pat trīs dienās, protams, skatoties pēc nepieciešamības. Tāpat papildu nepieciešami citi materiāli, lai zēnam atvērtajās ķermeņa vietās nepiekļūtu infekcijas – tie ir gan kopšanas līdzekļi, gan lentas maisiņu piestiprināšanai pie vēdera un citas lietas.

Zēns šo gadu laikā ir pārcietis virkni operāciju un citu manipulāciju. Trešo reizi, kad nāve bija pietuvojusies, bija pēc aknu korekcijas. Toreiz ģimene pati sedza operācijas izmaksas – 12 000 eiro apmērā, taču, kā saka mamma, "mēs neesam miljonāri un visu nevaram sagādāt". Piemēram, pēc aknu transplantācijas Dimam bija jālieto medikamenti. Tie, ko apmaksātu valsts, nederēja, jo bija milzu kapsulās, ko mazam bērnam nav iespējams iedot. Ģimene par saviem līdzekļiem Krievijā pirka šīs pašas zāles tikai šķidrā veidā. Mēnesim zāles toreiz izmaksāja 240 latu, tāda pati situācija bijusi ar citiem medikamentiem, ko arī pirkuši kaimiņzemē.

Tu pierodi pie vārdiem: "Jūsu bērns nedzīvos"

Šobrīd Dimas onkoloģiskā saslimšana "stāv uz vietas", arī pārējās slimības vecākiem jau ir saprotamas, piemēram, šonedēļ Dima uz piecām dienām dosies padzīvot mājās, bet tad atkal atpakaļ uz slimnīcu.

Mūsu saruna ar Aleksandru, ar īsiem pārtraukumiem, kamēr viņa uzklausa ārstu norādes par režīmu mājās, ilgst nepilnu stundu. Datumi, ārstu izteikumi, atmosfēra slimnīcā, bērna sajūtas pirms un pēc, mamma tik skrupulozi visu atceras un stāsta, ko viņu ģimene piedzīvojuši astoņu gadu laikā, bet… Bet nevienu reizi nesadzirdēju vaimanāšanu par to, cik ģimenei ir bijis grūti. Nedaudz smeldzes Aleksandras balsī bija par to, cik daudz reižu viņa nopietni strīdējusies ārstu konsīlijos, kad speciālisti bieži vien apšaubījuši vienas vai citas operācijas, vai manipulācijas lietderību. Jo… tik bieži mammai nācies dzirdēt ārstu teikto: "Jūsu bērns nedzīvos". "Bet mums jau nebija ko zaudēt, mums bija tikai cerība," saka Aleksandra.

"Kad to dzirdēju pirmo reizi, protams, raudāju, man bija šoks, es biju dusmīga, bet tad tu pierodi pie šādiem vārdiem un tos vairs nedzirdi. Kā es saku, tev ir jāsaprot, jāpieņem un jādzīvo tālāk," tā par dēla dzīvesstāstu saka viņa mamma.

Jā, mamma ir gājusi arī pie psihologa, lai tiktu galā ar sirdssāpēm par dēlu, tomēr ģimene spēja iet tālāk un darīt visu, lai palīdzētu zēnam atgūt veselību.

"Kāpēc?" – šo jautājumu vecāki bieži uzdeva sev un ārstiem, kad uzzināja dēla smagās diagnozes. Un nesaņēma nevienu skaidru atbildi. Protams, sāka ar ģenētisko analīžu pārbaudēm, tajās neko neatrada, vēl izskanējušas versijas par uzturu, ekoloģiju, saistību ar profesiju, grūtniecības laikā pārslimotu slimību. Mammai bijis arī jautājums, vai USG laikā nevar redzēt, ka aknas bērnam nestrādās, kā vajag. Daudz jautājumu un versiju, taču skaidra atbilde nav.

Neraugoties uz šīm grūtībām, audzinot tik smagi slimu bērnu, vecāki riskēja un laida pasaulē otru mazuli. Dimas brālim ir septiņi gadi, viņš ir pilnīgi vesels bērns, kurš nupat sācis skolas gaitas.
Arī Dima ir ļoti kustīgs, zinātkārs zēns, viņam ļoti patīk dziedāt, spēlēt futbolu, taču ar to gan ir ļoti jāuzmanās. Visādi citādi Dima lēkā, skrien, cik nu atļauj ierobežotās iespējas, ka zem apģērba visu laiku kopā ar viņu ir divi, pie vēdera piestiprināti, speciāli medicīniskie maisiņi.

Aleksandra nekaļ nākotnes plānus, kā Dimam būs. Patlaban ir tā, būs citādi, tad arī raudzīsies, kas darāms. "Es pirms tam nezināju, ka mums ir tik daudz atsaucīgu cilvēku, kad lūdzām ziedot. Jā, bija arī tādi, kuri brauca pie mums uz mājām, lai pārliecinātos, vai bērns patiešām ir slims, vai nelūdzam mašīnas vai mājas iegādei. Un es to arī mierīgi uztvēru," stāsta mamma, kura nu jau vairākus gadus, pateicoties ziedotāju atbalstam, Dimam tik ļoti nepieciešamos stomas maisiņus iegādājas no ārvalstīm, jo mūsu valsts piedāvātie puikam neder. "Jā, mašīna mums ir, bez tās nevaram, jo Dimam pat ir stingri noliegts pārvietoties sabiedriskajā transportā, bet dzīvokli īrējam, vīrs strādā divos darbos, bet es 24 stundas diennaktī esmu kopa ar Dimu. Tas viņam ir svarīgi un grūti vienlaikus, bet ir tā, kā ir. Ilgākais, kad esmu Dimu atstājusi, ir trīs stundas, un tajos brīžos, kad manis nav, viņam sākas asiņošana," atklāj mamma.

"Nevar bērnam rādīt, cik tev ir grūti. Protams, ir brīži, kad es vai mans vīrs jūtas pavisam traki, bet ir jāsaņem sevi rokās, jāiet un jādara, nav variantu. Un citiem jau ir vēl grūtāk. Tiem vecākiem, kuriem bērni ir garīgu atpalicību, piemēram. Mans bērns vismaz visu saprot, mēs varam parunāt," uzsver Aleksandra.

Dima, tāpat kā Miļēna un virkne citu bērnu gaidīs līdzcilvēku atbalstu, piedaloties un ziedojot labdarības organizācijas "Ziedot.lv" un sadarbības partneru oktobrī sāktajā akcijā.

Par akciju "Klusais eņģelītis"

Kā norāda "Ziedot.lv", Latvijā ir vairāki desmiti ģimeņu, kuras mājas apstākļos kopj smagi slimus bērnus, kuru dzīvības nodrošināšanai ik dienu nepieciešams liels emocionālais un fiziskais spēks.

Šie bērniņi ir kā mazi klusi, eņģelīši, kas ar uzticības pilnām acīm raugās māmiņā. Un viņu sirsniņas zina, ka mamma sapratīs un palīdzēs. Taču mammām un tētiem ir bezgala smagi noraudzīties, ka viņu bērniņš cieš no smagām ģenētiskām, vielmaiņas vai neiroloģiskām saslimšanām.

Uz vecāku pleciem ir visa ikdienas aprūpe – kopšana, cilāšana, mazgāšana un medikamentu ievade. Parasti kāds no vecākiem nestrādā, lai būtu kopā ar slimo bērniņu un rūpētos par viņu. Latvijā bērniem nav pieejama paliatīvā aprūpes nodaļa slimnīcās vai īpaša hospice māja, kas kaut uz laiku atvieglotu bērna kopšanu.

Labdarības projekts "Klusais eņģelītis" palīdz apmaksāt tās vajadzības, kuras nesedz valsts, piemēram, medicīnisko uzturu - ketogēno diētu, higiēnas preces, speciālas gultas un līdzīgas vajadzības.

Klusie eņģelīši paši mums nespēj palūgt, bet mēs varam ieklausīties savās sirdīs un palīdzēt.
Lai gan akcija norisinās jau kopš gada sākuma, šomēnes notiek tās īpašāka popularizēšana. Kampaņas laikā "Rimi"un "Supernetto" veikalos būs izvietotas ziedojumu kastītes. Akcijā iesaistījies arī Led spuldžu "ACME" ražotājs, kas no katras pārdotās spuldzītes kādu summu ziedos ģimeņu atbalstam.