Mirklim, kad tavs bērns mirst, nevar sagatavoties: Ilzes pieredze par dēla slimību un atvadīšanos uz mūžu  (1)

"Mammīt, es tevi ļoti mīlu", "Man ir grūti, esmu ļoti piekusis" – šādus vārdus Ilzei sacīja dēls divas stundas pirms nāves. Tad, kad tie tika pateikti, Ilze, protams, nezināja, ka tās jau ir atvadas.

Kā vesels puisēns pēkšņi kļuva nedziedināmi slims, kā nežēlīgo diagnozi bija spiesta uzņemt ģimene, kā ritēja gadi no brīža, kad ārsti sešus gadus vecajam Eināram atklāja šo ģenētisko slimību, līdz viņa pēdējai stundai dažus mēnešus pirms 18. dzimšanas dienas sasniegšanas, kā mainījās Ilzes dzīves ritms – pēc... Par to šajā rakstā stāsta Ilze.

Temats tiek aktualizēts saistībā ar Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības (BPAB) 20 gadu jubileju, ko tā sagaida ar apņemšanos izveidot ne vien Latvijā, bet arī Baltijā pirmo bērnu paliatīvās aprūpes multifunkcionālo centru – hospisu (MCH). Ilze ir ne tikai BPAB valdes locekle, bet arī vecāku iniciatīvas grupas pārstāve. Tieši Ilzes stāsts palīdzēs izprast, kādēļ šāds centrs nepieciešams un ko tas vispār nozīmē, jo nav jau jākaunas par to, ka daudzi no mums nezina, kas ir paliatīvā aprūpe, ko tā ietver un kas ir hospiss.

Ilzes grūtniecība noritēja normāli, viss bija kārtībā, un dēlēns kādā novembra dienā izdomāja nākt pasaulē. Lai gan Eināram bija dzemdību trauma, kuras dēļ viņš pēc piedzimšanas pat atradās reanimācijā, no tās mazais puisēns atkopās, un šī trauma nekādu iespaidu uz viņa veselības stāvokli nākotnē neatstāja. Tiesa, mamma tagad atzīst, ka Eināram bija visas iespējas nomirt drīz pēc piedzimšanas, bet "nezināmu iemeslu pēc mums bija doti šie nepilnie 18 gadi. Divas nedēļas pēc piedzimšanas Einārs atradās reanimācijā, inkubatorā, vienīgā ārstu atbilde pirmajās 10 dienās bija: "Viņš ir laikā dzimis, nav pataloģiju, tikai trauma, varbūt izķepurosies." Tas izskatījās dīvaini, jo blakus citos inkubatoros gulēja sarkanas ādas krāsas priekšlaikus dzimuši mazi, mazi bērniņi, bet Einārs uz citu fona bija liels, maigi rozā, nepilnus četrus kilogramus smags milzis. No slimnīcas tikām mājās tikai 24. dienā".

"Einārs bija vesels puika, ātri visu ko sāka darīt – staigāt, runāt. Viņš bija bērns, par kuru mamma var vien priecāties. Bet tad, aptuveni trīs gadu vecumā, es sāku pamanīt, ka Einārs atšķiras no citiem bērniem. Piemēram, citi bērni no smilšu kastes vienkārši izkāpa, bet Eināram, lai to paveiktu, vajadzēja pieturēties ar roku. Tas pats, piemēram, no četrrāpus pozīcijas – piecelties viņš varēja vien pieturoties. Viņš neprata lēkt. Sāku vadāt pie speciālistiem. Atceros, kā ārsts nolika zemē zīmuli un lūdza Eināram parādīt, kā lec zaķītis. Bet Einārs pielika roku pie galvas un parādīja, kā zaķītim kustas austiņas, un teica "cibric – cibric". Kaut kā jau no situācijas vajadzēja iziet, jo lēkt viņš neprata. Un mums minēja, ka dēlam esot neveikla bērna sindroms. Kā ieteikums sekoja – vairāk staigāt, vingrot," stāsta Ilze.

Un tā ritēja Eināra ikdiena – kā parastam puikam, tikai ar nelieliem ierobežojumiem. Viņš brauca ar velosipēdu, apmeklēja rehabilitācijas nodarbības, bet, kad programma bija noslēgusies, mamma Eināru veda pie ārstiem. Tika pat sasaukts konsīlijs, jo bērnam sešu gadu vecumā nekādi uzlabojumi netika novēroti, neraugoties uz intensīvo darbu, lai it kā novērstu puisēna neveiklību. "Tikai tad ārsti nolēma, ka jānodod ģenētiskās analīzes, kuras uzrādīja – Eināram ir Dišēna muskuļu distrofija. Man šī diagnoze neko neizteica, un es arī nekritu histērijā, jo vienkārši neapzinājos, ko nozīmē šī diagnoze. Ko tas nozīmē? To, ka organismā neizstrādājas specifiskas olbaltumvielas un pamazām visi muskuļi atmirst – gan pie lielas slodzes, gan arī bezdarbībā. Un tas savukārt nozīmēja, ka viss, ko mēs darījām, viņam tikai kaitēja.

Ģenētiķis man stāstīja visu par muskuļiem, par to, ka Einārs zaudēs spēju staigāt, es pat, apbrīnojami, bet nekādā histērijā nekritu, bet tā viegli pieņēmu, līdz mirklim, kad ārste man paskaidroja, ka muskuļi ir viss – sirds, plaušas, ka ar laiku atmirs viss. Un, visdrīzāk, viņš nepieaugs. Slimības aprakstā tika minēts, ka nāve iestājas vēlos pusaudža vai agros jaunības gados, ap 20. Protams, ka līdz apziņai tas īsti neaizgāja. Nu kā – es paskatos, kā mans bērns skrien pa koridoru, viņam ir seši gadi, un man tagad kāds saka, ka pēc 10 gadiem tā vairs nebūs? Kaut kā līdz apziņai tas neaizgāja. Uztvēru to kā sliktāko variantu, bet, ka var nebūt arī tik ļauni... Es to uztvēru, sapratu, ka tā tas būs, bet, kā vienmēr, – šķiet, ar mani jau tā nenotiks," atminas Ilze.

Pēc uzklausītās diagnozes braucot no slimnīcas uz mājām, Ilzei bijusi dilemma. "Es biju aizgājusi no vīra un tajā brīdī dzīvoju pie mammas, kura tobrīd bija slimnīcā. Bet man nebija histērijas, bija tā mierīgi, taču bija jautājums – vai vispār ir vērts, ja reiz es zinu, kas būs? Bet šādas domas es ātri atmetu. Tad Eināram bija seši gadi un mums sākās nedaudz citāda dzīve. Bija rehabilitācijas, sanatorijas, bet tas viss arī jau notika citādi, jo zināja, ka viņu nedrīkst pārslogot," stāsta Ilze.

Pēc Ilzes teiktā, Einārs bija emocionāli un garīgi pilnvērtīgs, pat daudz intelektuālāks nekā daudzi citi viņa vienaudži, klasesbiedri. Daudz laika Einārs pavadīja pie datora – gan slimības sākumā, gan jau tās beigu posmā. "Kaut kas jau bērnam ir jādara, ja nevar staigāt, tad atliek dators, bet tās nebija tikai spēles, bet daudz kas cits, kas viņu interesēja," uzsver Eināra mamma.

Einārs 1. klasē sāka mācīties Juglā, parastā skolā, jo vēl staigāja, bet jau bijis skaidrs, ka 2. klasē viņš nespēs pats staigāt, un toreiz skola vēl nebija pielāgota bērniem ar īpašām vajadzībām. "Kas attiecas uz skolu, ja es tagad lasu un man stāsta, ka bērni ir nežēlīgi, es neticu, ka tā notiek, jo mans bērns bija tieši tāds, par kuru varētu smieties. Ja viņš pakrita, viņš pats nevarēja piecelties. Ja vizuāli sejā tas nekādi nebija redzams, tad kustībās viss bija redzams. Ja vajadzēja doties uz kādu pasākumu lielajā skolā, kas bija pārsimts metru attālumā no viņa skolas ēkas, es gāju agrāk, lai mēs ar Eināru varētu tur ierasties laikā, un uz trešo stāvu es viņu nesu. Potenciālais objekts, par kuru varētu ņirgāties, bet nekas tāds nenotika. Es domāju, ka tas ir liels skolotājas nopelns. Nebija nekādas izsmiešanas," atminas Ilze.

Saprotot, ka skola ir jāmaina, dienu pirms 1. septembra Eināram bijis ļoti smagi, jo viņš nav varējis saprast, kāpēc nevar palikt savā skolā. "Viņš jau it kā saprata, ka nevar vairs uzkāpt pa kāpnēm, bet negribēja mainīt skolu, jo tur ļoti patika. Tā Einārs sāka mācības 2. klasē, novembrī bija nedaudz apaukstējies, un pēc slimošanas viņš vairs arī nestaigāja. Viņš varēja nostāvēt kājās, piecelties, bet paiet vairs nevarēja. Tad nāca ratiņkrēsls. Tas viss notika diezgan strauji – ja septembrī viņš vēl staigāja, tad novembrī vairs ne. Jaunajā skolā arī viss bija kārtībā, tur viņš nebija vienīgais ratiņkrēslā, tā bija speciālā, ortopēdiskā vidusskola, kur bija dažādi bērni – gan klibi, gan ar kuprīti, gan ratiņkrēslā, pārsvarā veseli bērni, bet bija arī tādi..." stāsta mamma Ilze.

"Skolā Eināram bija draugi, viņš bija labi ieredzēts, puikas nāca pie mums uz mājām, Eināru aicināja pie sevis uz jubilejām – jāiet pie drauga uz dzimšanas dienu, labi, velkam ratiņkrēslu augšā uz 3. stāvu. Mēs bijām diezgan sabiedriski, mājās nesēdējām, braukājām ar autobusu, trolejbusu. Sākumā, kad mani tas vēl uztrauca, cilvēki mēdza skatīties uz mums. Autobusu pieturā uzreiz izklīda, aizejot pie citām durvīm, nedod Dievs, palūgs palīdzēt. Bija arī tādi, kas nejautājot ņēma ratus un cēla iekšā, kas arī bija nepareizi, jo viens šāds gadījums man beidzās ar saišu plīsumu celī. Paķēra tos ratus ne tā, kā vajag, es gribēju uzķert, bet ne tā pietupos. Bija tāds negadījums," par savu pieredzi stāsta Ilze.

"Tā arī dzīvojām. Eināram bija deviņi gadi, viņš tikko bija pārstājis staigāt, kad ģimenē ienāca mans tagadējais vīrs Viktors, kas arī šķita neiespējami, jo no saviem bērniem tēvi mēdz aiziet, bet, ka vīrietis ir gatavs uzņemties rūpes var "svešu" un slimu, nav bieži dzirdēts.

Sākumā Einārs varēja nostāvēt, tad viņu bija vieglāk saģērbt, iecelt ratos, bet pakāpeniski zuda arī šīs spējas, vairs nevarēja noturēt krūzīti, pēc tam – nevarēja neko. Pēdējie gadi bija tādi, ka patstāvīgi viņš varēja darboties tikai ar datoru. Bet arī, ja roka noslīdēja no rakstāmgalda, viņš nevarēja pats to uzcelt, tā bija jāuzceļ. Arī grāmatas, sēžot gultā, viņš vairs nevarēja šķirstīt, tas bija apgrūtinoši. Viņš aizrāvās ar vēsturi, ģeogrāfiju, bet tas viss bija datorā. Te būtu muļķīgi iebilst, ka tas nav veselīgi. Ko gan citu viņš varētu darīt?! Kaut kas taču cilvēkam ir jādara! Einārs ļoti daudz mācījās internetā, viņu interesēja Austrumu kultūra, pat bija sācis mācīties japāņu valodu, cik nu šo valodu var iemācīties patstāvīgi. Puika bija gudrs, mācēja latviešu, krievu, vācu un angļu valodu. Bija ļoti komunikabls, ļoti pozitīvs. Neskatoties uz visu, mēs tomēr vairāk smējāmies, dauzījāmies, nevis grimām kādā bēdu ielejā," atzīst mamma.

Par paliatīvo aprūpi Ilze pirmo reizi uzzinājusi, kad Eināram diagnoze jau bija un viņa teorētiski it kā to visu zināja, bet pa radio bijis raidījums, kurā stāstīja par šo aprūpi. "Es diezgan mierīgi to uztvēru. Sapratu, ka kaut kad tas būs mūsu, bet "kaut kad" būs, ļoti tālā nākotnē. Nē, tas bija neilgi pēc diagnozes, Eināram bija kādi septiņi gadi. "Kaut kad "pienāca 12 gadu vecumā," tā Ilze.

"Protams, nebija jau tā, ka visu laiku mums būtu ļoti jautri, bija brīži, kad Einārs izteicās – kāpēc man vispār bija jāpiedzimst, ja tā jāmokās? Tā nebija ikdiena, bet ik pa laikam tāds jautājums viņam radās, un man uz to bija grūti atbildēt. Tad es domāju, ka viņam būtu nepieciešams psihologs. Sāku to meklēt, bet kur? Skolas psihologs izsauca mani uz skolu, lai painteresētos, kas vispār bērnam kaiš, un izplūda asarās. Bija skaidrs, ka šāds psihologs mums nevarēs palīdzēt. Meklēju caur paziņām, vai nevar kādu ieteikt. Viena mamma man ieteica kapelāni, bet uzreiz minēja, ka viņa ir no paliatīvās aprūpes. Bet es arī sapratu, ka ierindas psihologs, visdrīzāk, nespēs situāciju risināt. Eināram bija 12 gadi, kad nonācām paliatīvajā aprūpē," atminas Ilze.

Sākumā Eināra mamma tikusies ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Paliatīvās aprūpes dienesta vadītāju Andu Jansoni, kura pēc tam kopā ar kapelāni Ainu Briedi ieradās pie Eināra mājās, lai iepazītos ar ģimeni, ar bērnu. "Kapelānei sākumā nenācās viegli, jo Einārs zināja, ka kapelāns saistās ar ticību. Tā sākās mūsu ceļš kopā ar paliatīvo aprūpi. Tīri psiholoģiski tas palīdzēja, Einārs kapelāni ļoti gaidīja. Par ko viņi runāja, es nezinu, jo to, ko man nestāstīja Einārs, to man nestāstīja arī Aina un nestāsta vēl aizvien, neraugoties uz to, ka Eināra jau piecus gadus nav starp mums. Bez paliatīvās aprūpes Einārs, iespējams, būtu aizgājis aptuveni trīs gadus ātrāk, tā es domāju. Neviens mediķis mums nebija piedāvājis tādu aparātu, kas gulošam pacientam, kuram nav spēka klepot un kurš var saslimt ar plaušu karsoni, palīdz plaušās neuzkrāties liekajam šķidrumam. Plaušās sakrājas šķidrums, mēs, cilvēki, klepojam, bet viņš varēja tikai pakrekšķēt. Un ir tāds maiņspiediena aparāts, kurš, vairākas reizes dienā lietojot, palīdz atklepoties, lai plaušās nesakrājas šķidrums. Ja nebūtu bijis tāda aparāta, domāju, viss notiktu daudz ātrāk, jo kustību Eināram vairs nebija, tikai roku pirkstu un tik, cik es viņu pakustināju," par paliatīvās aprūpes nozīmi stāsta Ilze.

Tāpat Eināra mamma uzsver, ka vienmēr no paliatīvās aprūpes cilvēkiem jutusi personisku ieinteresētību par to, kas ar bērnu notiek konkrētajā brīdī. "Neilgi pēc iepazīšanās ar paliatīvo aprūpi nebiju sapratusi, ka viņi sniedz arī tādu pakalpojumu. Eināram bija augsta temperatūra, izsaucu ātro palīdzību, un viņi iedeva zīdaiņiem domātu svecīti, kas nepalīdzēja. Zinu, ka Eināram augsta temperatūra ir bīstama, to nedrīkst pieļaut. Skaidrs, ka vajag sistēmu, bet ātrā palīdzība tādu neliek. Uz slimnīcu aizvest ir gandrīz neiespējami, jo ātrās palīdzības mašīnas nav pielāgotas cilvēkiem ar smagu invaliditāti. Viņam bija ļoti deformēts ķermenis, un tajā mazajā kušetītē viņu ielikt nevar, bet sēdošu – tur nav vietas. Skaidrs ir viens, slimnīcu mums nevajag, bet ir nepieciešama sistēma. Man neienāca prātā, ka ir jāzvana paliatīvajai aprūpei, tūliņ pat atbrauktu māsiņa un uzliktu sistēmu. Bet es to nezināju, jo līdz tam man no paliatīvās aprūpes bija vajadzīgas tikai Eināra sarunas ar Ainu. Tas bija aktuāli. Zvanīju visur kur...

Izrādās, ka tā nav problēma, ka paliatīvā aprūpe to dara, atbrauc uz mājām, izdara, ko vajag. Var teikt, ka viņi sniedz stacionāra līmeņa aprūpi, ja vien nav kādi ļoti specifiski izmeklējumi. Arī nodot asins analīzes šādiem bērniem ir sarežģīti, bet paliatīvā aprūpe visu to piedāvā," uzsver Ilze.

"Ja runājam par pašu pēdējo brīdi, tad tajā dienā nekas par to neliecināja. Viņš jutās, kā jau jutās. Tas notika pēc Jāņiem, bet mēs jau pirms Līgo sapratām, ka nebūs vairs ilgi... Viņš bija ļoti nokrities svarā, viņam riebās ēst, bija grūti... Ēda tikai ar piespiešanos, bijām jau pārgājuši uz enteriālo pārtiku. Tie ir kā piena kokteiļi, ko Einārs dzēra caur salmiņu," stāsta Ilze.

Einārs pabeidza 9. klasi un tālmācībā mācījās tehnikumā – programmēšanu. Ja līdz jaunajam gadam viņš cītīgi sēdējis pie datora un mācījies, tad pēc jaunā gada viss bijis jau grūtāk. "Bija skaidrs, ka viņš dziest, lēnām, bet dziest. Uz Jāņiem speciāli noīrējām busiņu. Viņu bija grūti cilāt, jo muskuļu vairs nebija un viņš bija gara auguma. Eināru bija grūti pārvietot, mājās to darījām ar pacēlāju. Nosvinēt Jāņus aizbraucām pie manas māsīcas uz Saulkrastiem. Mēs jau sapratām, ka tas laikam ir pēdējais izbraukums no mājas. It kā nebija strauja pasliktināšanās, bet, no malas paskatoties, sapratām, ka dzisa. Vēl pirms tam Einārs piekrita, ka degunā viņam tiek ielikta nazālā zonde. Viņam tā tika piedāvāta jau agrāk, bet viņš atteicās un mēs neuzspiedām. Stāstījām tikai, ka ēdiens ir jādabū iekšā, ka ir nepieciešamas kalorijas, nevar vienkārši no bada nomirt. Pēc ilgām pārdomām Einārs zondei piekrita. 25. jūnija rītā atbrauca Aina, daktere Jansone un ielika zondi. Nekas neliecināja par to, ka kaut kas ir slikti, un noteikti pie vainas nebija zonde. Bet Einārs jau sen bija teicis, ka "ne ar kādām trubām es nedzīvošu". Pie vienas viņš tomēr tika, bet es domāju, ka Einārs nojauta, vienkārši piekrita to zondi ielikt manis dēļ – ja jau es saku, ka vajag, tad ņem un bāz. No rīta ielika zondi, ap pulksten 11 vai 12 tas notika, un pulksten 17 viņa vairs nebija," atminas mamma.

"Nekādas komas, reanimācijas, nekas... Einārs man pateica: "Mammīt, es tevi ļoti, ļoti mīlu." Tas bija aptuveni divas stundas, pirms nomira. Tad viņš nopūtās un pateica: "Ja tu zinātu, kā es esmu piekusis." Pagāja apmēram divas stundas, Einārs teica, ka ir grūti, un es redzēju, ka viņam uz kakla briesmīgi sāk raustīties vēna, viņa pirksti kļuva zili, un tas izskatījās kā multenēs, kad zilums acīmredzami kāpj pa rokām uz augšu. Piezvanīju paliatīvajiem, Einārs teica, lai ņem ārā to zondi, izstāstīju pazīmes, un daktere Jansone teica, ka brauc. Lai es izrauju zondi. Zināju, ka daktere ir ceļā. Eināram kļuva grūti elpot, izsaucu ātros, un tad Einārs pateica: "Es mirstu." Vienkārši tā pateica, viņam nebija ne ārprāta sejā, ne baiļu, ne histērijas, ne... Un no tā mirkļa, kad es izsaucu ātro palīdzību un kad ārsts konstatēja nāvi, pagāja septiņas minūtes. Protams, pa vidu, kamēr brauca ātrā palīdzība, man šķita, ka viss notiek par lēnu, vēlreiz zvanīju ātrajiem, viņi ieteica, lai ceļu viņu uz grīdas, veicu mākslīgo elpināšanu. Uz grīdas es viņu nocēlu, bet kāda tur mākslīgā elpināšana, viņš bija tik ļoti deformēts – paduse sēdēja uz gūžas kaula. Muskuļu nav, sirds un plaušas jau atradās citur, viss bija pārvietojies. Mēģināju kaut ko darīt, bet..." ar nelielām klusēšanas pauzēm liktenīgās dienas notikumus atceras Ilze.

Tūliņ pēc ātrās palīdzības ieradās arī daktere Jansone, iegāja pie Eināra istabā. Ilzi tur nelaida. Pie viņas bija atbraukusi arī draudzene. "Es noteikti nezinātu, ko darīt, ja nebūtu dakteres Jansones, es nezinu, ko būtu darījusi. Nu kā gan to var zināt! Tam mirklim nevar sagatavoties. Tu zini, ka tāds pienāks, bet sagatavoties tam nevar. Varbūt citādi ir, ja cilvēks ir slimnīcā, pieslēgts pie aparātiem, bet arī tad – tieši tam mirklim nevar būt gatavs. Mums arī – tajā dienā nekas par to neliecināja. Tūliņ pat atbrauca arī kapelāne Aina, bet tad jau man bija pateikts, ka tas ir viss. Es pieļauju, ja nebūtu dakteres Jansones, diezin vai es ātrajai palīdzībai noticētu. Tālākais ir vairāk vai mazāk miglā tīts. Es visiem zvanīju. Uzreiz zvanīju Viktoram, kurš bija aizbraucis reisā (Viktors ir tālbraucējs šoferis – aut.) un ticis līdz Polijai, un darba devējs ļoti operatīvi aizsūtīja pretī ar vieglo mašīnu citu šoferi, lai nomainītu Viktoru un atvestu viņu mājās. Kādam varbūt ir vēlme nerunāt, norobežoties, man bija vēlme runāt. Kamēr visus tuvākos apzvanīju... Daktere ar Ainu darīja visas lietas, kas bija jādara ar Eināru, es noteikti to nebūtu spējusi paveikt. Man paveicās, ka viņas tajā mirklī varēja būt klāt. Ja tajā brīdī tu paliec viens pats, tad.. Skan varbūt dīvaini, bet, kad nomirst bērns, ir pavisam citādi nekā tad, ja nomirst omīte. Jo mēs jau dzīvojam ar apziņu, ka glabāsim savus vecākus, vecvecākus, tā ir dzīves gaita, tas ir loģiski. Bet apglabāt bērnu – tas nav loģiski, tas nav viens un tas pats," norāda Ilze, kura diemžēl šādu pieredzi ir piedzīvojusi.

Šajā kontekstā runājot par hospisa centra izveidi, šķiet, tā ir absolūta nepieciešamība. "Manā situācijā mēs tur neatrastos, jo nekas par to neliecināja, bet, ja ģimene paliek viena tajā mirklī... Ātrajai palīdzībai nav nekādu pienākumu, viņi konstatē faktu un aiziet. Daktere lūdza, vai sanitārs nevar palīdzēt bērnu iecelt atpakaļ gultā, viņi pateica, ka tas viņiem nav jādara, bet viņi to izdarīja. Ja tu esi viens pats un ātrā palīdzība tev pasaka: "Mammīt, viņš taču jums jau ir ilgi nodzīvojis!" Viņi jau redz, ka bērns ir deformēts. Un ko man? Pateikties Dievam, ka viņš ir ilgi nodzīvojis un tikai tagad ir nomiris?! Tajā mirklī nevar būt viens. Varbūt ir kāda māte, kura tajā mirklī spēj domāt ļoti racionāli – ņemt situāciju savās rokās un darīt visu, kas jādara. Nedomāju, ka tas ir iespējams. Šis mirklis vienmēr ir negaidīts," uzskata Ilze.

"11 gadus es zināju, ka tas mirklis pienāks. Un viņš zināja daudz vairāk nekā es. Viņš pilnībā pārvaldīja angļu valodu, internetā viņš visu bija izlasījis, zināja par zinātniskajiem atklājumiem, cerot, ka varbūt arī mums varēs palīdzēt.

Es ar Eināru nerunāju par to, ka viņš agri nomirs. Uz viņa jautājumiem atbildēju, ka es nezinu – mēs visi kaut kad nomirsim, kad tu nomirsi, es nezinu. Es centos viņam apzināti melot, skaidri zinot to, ka viņš zina, ka es meloju. Viņš ļāva man melot. Aina zina, ko viņš zināja un domāja. Bet līdz pēdējam brīdim viņš bija optimists pēc būtības. Es domāju, ka Einārs izvēlējās mirkli, kad aiziet. Viņš vienkārši padevās, pateica, ka viņam nav spēka, jo divas stundas pirms brīža, kad nomira, viņš no manis atvadījās. Pateica to, kas viņam man ir jāpasaka. Man tā ir vieglāk pieņemt – kad es domāju, ka tā notiek. Ja cilvēks šeit nav atstājis kādus nenokārtotus parādus, protams, ar to domāju ne jau finansiālos, tad cilvēkam, esot smagā situācijā, ir dota iespēja izvēlēties, kad aiziet. Tieši cilvēkiem, kuri cieš no smagas slimības," pārdomās dalās Ilze.

Kad Einārs nomira, mamma šo nāves faktu esot centusies pieņemt kā viņa izvēli. "Man jau spēka būtu pieticis, bet viņam acīmredzot vairs ne. Būtu muļķīgi tādā situācijā pārmest: "Mīļo dēliņ, kāpēc tu mani atstāji!" Jo ir skaidri saprotams, kāpēc viņš to darīja, viņš vienkārši vairs nevarēja," norāda Ilze.

Sarunās ar smagi slimu bērnu vecākiem bieži nācies dzirdēt, ka vistrakākais bijis tikt galā ar nemitīgajiem "kāpēc" – kamdēļ tieši ar mani un manu bērnu tā noticis? Vaicāju Ilzei, vai arī viņai bija šāds periods. "Es esmu šī gēna nēsātāja, šis gēns ir arī manai mammai, bet ar šo slimību slimo tikai zēni. Gēnu nēsā sievietes, bet saslimt var tikai zēni. Man ir brālis, pilnīgi vesels, viņam bija 50 procentu iespēja saslimt, bet viņš, paldies Dievam, ir vesels. Protams, to mēs zinām tagad, pirms tam jau šādas informācijas nebija. "Kāpēc" laiks bija, bet mazāk izteikts nekā tiem, kas tiek nolikti fakta priekšā pēkšņi, jo man jau nebija tā, ka piedzimst bērniņš – viņš ir slims, nevarīgs. Es diagnozi uzzināju tad, kad bērns bija vesels, un viss notika tik pakāpeniski... Protams, bija domas, kāpēc notika tieši tā, bet tas nebija tāds mokošais "kāpēc", kā ir cilvēkiem, kuriem šādas ziņas nāk pēkšņi," tā Ilze.

Eināram jau diagnoze bija noteikta, bet viņš bija nosacīti vesels, kad Ilze sākusi strādāt kādā Latvijā pazīstamā stādaudzētavā. "Man darbs bija tikai sezonā – septiņus mēnešus gadā. Ziemā es nestrādāju. Kad bija karstākā darba sezona un Einārs gāja 1. klasē, palīdzēja mamma un tētis. Kaut kā tikām galā, tuvākie palīdzēja. Vecie draugi nekur nepazuda, manai draudzenei dēls ir gadu jaunāks par Eināru, tā viņi bija kopā un draudzējās. Neviens no mums nenovērsās. Dabūju no pašvaldības servisa dzīvokli. Kad tagad to atceros, nezinu, kā es to visu dabūju gatavu, bet bija tā, ka man darbs bija Berģos no pulksten 12 līdz 20. Dzīvojām pie Slāvu apļa, Lubānas ielā. No rīta es ar Eināru ratiņkrēslā ar autobusu braucu uz Juglu, pa ceļam ievedu viņu vai nu pie mammas vai tēva, tālāk gāju uz Berģu autobusu. Pulksten 20 es darbu beidzu un tāpat visu uz māju pusi – braucu uz Juglu, paņēmu Eināru, mājās ap pulksten 22. Kad bija skolas laiks, Eināru uz skolu veda busiņš, pēcpusdienā viņu atveda, tad viņu sagaidīja vai nu mana mamma, vai tēvs, vai arī bija mīļā auklīte, kuru neņēmām uz visām astoņām stundām, bet divreiz nedēļā viņa sagaidīja Eināru no skolas. Varēju mierīgi strādāt. Bija reizes, kad Einārs kādas divas stundas bija viens, pudele, lai nokārtotu dabiskās vajadzības, viņam bija blakus, bet tas līdz brīdim, kad varēja to vēl noturēt. Padzerties varēja, telefons bija, tā cīnījāmies. Ziemā man darba nebija, tad pati tiku ar visu galā. Bet dzīve mainījās, kad Einārs nomira," atzīst Ilze.

Viņa darbā vairs neatgriezās. "Vairs negribēju, jo visus tos gadus bija tāda skriešana, vairs negribēju. Tā kā man darbā bija uzkrāta pieredze, zināšanas, pamācījos vēl klāt un tagad sezonā nedaudz nodarbojos ar ainavu arhitektūru. Agrā pavasarī, vasarā ir kāds pasūtījums, bet es vairs negribu tik intensīvu darbu. Nevarētu teikt, ka esmu nogurusi, jo pagājuši jau pieci gadi, bet... Veidoju dārzu dizainu, bet citā laikā auklēju bērnus," stāsta Ilze.

Tikko kā Einārs nomira, darīt jau kaut ko vajadzēja, mājās Ilze nav varējusi nosēdēt, arī atslēgties uzreiz nav varējusi, tāpēc sākusi pieskatīt īpašos bērniņus. "Problēmas atrast ģimeni, kur strādāt, nebija, jo mēs bijām aktīvi sabiedrībā. Man nevienam nevajadzēja stāstīt, kāpēc tieši īpašos bērnus, visi jau zināja. Tas ir savs loks. Kādus divus gadus es tā darbojos. Tad pienāca laiks, kad sapratu – viss, esmu tam tikusi pāri, man vairs to nevajag. Tad pārgāju uz veselu bērnu pieskatīšanu. Pašai bērnu man vairs nav, man ir krustbērni," stāsta Ilze.

Runājot par to, ka Eināram nebija māsas vai brāļa, Ilze atzīst, ka sākumā tā bija apzināta izvēle. Toreiz medicīna vēl nebija gājusi tik tālu, lai šo gēnu varētu atklāt grūtniecības laikā, tādēļ Ilze izvēlējās neriskēt. Bet tad, kad jau radās iespēja riska faktoru atklāt gaidību laikā, "tā vienkārši sanācis".

Atgriežoties pie paliatīvās aprūpes nepieciešamības, Ilze vēlējās norādīt, ka ir liela starpība starp fiziski slimu un garīgi slimu bērnu. "Garīgi slimam bērnam ienākot ģimenē, viss smagums gulstas uz vecāku pleciem, jo bieži vien, ja bērniņš neapzinās savu stāvokli, tad vecāki viņu ar savu aprūpi var padarīt laimīgu, jo viņš ir mīlošā ģimenē. Bet, ja bērnam ir tikai fiziska saslimšana, tad visu smagumu viņš iznes pats, jo zina, saprot un apzinās. Es nesaku, ka viens vai otrs variants ir vieglāks, abi ir vienlīdz smagi, bet atšķiras, kurš nes to nastu, – vai nu slimais bērns, vai viņa ģimene," uzsver Ilze.

Bērnu paliatīvās aprūpes multifunkcionālais centrs nepieciešams dažādu aspektu dēļ, gan tajā pēdējā mirklī, gan arī ikdienā, uzskata Ilze.

"Ja nebūtu laimīgas sakritības, ka paliatīvās aprūpes daktere tūliņ bija klāt, kad Einārs mira, tad es nespēju iedomāties to mirkli, kas tad notiktu. Tas ir viens. Otrs – paliatīvajā aprūpē ir daudz bērnu, kas ir tikai guloši, ar saviem aparātiem, kuri nav izvedami ārā, tas nozīmē, ka šis bērns četrās sienās pavada visu savu dzīvi, līdz ar to tajās četrās sienās dzīvi pavada arī visa ģimene. Ir grūti atrast cilvēku, kuram šādu bērnu atstāt, lai mamma, tētis un citi bērni varētu kaut kur aizbraukt. Tas ir sarežģīti. Tā kā hospisa centrs ir plānots kā multifunkcionāla iestāde, tā būtu pielāgota vide, kur ģimene var atstāt bērniņu uz atelpas brīža programmu. Pirmkārt, bērnam apkārt ir pazīstami cilvēki, kas visu laiku ir veikuši aprūpi, tur ir tieši tāds personāls, kas zina, kas ir darāms. Tā ir arī iespēja visai ģimenei izbraukt ārpus mājas – nometņu veidā vai piedāvājot citas aktivitātes ģimenei, lai tā nav ikdiena, lai kaut kas mainītos. Lai var bērnu ārā saulītē izstumt ar visu gultu. Neviens jau nav pierādījis, ka šie bērni, kas ir it kā pilnīgi guloši, ir bez emocijām, ka viņi tiešām arī neko nesaprot. Vienalga, cik slims ir bērns, pret viņu nevar attiekties kā pret mēbeli, kas tikai ēd un liek pamperī. Neviens to nevar zināt – varbūt iekšā ir, bet ārā nenāk.

Arī tad, kad medicīniski ir zināms, ka tie ir pēdējie mirkļi, arī tad tas nav mājās, kur mammai jādomā, kā jaunākajam bērnam uzvārīt putru vai drēbes izmazgāt, bet viņi ir vidē, kas ir pazīstama, droša, draudzīga, bet nav sadzīves problēmu – pusdienas tev būs... Tā būtu vieta, kur tas notiktu, lai vecākiem izpaliek pirmais stress – ko man tagad darīt?! Tajā mirklī ir vērtīgāk pasēdēt bērniņam klāt. Man tas kaut kā izpalika, es nevarēju ieiet tai istabā, kaut kā izpalika... Tagad man šķiet, ka vajadzēja ar viņu ilgāk pasēdēt, kamēr viņš bija mājās, kamēr viņu neaizveda. Tajā mirklī nē, viņš bija apkopts, viss bija izdarīts, bet grūti bija pieskarties. Bet, ja tas būtu noticis ne mājās... Tajā mirkli es nevaru pie viņa pieiet, bet es varbūt varu pieiet pēc piecām stundām, man tādas iespējas nebija. Es pieļauju, ka varbūt es to būtu gribējusi. Tagad man ir tāda sajūta. It kā esmu racionāli domājošs cilvēks, bet cik bieži man nākušas prātā domas, ka varbūt mēs viņu apglabājām dzīvu. Bija vasara, viņš nebija auksts, kā nupat māsīcas mirušais vīrs, kas bija ledains. "Varbūt viņš nebija nomiris, varbūt viņš bija komā?" Es nezinu, kā ir citiem, varbūt manā galvā tikai šādas domas rodas, bet tās ir. Bez sarunām un kontakta ar kapelāni vispār nevarētu iztikt. Tā tas nenotiek – nomira, paraudāju un pēc nedēļas eju tālāk," emocionāli atzīst Ilze.

Vecākiem bērna zaudējums nes vārdos neizsakāmas sāpes, bet bieži vien tikpat ļoti sāp apkārtējiem cilvēkiem, kuri savukārt nezina, ko un vai vispār kaut ko teikt sērojošajiem vecākiem. Jautāju Ilzei, kura piedzīvojusi šīs sēras, kā bija viņai un kāds būtu ieteikums apkārtējiem, kuriem nākas saskarties ar šādu sēru vēsti. "Receptes, kā runāt ar sērojošiem vecākiem, nav. Tieši tāpat kā reizē, kad cilvēks zaudējis tuvinieku. Nav receptes, ko teikt vai neteikt. Nebūs pareizas vai nepareizas rīcības. Man bija vajadzība runāt, ja bija, kas klausās, visos sīkumos biju gatava stāstīt pēdējās dienas notikumus. Man būtu bijis grūti, ja kāds pārtrauktu. Viktors jau 250 reizes ir dzirdējis, kas un kā bija, viņš bija man blakus – man jautāja un es stāstīju. Citam, piemēram, nedrīkst nemaz pajautāt, jo viņš par to nevēlas runāt. Kas ir būtiski – cilvēkam jāliek saprast, ka esi blakus – vajag, aizbraukšu, nevajag – nebraukšu. Katram ir citādi," skaidro Ilze.

Kad mūsu saruna tuvojas noslēgumam, uz palodzes izplaukušas manis atnestās pavasara vēstneses – dzeltenas tulpes, bet Ilze smaidot secina, ka intervijas laikā izdevies neraudāt, taču pāris asaru gan bija jāpaslēpj, arī kamols kaklā dažbrīd jutās, tieši tāpat kā man. Esam izrunājušās, un Ilze man datorā rāda gan fotogrāfijas, gan video ar savu Eināru – dažādos dzīves posmos. Un nedaudz skumji atzīst – dēla bērēs bija visi, arī skolas biedri, tikai ne miesīgais tēvs, kurš savā darbavietā miršanas pabalstu gan izprasījis. Toties Viktors, Ilzes "otrā pusīte", bijis blakus vissmagākajos brīžos un, kā smej Ilze, "beigās pēc 15 gadiem mani arī noprecēja". Jā, kopš pagājušā gada vasaras abi ir oficiāli dzīvesbiedri, lai gan šis ir kārtējais pierādījums, ka neba papīros slēpjas mīlestība. Tā ir kaut kas daudz, daudz vairāk par zīmogu un gredzenu pirkstā. Tiku uzņemta ļoti sirsnīgi, un domas par Ilzi un viņas Eināru nebeidzas un nebeigsies ar šo rakstu.

Bērnu paliatīvās aprūpes multifunkcionālajā centrā paredzēts radīt maksimāli mājas videi pietuvinātus apstākļus, vienlaikus nodrošinot speciālistu (mediķu, psihologu un psihoterapeitu, kapelānu un sociālo darbinieku) atbalstu dažādās situācijās gan bērnam, gan brāļiem, māsām un vecākiem – gan konsultācijas, gan atbalsta grupas un nodarbības.

Iestāde pamatā paredz nodrošināt bērnam nepieciešamo specifisko ikdienas aprūpi, gādāt par psihosociālu un garīgu atbalstu.

Centrs neparedz ārstniecību, bet tas paredz medicīniskā personāla atbalstu, līdzīgi kā tas ir patlaban tiem, kas saņem paliatīvo aprūpi mājās. Brīvprātīgo darbs, izglītošana, labdarības kustības.

Hospisa funkcija nozīmē iespēju dzīves pēdējās dienas pavadīt kopā ar ģimeni maksimāli mājas apstākļiem pietuvinātā vidē, saņemot visu nepieciešamo medicīnisko, emocionālo un garīgo atbalstu pirms bērna nāves, nāves brīdī un arī sērošanas periodā.

Tāpat centrs piedāvās īslaicīgas uzturēšanās iespējas bērnam ar ģimeni vai bez tās, dodot iespēju ģimenei atpūsties no ikdienas rūpēm.

Patlaban BPAB izveidojusi projekta darba grupu, un atbalstu iecerei paudis arī labklājības ministrs Jānis Reirs. Projektu paredzēts īstenot piecu gadu laikā. Biedrība lēš, ka Latvijā paliatīvā aprūpe būtu nepieciešama 600–700 bērniem, šobrīd tās aprūpē ir vairāk nekā 300 bērni, un ik gadu viņu skaits aug. Centra darbība varēs papildināt multidisciplinārās komandas darbu, kuras uzdevums ir nodrošināt 24/7/365 medicīnisku, emocionālu, garīgu un sociālu atbalstu pacientam un viņa ģimenei mājās.

Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība (BPAB) ir sabiedriskā labuma organizācija, kas jau 20 gadus sadarbībā ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Paliatīvās aprūpes dienestu nodrošina multidisciplināras komandas palīdzību neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenēm mājās bērna slimības laikā un arī pēc viņa nāves, sērošanas periodā.

Paliatīvās aprūpes komanda darbojas 24/7 režīmā un nodrošina ārstniecības pakalpojumus (ārsts, māsa), psiholoģisku atbalstu (psihoterapeits, psihologs), kā arī psihosociālu rehabilitāciju (kapelāns, sociālais darbinieks). Paliatīvās aprūpes komandas ārstniecības atbalsta speciālisti sniedz gan individuālas un tālaprūpes konsultācijas, gan organizē atbalsta grupas slimo bērnu vecākiem, brāļiem un māsām. Tādējādi bērniem ir iespēja dzīvot mājās, nevis slimnīcās vai aprūpes iestādēs.

BPAB īstenojusi vai piedalījusies vairāk nekā 20 vietēja un starptautiska mēroga projektu īstenošanā, nodrošinot mācību programmu un izglītojošu materiālu izstrādi, speciālistu apmācības, multidisciplināras speciālistu komandas izveidi un darbību, bērnu paliatīvās aprūpes klīnisko vadlīniju izstrādi un ieviešanu, sabiedrības izglītošanu un informēšanu, pieredzes apmaiņu u. c.

Pirms 15 gadiem valsts apmaksāto pakalpojumu grozā tika iekļauta medicīniskā aprūpe paliatīvo aprūpi saņemošiem bērniem, kas reģistrēti BKUS Paliatīvās aprūpes dienesta uzskaitē. 2013. gadā darbu sāka paliatīvās aprūpes kabinets Liepājas reģionālajā slimnīcā.

No 2018. gada 2. janvāra paliatīvo aprūpi saņemošiem bērniem un viņu ģimenēm valsts apmaksā arī psihosociālo rehabilitāciju, līdz ar to paliatīvās aprūpes pakalpojums pilnā mērā pieejams visā Latvijā, ne tikai Rīgas iedzīvotājiem, kuriem kapelāna un sociālā darbinieka palīdzību līdz šim apmaksāja pašvaldība.

Paliatīvās aprūpes mērķi:

Paliatīvās aprūpes pakalpojumi ģimenēm mājās ir pieejami 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā, 365 dienas gadā.

Paliatīvo aprūpi saņem bērni ar neizārstējamām slimībām, kuru ārstēšanas iespējas ir izsmeltas, tik ilgi, cik tas nepieciešams. Bērna aiziešana aizsaulē nav vienīgais iemesls aprūpes pārtraukšanai. Ir pacienti, kas, laikam ejot un augot, iemācās sadzīvot ar savu slimību, un paliatīvās aprūpes komandas speciālistu palīdzība viņiem vairs nav nepieciešama.

Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu nodrošina multidisciplināra speciālistu komanda, ievērojot neizārstējami slimā bērna un viņa ģimenes emocionālās, garīgās, fiziskās un sociālās vajadzības.
Ģimenes, kuru bērns saņem paliatīvās aprūpes pakalpojumus, ilgstoši dzīvo pastiprinātas spriedzes apstākļos. Tā ģimenei ir fiziski un emocionāli ļoti smaga situācija, kura var ilgt gadiem.

Slimā bērna slimības izraisītās specifiskās vajadzības bieži ir tādas, ka iziet ārpus mājām visiem kopā ir apgrūtinoši vai pat neiespējami, daudzas ģimenes to nav darījušas gadiem.

Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība regulāri rīko dažādas aktivitātes, lai pievērstu sabiedrības uzmanību un vairotu līdzcilvēkos iecietību pret ģimenēm, kurās ir neizārstējami slims bērns.

Tā kā valsts atbalsts bērnu paliatīvajai aprūpei ir nepietiekams, biedrība regulāri īsteno dažādus projektus un labdarības akcijas, lai piesaistītu finansējumu aprūpes nodrošināšanai mājās un panāktu iespējami labāku pakalpojuma pieejamību ģimenēm neatkarīgi no viņu dzīvesvietas.

Ja arī tev ir vēlēšanās un iespējas, ziedot šim cēlajam mērķim vari šeit.