Meiteni – autisti padzen no aptiekas. Mammas stāsts par bērnu, kuru ne mirkli nevar atstāt vienu  (40)

Par to, kāda ir ģimenes ikdiena, audzinot tik ļoti īpašu bērnu, portālam Cālis.lv stāsta meitenes mamma Inese, kuras vārds arī ir mainīts, lai iespējami pasargātu otru ģimenē augošo bērnu – dēlu, kuram tuvojas pusaudža vecums.

Nē, tagad nerunāsim par kādiem nemieriem valstu starpā. Tieši gadu Madaras vecāki pretojās apziņai, ka viņu meita nav garīgi vesela. Madara piedzima un pirmos divus dzīves gadus bija absolūti vesela – gan fiziski, gan garīgi. To, ka meitenei, iespējams, ir kādi psihiski traucējumi, norādīja bērnudārzā, un tas bija ap divu gadu vecumu. "Kādu gadu mums bija izslēgšanas fāze, mēs vienkārši nepieņēmām šādas norādes," atzīst meitenes mamma. Ap trīs gadu vecumu arī vecāki sāka saprast, "ka kaut kas nav labi".

Meitene nesaprata, ko no viņas gaida, darīja visu pa savam, viņai nebija baiļu pazaudēt vecākus, kas ir ļoti būtiska autisma iezīme, bijušas pat reizes, kad meitene uz ielas "pazaudējusies". Bērnam veica autisma testu, bija vizītes pie psihiatra, tad neirologa. Speciālisti visai ilgi nevarēja atrast iemeslu meitenes uzvedībai. "Viņa nereaģēja uz to, ka es eju prom, viņa fiziski ir ļoti aktīva, nesaprot robežas, nereti uznāk agresijas lēkmes, bet, tiesa, ne bez pamata. Tām vienmēr var atrast kādu iemeslu. Sākumā meita gāja parastajā dārziņā, bet vēlāk jau pārgājām uz speciālo. Lai gan viņai ir jau septiņi gadi, tomēr izmantojām iespēju šogad vēl laist dārziņā. Uz skolu tad iesim nākamgad," stāsta mamma.

Pēc neskaitāmiem ārstu apmeklējumiem radās sapratne, ka bērnam ir ļoti nopietni psihiski traucējumi. Tagad mamma pat spēj pasmieties par vairākām situācijām, kuras nācies piedzīvot, taču vecāki ilgi nevarēja pieņemt faktu, ka meita nebūs tāda, kā lielais brālis, kurš ir dažus gadus vecāks un normāli attīstīts bērns.

Mamma atzīst, ka kopumā sabiedrības attieksme pret bērniem ar īpašām vajadzībām ir uzlabojusies, taču nereti tomēr nākas sastapties arī nepatīkamiem mirkļiem. Mamma pieļauj, ka tas var būt saistīts arī ar to, ka meitenei nav nekādu vizuālu pazīmju, ka viņa nebūtu vesela – tikai uzvedība.

"Viņai visu laiku vajag kaut ko likt mutē. Knupīti negribam dot, lai gan droši vien labprāt ņemtu, bet mums ir visādas mantiņas. Taču bieži vien viņai patīk pavisam dīvainas lietas – kokteiļa salmiņš, tukša plastmasas glāzīte, krellītes. Tās tad viņa visu laiku liek mutē. Ja braucam sabiedriskajā transportā, tad, protams, visi brīnās. Vecāka gadagājuma tantītes mēdz aizrādīt: "Pasakiet viņai, lai nebāž mutē" vai pa tiešo meitenes virzienā: "Nedrīkst mutē bāzt, ņem ārā". Bet viņa taču nesaprot, citreiz es mēģinu skaidrot, bet tas ir diezgan bezjēdzīgi. Mēs priecātos, ja apkārtējie tik ļoti aizdomīgi neskatītos uz bērnu, jo citreiz man apnīk jau kuru reizi skaidrot, ka bērnam ir kaut kas jābāž mutē, jo pārējās lietas ir knupīša aizvietotājs, un tā bērns izzina pasauli, ir autisti, kas visu smaržo utt. Jāatzīst, ka jaunie cilvēki ir daudz saprotošāki nekā veci cilvēki, protams, ar izņēmumiem, kā jau visur," norāda Inese.

"Citreiz viņa sabiedriskā vietā var sadusmoties. Nē, cilvēkiem virsū viņa nebrūk, bet seju "uztaisa" tādu pavisam dusmīgu. Piemēram, mums jākāpj ārā no transporta, bet viņa negrib. No aptiekas mūs izdzina. Tā mums mājām ir vistuvākā. Iegājām, un Madara uzreiz pie loga. Viņai ļoti patīk visādas krellītes. Piestājās pie žalūzijām un skatījās uz krellītēm. Jā, viņa tām pieskārās, bet neko jau nedarīja – nerāva, neko, tikai roku pielika un skatījās. Farmaceite sāka norādīt, ko tas bērns rauj žalūzijas nost, nu citiem vārdiem sakot, mūs izdzina ārā. Vairs neejam uz to aptieku. Ir jau vēl kur mainīties cilvēku attieksmei," atzīst Madaras mamma.

"Var teikt, ka viena no mūsu galvenajām problēmām ir iziešana ārpus mājas, jo bērns var būt neparedzams, ir nepacietīgs, veikalā visur grib pieskarties ar rokām, rindā ir grūti nostāvēt, var uznākt raudāšanas vai dusmu lēkmes," skaidro mamma.

"Madarai smadzeņu centri ir izmainīti, viņai viss šķiet citādi nekā mums, veselajiem. Mājās mums viss ir pielāgots viņas vajadzībām. Ko tas nozīmē? To, ka pilnīgi viss atrodas "aiz nagliņas". Visas atvilktnes, plauktiņi ir aizdarīti ar nagliņu. To viņa nesaprot, kā attaisīt. Tas tāpēc, lai viņa sev nenodarītu pāri. Madara ēd visu pēc kārtas – visas neēdamās lietas. Tas var būt papīrs, ziepes, šampūns, jebkas. Ja nomazgājam rokas ar ziepēm, tās uzreiz tiek noliktas skapītī, un nagliņa ciet.

Kad bija mazāka, bija vieglāk, tad atlika tikai visu novietot augstākos plauktos, bet tad viņa iemācījās, ka var pieripināt lielo bumbu, pakāpties un paņemt. Nācās domāt sarežģītākus risinājumus. Tāpēc ciemos arī ejam reti, jo viņa visu rauj, ņem, bāž mutē, mums tad ir ļoti grūti novaktēt. Viņu nevar atstāt vienu ne uz mirkli. Ar ēšanu nav problēmas, - ja kaut kas garšo, tad ēd, bet būtu gatava ēst nevis zupu, bet ziepes. Tā viņai smadzenes iekārtotas," skaidro mamma.

Inese norāda, ka, iespējams, Latvijas valstij būtu jāpārņem Zviedrijas pieredze par psiholoģiskā atbalsta sniegšanu šādu bērnu brāļiem un māsām, kuriem ir ļoti smagi ik dienu būtu kopā ar smagi slimu ģimenes locekli. "Dēlam, kuram tuvojas pusaudža gadi, ir kauns par māsu. Viņš rūpīgi šo faktu no visiem slēpj, baidoties, ka kāds skolā neuzzina. Tikai labākais draugs zina," skumji atzīst mamma. Šovasar ar meitu pabūts nometnē, ko organizēja kāda Zviedrijas labdarīgas organizācija, kurai ir plaša pieredze darbā ar bērniem ar īpašām vajadzībām. Nometnē stāstīts, ka Zviedrijā šo īpašo bērnu veselajiem brāļiem un māsām tiek organizētas atbalsta grupas, viņiem ir iespēja savstarpēji satikties, izrunāties, jo problēmas jau visiem līdzīgas. Tādēļ Inese uzskata, ka arī pie mums būtu vērtīgs šāds pakalpojums.

"Meita nākamgad sāks iet skolā. Jau tagad ar bažām domājam, ko darīsim skolēnu brīvlaikos. Tā kā abi esam strādājoši vecāki, tad skolas brīvlaikos - rudens, ziemas, pavasara un vienu mēnesi vasarā, ir problēmas. Bērnu vienu bez uzraudzības nevar atstāt pat uz piecām minūtēm, jo meitas rīcība ir neparedzama un neadekvāta. Labi, vasarā pa abiem ar vīru varam atvaļinājumā "salasīt" divus mēnešus, bet viens tāpat paliek. Mums gan abiem ir tāds darbs, ka arī tagad nedaudz varam samenedžēt darāmo tā, lai kādu dienu kāds no mums ir arī mājās, bet, ja domājam par skolu, nekas nesanāk…," tā nobažījusies mamma.

Madarai bērnudārzā asistentu nevajag, tētis ir noformēts kā viņas pavadonis, viņš arī meitu vadā uz un no dārziņa. Bet kā būs skolā? Jautājums ģimenei ir neatbildēts. Svešus cilvēkus ielaist ģimenē Inese arī īsti nav gatava, jo esot bail uzticēt meitu - viņa ir ļoti, ļoti aktīva un nemitīgi jāuzpasē. Vai to darīs svešs cilvēks?

"Vēl ļoti svarīgi būtu nerunājošo bērnu vecākiem piešķirt bezmaksas konsultācijas, kā bērnam iemācīt PECs (picture exchange system). Tā kā nestaigājošiem bērniem tiek piešķirti ratiņi, tā nerunājošiem varētu PECs jeb attēlu grāmatiņu, ar kuru vecāki būtu apmācīti rīkoties. Šobrīd valsts tehnisko palīglīdzekļu centrs sācis piešķirt runājošās tāfeles, bet tās der bērniem, kuriem ir nedaudz vairāk attīstītas garīgās spējas, smagos garīgās atpalicības gadījumos tās tāfeles neder. Visur citur pasaulē sāk tieši ar šīm grāmatiņām, nevis runājošām tāfelēm," zina stāstīt Inese.

"Nometnē, piemēram, Zviedrijas speciālisti, kuriem patiešām ir milzu pieredze un labi rezultāti darbā ar īpašajiem bērniem, sacīja, ka vispār neizmanto šīs tāfeles, kuras mums pedagoģiskā komisija burtiski uzspiež. Zviedrijā šajā īpašajā skolā strādā tikai ar kartīšu grāmatiņām. Tāpat viņi izskaidroja, ka delfīnterapija neko neārstē, tikai bērnu izklaidē," zviedru pieredzi atstāsta Inese.

Latvijas Autisma centrā ir pieejamas nodarbības, kā izveidot šo grāmatiņu. Tiesa, tas ir maksas pakalpojums – viena nodarbība maksā ap 20 eiro, bet, lai iemācītos to pagatavot, nepieciešamas pietiekami daudz nodarbību. Sākumā Inese maksājusi par nodarbībām, tad piepalīdzējis "Ziedot.lv". "Taustījāmies sākumā. Iemācījāmies nepareizi, tagad būs jāsāk no gala. Grāmatiņā izveidojam kartītes ar attēliem. Ja bērns ko vēlēsies, viņš iedos kartīti, nevis trakos, nesaņemot to, ko vēlas. Sākumā uz kartītēm jābūt fotogrāfijām tad var sākt domāt par zīmējumiem. Tas ir vienīgais veids, kā iemācīties sazināties. Jo šie bērni nespēj loģiski domāt, viņi nespēj reālo lietu identificēt ar fotogrāfiju," skaidro mamma.

Inese atzīst, - ja vēlies vismaz nedaudz panākt kaut kādu progresu saziņai ar bērnu, lai sadzīvošana būtu vieglāka, ir daudz jāstrādā. Tomēr vecākiem nepieciešams arī valsts atbalsts. "Zviedrijā arī paši vecāki ir daudz aktīvāki, varbūt mums jāpārņem arī šie pieredze, lai valstiski spētu izkustināt vairāk lietu, kas attiecas uz bērnu ar īpašām vajadzībām esošo problēmu risināšanu," pieļauj mamma.