Nevajag sevi norakstīt! Īpašo mammu stāsti par ikdienu un 'Neērtajiem bērniem'  (8)

"Pirms pusotra gada fotografēju ģimeni, kurā ir bērniņš ar Dauna sindromu. Pēc bilžu publicēšanas daudzi cilvēki man ieteica izvērst šo ideju līdz atsevišķam projektam," – atceras Arita. Toreiz gan ķerties pie šāda projekta realizācijas neizdevās, jo bija aktuāls darbs pie citas izstādes – "Neparastie latgalieši", kas šobrīd apceļojusi gandrīz visus novadus un augustā beidzot būs aplūkojama arī Latgalē. Tad, kad darbs pie viena projekta bija pabeigts un gribējās sākt kaut ko jaunu, fotogrāfe saprata, ka ir gatava īpašo bērnu tēmai.

Nolemts – darīts! "Pavasarī ievietoju sociālajos tīklos aicinājumu pieteikties projektam. Atsaucība bija ļoti liela, divu dienu laikā projektam tika piesaistītas 15 ģimenes," – saka Arita, piebilstot, ka tas bija maksimālais skaits, ko viņa varētu atļauties, jo ir pilna laika fotogrāfe un brīvo brīžu ir ļoti maz.

Pret projekta nosaukumu neviens neiebilda, tieši otrādi – tas vairākām ģimenēm likās ļoti tuvs un patiess. "Mammas stāsta, ka tā viņas arī jūtas – ar īpašajiem bērniem Latvijā dzīvot nav vienkārši, jo nākas saskarties ar negatīvu attieksmi".

Pirmā fotosesija notika aprīļa beigās, pēdējā – vēl priekšā. Plānots, ka visas fotosesijas tiks pabeigtas rudenī, bet nākamā gada sākumā, ja viss izdosies, Jelgavā tiks atklāta fotoizstāde, kas vēlāk ceļos arī uz citām Latvijas pilsētām.

"Gribējās, lai ģimenes saņemtu skaistas, priecīgas, pozitīvas bildes. Mans mērķis bija nofotografēt bērnus tā, lai pirmajā mirklī nemaz nepamanītu viņu fiziskās vai citas atšķirības, lai mazie justos tikpat novērtēti kā citi cilvēki".

Kā saposties fotosesijai – izvēlas vecāki. Kādam gribas sapucēties, citam tieši otrādi – svarīgi parādīt dabiskumu.

Šīs fotosesijas nav stingri ierobežotas laikā, jo katram bērnam nepieciešama individuāla pieeja un ir grūti prognozēt, cik laika konkrētā fotografēšanās varētu aizņemt. "Ar katru ģimeni izrunājam, kas būtu piemērotākā fotosesijas vieta – mājas, daba, publiska vide utt. Pati pirmā fotosesija bija veiksmīga un motivēja tālākai darbībai, taču projekta gaitā ir bijuši arī grūtāki mirklīši, bet, ja ir laiks un pacietība, viss izdodas".

Pēc fotosesijas vecāki par piemiņu saņem visas fotogrāfijas, kas izdevušās. "Parasti visi ir ļoti priecīgi, saņemu daudz komplimentu," – par atgriezenisko saikni stāsta Arita. "Novēlu mums visiem būt iecietīgākiem pret citiem, sevišķi pret bērniem, jo viņi visi ir pelnījuši mūsu uzmanību. Visas īpašo bērnu mammas ir ne vien pievilcīgas, bet arī ļoti mierpilnas un dzīvesgudras. Un ar tādu mīlestības pilnu skatienu, ko ikdienā bieži negadās redzēt".

"Es vienmēr esmu zinājusi – visskaistākās Latvijas gaišmates dzīvo Gulbenē. Annija ir viena no viņām – īsta princesīte. Gariem, zeltainiem matiem, mīlīga, smaidīga un jauka. Ļoti talantīga un gudra – spēlē flautu orķestrī (piedalījusies arī Dziesmu un deju svētkos – aut.) un dejo... Tikai ratiņkrēslu dejotāju grupā," – stāsta Arita.

Meitene attīstās atbilstoši savam vecumam, vienīgi viņas kustību spējas ir ierobežotas. Diagnoze "spina bifida" liegusi viņai iespēju staigāt – Annija pārvietojas ar rolatora palīdzību vai brauc ratiņkrēslā. "Taču cik daudz viņai ir dzīvesprieka! Mazliet nostāvēt gan meitene var, taču mammai Līgai, kas sver vien uz pusīti vairāk, Annija daudz jācilā uz rokām. Un arī mazais, mīļais brālis Viesturs, kas neskopojas ar bučām un apskāvieniem".

Par fotosesijas vietu tika izvēlēta Stāmerienas pils un tuvējā apkārtne. "Mums noveicās – lai gan oficiāli bija pirmā ēkas renovācijas diena, darbi vēl nebija sākti. Un arī laikapstākļi pasaudzēja – lietusgāzei nesekoja nākamā, varējām gan izsēdēties uz pils pakāpieniem un pļaviņā, gan uzrāpties uz siena rituļiem un vēl mazliet pabūt Annijas lauku mājās, lai paklausītos, kā meitene spēlē flautu un iemūžinātu ģimenes skaisto, dabisko dēļu "fotosienu"," – atceras Arita.

Annijas mamma Līga sarunā atzīst, ka ilgi nedomāja, vai piedalīties projektā, jo zina, ka meitai ļoti patīk šāda veida pasākumi. Pirms dažiem gadiem meitene pat piedalījusies modes skatē Valmierā un demonstrējusi "Lazy Francis" kleitu. "Taču pirms pieteikšanās projektam drošības pēc pajautāju Annijai, vai viņa to gribētu, un, saņemot apstiprinošu atbildi, uzrakstīju fotogrāfei".

"Īpaši fotosesijai negatavojāmies, vienīgi palūdzām omītei "uz ātru roku" pašūt jaunu kleitu. Tas arī bija viss. Annija jau tā ir skaista. Gribējās, lai viss sanāk dabiski skaisti," – piebilst Līga.

Ģimene dzīvo Gulbenē, taču tētis darbdienās strādā Cēsīs, tāpēc šoreiz nācies iztikt bez viņa klātbūtnes un palīdzības. "Mēs abi ar vīru esam no Gulbenes. Vairākus gadus nodzīvojām Rīgā, bet, kad piedzima Annijas brālis, nolēmām atgriezties, lai varētu būt tuvāk pie savas lielās ģimenes. Turklāt mums nebija jāmaina darba vietas, tikai pilsēta, jo es strādāju policijā, bet vīrs armijā".

Par to, ka Annijai varētu būt kādas veselības problēmas, grūtniecības laikā nekas neliecināja. Viss kļuva skaidrs uzreiz pēc viņas piedzimšanas. "Mūs aizveda uz Bērnu slimnīcu, lai veiktu operācijas, un mēs tur pavadījām mēnesi. Sākumā, protams, bija šoks, bet dzīve jau neapstājas. Es mīlu savu bērnu. Ko nevar mainīt, tas jāpieņem. Prognozes bija un ir ļoti dažādas. Ir bērni, kuri staigā ar šādu diagnozi, bet tas ir ļoti individuāli. Pašlaik esam pasūtījuši ortozes, kuras tad arī izmēģināsim".

Atbildot uz jautājumu, vai šādi bērni Latvijā tiek uzskatīti par neērtiem, Līga saka, ka viss ir atkarīgs no paša cilvēka. "Mums ir paveicies, jo neesam izjutuši nekādas negācijas. Anniju labi pieņēma bērnudārzā un, arī pārceļoties uz Gulbeni, viņa viegli iejutās skolā".

Viena ļoti aktuāla problēma, ar ko saskaras cilvēki ar fiziskiem traucējumiem, gan ir – proti, vides pieejamība. "Kad dzīvojām Rīgā, pašvaldība palīdzēja izveidot nepieciešamo ieejas slīpumu. Gulbenē mums to pagaidām neizdevās atrisināt, taču labi, ka mēs dzīvojam 1. stāvā. Kopumā piekļūšana dažādās vietās ir apgrūtināta – būtu labi tam pievērst uzmanību un pēc iespējas mēģināt šo problēmu risināt".

Viņai ir divas meitas – Elīza (10 gadi) un Tīna (4 gadi). "Ieraugot maigi rozā toņos sapucēto Elīzu, nodomāju: "Vai tiešām šim burvīgajam bērnam ir neiroloģiskas problēmas? Runas, kustību un redzes traucējumi? Grūtības ar mācībām un uzvedību?" Par to pirmajos mirkļos nekas neliecina un patiesībā jūtami neliecināja arī visas fotosesijas gaitā – viņa ir dzīvespriecīga meitene, ļoti daudz smaida un ar viņu ir viegli sastrādāties," – stāsta Arita.

Elīza uzreiz pēc dzimšanas smagi saslima ar meningoencefalītu un vēlāk ar Laimas slimību, kas atstāja iepriekšminētās sekas. Elīza runā mazliet citādāk nekā pārējie bērni, jo sāka to darīt vien septiņu gadu vecumā. "Taču mēs labi sapratām viena otru, un viņa labprāt izpildīja visu, ko viņai lūdz. Samīļot māsu? Lūdzu – no visas sirds piespiežam māsu sev klāt. Sabučot mammu? Lūdzu – kamēr viss vaigs slapjš," – atceras Arita.

"Dzemdības bija ļoti sarežģītas, ārsti ilgi nevarēja saprast, kāpēc bērns nepieņemas svarā, never acis vaļā utt. Pusotru mēnesi mēs pavadījām Bērnu slimnīcā, kur konstatēja, ka ģenētisku saslimšanu nav, taču konkrētas diagnozes arī nav joprojām," – atzīst Daiga.

Daigas lielākais palīgs ir viņas mamma: "Bez viņas es nevarētu tikt ar visu galā. Finansiālās situācijas dēļ es biju spiesta sākt strādāt, kad meitai bija seši mēneši, jo vajadzēja pelnīt naudu. Es esmu ģimenē tas, kurš meklē informāciju, visu menedžē, vadā bērnus, uz kurieni nepieciešams, un pelna naudu, savukārt mamma rūpējas par visu pārējo ikdienā nepieciešamo".

Fotosesija ļāva mainīt ierasto ikdienas kārtību un ļauties piedzīvojumam. Tā kā ģimene dzīvo blakus Botāniskajam dārzam Rīgā, tur arī tika nolemts satikties. "Un te nu mums sanāca kuriozs. Sapucēju meitenes kā princeses un devāmies uz Botānisko dārzu. Kad atnācām, sapratu, ka ir izlādējies telefons. Nu viss, kā mēs tagad viena otru atradīsim?! Paldies atsaucīgam apsargam, kurš ļāva uzlādēt telefonu un mēs varējām veiksmīgi ar Aritu sazināties. Tā kā es pati bieži fotografēju meitenes, viņas jutās ļoti nepiespiesti, brīvi un labprāt darīja visu, ko viņām lūdza," atceras Daiga.

Arita piebilst, ka botāniskie dārzi vispār ir ļoti labvēlīga vieta gan īpašo bērnu fotosesijām, gan vienkāršām, netraucētām pastaigām: "Turklāt šajā dārzā parādījušās gan šūpolītes, gan "sitamsiena", kur ar āmurīti pats vari radīt mūziku – meitenes to visu no sirds izbaudīja, un tā mēs kopā uzbūrām šīs priekpilnās fotogrāfijas".

"Bildes ir fantastistikas! Arita atrada visu to skaistāko," sajūsmā saka divu bērnu mamma. Tuvākajos plānos ir atvēlēt istabā vienu sienu tikai meiteņu bildēm, kas varētu kļūt par vienu no iedvesmas avotiem.

Daiga piekrīt, ka īpašie bērni ir neērti bērni Latvijas sabiedrībai. Pēdējos gados gan situācija uzlabojas, taču pašai savulaik nācās saskarties ar aizrādījumiem no apkārtējo puses. "Veikalos aizrādīja, ka mans bērns ir neaudzināts, likta kāpt ārā no autobusa, nekautrējās pamācīt uz ielas... Tas viss ir piedzīvots".

Taču, lai situācija kardināli mainītos, vēl daudz darāmā. "Gribētos, lai cilvēki neaprunātu, neaizrādītu un neblenztu. Tik ļoti nepieciešams, lai rehabilitācijas iespējas būtu vairāk pieejamas, apmaksātas un nebūtu ilgstoši jāgaida rindā. Pašlaik nav iespējams sagaidīt to, kas vajadzīgs. Gribētos, lai Latvija sāktu vairāk sadarboties ar citu valstu klīnikām un ārstiem, lai nav jāvāc pazemojoši ziedojumi. Arī izglītības sistēma vairāk jāpielāgo īpašu bērnu vajadzībām".

"Droši vien neatbildīšu kritērijiem, jo neesmu no tām skaļajām cīnītājām, bet gan parastā latviete, kas norij rūgtumu un dzīvo tālāk. Man ir jau liela dāma (11 gadi), kura nerunā un nemīl fotogrāfēties (personām ar autismu grūti noķert acu skatienu), tādēļ tas noteikti būtu izaicinājums ne tikai mums, bet arī jums," – savā pieteikumā rakstīja Kitija. "Piedalīties nolēmu uzreiz, jo nekad vēl nav bijuši šādi piedāvājumi, tas ir unikāls projekts," viņa skaidro sarunā ar "Cālis.lv".

"Līdz triju gadu vecumam Marta attīstījās kā visi citi bērni, vienīgi ilgi nerunāja. Sākām meklēt atbildi, kādēļ, un tikām ievietotas slimnīcā 10 dienu novērošanai. Diagnozes noteikšanas laikā iepazināmies ar puisēnu no bērnu nama. Viņam bija četri gadi. Tikko izņemts no ģimenes, un ārstiem vajadzēja noteikt, kāda ir viņa attīstība". Šim puisēnam, kuram nu jau ir 12 gadi, Kitija ar ģimeni kļuva par viesģimeni. Viņi drīzumā plāno nokārtot visas formalitātes, lai kļūtu par zēna aizbildni. Vēl viņai ir jaunāka meita (trīs gadi) un gadu vecs dēliņš.

2011. gadā ģimene no Talsiem pārcēlās uz Rīgu, kur Kitija sāka strādāt par privātā bērnudārza audzinātāju. "Var teikt, kas tas ir mans hobijs, jo dāvā ļoti lielu prieku. Kopumā mēs, autisma mammas, esam ļoti ierobežotas savā ikdienas dzīvē, tāpēc esmu priecīga, ka, pateicoties sociālajiem tīkliem, var iepazīties un komunicēt ar citām īpašo bērnu mammām". Kitijai ir arī sava palīgu komanda – vīrs, mamma un pirms gada atrastā meitas auklīte (asistente).

Fotosesija notika dienu pirms Martas 11. dzimšanas dienas. Bija gan baloni, gan svētku kūka. "Arita brauca pie mums. Sākumā bija doma fotogrāfēties Etnogrāfiskajā brīvdabas muzejā, taču meita atteicās kāpt ārā no mašīnas. Tad braucām tālāk līdz Jaunciema pludmalei, kur arī notika fotografēšanās."

Pirmās bildes kā sveicienu Martas dzimšanas dienā Arita atsūtīja jau nākamajā dienā. Vai izdevās noķert acu skatienu? "Jā", saka Kitija, "noķēra priecīgu skatienu gan acīs, gan sejā, likās, ka viņa tiešām staro. Mēs jau pasūtījām kanvu, taču rezultātā pats vērtīgākais ir kopā pavadītais laiks. Pieķēru sevi pie domas, ka pēdējo trīs gadu laikā neesam bijuši trijatā – Marta, es un vīrs. Vienmēr vēl ir bijis kāds pastarpināti. Tāpēc liels paldies par to stundu, ko veltījām tikai Martai".

Tikmēr nekas cits neatliek kā norūdīties pret nievājošo attieksmi. Visspilgtāk atmiņā palikusi situācija, kad Martai sāka sāpēt zobs. "Vīrs nebija Latvijā. Zīdainis uz rokām, divgadniece klēpī. Marta no sāpēm kož man, kož sev. Atbraucām visi uz Stomatoloģijas institūtu, bet nevaram dabūt Martu ārā no mašīnas. Mediķi teica – ja dabūsiet viņu uz 3. stāvu, tad uztaisīsim anestēziju. Nedabūjām. Braucām nākamajā dienā cerībā, ka būs cita brigāde, atsaucīgāka. Nē, nepalīdzēja. Ātrā palīdzība arī teica, ka neko nevar izdarīt. Bija tāds sabrukums, šķita, ka visa pasaule pret mani. Nācās braukt uz privātklīniku".

Vecākajai meitai Katei (trīs gadi) ir oficiāla diagnoze – autisms. Pēc mammas teiktā viņa ir "hiperaktīvs bērns ar mūžīgi izspūrušiem matiem, netīru muti un roķelēm un atrodas nepārtrauktā kustībā". Dēls Ragnars (pusotrs gads) ir "puisis, kura skatienu uzķert ir grūti, jo parasti domīgi lūkojas tālumā". Viņam arī ir autisma iezīmes un vēl vājredzība. "Mani bērni pilnīgi un noteikti ir neērti – izglītības un ārstniecības iestādēm, kā arī līdzcilvēkiem". Tajā pašā laikā Inese velta vislabākos vārdus Bērnu slimnīcas ārstiem un vairākas reizes uzsver, ka cenšas uz visu skatīties pozitīvi.

Meita piedzima vesela, taču pusotra gada vecumā pēkšņi kļuva nevaldāma. Labi, ka drīzumā bija ieplānota profilaktiska vizīte pie neirologa, kas arī diagnosticēja autisma pazīmes. "Tad, kad māsiņai bija vairāk par gadu, es uzzināju, ka gaidu otru bērniņu. Biju septītajā grūtniecības mēnesī, kad mums pateica diagnozi. Biju šokā. Sāku daudz lasīt par šo slimību. Stresa rezultātā nogāja ūdeņi, un dzemdības bija tik straujas, ka dēls piedzima mājās bez mediķu klātbūtnes. Ātrās palīdzības brigāde brauca un pa telefonu stāstīja, kas jādara. Man dzemdības bija vieglas, bet bērnam – traumējošas. Tika konstatēts smadzeņu bojājums, arī acu nervi ir cietuši, tāpēc vēl nezinām, vai un kādā mērā izdosies saglabāt redzi".

Viņus savā ziņā var dēvēt par celmlaužiem, jo ģimeņu, kurās aug divi bērni ar īpašām vajadzībām, nav daudz. "Mums nav palīgu. Pašā smagākājā momentā atbalsta komandas nebija, visi kā žurkas muka no mums. Lūdzu asistentu pastaigām ārā? Nē, nekā palīdzēt nevaram – tev, mamma, ir jāvar ar viņiem tikt galā! Tev ir grūtības izvadāt vienu no bērniem no Bolderājas uz rehabilitāciju Gaiļezerā? Nē, nekā palīdzēt nevaram – varat otru bērnu uz šiem trīs mēnešiem ievietot Kapseļu ielā..." "Tāpēc tētis Jurijs ir savas darba dienas samazinājis līdz minimumam, lai darītu bērnu labā visu, ko spēj – lai Katei būtu nepieciešamā rehabilitācija, savukārt Ragnaram – fizioterapija, un tā vecāki plecu pie pleca cīnās". "Grūti mums gāja, bet bērnu interesēs esam kopā," – atzīst Inese.

Ar negatīvu sabiedrības attieksmi ģimenei ir nācies saskarties vairākkārt. "Vienreiz bija ļoti nepatīkams incidents. Bija rudens. Kate atrada peļķi, kurā viņai vajadzēja tikt iekšā, un to viņa veiksmīgi izdarīja. Tad parādījās viena dāma un sāka kliegt: "Tu esi traka! Esi izlaidusi savu meitu! Ko tu dari?!". Bērns uzvilkās, es sāku viņu raut ārā no peļķes. Un te parādījās cita sieviete, kura sāka to visu filmēt. Nācās pienākt klāt un paskaidrot, kāda diagnoze ir meitai. Ar dēlu neko tādu neesam piedzīvojuši, jo viņš vēl nestaigā".

Priekšā jauns izaicinājums – atrast iespēju pārcelties no Bolderājas uz Juglu, lai Ragnars varētu apmeklēt specializētu grupiņu Juglā un Kate – specializētu bērnudārzu Mežaparkā. Specializētā izglītība, rehabilitācija un auklīšu dienests – tie ir klupšanas akmeņi, jautājumi, kuru risināšana varētu palīdzēt daudzām ģimenēm, kurās aug īpašie bērni.

Noorganizēt fotosesiju arī bija sava veida izaicinājums: "Sarunājām ar fotogrāfi, ka viņa atbrauks pie mums. Vairākas reizes nācās atlikt tikšanos. Un tad es nolēmu – vai nu tagad, vai nekad. Tajā dienā mums bija vizītes pie trīs ārstiem, laiks ārā bija briesmīgs, neko negribējās – godīgi. Taču saņēmos un izvilku sevi aiz matiem. Un cik labi, ka es to izdarīju!", saka Inese.

"Šķiet, kosmoss ļoti negribēja, lai šī fotosesija notiek," – apstiprina Arita. "Bildēšanos pārcēlām vairākas reizes. Arī fotosesijas dienā vējš bija tāds, ka ieplānotā bildēšanās pie jūras būtu neprāts. Katei vējš nepatīk. Ragnaram, savukārt, nepatīk spoža saule. Meklējām vidusceļu. Katei ļoti patīk rušināties smiltīs, tāpēc devāmies uz viņu mīļāko rotaļlaukumu. Un skriet – te nu to varēja darīt pēc sirds patikas un aicināt arī mammu līdzi. Ragnars ir daudz mierīgāks – šobrīd viņš tikai rāpo un sēž, taču viņam ļoti patīk viss, kas izdod skaņas, piemēram, paklapēt ar rociņu pa skārdu vai citu piemērotu materiālu. Iegriezāmies arī tuvējā stadionā, mazliet "pačakarējām" vakaru vietējiem sportistiem, jo Kate ir neapturama un skrejceliņš – ļoti vilinošs, un tikām pie ļoti daudzām īstām un kustīgām bildēm".

"Tās visas sanāca tik nesamākslotas, spilgti atspoguļojot mūsu ikdienu," fotogrāfes darbu novērtē Inese. "Saņemot bildes, sajūta bija fantastiska! Es paskatījos pati uz sevi no malas. Man bija sajūta, ka esmu nodzīta tante, kurai pilnīgi vienalga, kā izskatās. Taču, ieraugot bildes, sapratu, ka tā nemaz nav. Tās bija kā spēriens, lai es saprastu, ka arī esmu cilvēks – pelnījusi dzīvot, patikt sev un justies labi. Un izdarīju trīs lietas: izmetu no skapjas visas vecās drēbes – liku maisā un uzreiz nesu uz miskasti, ilgi meklēju un atradu putekļainu kosmētikas maku, nolakoju nagus. Tagad es vairāk domāšu par to, kā es jūtos un kā izskatos. Fotosesija ļāva man saprast, ka nevajag sevi norakstīt."