'Tas ir vājprātīgāk par elli' – trīs īpašo mammu stāsti par restartēšanos un dzīves baudīšanas mirkļiem  (1)

Neraugoties uz smagajiem dzīves posmiem, īpaši pēc diagnozes uzzināšanas, visas trīs mēģina baudīt dzīvi, restartēties un sajusties ne tikai kā īpašo bērnu mammas, bet arī sievietes ar savu pašapziņu un saviem mērķiem dzīvē. To viņām palīdz paveikt īpaša programma "Brīvbrīdis", ko īsteno labdarības organizācijas "Palīdzēsim.lv" komanda.

Aptuveni divas reizes mēnesī mammām tiek nodrošinātas dažādas izglītojošas un izklaidējošas nodarbības, tostarp skaistumkopšanas procedūras. Tikmēr ar viņu bērniem nodarbojas organizācijas pārstāvji, piedāvājot arī radošas nodarbības. Mammas šādā veidā vismaz uz pāris stundām var atslābt, parunāt ne tikai par bērnu tēmām, bet pārslēgties uz pieaugušo pasauli. Kā pašas atzīst, tas nemaz nav tik viegli, ir jātrenējas, lai spētu nedomāt par ikdienu.

"Palīdzēsim.lv" vadītāja Ilze Skuja atzīst, ka šī iespēja mammām patiesībā sniedz neiedomājami daudz. Nu jau daudzas pat ikdienā spējot uzkrāsot koši sarkanas lūpas, tādējādi apzinoties savu sievišķību, lai gan pat šis šķietami niecīgais žests nav nācis viegli – no smagās ikdienas rutīnas ir grūti pārtapt princesē, tomēr lēnām, lēnām tas izdodoties. Vairākas mammas ir sasparojušās pat tiktāl, ka sākušas apgūt jaunu profesiju, jo iepriekšējais darbs bērna slimības dēļ bija jāpamet teju sekundi pēc diagnozes uzzināšanas.

Ineta ir mamma septiņus gadus vecajam dēlam Kristoferam. Puika ir vājredzīgs, lai gan nu jau par to var teju pat priecāties, jo sākotnēji – pēc ķīmijterapijas – ārsti pateikuši, ka zēns kļuvis neredzīgs. Tas notika 2014. gadā, kad Kristoferam bija vien trīs gadiņi un nāca diagnoze – leikēmija. Nākamgad, ja viss notiks, kā iecerēts, varēs teikt, ka zēns ir vēzi uzvarējis, bet pagaidām viņš atrodas ārstu uzraudzībā. Zēna veselībai seko līdzi trīs ārsti – onkologs, neirologs un redzes dakteris, stāsta mamma.

Kad Kristoferam atklāja šo slimību, mamma nekavējoties dienas laikā pameta darbu un sāka cīņu par dēliņa veselību. Sākotnēji slimnīcā tika pavadīti deviņi mēneši. "Veicot ķīmijterapiju, dēlam bija insults, viņš 10 dienas gulēja komā, un ārsti konstatēja, ka viņam ir bojāti redzes centri, citiem vārdiem, pateica mums, ka zēns ir neredzīgs. Tomēr pamazām redze ir uzlabojusies – galvas smadzenes lēnām atveseļojas, lai gan sākotnēji tā arī pateica – redzes nerva atrofija. Mēs aktīvi trenējam actiņas, un rezultāti ir. Lai gan, protams, viņš ir vājredzīgs, bet jau tā spējis pielāgoties, ka daudzi apkārtējie pat to nevar pamanīt," stāsta Ineta.

"Man daudzi ir teikuši – tu jau laikam caur elli esi izgājusi. Es teiktu, ka tas ir vājprātīgāk par elli. Tas, ka mammas šādās situācijās viegli nojūdzas, tā ir taisnība. Kad bijām slimnīcā, ārsti manam vīram teica: "Jūsu sieva ir jukusi." Un daļēji varbūt varētu tam piekrist. Ārsti uz mani kliedza, ka te neesot Amerika, kad es ar savām metodēm mēģināju dēlam palīdzēt atgūties no komas. Kā? Es viņu rāvu ārā no gultas un liku staigāt. Pēc Latvijas metodēm, komā esošus pacientus nedrīkst kustināt, jāļauj viņiem mierīgi gulēt. Bet es rīkojos citādi. Jā, ārsti man pateica – jūsu bērns būs dārzenis. Bet tagad ir tā, ka es pazaudēju dārzeni, bet ieguvu pilnvērtīgu dēlu," stāsta Ineta.

Viņa apliecina, ka ārstiem ir tiesības viņu rāt, bet arī viņai esot vecāka tiesības, un vēl pastāv tāda lieta kā mātes intuīcija. "Tie deviņi mēneši slimnīcā bija nenormāls laiks. Tu katru nedēļu redzi, kā nodaļā ienāk jauni bērni. Un tieši ar leikēmiju. Gadā tie ir 50–60 bērni, un katru nedēļu kāds no viņiem pamet šo pasauli. Dzīvot bailēs, pamosties no rīta un aiz laimes raudāt, ka viss ir kārtībā... Nezinu, kas šis ir par laikmetu, kādēļ bērni saslimst. Bija pat viena grūtniece, kuras auglim tika atklāts audzējs," par laiku slimnīcā stāsta Ineta.

Uz tikšanos Ineta paņēmusi līdzi arī Kristoferu, kurš ir ļoti zinātkārs puika, aktīvs, smaidīgs, komunikabls. Tikai nedaudz uzmanīgāk pavērojot zēnu, var nojaust, ka lietas viņš mēdz kārtīgi aptaustīt... Foršs puika, un top skaidrs – ja ne vecāku neatlaidība, uzņēmība un atteikšanās no savām lietām, droši vien šāds progress nebūtu noticis.

Inetas vīrs strādā divos darbos, bet tāpat jau visam nepietiek, jo mamma savam dēlam vēlas sniegt visu iespējamo, dažreiz varbūt par neiespējamo. Ineta atzīstas, ka pati ēd reizi dienā, lai kādu lieku eiro varētu nolikt un pēcāk kaut kur aizbraukt. "Gribu dēlam parādīt pasauli, tās krāšņumu. Jā, mums dažreiz saka – ko jūs sūdzaties, jums taču ir bērna invaliditātes pensija, pati esat asistente, un, jā, mēs neesam maznodrošinātie, bet arī mēs, īpašo bērnu vecāki, vēlamies paceļot. Vai mums nav tādu tiesību?" par līdzcilvēku attieksmi žēlojas Ineta. Tieši tādēļ viņa arī izmanto iespēju sadarboties ar "Palīdzēsim.lv", kas piedāvā iespēju izrauties no mājām, turklāt Ineta pat brīvajos brīžos šuj auduma tarbiņas, kurās glabāt dažādas sīklietas, ko vēlāk organizācija pārdod labdarības tirdziņos.

Kristofers ir gudrs puika, taču sliktās redzes dēļ rudenī mācības 1. klasē sāks speciālā skolā Juglā, kur jau iepriekšējā mācību gadā apguva pirmsskolas izglītības programmu. Mamma turpina cīņu par veselības atgūšanu, cerot arī, ka nākamgad varēs pavisam droši uzelpot, ka leikēmija ir uzvarēta. Viņa pati bērnībā izslimojusi ērču encefalītu, kas atstājis smagas sekas uz viņas veselību, tādēļ saprot, cik pazemojoši ir būt citādam, un nevēlas ko tādu piedzīvot ar pašas dēlu, dara iespējamo un neiespējamo. Kristofers ir vienīgais bērns ģimenē, un tā tas arī palikšot. Ineta atzīst, ka dēls dzimis pēc 10 laulībā nodzīvotiem gadiem, turpmākie gadi pagājuši kā trakā murgā, tādēļ doma par vēl kādu bērnu neesot aktuāla.

Jana stāsta, ka dara visu – puikam nodrošina reitterapiju, regulāri dodas uz konsultācijām pie neirologa, psihologa, psihiatra. Tiesa, nesen Mavrikam bijusi neveiksmīga terapija Autisma centrā, pēc kuras mammai zudis kontakts ar puisēnu uz pusgadu. Tagad mēģināšot atkārtot. Jana uzsver, ka ļoti labus rezultātus sniedz jāšana ar zirdziņiem, kas puikam arī ļoti labi padodoties un patīkot, tāpat regulāri viņš piedalās mūzikas un mākslas terapijā. "Šīs nodarbības bērnu socializē, pamazām ļaujot pieklauvēties pie viņa," apliecina mamma.

Bet ikdienas rutīna ir grūta, apliecina Jana, kura ir arī asistente savam dēliņam. Kādu laiku Mavriks apmeklējis speciālo bērnudārzu, taču mamma visai ātri sapratusi, ka labāk ir mājās, jo pat šādā bērnudārzā audzinātājas nav spējušas tikt galā ar puiku, prasot Janai, kā viņu pabarot. Un tā tās dienas aizrit, staigājot uz dažādām nodarbībām un mēģinot Mavrikam iemācīt komunicēt ar mammu, māsu un brāli. Jā, vecākais brālis mazo Mavriku ir pieņēmis tādu, kāds viņš ir, grūtāk pagaidām esot ar māsu, kurai ir kauns par tādu brāli, un mammai tas sāp. Tomēr Jana apliecina, ka dzīve ar šādu bērnu arī viņai ir daudz ko iemācījusi, tostarp pilnībā mainījusi vērtību sistēmu.

Vispār jau Mavriks ir gluži tāds pats puika kā citi viņa vecuma zēni – viņu ļoti interesē motocikli un mašīnas, piekabes un citas tehniskas lietas, ko pats ievēro stāvvietās un uz ceļiem garo pastaigu laikā gar pilsētas kanālu, kā arī viņš patiesi priecājas par skulptūrām. Mavrikam patīk zīmēt, gleznot un krāsot, tādējādi atklājot savu iekšējo pasauli un paužot emocijas, kā arī pastāstot par dienā piedzīvoto, taču to viņš dara pa savam.

Kad piedzima Kristiāns, viss šķita normāli, taču, kad puikam bija aptuveni trīs gadi, ģimenē nonākuši pie slēdziena, ka jāiet pārbaudīt dzirdi. Diemžēl puikam konstatēja ļoti smagu vājdzirdību. Jau tad Ilzei nācās cīnīties, lai palīdzētu dēlam tikt līdzi izglītības jomā, kas arī izdevies. Kā tagad saka Ilze, dēls pat līdz Ņujorkai ir ticis, bet ar viņu situācija bija nedaudz vieglāka, jo viņš tomēr nedaudz dzirdēja. Citādi bijis, kad piedzima Elizabete. Trīs mēnešu vecumā mammai lika saprast, ka meita ir nedzirdīga. Izrādījās, ka tie ir gēni, kas lika abiem Ilzes bērniem piedzimt bez spējas dzirdēt skaņas.

Ilze pati būrusies cauri grāmatām krievu valodā, lai izprastu un iemācītos, kā palīdzēt bērniem. "Toreiz vispār tas bija tik nožēlojami, 11 bērni gaida rindā uz implantu operāciju, bet divas firmas cīnījās par tiesībām tos piegādāt. Viens uzvar, otrs pārsūdz, un bērni turpina gaidīt, bet vecumā, kad bērnam jāmācās runāt, ir svarīga katra diena," atceras Ilze.

Bet viņa ir tik uzņēmīga un neatlaidīga, ka izcīnīja visu, ko vajadzēja, bet tiešām – izcīnīja, kam tā nevajadzētu būt. Tagad Elizabetei katrā austiņā ir pa implantam, viņa runā, dejo sporta dejas un ir tāda pati meitene kā viņas vienaudzes. Tikai mammai šad tad joprojām nobirst pa asarai, domājot, kādēļ bija tik ļoti jācīnās, lai viņas bērni sasniegtu to pašu, ko dzirdīgie bērni. Bijis laiks, kad Ilze pilnībā noslēgusies no ārpasaules, bet tad saņēmās, jo nebija jau variantu. Patiesībā par Ilzi esam jau rakstījuši, un viņas stāstu atradīsi šeit.

Projektā piedalās bērni gan ratiņkrēslā, gan ar dzirdes un redzes traucējumiem, gan autismu un citām veselības problēmām.

"Šādu bērnu aprūpei mammas velta visu savu dienu un dzīvi un algotu darbu nestrādā, kas liedz gan gūt papildu finanšu līdzekļus, gan socializēties un gūt jaunu pieredzi. Šā projekta laikā vēlamies māmiņām sniegt iespēju atslēgties no ikdienas skrējiena, veltīt laiku tikai sev, satikt citus vecākus ar līdzīgām problēmām un iedvesmot citai citu," stāsta Ilze Skuja.

Projekta nodarbību laikā bērni apguva dažādas radošās tehnikas, deju soļus, ņurcīja kanisterapijas suņus, lasīja pasakas kopā ar aktrisi un dziedātāju Vitu Baļčunaiti, sadraudzējās gan savā starpā, gan ar brīvprātīgajiem palīgiem, kuri nesavtīgi ziedoja savu laiku un enerģiju, lai ļautu mammām nodarbību laiku veltīt sev.

Savukārt mammas nodarbību ciklā tikās ar psihoterapeiti Ainu Poišu, darbojās drāmas terapijas nodarbībā Annas Šteinas vadībā, atguva spēkus mākslas terapijas nodarbībā, kuru vadīja mākslas terapeite Ilze Plūme, attīstīja komunikācijas spējas, tika pucētas, smēlās iedvesmu kopā ar projekta draugu Mariku Ģederti un uztura speciālisti Baibu Grīnbergu un, pats galvenais, – dalījās savā pieredzē.

Papildus nodarbībām aizvien atrodas atsaucīgi atbalstītāji, kas palīdz ne tikai materiāli, bet arī organizējot aizraujošus un iedvesmojošus pasākumus māmiņām. Piemēram, pateicoties Janas Duļevskas iniciatīvai, īpašās mammas viesojās Jūrmalā, lai pavāra Laura Aleksejeva vadībā apgūtu dažādus pavārmākslas trikus un skaisti papusdienotu ar skatu uz jūru, un vēl un vēl...

Mammas sarunā atzīst, ka šāda iespēja – izrauties no ikdienas – ir kā svaigs gaiss. Piemēram, Ineta atklāti atzīstas, ka bija tā iesēdējusies mājās, ka pirmajās nodarbībās sapratusi – nemaz vairs neprot sarunāties ar pieaugušajiem. "Kā tas ir, ka kāds pēkšņi ar tevi runā? Šī man bija iespēja saprast, ka es arī esmu normāls cilvēks, pašapziņa noteikti ir parādījusies," saka Ineta. Un Jana piekrīt, ka izraušanās no ikdienas rutīnas ir laba lieta, lai gan sākotnēji nav varējusi atrast mieru – vai tikai ar dēlu tikmēr viss ir kārtībā! Tieši Aina Poiša mammas esot sabārusi – beidziet reiz runāt par bērniem, pasaulē ir arī citi temati.

Lai sniegtu iespēju šīm un citām mammām turpināt šīs restartēšanās dienas, arī tu vari iesaistīties, ja vien ir tāda vēlēšanās, un to vari paveikt šeit.