Būt tuvu prāta aptumsumam – Daces sajūtas pēc dēla diagnozes uzklausīšanas  (4)

Par Reini, kuram vienmēr klājoties labi, par viņa mazo māsu Rūtu Rozi, par mammu Daci un to, ko nozīmē, kad ģimenē aug bērns ar tik nopietnu diagnozi, par sajūtām, par to, kā Dacei izdevies atkal sevi sajust kā sievieti, kura vēlas rūpēties par sevi un laist pasaulē veselu bērnu, šajā stāstā, kas tapis rakstu sērijā sadarbībā ar Bērnu paliatīvās aprūpes biedrību, kura šogad svinēs savu 20. dzimšanas dienu, un dzimšanas dienu tā sagaida ar apņemšanos izveidot ne vien Latvijā, bet arī Baltijā pirmo bērnu paliatīvās aprūpes multifunkcionālo centru – hospisu (MCH).

Toreiz, pirms 15 gadiem, Dace strādāja Rīgā, slimnīcā par operāciju anestēzijas māsu. Taču ar māsas algu bijis ļoti grūti finansiāli izdzīvot, tādēļ Dace nolēmusi studēt sociālo pedagoģiju. Gluži kā kaut ko pareģodama, viņa pēc otras izglītības iegūšanas strādājusi sociālajā dienestā, un Daces pārraudzībā bija bērni ar īpašām vajadzībām. "Un tad es paliku stāvoklī. Jāatzīst, ka man bija grūti empātiski saprast tās ģimenes, kā tas ir – dzīvot ar pilnīgi aprūpējamu bērnu. Bet es pati jutu, ka kaut kas nav labi ar manu grūtniecību. Jā, man teica, ka esmu ķerta, bet es jutu, lai gan visas analīzes bija labas. Grūtās dzemdībās mans ļoti gaidītais puika nāca pasaulē, it kā vesels, līdz..." atminas Dace.

Līdz trīs mēnešu vecumam Reinis patiešām attīstījās kā vesels bērns un pirmo, bet, kā vēlāk izrādījās, vienīgo reizi mūžā pats apvēlās uz vēdera. Un ar šo laiku Daces ģimenē viss mainījās, jo sākās regress, dēliņam muskuļi bija ļoti vāji, līdz deviņu mēnešu vecumā vispār atteica darboties. Tad tika veiktas ģenētiskās analīzes, kuru rezultātus mamma uzzināja pa tālruni divas dienas pirms Ziemassvētkiem – spinālo muskuļu atrofija.

"Tā kā pati esmu mediķis, es ļoti labi apzinājos, ko nozīmē šī diagnoze. Tad sekoja daudz sāpju un emociju, kuras bija jāizdzīvo. Diagnoze mani iedzina stiprā depresijā, jo sapratu, par ko ir runa. Es zinu, ko piedzīvo cilvēks, kurš ir tuvu prāta aptumsumam. Bet man bija atbalsts – mamma, kura mani vilka ārā no tās bedres, kurā biju iekļuvusi. Ir tik ļoti svarīgi, lai brīžos, kad pats esi izmisumā, ir kāds līdzās," uzsver Dace.

Patiesībā ar Daci nemaz tik daudz nerunājam par to, kā ritēja gadi, kopš bija zināma Reiņa diagnoze. Viņa sarunas laikā vairākkārt uzsver, cik svarīgi ir, lai būtu kāds, ar ko izrunāties, taču vienlaikus arī saprot līdzcilvēkus, kuri savukārt nezina, ko teikt, kā rīkoties, baidās. Un tad var iestāties sociālā izolētība, kas ir ļoti bīstama.

Reinim bija astoņi gadi, kad Dace otrreiz palika stāvoklī. "Es biju gatava riskēt otru reizi, taču vienlaikus tas arī bija pārsteigums. Un es pieņēmu, ka viss būs labi, ka Dievs man dāvā šo bērnu kā sava veida bonusu par visu to, ko esmu piedzīvojusi," stāsta Dace.
Meitiņu nosauca par Rūtu Rozi, bet vārda došanai patiesībā ir vēl stiprāka nozīme. "Piecus gadus pirms paliku stāvoklī ar meitu, es nosapņoju, ka man ir meita un viņu sauc Rūta Roze. Un tad, kad viņa patiešām piedzima, man atlika tikai divus savus ģimenes vīriešus pārliecināt, ka viņa jānosauc tieši šādos vārdos," turpina Dace.

"Pēc meitas piedzimšanas sāku vairāk apzināties sevi kā sievieti, kura spēj dzemdēt veselu bērnu. Es kļuvu stiprāka, vairāk sāku rūpēties par sevi, priecāties par dzīvi," atzīst Dace.

Kā ir, kad ģimenē aug īpašs un vesels bērns? Māsa zinot, ka brālim ir jāpalīdz, viņa ātrāk kļuvusi patstāvīga, jo zina, ka mammai, piemēram, pirms ārā iešanas jāapģērbj brālis. "Protams, es nevaru viņai likt justies kā kalponei, cenšamies ar meitu pavadīt laiku arī divatā," stāsta Dace.

Daces ģimene tagad dzīvo Ventspilī, un kādu laiku pēc tam, kad līdz galam emocionāli bija pieņēmusi dēla diagnozi, viņa nolēma, ka Reinis ir kā misijas apziņa, ka kaut kas jādara vairāk. Dace palīdz mammai organizēt vasaras nometnes, un tajās piedalās arī šo īpašo bērnu draugi, kuriem nav nekādu veselība problēmu. Tādā veidā bērni integrējas viens otra sabiedrībā, iepazīstot, kā dzīvo vieni un otri. Reinim esot ļoti daudz draugu.

"Reinis ir ļoti gudrs zēns, runā trīs valodās, ļoti empātisks," tā dēlu raksturo Dace.

Šī ziemas sezona gan nav bijusi veiksmīga, Reinis visai regulāri slimojis, kas viņam ir bīstami. Vienā reizē vīruss bijis tik spēcīgs, ka mamma bija ļoti, ļoti nobijusies. Nācies saukt ātro palīdzību, un to visu – kā Reinim sirdsdarbība bijusi ļoti strauja, kā mediķi veikuši kardiogrammu, cik ļoti uztraukusies bija mamma – noskatījusies arī mazā māsa. Dace atzīst, ka meita dzīvo līdzās šo dzīvi. Vai tas ir labi vai slikti, nezina neviens... Arī mūsu saruna notiek pa tālruni, lai gan bija iecere tikties klātienē, jo Reinis kopā ar mammu kādu laiku atradās Vaivaru rehabilitācijas centrā, taču vīruss piemeklēja abus un nācās atgriezties mājās Ventspilī.

Kad Reinis bija mazs, viņš apmeklēja parasto skolu, bet tagad mācīšanās notiek mājās, ne gluži mājmācībā, jo tā, pēc Daces teiktā, vairāk piemērota bērniem ar garīga rakstura traucējumiem, bet skola akceptējusi Reiņa mācīšanos mājās. Saistībā ar slimību puika ātri nogurst, tādēļ skolas vide viņam neder, turklāt arī imūnsistēma nav tik spēcīga, lai izturētu tik liela skaita bērnu klātbūtni. Pie Reiņa uz mājām brauc skolotāja. Iespēju robežās puika mācās atbilstoši programmai, tomēr tā nav prioritāte. Galvenais ir Reiņa veselība.

Slimība diemžēl progresē, patlaban Reinim jau esot ļoti stipri izteikta skolioze, vispārējs muskuļu vājums, taču kustības vēl ir pietiekamas, lai viņš pats spētu paēst. Mamma stāsta, ka Reinim ļoti patīk spēlēt "Xbox" spēles. "Tā ir iztēles pasaule, kurā viņš ir vesels zēns, kurš spēlē basketbolu, skeito," stāsta Dace.

Ja kāds jautā, kā iet, Reinis nekad nesaka, ka slikti. "Un te ir vērts runāt par to, kā mēs dzīvi novērtējam. Mums ir dots viss, taču vienalga neesam apmierināti, bet Reinis ir optimists," saka Dace.

Runājot par to, cik daudz spēka, gan fiziska, gan emocionāla, nepieciešams, ja ģimenē aug īpašs bērns, Dace atzīst, ka brīžiem ir grūti. "Tu bezspēcīgi uz to skaties, un tad ir svarīgi, kādas ir tavas vērtības dzīvē, kur tu rodi spēku. Reinis, tāpat kā es, ir stiprs kristietis, viņš tic Dievam. Protams, reizēm ir jautājums, kāpēc Dievs tā ir izdarījis. Bet tad es aizeju uz baznīcu, un tas klusums dod spēku atkal piecelties," apliecina Dace.

Tomēr ne jau vienmēr baznīcas klusums ir tas, kas ļauj sasparoties. "Ļoti svarīgi, lai nebūtu sociālās izolētības. Ir tik būtiski, lai vismaz kāds ir līdzās. Piemēram, mums bija gadījums ar vienu meiteni ar īpašām vajadzībām. Mājās nomira mamma, bet meita nevarēja pasaukt palīdzību. Tādēļ ir svarīgi, lai kāds no malas tevi tomēr regulāri uzpasētu. Reizēm ir grūti, bet, kad bailes pārvar, tad var tālāk iet. Un šie bērni jau citu dzīvi nepazīst, viņi tajā jūtas komfortabli. Neviens nav iekāpis manās kurpēs, jā, reizēm es rīkojos traki, bet tā es atbrīvojos," uzsver Dace. Vaicāju, ko nozīmē – "rīkojos traki".

"Kliegt aizeju uz jūru, rājos uz Dievu, Reiņa vingrošanas bumbas esmu situsi pret sienu," atklāta ir mamma.

Reinis ir 15 gadus vecs jaunietis, bet joprojām ģimene guļot uz maiņām – naktis sadalītas dežūrās starp Daci, viņas vecākiem un vīru. Dēls naktī ir jāpagriež vairākas reizes, un tā tas notiek jau 15 gadus, jo, kā jau iepriekš minēts, pirmo un vienīgo reizi Reinis pats apgriezās tad, kad viņam bija trīs mēneši.

Vaicāju, kā un vai 15 gadu laikā, kopš Reinim noteikta diagnoze, kas mainījies sabiedrības attieksmē pret īpašajiem bērniem, atbalsta saņemšanā no valsts. Dace apliecina, ka uzlabojumi ir redzami, tas esot skaidrs, īpaši sabiedrības attieksmē. "Tiesa, man ir totāli negatīva pieredze ar to, kā man paziņoja dēla diagnozi – pa tālruni, pirms Ziemassvētkiem! Bet tas, ko dara Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, ir nenovērtējams atbalsts. Pat nezinu, kā bez viņiem šo laiku būtu izturējusi. Bet, ja runājam kopumā, tad viena lieta ir tas, kas ir pieejams Rīgā, un otra – tas, kas reģionos. Te situācija ir krietni sliktāka. Taču sabiedrības attieksme pret šādiem bērniem ir mainījusies uz labo pusi. Un es pilnībā piekrītu – jo vairāk mēs, īpašo bērnu vecāki, iesim sabiedrībā, jo ātrāk arī spēsim integrēties," uzskata Dace.

"Taču Reinim nepatika, ka citi skatās uz viņu, ka kāds pasaka, piemēram, bērniem: "Neskaties uz viņu." Jo mūsu dēlam vizuāli jau nevarēja pateikt, ka ir šī slimība. Tas gan bija iepriekš, kad vēl nebija tik izteikta skolioze. Bet cilvēki mainās, un liela nozīme ir arī tam, lai mēs paši nebaidāmies iet ārā no mājām. Un arī tas mainās, arvien vairāk vecāku jūtas drošāki, jo patiesībā nav jau viegli iziet ārā," apliecina Dace.

Atgriežoties pie Daces ģimenes ikdienas, viņa stāsta, ka mēģinājusi strādāt, taču nesekmīgi, taču nu ir atradusi iespēju strādāt labdarības biedrībā, ko spēj savienot ar bērna aprūpi. "Jau vairāk nekā gadu strādāju biedrībā "Ventspils uzplaukumam". Ir labi, ja līdzās ir uzņēmēji, kuri ir gatavi atbalstīt finansiāli. Savukārt es jūtos labi, ja man ir iespēja palīdzēt līdzcilvēkiem. Zinu, kā tas ir, ja pēkšņi esi nonācis krīzē," tā Dace par savu darbu.

Tikmēr Reinis mājās mācās, gaida ciemos draugus, kuriem ļoti patīkot Daces ģimenes mājoklī. Kā nu ne, Dace vienmēr nodrošinot puišus ar picām, tad viņi spēlē "Xbox" spēles un mamma varot mierīgu sirdi Reini atstāt draugu sabiedrībā, lai pati aizietu uz veikalu, izbrauktu ar riteni vai kā citādi sevi palutinātu.

"Vientulības sajūta degradē, bet man patīk būt sabiedrībā," sarunas noslēgumā uzsver Dace, vēlreiz atkārtojot būtiskāko – nebaidīties būt blakus tiem, kuriem tas ir ļoti nepieciešams. Neko vairāk, tikai būt līdzās, lai tas, kuram to vajag, vienkārši zinātu, ka nav viens. Īpaši svarīgi tas ir ģimenēm, kuras dzīvo "nāves ēnā".

Par Eināru, kuram bija līdzīga diagnoze un viņa mammu, kura stāsta, ka mirklim, kad bērns aiziet mūžībā, nevar sagatavoties, lai gan 11 gadus ģimene dzīvoja ar šo diagnozi, kā arī plašāk par hospisa izveidi, lasi šajā rakstā.