Latvijā ir īpaši grūti būt par smagi slima bērna vecākiem: trūkst ratiņkrēslu un asistentu  (2)

Tomēr arī valsts likumos un noteikumos ir noteikusi savu līdzdalības artavu, ko šādas ģimenes var saņemt. Bet, vai tas ir pietiekami? Nē, nav, to atzīst ne tikai vecāki, bet arī atbildīgās iestādes, bet visa pamatā ir ierobežotie finanšu līdzekļi.

Cālis.lv uzrunāja mūsu lasītājus, vecākus, kuri audzina bērnus ar īpašām vajadzībām, aicinot pastāstīt, kādas ir lielākās problēmas, ar kurām ģimenes saskaras – kāds ir sabiedrības iecietības līmenis, kāds ir valsts atbalsts.

Izvērtējot saņemtās atbildes uz virkni uzdoto jautājumu, jāsecina, ka vecākiem svarīgākās lietas ir nepietiekamais laiks, kad pie bērniem var ierasties pašvaldības nodrošināts asistents - pavadonis, garās rindas uz atsevišķiem tehniskajiem palīglīdzekļiem, kā arī nereti to neatbilstība bērnam nepieciešamajām vajadzībām. Savukārt sabiedrības attieksme pret šādiem bērniem pēdējos gados esot krietni uzlabojusies, gandrīz neviens vecāks nav saskāries ar nepatīkamu pieredzi no sabiedrības puses. Tiesa, daudzi joprojām uz šādiem bērniem raugoties ar baiļu pilnu skatienu, taču vismaz neesot jādzird nepatīkamas piezīmes.

Vecāki norādīja, ka tieši ratiņkrēsli ir tas tehnisko palīglīdzekļu veids, pēc kura ir vislielākais pieprasījums un lielākās problēmas. To netieši portālam Cālis.lv atzina arī Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta vecākā eksperte Ineta Pikše, kura apliecināja, ka patlaban rindā uz ratiņkrēslu saņemšanu gaida ap 300 cilvēku – gan pieaugušie, gan bērni. Tiesa, bērni ir prioritārā grupā. Pēc iesnieguma saņemšanas no vecākiem par to, ka nepieciešams ratiņkrēsls, lēmums bieži tiekot pieņemts mēneša laikā. Tomēr ministrijas pārstāve atzīmē, ka ir dažādi ratiņkrēsli – vienkāršāki un sarežģītāki, kas, protams, ir krietni dārgāki. Uz šiem ratiņkrēsliem, kas maksā ap 3000 eiro, ir elektroniski vadāmi un aprīkoti ar papildu iespējām, var nākties gaidīt rindā pat gadu.

Uz pašreizējo brīdi manuālus, pavadoņa vadāmus riteņkrēslus (tā tos dēvē oficiālajos dokumentos) saņēmuši bērni, kuru vecāki stājušies rindā līdz šā gada 30. jūlijam. Savukārt riteņkrēsla modeli "R82" bērni un vecāki rindā gaida no pagājušā gada 28. aprīļa. Pēc Pikšes teiktā, šī modeļa riteņkrēsli patlaban ir saņemti un daļai bērnu tiks izsniegti nākamā gada sākumā. Bērnu aktīvajiem riteņkrēsliem rinda ir no šā gada 19. janvāra. Aina visai bēdīga, lai gan bērni, saskaņā ar ministrijas noteikto, ir prioritāri apgādājami ar tehniskajiem palīglīdzekļiem.

Ministrija ir definējusi, ka tehniskie palīglīdzekļi ir prioritāte, tādēļ patlaban tiek spriests par līdzekļu pārdali no kādām programmām, kurās aktualitāte nav tik sabiedrībai nozīmīga. "Arī pieaugušajiem cenšamies iekļauties gada laikā, taču dažiem no iesniedzējiem ir paaugstinātas prasības. Piemēram, uz viena veida ratiem rinda kustas ātrāk, uz citiem - lēnāk. Pagājušajā gadā kopumā iepirkti ap 800 lētākie jeb standarta rati, bet dārgie rati tiek iepirkti mazāk," skaidro Pikše.

Vaicāju, vai, piemēram, bērniem nav iespēja saņemt divus ratiņkrēslus, kas ir aktuāli tiem vecākiem, kuri bērni katru dienu tiek vesti uz skolu. Pikše uzsver, ka nevienā normatīvajā aktā nav paredzēts, ka kādai personai izsniedz otrus ratus. "Ko gan citi teiks, ja uzzinās, ka viņam nav nevienu, bet citam – divi. Likumdošanā ir norādes, ka nevar vienam cilvēkam piešķirt divus vienādu vajadzību kompensēšanai paredzētus palīglīdzekļus," tā Pikše, apliecinot, ka tomēr pastāv atsevišķi gadījumi, kad šāda iespēja tiek izskatīta. Tie ir kādi ļoti īpaši gadījumi, kas var attiekties uz bērniem, ja viņš apmeklē skolu un vecāki strādā.

Kā sarunā ar portālu Cālis.lv atzina kāds tētis, kurš audzina dēlu ar ļoti īpašām vajadzībām, viņš, lai dabūtu otrus ratus, pazaudējis ļoti daudz nervu, taču viņam tas ir milzu atvieglojums ikdienas dzīvē, kad bērns tiek vests uz skolu un atpakaļ uz māju, jo šim bērnam rati nepieciešami arī mājvietā. Tas, savukārt, nozīmē, ja ir vieni rati, katru dienu tos vairākas reizes pārvietot automašīnā, tikmēr arī atrodot drošu vietu bērnam.

"Man kā mātei viena no sarežģītākajām lietām ir pārvietošanās ar pārsēšanos ar bērnu invalīdu ratiem. Lai aizbrauktu ciemos, jābrauc ar trim četriem autobusiem. Varētu ar vilcienu vienā no posmiem, bet tas ir vēl grūtāk, it sevišķi Rīgas stacijā tikt no ielas augšā uz peroniem. Padomju laikos no tirgus bija uzbrauktuve tieši uz peroniem, tagad vārti uz turieni ir slēgti. Tāpēc atliek izvēlēties starppilsētu autobusu satiksmi.

Ceļā bērnam ņemu mazos saliekamos bērnu ratiņus, ar kuriem var kaut kā "iebāzties" arī mikroautobusos, bet bērns aug un nāksies braukt tikai ar lielajiem. Atsevišķos maršrutos ir autobusi, kuros invalīdu ratiem nav vietas, tie jādabū arī pa trepēm, ja nav bagāžas nodalījuma. Protams, traucē ielu apmales, renes, teknes braucamajās ietvju un pāreju virsmās, kur mazie riteņi iesprūstu, tāpēc pie katra tāda jāapstājas un jāķimerējas. Prieks, ka daudzos pilsētas transportos tagad ir zemās grīdas, pat tramvajos, trolejbusos."

Šā gada jaunums tehnisko palīglīdzekļu gana garajā sarakstā ir "komunikācijas tehniskie palīglīdzekļi". Pikše, izdzirdot no portāla Cālis.lv vecāku atstāstīto, ka jaunums – runājošās tāfeles lielākajai daļai bērnu īsti nepalīdz, bija pārsteigta, vienlaikus norādot, ka ikviens jaunums sākotnēji ir jāizpēta – der vai neder, kam der un kam neder, tad arī vēlāk var lemt par citu līdzekļu iegādi. Lai gan atkal sarunā bija norādes par nepietiekamo finansējumu… Pikše pieļāva, ka tāfelēm varbūt vairāk atbilstošs ir cits "kontingents", piemēram, pieaugušie pēc insulta, kad daudz kas jāmācās no jauna.

"Bijām Vaivaros uz to smieklīgo komisiju un sapratu, ka nevienam neinteresē, kas tieši bērnam ir nepieciešams. Ir kaut kādas dažas lietas tur, kuras dala dalīšanas pēc, bet, lai tiešām ieklausītos un ieteiktu – līdz tam vēl tālu. Tās tāfeles ir gan lielas, gan mazas, gan pogas, bet kaut kas nopietnāks, kas, piemēram, mums bija vajadzīgs, tikai atrunas. Lai gan es redzēju, ka iepirkumā bija tādām jābūt iepirktām. Viss kā vienmēr. Līdzko tev vajag kaut ko tiešām konkrētu, tā sagaidīsi pēc pieciem gadiem. Anketa arī ir tāda nekāda, ļoti šauram lokam domāta. Un neklausieties visā, ko jums cenšas iestāstīt, esmu kā vienmēr vīlusies. Kad mēs nonāksim līdz tam, ka nevis dalīsim to, kas ir, bet tiešām piemeklēs to, ko konkrētam cilvēkam vajag. Laikam tad, kad būs kāds ieinteresēts kontaktēties ar mērķgrupu un, pirms veidot iepirkumus, noskaidrotu, kādas reāli ir vajadzības. Bet laikam jau galvenais ir naudu iztērēt."

"Izskatās, ka arī autistiem diezgan nepiemērota. Parasta komunikācijas grāmatiņa ir daudz piemērotāka, vieglāk uztaisāma. Autistiem kaut vai ipads ar programmu "Go talk" ir labāks. Kārtējo reizi valsts kaut ko apmaksā, bet daļai tas nemaz nav piemērots komunikācijas līdzeklis."

"Kā komunikācijas palīglīdzeklis arī, manuprāt, ir nepiemērots, bet mums arī šobrīd tāds nav aktuāli. Es uz viņu pieteicos citu motīvu vadīta. Man puika pie speciālā pedagoga strādā ar "Go talk" pie valodas apguves. Ir cerība ka ar šīs tāfeles palīdzību varētu apgūt jaunus vārdus. Kādu brīdi atpakaļ mācījās krāsas ar tāfeles palīdzību un ir sācis atkārtot pirmo zilbi krāsām. Žēl, ka Vaivaru lapā sadaļa "Alternatīvās komunikācijas tehniskās palīgierīces" aizvien tukša."

"Aizvien gaidām rindu uz to, pieteicāmies maija beigās. Kad pieteicāmies solīja, ka uz septembri noteikti būs. Zvanīju augusta beigās - atbilde, ka tagad piešķirot tiem, kas pieteikušies februārī. Zvanīju pēc mēneša un atbilde bija aizvien - piešķir tiem, kas pieteikušies februārī un marta sākumā. Tātad rinda virzās uz priekšu gliemeža ātrumā. Komisijas, kas piešķir palīglīdzekļus, notiek tikai vienreiz nedēļā un arī tās pašas ne vienmēr, dažādu iemeslu dēļ izkrīt. Kamēr sagaidīsim to palīglīdzekli jau aktuāli būs kas cits. Zvanīju pirms mēneša un mani atšuva vispār, lai gaidām zvanu ar aicinājumu ierasties. Tad nu tagad vispār nav nekādas informācijas par to, cik tālu rinda pavirzījusies."

"Sviests tur notiek, tā es jums teikšu. Mēs savējo atdevām augustā atpakaļ. Laba manta, bet ne mums, mums vajag pavisam ko citu. Ja dabūsim ko citu, tad būsim citā gadsimtā. Un, kad ejat uz komisiju, labāk ieslēdziet diktofonu."

Pēc Pikšes teiktā, pēc komunikācijas tehniskajiem palīglīdzekļiem patlaban ir izveidojusies 68 cilvēku gara rinda – gan bērnu, gan pieaugušo.

2016. gadā par valsts naudu tiks iepirkti portatīvie elpošanas aparāti, kas ir nepieciešami, piemēram, priekšlaikus dzimušajiem mazuļiem vai bērniem ar kādām slimībām, kad nav iespējams pašam elpot. Lai bērnam ilgstoši nebūtu jāpavada laiks slimnīcā, viņš varēs izmantot šo portatīvo iekārtu mājas apstākļos. Līdz šim bijuši vairāki gadījumi, kad vecāki lūguši ziedotāju palīdzību šādu aparātu iegādei. Tiesa, nav gan zināms, cik aparāti tiks iepirkti. Kā atzīmēja Pikše, ministrija budžetā palīglīdzekļu iegādei lūdza piešķirt piecus miljonus, Saeima "iedeva" pusotru.

Tāpat nākamgad ir iecere iegādāties funkcionālās gultas un matračus, lai novērstu smagi slimu cilvēku izgulējumu riskus. Bet, kā atzina Pikše, kamēr gads sāksies, paies laiks, kad reāli lietas būs pieejamas.

Patiesībā, problēmu ar tehniskajiem palīglīdzekļiem ir tik daudz, ka raksts varētu būt tik nebeidzami garš… Jo absurdu lietu šajā sarakstā netrūkst. Piemēram, gada laikā cilvēks var pieteikties uz vieniem ortopēdiskajiem apaviem – vai nu vasaras vai ziemas. Viena apavu pāra paredzamais lietošanas ilgums ir divi gadi. Spriediet paši, cik loģiska ir šī kārtība. Tiesa, šie palīglīdzekļi bērniem ir retāk nepieciešami, tādēļ turpmāku palīglīdzekļu saraksta vētīšanu atstāsim citai reizei.

To, cik nogurdinoša ir bērnu ar īpašām vajadzībām vecāku ikdiena, zina tikai tie, kuri paši ar to saskārušies. Neviena vesela bērna vecāki, kuri arī nereti sūkstās par nogurumu, nervu sistēmas traucējumiem saistībā ar bērna uzvedību, neapzinās, cik viegla patiesībā ir viņu dzīve. Smagāk slimu bērnu vecākiem atpūtas brīžu ir maz vai nemaz. Arī tad, kad šie vecāki ir darbā, kamēr bērni atrodas skolā vai bērnudārzā, domas ir tikai par vienu – kā manam bērnam klājas. Ir vecāki, kuriem par darbu vispār jāaizmirst.

Tiesa, arī šajā ziņā valsts it kā sniedz atbalsta pasākumu – piešķirot iespēju pašvaldībai algot invalīda asistentu – pavadoni. Attiecībā uz šī pakalpojuma saņemšanu nepastāv nekādu atšķirību, portālam Cālis.lv atzina Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta vecākais referents. Einārs Grāveris.

Šī pakalpojuma mērķis – cilvēku ar īpašām vajadzībām pavadīt no punkta A uz punktu B, piemēram, no mājām uz skolu, vai no mājām uz aprūpes centu un atpakaļ, no mājām uz veikalu un atpakaļ. Aukles, kas varētu pavadīt kādu ilgāku laiku ar cilvēku invalīdu, pakalpojums netiek nodrošināts. Eksistē ģimenes asistents, kas var palīdzēt ģimenei, taču šāda ekstra iegūstama, ja kādā pašvaldībā ir kāds, piemēram, Eiropas finansēts projekts, skaidro Grāveris.

No nākamā gada gaidāmas izmaiņas – pašvaldību Sociāliem dienestiem būs rūpīgāk jāizvērtē asistenta pakalpojuma piešķiršana. Kā norāda Grāveris, turpmāk no valsts budžeta lielāku asistenta pakalpojuma daļu apmaksās, lai palīdzētu cilvēkam ar invaliditāti nokļūt darbavietā, izglītības iestādē vai vietā, kur viņam sniedz sociālās rehabilitācijas pakalpojumus. Tādējādi būs īstenots Invaliditātes likumā paredzētais asistenta pakalpojuma mērķis - sniegt atbalstu cilvēkam ar ļoti smagu vai smagu invaliditāti tādu darbību veikšanai ārpus mājokļa, kuras viņš invaliditātes dēļ nevar veikt patstāvīgi - nokļūt vietā, kur mācās, strādā, saņem pakalpojumus.

Tāpat paredzēts, ka asistenta pakalpojumu varēs saņemt arī cilvēki, kuri veic saimniecisko darbību un nokļūšanai uz brīvprātīgā darba veikšanas vietu. Asistenta pakalpojumu, lai nokļūtu uz brīvprātīgā darba veikšanas vietu, līdz šim no valsts budžeta neapmaksāja.

Uz visu iepriekšminēto asistenta pakalpojumu stundu skaits, ko apmaksās valsts, palielināsies, turpretim samazināsies – uz brīvā laika pavadīšanas iespējām. Tās būs divas stundas nedēļā, ko varēs arī "iekrāt", piemēram "sakrājot" mēnesī astoņas stundas, un tad asistents ar cilvēku varēs pavadīt visu dienu. Par šo normu jau iepriekš neapmierinātību ir izteikušas vairākas invalīdu biedrības, taču ministrijas pārstāvis norāda, ka izmaksas asistentu algošanā strauji auga, ko nevar teikt par budžetu. Un tā kā 80% asistentu ir invalīdu radinieki, ministrijai nebija pārliecības, vai patiešām šis pakalpojumus vispār tiek sniegts.

Tētis dēlam ar cerebrālo trieku, kurš pārvietojas tikai ratiņkrēslā, turklāt ir praktiski neredzīgs, portālam Cālis.lv atzina, ka šis ir viens no galvenajiem pakalpojumiem, ko gribētos saņemt biežāk. Patlaban viņu ģimenei ir aukle - asistents, kas pie puikas nāk reizi nedēļā. Viņu apmaksā no labdarības organizācijas "Ziedot.lv" konkrēta projekta. Un tas ģimenei ir ļoti svarīgi, jo puika, kura ikdiena paiet noslēgtā vidē, vismaz reizi nedēļā redz "jaunas sejas". Šajās dienās tētis auklei izsniedz kafejnīcas naudu, lai viņa aizvestu puiku sabiedrībā. "Es domāju, ka ikviens svešāks cilvēks viņam iemāca kaut ko jaunu, kas ir ārpus ierastā. Tas ir svarīgi," tā atzina tētis, uzsverot, ka šāda veida pakalpojums būtu nepieciešams ikvienai ģimenei, kurā aug īpašais bērns.