Veiksmes stāsts: Samantai prognozēja pusgada dzīvildzi, tagad meitenīte iet parastā bērnudārzā  (5)

Toreiz, pirms sešiem gadiem, ārstu prognozes bija – mazā dzīvos aptuveni pusgadu, taču nu meitenīte iet parastā bērnudārzā un nākamgad sāks arī skolas gaitas visparastākajā skolā kopā ar bērniem, kuriem nekad šādas prognozes nav bijis.

Dana izgājusi cauri smagam periodam, kas ilga pat vairākus gadus, tagad, kā pati saka, ir mainījusies par simt procentiem, un tas viss – pateicoties meitas slimībai. Samantai diagnosticēta ļoti reta ģenētiska slimība – metilmalonskābes acidūrija/acedānija ar homocisteinēmiju. Ar šādu diagnozi Latvijā neviena nav, izņemot Samantu, bet pasaulē šī slimība konstatēta 4000 cilvēkiem. "Invalīdi esam mēs, kuriem šī diagnoze ir galvā, nevis bērni un pieaugušie ar īpašām vajadzībām," arī pie šādas atklāsmes nonākusi Dana, kura nemitīgi vēl joprojām audzina pati sevi un savas domas par pasauli.

Dana bija gaidībās, bet zaudēja mazuli 2. grūtniecības mēnesī. "Lidojuma laikā biju zaudējusi mazuli. Biju Turcijā, un, atlidojot mājās, ārsts konstatēja, ka sirsniņa ir apstājusies," stāsta sieviete, kuras vecākā meita toreiz bija padsmitniece. Dana bija kopā ar vīrieti, kas nebija vecākās meitas tēvs, jo ar to izšķīrās jau tad, kad meitai bija aptuveni pusotrs gads. "Viņš bija spēlmanis. Visa mana alga, viņa, bērna nauda – viss aizgāja azartspēlēs. Un tad es nodomāju – tā nu nebūs, ja jau es spēju uzturēt viņu, sevi, bērnu un viņa automātus, varēšu iztikt arī viena ar bērnu," atminas Dana.

Un tā arī bija – viņa audzināja meitu, dzīvojot pie vecākiem privātmājā Rīgā. Tad iepazinās ar vīrieti, no kura gaidīja mazuli, ko zaudēja. "Ai, toreiz arī bija traki. Ārsti nolēma gaidīt, kad iztīrīsies pats, tad mēģināja ar medikamentiem, kamēr beigās nolēma veikt abortu. Un pēc tam man pateica, ka vairāk nevarēšu palikt stāvoklī. Ar to puisi izšķīrāmies tieši šī iemesla dēļ, jo viņš ļoti gribēja bērnus," stāsta Dana, kura jau tad pie sevis nodomājusi – ja būs vīrietis, ko pati mīlēs no sirds, tad arī bērniņš pieteiksies.

Foto autors: Ruslans Tihonovs. Bildē - Dana.

Dana sagāja kopā ar vīrieti, ko tiešām mīlēja, un viņš patiesībā bijis blakus Danai jau kopš bērnības, tikai citā statusā. "Gadu pēc aborta es paliku stāvoklī. Tas notika divus trīs mēnešus pēc tam, kad sākām dzīvot kopā ar manu mīlestību. Es biju pārliecināta, ka nevaru palikt stāvoklī, bet viņš domāja, ka es izsargājos. Nezinu, kā mēs tā toreiz to visu neizrunājām, bet es biju fakta priekšā. Uztaisīju testu un parādīju viņam, un jau tad viņš parādīja savu attieksmi, ka nav tam gatavs. Lielajai meitai toreiz bija 13 gadi, un es atkal faktiski biju viena ar savu īpašo stāvokli. Jā, viņam bija normālas attiecības ar manu meitu, bet – kā pašam savs, tā laikam nobijās," pieļauj Dana.

"Un tad es lielajai meitai prasīju, ko darīsim. Izaudzināsim – viņa man iedrošinoši teica. Tad es pie sevis nodomāju: 2002. gadā man bija dzemdes kakla vēža operācija, tad vēl aborts. Ja es tagad veikšu vēl vienu, tad patiešām bērnu man vairs nevarēs būt. Un sev ieskaidroju, ka esmu stipra sieviete, jo arī lielo meitu taču izaudzināju viena. Ja es varu uzturēt automātus, ko spēlēja vecākās meitas tēvs, tad varu audzināt arī divus bērnus," stāsta Dana, kura pieņēmusi lēmumu mazuli paturēt.

Vienu brīdi Dana pārtraukusi ēst gaļu, tagad viņa domā, ka varbūt tas arī kaut kā ietekmējis slikto pašsajūtu. "Mums mājās bija ļoti daudz meža zvēru gaļas, tā bija visur. Un tad vienā brīdī man no tās burtiski sāka šķebināt, šķita, ka es ēstu līķa zupu. Pārtraucu to ēst. Domāju, varbūt tas bija iemesls, kādēļ man bija anēmija," atminas Dana.

Ja runā par gaidāmā bērna tēva iesaistīšanos gaidību procesā, Dana saka, ka viņš devis naudu, ik pa laikam iebraucis paciemoties, apmaksājis ārstus, bet citāda atbalsta neesot bijis.

Meita dzima ar ķeizargrieziena operācijas palīdzību. "Toreiz jau mazos nesa vēlāk. Operācija bija pulksten 9, bet bērnu man atnesa tikai ap pulksten 17. Man bija līdzi mamma un bērna tēva mamma, kuras bērnu redzēja jau pirms manis un ziņoja, ka viss kārtībā – bērniņam nekas nekaiš. Bet es pati jau operācijas laikā ik pa laikam slēdzos ārā, man pat pazudis kaut kāds laiks no tā visa. Pat nezinu, cikos īsti meita piedzima, jo dokumentos arī figurē dažādi laiki. Es slimnīcas atmosfēru vispār nevaru panest, bet galvenā ārste pateica, ka mani ārā nelaidīs. Pati biju tādā stāvoklī, ka pat nesapratu, kas notiek, tikai dzirdēju – jāpaliek slimnīcā septiņas dienas, jo bērnam ir slikti, it kā kaut kas neesot kārtībā ar sirdi, un bērnam jādod antibiotikas. Bet vecmammām jau bija sacīts, ka nekas tik slikts nav, bet ārstiem jānodrošinās, ka mūs palaiž ārā bez veselības problēmām," stāsta Dana.

Tā arī notika – pēc nedēļas Dana ar mazo no slimnīcas tika palaistas mājās, bērns attīstījās normāli, Dana pat brīnījusies, ka meitiņa četru mēnešu vecumā spējusi savā valodiņā noūjināt līdzi "Aijā, žūžū" melodiju. Bet… Ap septiņu mēnešu vecumu mamma sākusi uztraukties, jo bērns pat neizrādījis nekādu iniciatīvu, ka gribētu, piemēram, rāpot, arī velšanās nebija apgūta. Neirologs, izmeklējot meitenīti, nozīmēja 10 dienu masāžas kursu Bērnu slimnīcas Gaiļezera filiālē. Dana pati ir masiere un zina, ka masāžai nebūtu jānodara sāpes, bet Samanta katrā masēšanas reizē bļāvusi. Bērna masiere tik atteikusi, ka pie vainas tonuss, ka viss notiek, kā vajag, bet Danai sirds bija nemierīga.

Rezultātā – pēc masāžām bērns vispār vairs nekustējās, nesmaidīja, rokas necēla, acis bijušas burtiski melnas, tukšas, skatiens – nekāds, stāsta Dana. "Neiroloģe ieteica mums doties uz slimnīcu, "iet nodaļā", lai veiktu magnētisko rezonansi, un tajā arī atklājās, ka bērnam ir asinsizplūdums galvas smadzenēs, nodevām ģenētiskās analīzes, tās bija ļoti sliktas, un pārsteidzoši dīvaini, ka tajās uzrādījās D vitamīna pārdozēšana. Ārste man pārmeta, ka esmu par daudz sadevusi šo vitamīnu, bet es devu visu, kā vajag, kā ārsts ieteicis. Jā, ar pirmo bērnu varbūt tik ļoti neskatījos visu, bet ar otru – visu precīzi darīju, tādēļ noliedzu, ka būtu pārdozējusi. Bija pilnīga neskaidrība, kas bērnam kaiš. Tā mūs palaida mājās, bet, tiklīdz bijām atbraukušas, zvanīja ģenētiķis un lika mums steidzami braukt uz slimnīcu. Es vēl minēju – varbūt pēc pāris stundām? Nē, viņš iebilda un lika to darīt nekavējoties. Bērns bija jāattīra no toksīniem, kas radušies no pārlieku lielā vitamīnu daudzuma. Un tas tika darīts ar sistēmu," skaidro mamma.

Samantai diskomfortu radījusi pat šūpošana, un Dana viņu pat rokās nevarēja paņemt, meita kliegusi. Dana uzslavē ģenētiķi, kurš tik nekavējoši reaģējis, jo sekas varētu būt neatgriezeniskas. Kamēr abas bijušas slimnīcā, "atnākusi" arī diagnoze – metilmalonskābes acidūrija/acedānija ar homocisteinēmiju. Ģenētiķis ar lielu azartu ķēries klāt Samantas pētīšanai, jo šādu cilvēku Latvijā nav, un pasaulē tikai 4000 cilvēku ir noteikta šī diagnoze, turklāt nav zināms neviens, kurš būtu izdzīvojis. Ar šo diagnozi pamazām atrofējoties viss – redze, dzirde, kustības. Bet nu par Samantu var teikt – mazais brīnumiņš, jo viņai pēc diagnozes noteikšanas prognozes bija ļoti bēdīgas – pusgads.

"Es slimnīcā jutos kā krātiņā, domāju – ja šādi jāpavada viss mans mūžs, sajukšu prātā. Mazā palātiņa bija pelēka, nomācoša, pie mums it kā neviens nevarēja nākt ciemos, lai neienestu kādu vīrusu vai infekciju, bet radi sazīmēja zīmējumus, ko pielikām pie sienas. Sākumā ārstiem bez ierunām paklausīju, bet vēlāk sāku ieklausīties sevī, vēroju bērnu un sāku strīdēties. Meita pēc vienām zālēm visu laiku vēma, ļoti stipri – tā, ka visa palāta bija ar vēmekļiem, protams, svarā arī nepieņēmās. Jā, meitai bija ļoti zems dzelzs līmenis, tas bija jāpaceļ, bet, ja tas notiek šādi… Dažiem ārstiem svarīgs ir tikai ķeksītis – lai dzelzs līmenis būtu pacelts, bet ne tas, kā jūtas bērns, ka to pašu efektu var panākt citādā veidā. Tad es ierosināju, ka deva jāsamazina un meita pamazām jāpieradina pie šīm zālēm, un patiešām – pēc neilga laika vemšanas vairs nebija," stāsta Dana.

Samanta savā veidā bija izmēģinājuma trusītis, un ārsti tā arī sacījuši: "Mēs mācīsimies no jums." Latvijā šāda diagnoze bija noteikta pirmo reizi. Dana jau arī neiebilda, lai pēta, jo varbūt labāk spēs palīdzēs citiem, ja vēl kādu piemeklēs šāda slimība.

Tā nu abas laimīgi bija tikušas mājās, bet mazules aprūpe prasīja ļoti daudz rūpju. Mazā nepieņēmās svarā, līdz divu gadu vecumam ēda tikai krūts pienu. Ne jau tāpēc, ka kāds meiteni nebarotu, – ēdiens viņu neinteresēja, arī tagad neinteresē. Meitene ēd tikai kompānijā, un varētu sacīt, lai izpatiktu, darītu prieku citiem, piemēram, mammai. Viņai neprasās pēc ēdiena. Tāda īpatnība, ka viņa nekad nejūt izsalkumu. Tieši tāpat Samantai ir citāda nekā veseliem cilvēkiem ķermeņa termoregulācija. Tas nozīmē, ka meitene labi panes aukstumu, ziemā viņai nevajag nedz šalli, nedz siltu jaku. "Es jau redzu, ka tūlīt sāksies histērija, ja momentā nenoraus uzlikto šalli. Bet arī Samantas tēvs ziemā var staigāt šortos," tā par slimības izpausmēm stāsta Dana.

"Pati biju ļoti nervoza, histēriska, daudz strīdējos ar ārstiem, bet tas bieži noderēja. Es necerēju uz meitas izsveseļošanos, bet man pašai bija jāapstājas, lai saprastu, kas tieši notiek tajā brīdī. Meitai bija jāinjicē B vitamīns, viņa nevarēja ēst gaļu. Man šķita, ka bērns neizdzīvos. Man ārsti sacīja, ka viņa nevarēs iet bērnudārzā, lai es kārtoju invaliditāti. Bērna tēvam jau bija citas attiecības, viņš nemaksāja naudu, es savukārt viņu iesūdzēju tiesā. Biju ļoti naidīgi noskaņota pret viņu. Staigāju kā ēna, draugi, radi ciemos nebrauca – vai nu tās bija bailes, ka man ir īpašais bērns, vai tāpēc, ka pati biju histēriska. Aizgāju no vecāku mājām depresijas dēļ. Labi, ka man viens paziņa piedāvāja padzīvot savā dzīvoklī. Biju vientuļā māte ar diviem bērniem, suni un kaķi," atklāta ir Dana. Bet labā ziņa – meitai kļuva arvien labāk, lai gan īpašās rūpes no mātes puses meiteni pamazām padarīja par visai izlutinātu bērnu, to tagad atzīst un saprot arī pati mamma.

Un vienā brīdī Dana saprata, ka ir jāiemācās būt pazemīgai, bet tas nav viegli sievietei, kura līdz šim strādājusi vadošā darbā, citus izrīkojot, pati spējusi parūpēties par sevi un visiem pārējiem ģimenes locekļiem. "Ir jāiet un jāpalūdz, ir jāsalauž savs ego, un tad, kad tas salūst, tad ir forši. Neviens ar tevi nedraudzējas? Bet tad ej un pats draudzējies! Kamēr sēdi mājās sapūties, nekas nenotiks," uzsver Dana.

Viņa saņēmās – daudzās nozīmēs. Pēc ārstu ieteikuma sāka Samantu vest uz fizioterapijas nodarbībām, un jau pēc pirmajām reizēm speciāliste mammai sacīja – vajadzēs kursu pagarināt, jo redzams, ka viss izdosies. "Nevar sēdēt mājās un cerēt uz brīnumu. Es meiteni vedu visur, kur vien bez maksas varēju ko dabūt. Vedu klausīties klasisko mūziku un redzēju, kādus brīnumus tā dara. Sākām iet uz ergoterapiju. Bijām Vaivaros, nu jau esam paguvušas tur būt vairākkārt, un tieši tur es sapratu, ka invalīds esmu es, nevis tie bērni – bez rokām, kājām vai ar citiem šķietamiem trūkumiem," saka Dana.

"Tur, Vaivaros (Vaivaru rehabilitācijas centrā – aut.), ir tik daudz bērnu, ka neviens neredz, ka vienam kājas nav, citam roka nekustas. Un tur man arī tā maska krita. Es sapratu, ka meitas diagnoze ir tikai manā galvā. Viņi mūs ierāva tajā virpulī. Ja visu laiku uzpasēju, lai tikai Samanta kaut kur neskrien, lai kaut kas nenotiek, tur bērni nedomā – viņi smejas, skrien, kā nu kurš to spēj, un nešķiro, kas tev ir vai nav," savos novērojumos dalās Dana.

"Es sevī visu laiku turēju apziņu – viņa ir slima. Meitai nāca histērijas, tādēļ es viņai it visā izdabāju, un loģiski – viņa tika izlutināta. Bet patiesībā viņa daudz ko pati var, iespējas ir, bet es neļauju tās attīstīt, turu viņu kā krampī. Un tad es palaidu viņu dārziņā. Sākumā jau bija grūti, katru minūti domāju, kā viņai tur iet. Bet lielu darbu paveica bērni, kas nezina, ka viņai ir kāda slimība. Tur arī Samanta atradinājās no pamperiem, bērni ir iemācījuši krievu valodu, papildus dārziņā apgūst angļu valodu. Tur bērni iedos roku, paraus līdzi…" par bērnudārza lielo lomu meitas attīstībā stāsta Dana.

Samantas gadījums esot spilgts piemērs tam, ka šādi bērni ir jālaiž kopā ar veselajiem mācīties, jo ieguvēji ir abās pusēs, uzskata mamma. Ja slimie bērni būs vidē, kurā ir tikai tādi paši, tas viņu veselības uzlabošanos neveicinās. Arī skolā Samanta ies visparastākajā, un nu jau viņas stāvoklis ir tāds, ka audzinātājas vairs nemaz netiek informētas, ka meitenei ir kāda slimība.

Danas lielajai meitai nu jau ir 20 gadu, viņa kopā ar draugu dzīvo ārzemēs, bet tālmācībā pabeidz mācības skolā Latvijā. Tās viņa pameta specifisko ģimenes apstākļu dēļ, un Danai ir ļoti smagi runāt par šo laiku, kad pati cīnījās par jaunākā bērna veselību, bet pusaudze nedaudz bija pamesta novārtā. Kad Danas nervozitāte bija sasniegusi augstāko punktu un strīdi ar pusaudzi šķita neizturami abām, tika nolemts, ka meita ies dzīvot pie sava tēva, kuram savukārt tajā laikā jau bija cita ģimene ar četrām atvasēm. Skaidrs, ka pusaudža gados šāda "mētāšanās" par labu nenāca, bet tagad abas ar mammu ir izlīgušas un starp abām veidojas labas attiecības. "Tagad esam labākās draudzenes, bet, redz, tā tas arī notiek – kad sakārto sevi, arī viss pārējais sakārtojas," pieredzē dalās Dana.

Danas ikdiena tagad ir pavisam mainījusies, pati strādā par masieri, meitiņa apmeklē bērnudārzu, bet papildus tam – vēl dejo tautiskās dejas, hiphopu. "Es neticēju, ka viņa runās, bet tas ir noticis," priecājas Dana.

Pašas pieredze, konsultācijas pie psihologa, darbs ar sevi – viss šis kopums Danu pamudinājis darīt kādu ļoti labu un noderīgu darbu – viņa katru nedēļu pulcina kopā īpašo bērnu mammas, lai savā starpā izrunātu problēmas, meklētu risinājumus, dalītos ar lielākiem un mazākiem panākumiem. Citiem vārdiem – savējais savējo saprot. Danu vienīgi mulsina jautājums – kā vīrieši tiek galā ar savām emocijām? Jo viņi šādās tikšanās reizēs nav redzēti, tādēļ ir doma situāciju mainīt. Par Danas un citu viņas domubiedru organizētajām tikšanām lasi šeit.

Dana ir stipra sieviete. Ļoti. Un viņa cer, ka tomēr satiks arī savu īsto un vienīgo mīlestību. Jo divas sirsniņas viņai jau ir, divi brīnumi, ar kuriem viss būs labi!