Biedrību "Oranžais stars" vada Inga Baļe, kuras stāstu par dzīvi ar smagi slimu bērnu, atradīsi šajā rakstā, bet turpinājumā – biedrības sagatavotā atklātā vēstule amatpersonām:
"Labklājības ministram Jānim Reiram, veselības ministrei Andai Čakšai,izglītības un zinātnes ministram Kārlim Šadurskim, Pārresoru koordinācijas centra vadītājam Pēterim Vilkam, tiesībsargam Jurim Jansonam.
Šā gada 1. jūlijā stājās spēkā grozījumi Bērnu tiesību aizsardzības likumā un ar tiem saistītie jaunie Ministru kabineta noteikumi "Audžuģimenes noteikumi" un Ministru kabineta noteikumi "Ārpusģimenes aprūpes atbalsta centra noteikumi", kas paredz, ka Latvijā tiek ieviestas divu veidu specializētās audžuģimenes – krīzes audžuģimenes un specializētās audžuģimenes.
Normatīvās izmaiņas sniedz atbalstu ģimenēm, kas īslaicīgi uzņems pie sevis bērnus ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem. No vienas puses, tas ir apsveicami, no otras – diskriminējoši pret tām ģimenēm, kuras bērnus ar smagiem funkcionāliem traucējumiem nav atdevušas valsts aprūpē, bet, cik vien spēj, rūpējas par bērniem pašas.
Nenoliedzams ir fakts, ka liela daļa ģimeņu, kas pašas rūpējas par saviem smagi slimajiem bērniem, dzīvo krietni zem iztikas minimuma. Pabalsta apmērs šādām ģimenēm pēdējo astoņu gadu laikā ir bijis nemainīgs – 213,43 eiro, piemaksa pie ģimenes valsts pabalsta par bērnu invalīdu ir 106,72 eiro. Atbalsts strādājošajiem vecākiem, piemēram, nodokļu atlaižu veidā, nav nekāds. Tātad vecākam, kas audzina bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, mēnesī ir jāiztiek ar apmēram 320,15 eiro. Par šo naudu ir jāspēj pabarot bērnu, ņemot vērā viņa specifiskās vajadzības, un paēst pašam, nodrošināt dzīvesvietu, higiēnas preces, apģērbus, apavus un arī medicīnisko aprūpi un rehabilitāciju (bezmaksas veselības aprūpe bērniem mūsu valstī, diemžēl, ir tikai mīts, kas ir uzturams spēkā tik ilgi, kamēr tu ar tās vajadzību nesastopies ikdienā
un steidzamības kārtā).
Labklājības ministrija informē, ka šogad atlīdzība specializētām audžuģimenēm būs no 430 līdz 860 eiro. Papildus mēneša atalgojumam specializētās audžuģimenes saņems arī ikmēneša pabalstu bērna uzturam, pabalstu apģērba un mīkstā inventāra iegādei, kā arī vienreizēju pabalstu 500 eiro apmērā mājokļa iekārtošanas izdevumiem.
Matemātiski parēķinot, paņemot audzināšanā uz laiku bērnu ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem, ģimene saņems 645 līdz 1118 eiro mēnesī.
Tā ir atlīdzība par ikdienas rūpēm par bērnu, kas konkrētajā ģimenē ir tikai uz noteiktu laiku, proti, šīs rūpes neietver rūpes par bērna nākotni, kad tas sasniegs pilngadību, tās neietver rūpes par bērnu pēc audžuģimenes pamešanas. Pieņemt ģimenē bērnu ar smagiem funkcionālajiem traucējiem – tā ir audžuģimeņu izvēle. Un tas ir uz laiku. Ja ir par smagu, grūtu, sāpīgu, nepatīk, nesanāk, negribas, piekusu – atsakies. Bet ģimenes, kas audzina savus bērnus ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem, nav izvēlējušās šādu bērnu uzņemt ģimenē uz laiku. Tā nebija viņu izvēle, ka ģimenē piedzims smagi slims bērns. Tā nebija viņu izvēle, ka bērns neatgriezeniski saslima vai guva neatgriezenisku traumu kādā no mūsu valsts veselības aprūpes iestādēm! Vienīgā šo vecāku izvēle bija un ir audzināt bērnu ģimenē, rūpēties un mīlēt viņu un neatdot valsts aprūpē (lai arī daudzi ārsti tiešā un netiešā veidā vecākiem iesaka to darīt).
Kāpēc valsts negrib atbalstīt sociālā riska ģimenes, lai bērni no šīm ģimenēm vispār nenonāktu institūcijās? Ģimenēm, kas audzina bērnus ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, atbalstu un palīdzību vajag jau tagad! Nav noslēpums, ka par mazu bērnu ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem, rūpēties ir daudz vieglāk. Bērnam pieaugot, tas paliek aizvien grūtāk, vecāki ir emocionāli izdeguši un fiziski nomocīti. Tiem, kas grib iebilst šajā punktā, aicinu pieņemt izaicinājumu un kļūt par bērna ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem asistentu vai aprūpētāju vismaz uz trīs diennaktīm.
Lai veicinātu vecāku atgriešanos darba tirgū un nodokļu maksāšanu, lai mazinātu bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem nonākšanu valsts aprūpes iestādēs, jo vecāki nespēj segt aprūpes pakalpojumu izmaksas, lai mazinātu sociālo nevienlīdzību un šo ģimeņu pakļaušanu
nabadzības riskam, ir jāmaina sociālo pabalstu sistēma un jārada jauni pakalpojumi šīm ģimenēm − pietiekamā apjomā un kvalitatīvi, lai tie būtu piemēroti bērniem ar dažādiem funkcionālajiem
traucējumiem. Vecāki nevar 24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā saviem bērniem ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem būt vienlaicīgi ārsti, pedagogi un aprūpētāji, vienlaikus
iemanoties būt par darba ņēmējiem un vēl pašiem nenokļūt institūcijā.
Īstenojot atbalsta pasākumus tikai audžuģimenēm, bet turpinot nesniegt atbalstu ģimenēm, kas pašas rūpējas par saviem bērniem ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem, Labklājības ministrija veicinās ģimenes pieņemt lēmumu par bērnu ievietošanu institūcijā. Ņemot vērā, ka 2017. gadā viena bērna uzturēšana aprūpes centrā valstij ir izmaksājusi gandrīz 1200 eiro mēnesī, aicinām Labklājības ministriju pārskatīt bērna invalīda kopšanas pabalsta apjomu un piešķiršanas kārtību, un bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem to palielināt līdz līdzvērtīgai summai."
Reiram biedrība lūdz paskaidrot:
- kāpēc ģimenei, kura ir izvēlējusies neatdot valsts aprūpē smagi slimu bērnu, ir jāvar nodrošināt bērnam visu nepieciešamo aprūpi, izglītību, ārstniecības un rehabilitācijas pakalpojumus, mājokļa pielāgošanu u.c. par 320,15 eiro, bet audžuģimenei šo pašu
- pienākumu veikšanai un vajadzību nodrošināšanai ir nepieciešama trīs reizes lielāka summa?
- kāpēc bērnu aprūpes institūcija nespēj nodrošināt bērniem pakalpojumu par tādu pašu summu, kādu saņem ģimene?
- kāpēc Labklājības ministrija pieļauj diskriminējošu pieeju un vienlīdzības principa neievērošanu?
Šadurskis lūgts atbildēt uz jautājumiem:
- kad bērni ar funkcionāliem traucējumiem varēs saņemt savam vecumam, vajadzībām un spējām atbilstošu izglītību pēc iespējas tuvāk dzīvesvietai, lai bērns netiktu šķirts no ģimenes?
- kāds ir plānotais atbalsts speciālās izglītības stiprināšanai un pilnvērtīgas iekļaujošās izglītības īstenošanai, realizējot "integrācijas politiku"?
No Čakšas biedrība vēlas dzirdēt atbildes uz jautājumiem:
- kad bērniem ar funkcionāliem traucējumiem būs pieejami kvalitatīvi veselības aprūpes pakalpojumi un rehabilitācijas pakalpojumi, pietiekamā apjomā un regularitātē un nemērojot ceļu cauri visai Latvijai uz Rīgu?
- kad samazināsies gaidīšanas rinda pie tādiem speciālistiem, kā bērnu psihiatrs?
Vilks aicināts atbildēt:
- kad labklājības, veselības un izglītības nozares sāks strādāt saskaņoti un nodrošinās ANO konvencijā par bērnu tiesībām un ANO konvencijā par personu ar invaliditāti tiesībām noteikto?
- kad problēmas, kas skar ģimenes, kurās aug bērni ar funkcionāliem traucējumiem tiks risinātas kompleksi?
Un visbeidzot Jansonam tiek uzdots tikai viens jautājums: lūdzu, paskaidrojiet, vai pieņemtais normatīvais regulējums ir vai nav diskriminējošs?
Un, lūk, šeit vēl vienas smagi slima bērna mammas Jolantas Kalniņas aizkustinošais stāsts feisbukā. Pieredzes stāstu par Jolantu un viņas Robi, atradīsi te.
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!
