Ja esi slima bērna vecāks, gatavojies valsts iestāžu durvis spert vaļā ar kāju. Tēta stāsts par īpašo Krišu  (73)

Krišjānis ir bērns ar īpašām vajadzībām kopš dzimšanas. Pēdējos pāris mēnešus Andris ar dēlu dzīvo viens, tiekot galā ar ikdienas lietām. Cik tas ir viegli vai grūti, kādam varbūt šķiet, neiespējami – bet Andris ir ļoti, ļoti stiprs vīrietis.

Ar Andri mani iepazīstina kāds, kurš viņu pazīst jau sen. Tiekamies klātienē un saruna, neplānoti un pat nemanot, norit vairāk nekā divas stundas. Tās sākumā Andris ir nedaudz samulsis, tad atraisās un viņam ir daudz ko teikt par to, kā Latvijā ir audzināt bērnu ar ļoti īpašām vajadzībām.

Par ikdienas rūpēm, par valsts atbalstu jeb to, ka šādu bērnu vecākiem jāprot ar kāju atspert valsts iestāžu durvis, stāsta divu dēlu tētis, kurš nesen šķīrās ar Krišjāņa mammu un tagad abi dzīvo atsevišķi. Andris atstāj ļoti sirdssilta, iejūtīga, stipra, drosmīga, pacietīga un visādi citādi pozitīva cilvēka iespaidu, neraugoties uz to, kādiem dzīves sarežģījumiem nācies izurbties cauri, kas daudzus, iespējams, salauztu. Viņš nevienu brīdi nežēlojas par savu situāciju, tikai ar nožēlu atzīstot, cik daudz sprunguļu viņu ceļā liek tieši valsts attieksme.

12 gadus vecajam Krišjānim ir bērnu cerebrālā trieka, viņš ir praktiski neredzīgs ar paralizētu ķermeņa lejas daļu - visu laiku "piekalts" ratiņkrēslam. Saistībā ar vājredzību zēnam ir neliela garīga atpalicība. Krišjānis pats neēd, viņam turklāt ir spastiska tetraparēze – muskuļu tonuss, kad bērns savelk, piemēram, rokas, un tētis nespēj viņu apģērbt.

Krišjāņa mammai bija normāla grūtniecība, jaunā ģimene bērnu ļoti gaidīja. Vecāki uzskata, ka pie tā, ka dēls ir bērns ar īpašām vajadzībām, iespējams, vainojami mediķi, jo dzemdību process bija sarežģīts. Bet šoreiz ne par to, lai gan Andrim arī par šo būtu daudz ko teikt…

Pēc tam, kad Krišjānis bija piedzimis, bija vairākas reizes, kad viņa "dzīvība karājās mata galā". "Izdzīvoja mazais velnēns," labdabīgi pasmej tētis, jo bijis viens mirklis slimnīcā, kad ārsts "caur puķēm" mēģinājis vecākus vedināt uz domu, ka varbūt vairs mākslīgās elpošanas aparātu nepieslēgt un nemēģināt darīt visu iespējamo, lai mazuli glābtu. Toreiz, kā stāsta Andris, viņā parādījies tāds niknums - " nodomāju, tikai pamēģiniet nedarīt visu". Krišjānis izdzīvoja un jau toreiz vecāki zināja smago diagnozi. Tagad, kad pagājuši 12 grūti gadi, Andris saka: "Jā, man ir bijis nervu sabrukums, mana mugura no smagumu cilāšanas ir cietusi, ir grūti, bet, ja man šodien būtu jāpieņem lēmums, tas būtu tieši tāds pats kā toreiz. Nav vispār variantu, es atkal cīnītos."

Andris nevēlējās plašāk skaidrot, kādēļ abi ar Krišjāni dzīvo atsevišķi no zēna mātes. "Ir tā, kā ir", taču, lai būtu saprotams, Krišjānis tiekas arī ar mammu un mazo brāli, kurš ir bērnudārza vecumā, pilnīgi vesels un aktīvs puisēns.

"Kāda ir mūsu ikdiena? No rīta pamostos, ar vienu kāju skrienot, izdzeru kafiju, nomainu Krišam pamperu, apģērbju, pabaroju. Viņš pats nevar paēst, bet vismaz ēdienu var sagremot un norīt. Pamperu mainu piecas – sešas reizes dienā. Tad lieku ratos, dodamies uz automašīnu. Citreiz ir tā – uz muguras mugursoma, rokās puika, vēl kāds nesamais, rati jāieliek mašīnā, tad domā – ar zobiem vai kāju atvērt mašīnas durvis. Tad braucam uz skolu, atkal viss tas pats – rati ārā, puika uz rokām, ratos iekšā, ejam uz skolu. Kamēr uzvedu viņu uz klasi, nododu skolotājai, tad pats uz darbu," stāsta Andris, piebilstot, ka nu jau vieglāk, "ar nagiem un zobiem un ar valsts iestāžu durvju atsperšanu ar kāju, "izsitis" otrus ratus".

Krišjānis mācās Juglā, Strazdumuižas skolā, bet tētim darbs Pārdaugavā. Labi gan, ka viņš pats sev priekšnieks – Andrim ir neliels uzņēmums, citādi, kurš gan pieciestu, ka darbā katru dienu esi ap pulksten 10, bet darbu jābeidz ap pulksten 16, jo no skolas bērns jāizņem līdz pulksten 17. Tad abi dodas uz māju, viss sākas no gala – ēšana, pamperi, vakara mazgāšanās rituāli. "Citreiz ir tā, ka mājās nav piena. Tad es skaļi domāju: "Ko man darīt? Ģērbt Krišu, kas aizņems pusstundu, stiept viņu lejā uz mašīnu, iztikt bez piena vai piesprādzēt cieši ratos un sprintera ātrumā skriet uz veikalu, visu laiku domājot, vai nekas nebūs noticis. Bet es nekad viņu neatstāju bez uzraudzības," par skarbo ikdienu stāsta tētis.

"Tagad jau arī ir vieglāk. Agrāk dzīvojām Pārdaugavā, tad ceļš uz skolu bija garāks. Kad sākām dzīvot divatā, iegādājos dzīvokli Juglā, pirmajā stāvā, un vismaz skola tagad tuvumā. Kad Krišs aiziet gulēt, tu pat nezini ko darīt. Beidzot it kā ir laiks sev, bet es jau pat nezinu, ko darīt šajā "brīvajā laikā", turklāt apzinos, ka naktī būs jāceļas. Dēlu vairākas reizes naktī ir jāpagroza. Ieguļoties neērtā pozā, viņš sāk kunkstēt, stenēt, bet viņš taču pats nevar pakustēt. Ja viņš ir slims vai ir pilnmēness, tad nakts celšanās ir vēl biežākas. Jā, daudzas jaunās māmiņas pukst par celšanos pie zīdaiņa, bet man naktis ar miega traucējumiem rit jau 12 gadus. Pirmos piecus gadus pie Kriša gulēja mamma, pēdējos septiņus – es. Protams, kāda ģimenes dzīve vairs, mums ar sievu tā beidzās jau pirms 12 gadiem," secina Andris, tiesa, viņš nevienam nežēlojas.

"Citi man saka: "Tu gan esi stiprs." Bet varbūt tieši otrādi – esmu ļoti vājš, jo pēc atsevišķu cilvēku ieteikuma nevaru Krišu atstāt, piemēram, dzīvošanai aprūpes namā. Viņš ir mans dēls, lai cik grūti mums dažreiz. Kad paraugos viņa mīlestības un uzticības pilnajās acīs, cik viņš ir pozitīvs, viņa smaids atbruņo. Viņš ir ļoti gaišs, smaidīgs puika. Es nezinu, ko ar mani izdarītu mani vecāki, ja es izlemtu par šādu soli. Maniem vecākiem ir pāri 70 gadiem, un viņi man ļoti palīdz – brīvdienās puiku ved pie sevis, kā viņi var viņu izcilāt, apčubināt, jābrīnās vien," tā Andris, uzsverot, cik liels atbalsts viņiem abiem ir vecmāmiņa un vecaistēvs.

"Grūti mums gājis. Krišam bijušas vairākas smagas operācijas. Piemēram, konstatēja gūžu deformāciju, operāciju taisījām Vācijā. Caur "Ziedot.lv" savācām naudiņu, jo tās summas bija diezgan nereālas. Lai gan, ja tagad saskaitītu, cik daudz naudas esam paši ieguldījuši dēla atveseļošanā... Daudz, ļoti daudz ir darīts. Pēc gūžas operācijas puika ilgu laiku gulēja ģipsī no pleciem līdz kājām. Tad nu ik pa stundai grozījām viņu, lai nerodas izgulējumi. Dzīves režīms ir bijis ļoti intensīvs," atzīst Andris.

Tas arī nozīmē, ka vecākiem bijis grūti ne vien fiziski, bet psiholoģiski. Andrim pērn bijis nervu sabrukums. "Es vienkārši vienā brīdī sabruku. Aizgāju pie neirologa, viņš man izrakstīja tādas zāles, ka izlasot instrukciju, bail palika. Nolēmu tās nedzert. Aizbraucu uz laukiem, trīs dienas nodzīvojos pa mežu – zāģēju, skaldīju, domāju, izlādējos," stāsta Andris. "Man no smagumu cilāšanas mugurā bijušas vairākas trūces. Kriša mammai arī veselība pabojāta, ir smagi, protams," saka tētis.

"Meitenīt, ko jūs iedomājieties, te siltā krēslā sēžot…," līdzīga satura frāzes Andrim nācies lietot daudzas reizes, apmeklējot dažādas valsts un pašvaldības iestādes, lai Kriša labā iegūtu to, kas paredzēts likumdošanā.

"Tas ir murgs, brīžam vienkārši nolaižas rokas, labāk iztieku bez tā konkrētā pabalsta vai cita pakalpojuma, nekā bendēju nervus un tērēju laiku. Iedomājieties, ierodos "sociālajos" uzrakstīt iesniegumu par atbalsta saņemšanu. Man saka, brauciet un atnesiet tādu un šitādu izziņu, ka bērns ir ar īpašām vajadzībām, ka viņam kaut kas pienākas. Bet piedodiet, mans bērns taču ir datu bāzē, viņš saņem valsts pabalstu, kā viena iestāde var nezināt, ko dara cita. Un es tagad braukšu prom, meklēšu izziņu, lai atbrauktu atpakaļ un iesniegtu to iesniegumu? Paldies, man to nevajag, man tas ir pārāk sarežģīti," šādas situācijas Andrim nākoties piedzīvot bieži.

"Man viena paziņa Jelgavā kādu gadu atpakaļ saka, jums labi Rīgas invalīdiem – Ušakovs (Rīgas mērs Nils Ušakovs) uz Ziemassvētkiem dod 100 eiro. Bet kāpēc es par to neko nezinu? Kāpēc man uz epastu vai telefonā par to nav paziņots? Kaut kur pakliedz, bet es, kuram ir vistiešākais sakars ar to visu, neko nezinu? Nu tā tāda prasta izrādīšanās," secina Andris.

Lai atvieglotu Andra un dēla ikdienu, tētis burtiski "izplēsis" otru ratiņkrēslu – tagad vieni rati ir mājās, otri skolā, bet, cik gan daudz nervu tas prasījis! Runājot par labajām lietām, kas nākušas no valsts puses, Andris min to, ka tagad kādu laiku vismaz autiņbiksītes apmaksā. Agrāk pamperi skaitījās higiēnas preces, ko neapmaksāja. "Ja daža laba mamma runā, cik gan ilgi viņas veselais bērns netiek ārā no autiņbiksītēm, tad … mums tās ir nepieciešamas visu laiku, un tiem, kuriem ir kāda saskare ar to, zinās, cik tās maksā bērniem, kas vairs nav mazi. Mums gan ar valsts apmaksātiem pamperiem nepietiek, nedaudz piepērkam, bet tomēr tas ir atbalsts," min tētis.

Runājot vēl par palīglīdzekļiem, Andris min vienu piemēru. "Valsts sociālās apdrošināšanas aģentūra mums iedod kaut kādu veidojumu, lai it kā atvieglotu iespēju dēlu nomazgāt – tādu vannā ieliekamu paliktni. Bet tas viss ir teorijas līmenī, jo reāli bērns tajā paliktnī neturas, slīd ārā, tādēļ vienam nomazgāt ir neiespējami," par ikdienas problēmām turpina stāstīt Andris.

Bet viena no svarīgākajām lietām, ko min Andris, ir asistentu piesaistīšana. Viņiem ir paveicies, jo šogad Krišam reizi nedēļā nāk "Ziedot.lv" apmaksāts asistents – aukle. "Lai vecāki pavisam nenojuktu prātā, ir ļoti, ļoti svarīgs jebkurš papildu atbalsts no malas. Un tas ir svarīgi ne tikai vecākiem, bet arī bērnam. Viņš no katra svešāka cilvēka iemācās kaut ko jaunu. Es mūsu auklei iedodu kafejnīcas naudu, tad viņi abi iziet ārpus mājas. Tas ir nenovērtējami. Vispār jau arī sabiedrības attieksme par 99 procentiem ir atbalstoša, daudzi ir gatavi palīdzēt. Katrs sīkums, katra pretimnākšana ir svarīga. Domāju, ka tas nāk par labu ne tikai tam slimajam bērnam, arī sabiedrībai kopumā," uzskata Andris.

"Es, protams, nezinu, kas ar Krišu notiks pēc tam, kad manis vairs nebūs. Bet es noteikti tam tur augšā uzdošu jautājumu: "Kāpēc?" Nezinu, ko es darītu, ja man pēkšņi būtu garās brīvdienas. Es laikam savā ziņā fanoju par to, ko varu izdarīt. Mans atvaļinājums paiet rehabilitācijas centros, kur Krišu vedu divas, trīs reizes gadā. Sākumā, protams, cerējām uz pamanāmiem uzlabojumiem, taču… cerībām laikam nav seguma. Tomēr dēlam masāžas un citi pakalpojumi ir nepieciešami, lai atslābinātu sasprindzinātos muskuļus, un tas jādara pietiekami regulāri. Man patīk makšķerēt, bet nekas, šogad nesanāca, varbūt nākamgad," pieļauj Andris.

"Jā, mēs esam stipri, un es domāju, ka publiski ir jārunā par šīm lietām, jo mums Latvijā vēl ir tāls ceļš ejams, ja salīdzina ar to, kāda ir valsts un cilvēku attieksme pret īpašajiem cilvēkiem," uzskata Kriša tētis.