'Zaķa lūpa' jeb virslūpas šķeltne: kā norit ārstēšana un kāda ir vecāku pieredze

Uzzinot, ka tavam bērnam ir šķeltne, daudzus vecāku pārņem satraukums, neziņa, un prieka sajūtas par bērniņa piedzimšanu mijas ar bailēm un neziņu, kā ārstēt izveidojušos anomāliju. Taču šādās situācijās ir svarīgi saglabāt mieru un atcerēties, ka šķeltne ir ārstējama. Ne velti tā tiek dēvēta par biežāko iedzmito anomāliju, ar to ir saskārušies pat tādi slaveni aktieri kā Joahims Fēnikss, Čīčs Marins, Toms Burke, Francs Ragovskis un daudzi citi cilvēki, kas iekarojuši Holivudas slavas virsotnes.

Ir divu veidu šķeltnes – aukslēju šķeltne, kad skartas mīkstās un daudzos gadījumos arī cietās aukslējas, un lūpas šķeltne ar vai bez alveolārā izauguma un šķeltnes aukslējās. Šī veida šķeltnes var būt vienpusējas vai divpusējas. Tāpat šķeltne var būt pilnīga jeb caurejoša – nav saaugusi ne lūpa, ne alveolārais izaugums, ne aukslējas.

Šķeltnes smaguma pakāpes var būt dažādas atkarībā no to lieluma. Tāpat smaguma pakāpi nosaka pēc tā, kuras sejas daļas ir skartas jeb nav saaugušas. "Jo vairāk nav saaugušas, jo sarežģītāka ir ārstēšana," skaidro speciāliste.

Šķeltnes veidojas 28.–55. grūtniecības dienā, taču ultrasonogrāfijā var redzēt tikai tās šķeltnes, kas skar lūpu. "Ja tā ir lūpas šķeltne, tad, apskatot bērniņu sonogrāfijā, to uzreiz var pamanīt, savukārt aukslēju šķeltni redzēt būs neiespējami," skaidro ārste. Ultrasonogrāfijā šķeltni var redzēt 21., 22. grūtniecības nedēļā, ja iespējams bērna seju pilnībā apskatīt pretstatā. Ja tas nav iespējams, šķeltni konstatē nākamajā ultrasonogrāfijas apskatē, kas tiek veikta trešajā grūtniecības trimestrī. Gadījumos, kad šķeltne konstatēta ultrasonogrāfijā, ir iespējama grūtnieču pirmsdzemdību konsultācija Šķeltņu centrā, piebilst ārste.

To, vai mazulim būs kāds no šķeltnes veidiem, ietekmē gan ģenētika, gan ārējās vides faktori, piemēram, nepilnvērtīgs māmiņas uzturs, kaitīga vide, slikti ieradumi – smēķēšana vai alkohola lietošana, kā arī nekontrolēti lietoti medikamenti, infekcijas slimības un pakļautība ķimikālijām. Mauliņa piebilst, ka nav viena konkrēta faktora, kas ietekmē šīs anomālijas rašanos, to veido vairāku faktoru kopums. "Grūtnieci ietekmē viss, kas viņai apkārt notiek, līdz ar to ir gandrīz neiespējami izskaidrot, kāpēc bērniņam, atrodoties mātes dzemdē, ir izveidojusies šķeltne," viņa skaidro.

Šķeltne ne tikai maina bērna izskatu, bet arī traucē viņam veikt daudzas izdzīvošanai nepieciešamas darbības. Smagākos gadījumos, kad ir skarta lūpa, alveolārais loks un aukslējas, jaundzimušajiem šī patoloģija ir novērojama fiziski, tāpat tiek traucētas dzīvībai svarīgas funkcijas – elpošana, rīšana, mīmika, vēlāk arī valoda un košļāšana. Lai nodrošinātu šāda bērna pilnvērtīgu rehabilitāciju, nepieciešama kompleksa ārstēšana, kurā iekļauta gan ķirurģiska, gan ortodontiska, logopēdiska, otorinolaringoloģiska un psiholoģiska palīdzība mazulim.

Mauliņa stāsta, ka gadījumos, kad ir skartas aukslējas, mazulis nespēj zīst krūti, jo mutes dobumā neveidojas negatīvais spiediens, tāpēc viņš jābaro ar pudelītes palīdzību. Tāpat šie bērni biežāk sirgst ar dažādām augšējo elpceļu saslimšanām, jo šķeltnes dēļ dzīves pirmajos gados mute ir savienota ar deguna dobumu, tāpēc bērnam ir traucēta normāla elpošana caur degunu, nepietiekami sasilst ieelpojamais gaiss, kā arī nenotiek pilnvērtīga gaisa attīrīšana, ko nodrošina gaisa plūsma cauri deguna ejām. Nereti bērniem, kuriem ir šķeltne, ir lielāks vidusauss iekaisuma risks.

Tiem bērniem, kuriem šķeltne ir skārusi aukslējas, ir problēmas ar skaņu veidošanu un pareizu vārdu izrunu. To apgūt viņiem jādodas pie logopēda. Tāpat gandrīz visiem šiem bērniem ir nepieciešama zobu regulācija.

Lai bērns pēc iespējas ātrāk spētu uzsākt pilnvērtīgu dzīvi, pēc palīdzības pie speciālistiem jāvēršas septiņas līdz 14 dienas pēc dzemdībām, uzsver Mauliņa: "Vecāki bērnus pie mums visbiežāk ved uzreiz pēc tam, kad zīdainis ar māmiņu ir izrakstīts no dzemdību nodaļas, bet, neskatoties uz to, operācijas neveic, līdz bērns nav sasniedzis trīs mēnešu vecumu." Šāds operācijas laiks ir noteikts tādēļ, ka aptuveni trīs līdz piecos mēnešos bērns ir adaptējies apkārtējos apstākļos un arī viņa svars ir stabilizējies.

Lai izārstētu šķeltni, jāveic viena vai vairākas operācijas. Tas, cik nopietna ķirurģiska iejaukšanās nepieciešama, ir atkarīgs no šķeltnes smaguma pakāpes – jo izmēra ziņā lielāka šķeltne, jo vairāk operāciju būs nepieciešams, lai bērna lūpu vai aukslēju atgrieztu tai paredzētajā stāvoklī. Taču tas nav vienīgais faktors. Mauliņa stāsta, ka ārstēšanās procesa ilgumu un sarežģītību ietekmē daudz faktoru. "Katrs no šiem bērniem nāk uz Šķeltņu centru, un mēs kopīgi izveidojam katram piemērotu individuālu ārstēšanās un rehabilitācijas programmu," atklāj speciāliste. "Nepieciešamās operācijas var būt dažādas, viss ir atkarīgs no konkrētā gadījuma. Var būt situācijas, kad bērnam šķeltnes dēļ ir traucēta augšžokļa attīstība, tad ir jādomā arī par to."

Kā pēc visām operācijām, arī pēc šīm veidojas rētaudi. Operāciju rezultātus un rētu izskatu ietekmē bērna anomālijas smaguma pakāpe, veselības stāvoklis gan pirms, gan pēc operāciju veikšanas, individuāli rētošanās procesi un bērna augšana. Tā kā rētaudi var negatīvi ietekmēt sejas un žokļu augšanu, operācijas bērniem tiek plānotas tā, lai mazinātu šādu risku, bet vienlaikus tā, lai netiktu aizkavēta bērna vispārējā attīstība. Liela nozīme ir rūpīgai bērna kopšanai, regulārām veselības pārbaudēm gan pie konkrētās nozares speciālistiem, gan ģimenes ārsta.

Pamata operāciju secība un mazuļa vecums:

Abpusēju šķeltņu gadījumā lūpas un kaula transplantācijas operācijas tiek veiktas vispirms vienā pusē un pēc laika otrā.

Dažkārt skaņu izrunas uzlabošanai nepieciešama velofaringoplastika – operācija, kas tiek veikta apmēram sešu līdz septiņu gadu vecumā. Tāpat dažkārt nepieciešama lūpas vai deguna korekcijas operācija, kuru veic 16 līdz 18 gadu vecumā. Savukārt smagu sakodiena anomāliju gadījumos 21 gada vecumā tiek veikta ortognātiskā ķirurģijas operācija.

"Ja šķeltne netiek ārstēta, tā traucē bērnam pilnvērtīgi dzīvot, protams, tas ir atkarīgs no smaguma pakāpes, taču smagā formā šķeltne liedz bērnam iespēju normāli adaptēties skolā un runāt ar vienaudžiem. Šādiem bērniem ir arī estētiski ļoti redzami traucējumi," saka Mauliņa.

Ārstēšanās un rehabilitācijas procesā bērniem ar šķeltni var noteikt invaliditāti. Ja ir konstatēta šķeltne smagā pakāpē, tad invaliditāte saglabājas līdz 22 gadu vecumam. Savukārt par to, kādas izmaiņas gaidāmas invaliditātes piešķiršanā, bērnam sasniedzot pilngadību, vari lasīt te.

Elīnas Cirses dēlam Braijenam ir pieci gadi, un viņam ir vienpusēja caurejoša šķeltne (tā sākas no deguna un turpinās līdz pat rīklei). "Braijena gadījumā šķeltne bija ļoti plata, to vairākkārt atkārtoja arī ārsti. Viena no smagākajām formām," stāsta Elīna.

Par to, ka viņas dēlam ir šķeltne, Elīna uzzināja tikai brīdī, kad mazais piedzima: "Grūtniecība noritēja mierīgi un bez sarežģījumiem, arī USG neko redzēt nevarēja." Sieviete stāsta, ka brīdī, kad vecmāte paziņojusi, ka zīdainim ir šķeltne, viņu esot pārņēmusi neziņa un šoks: "Tas, ko es atceros, – pirmās sajūtas, kas mani pārņēma, ieraugot dēlu, bija šoks, neziņa un iekšēja panika. Biju nesaprašanā, ko darīt, kā paziņot mājiniekiem un bērniņa tēvam, ka ilgi gaidītais dēliņš piedzimis ar patoloģiju. Gulēju uz galda, mazais rokās – skatos uz viņu un priecājos, ka piedzimis, bet tālāk tukšums galvā. Skatos uz viņu, viņa žēl, sevis vainošana. Galvā skan lielais jautājums – kāpēc? Tobrīd likās, ka diagnoze ir šausminoša. Arī pāris nedēļas pēc tam, mājās atbraucot, tikai raudāju, biju uzvilkta, centos mierināt sevi un citus. Apkārtējie saka, ka uztraukušies par mani, jo trieciens bija milzīgs." Elīna stāsta, ka vienīgā, kas viņu tobrīd mierināja, bija vecmāte, kas steidzās jaunos vecākus informēt par gaidāmo saistībā ar patoloģijas ārstēšanu.

Zīdainis kopš dzimšanas šķeltnes dēļ nespēj zīst krūti. Lai bērns varētu paēst, talkā jāņem speciāla barošanas pudele. Barībai jābūt šķidrā veidā, tāpēc zēns līdz pat aptuveni divu gadu vecumam pārtika tikai no piena, biezeņiem un putrām. Braijena mamma atklāj, ka ēdiens bieži nāk laukā pa šķelto deguna pusi.

Lai piemeklētu bērnam tādu pudelīti, no kuras viņš būtu spējīgs ēst, Braijena vecāki izmēģināja sešu dažādu firmu pudeles un aptuveni 30 knupju veidus. "Tie atšķīrās atkarībā no zīdaiņa vecuma, arī pēc formas, caurumiņiem un kā tik vēl ne," atklāj Elīna. Kaut zēnam tika atrasta piemērotākā pudele, kā arī knupis, viņš vienalga nespēja zīst, taču, košļājot un spaidot knupi, spējis dabūt no tā ēdienu.

"Pirmajos mēnešos cīnījāmies ar atgrūšanu, jo pie šādas ēšanas, ar atvērtu nāsi, kopā ar ēdienu tiek sarauts gaiss, tādēļ jāpiedomā, ka barošanas reizē mazais jātur 45 grādu leņķī un obligāti jāsagaida atraudziņa," atklāj Braijena mamma.

Tas viss bija pirms lūpas operācijas. Braijena vecāki dzīvoja ar cerību, ka pēc plānotās ķirurģiskās iejaukšanās viss mainīsies, taču ar to visas viņu problēmas vēl neatrisinājās. Elīna stāsta, ka vienīgais manāmais uzlabojums bija tas, ka dēlam bija vieglāk ēst no pudelītes.

Līdz mīksto aukslēju operācijai (ap 11 mēnešiem) puisēns visu ēda šķidrā veidā, reti kādu mazuļu cepumu, viņam ļoti garšoja "Feeder" augļi. Taču visu šo periodu bija problēmas, kad pārtika, iekļuvusi degunā, tecēja no tā laukā, bet bērns ļoti ātri iemācījās un ar laiku pats jau koriģēja, kā viņam labāk, lai šī tecēšana pa degunu nenotiktu tik bieži, stāsta māmiņa. Pēc mīksto auklēju operācijas ēšanas lietas lēnām sākušas uzlaboties, bet bērns ļoti daudzas lietas nav ēda, acīmredzot atcerējās, ka kādreiz tikušas degunā, – lielākoties tās bija ķepīgas, biezeņa konsistences vai graudainas lietas (putras, biezeņi, rīsi, griķi u. c.). Taču ar laiku viss nostabilizējās. Pēc cieto aukslēju operācijas ēšanas problēmas atkrita pilnībā.

"Ja to var nosaukt par problēmu, tad līdz lūpas operācijai un arī tagad pēc operācijām esmu dzirdējusi daudz variantu, kas noticis ar bērnu. Cilvēki šajā jautājumā ir absolūti neizglītoti, jo trūkst informācijas par to. Sabiedriskās vietās esmu dzirdējusi aiz muguras runājam, ka bērns tiek sists, bērnam tiek darīts pāri, kāda bērnam rēta uz mutītes utt. Skumji, bet fakts," pārdzīvotajā dalās māmiņa.

Pirmais, ar ko sākās Braijena ārstēšana, bija platītes izgatavošana, lai bērns varētu ērtāk ēst. Tā nosedza neesošās aukslējas un saturēja žokli pareizā stāvoklī. Šāda platīte bija jānēsā līdz lūpas operācijai.

Līdz šim Braijenam bijušas trīs operācijas, no kurām pirmā bija lūpas plastika, kas bērnam tika veikta trīs mēnešu vecumā. Operācijas laikā tika sašūtas kopā abas lūpas puses un izveidota nāss.

Pēc operācijas mazajam degunā bija ievietoti aptuveni 10 centimetrus lieli tamponi, līdz ar to viņam bija jāmācās gulēt ar atvērtu muti. Elīna stāsta, ka ar to problēmu neesot bijis: "To mēs apguvām diezgan ātri, dienas laikā, uz nakti palikām nelielu sarullētu dvielīti zem kakla, lai galviņa drusku atgāzta, un tā lieta darbojās." Tāpat vecākiem bija jāmitrina šuves, lai tās nesakalstu un rētas varētu sadzīt, atstājot pēc iespējas mazāk redzamu defektu. Piecas dienas mazulis atradās mājās, un atlabšana noritēja bez komplikācijām.

Pēc nedēļas ģimene devās izņemt šuves, bet to sagaidīja neparedzēts pavērsiens – ārsti atklāja, ka aptuveni divus milimetrus no nāss bija pārrāvušās šuves, kā rezultātā šajā vietā palicis nesadzijis caurums. Šī iemesla dēļ mazulim divas nedēļas bija jānēsā savelkošie plāksteri, kas apgrūtināja ēšanu pat no pudelītes, tādēļ mazais bija jābaro ar šļirci.

Nākamās vizītes laikā ārsti paziņoja, ka caurums, kas iepriekš izveidojies nedaudz zem zēna deguna, nav līdz galam aizvilcies ciet, līdz ar to būs nepieciešama korekcija. Pēc kāda laiciņa zēns atkal atsāka ēst no pudelītes un varēja arī atbrīvoties no platītes, kas visu šo laiku atradās viņa mutē.

Otrā ķirurģiskā iejaukšanās, kas sagaidīja mazuli, bija mīksto aukslēju operācija, kas tika veikta aptuveni 10 mēnešu vecumā. Šīs operācijas laikā tika sašūta šķeltā mutes iekšpuse. Elīna stāsta, ka nakts pirms operācijas bijusi trauksmaina, kā jau tas parasti ir šādās situācijās. Kad bija pienākusi operācijas diena un laiks veikt nepieciešamo ķirurģisko iejaukšanos, pēkšņi uz vietas neesot bijis nevienas brīvas māsiņas, līdz ar to Elīnai pašai vajadzēja nogādāt savu bērnu operāciju zālē. Sieviete atzīst, ka šis brīdis viņai kā mammai esot bijis īpaši grūts: "Man viņš bija jāaiznes, jānogulda uz galda un vēl jātur rociņas, lai masku nerauj nost, kamēr iemieg. Ja iespējams no tā izvairīties, noteikti dariet tā. Tas bija emocionāli smagi." Elīna atklāj, ka pēc operācijas Braijens uz viņu esot skatījies ar vārdos grūti aprakstāmu skatienu, taču tas nudien nav bijis prieks. Tāpat mazais pēc atmošanās mammu nav gribējis laist sev tuvumā, tāpēc tētim vajadzēja sniegt īpaši daudz mīlestības un uzmanības. "Mēs domājam, ka tas bija tieši pirms operācijas piedzīvotā dēļ," piebilst Elīna.

Arī šoreiz pēc operācijas mazo vajadzēja barot ar šļirci, taču tas neturpinājās ilgi, jo jau nākamajā dienā mazulis bija gatavs ēst no pudelītes, ar vienu nosacījumu – ja tās snīpītis nesasniegs šuvuma vietu. Savukārt, ja pēc pirmās operācijas zēnam bija nepieciešams dot nomierinošās svecītes, tad šoreiz bez tām varēja iztikt.

Pēcāk, trīs gadu vecumā, Braijenam tika veikta trešā operācija, kuras laikā operēja cietās aukslējas (vietu starp zobiem un mīkstajām aukslējām). Pirms operācijas ārste parasti paņem žokļa nospiedumus, taču atšķirībā no citām reizēm šoreiz tie tika paņemti gan augšai, gan apakšai.

Elīna stāsta, ka pirms operācijas puikam visu izstāstījusi: "Kur iesim, ko darīsim, ka kāpsim uz lielās gultas, dakteris uzliks foršo masku un paelposim dūmiņus." Mazais esot pamājis ar galvu un parādījis augsti paceltu īkšķi, kas nozīmē, ka viņš ir ar mieru. "Un tik tiešām, bez problēmām aizgājām, smuki uzkāpa, apgūlās, anesteziologs uzlika masku, bez čīkstēšanas vai niķiem atļāva uzlikt masku, smuki aizvēra actiņas un aizmiga," stāsta Braijena mamma.

Kad bērns bija pamodies, ārsts brīdināja, ka, iespējams, mazajam mutē būs jāliek lielais tampons, kas pasargās brūci un ļaus drusku drošāk ēst. Kaut pastāvēja iespēja, ka no tā varētu arī izvairīties, Braijena gadījumā tampons diemžēl bija jāliek mutē.

Elīna atklāj, ka tampons sākumā līdzinājās plakanai platītei un tik liels, kā viņai sākumā licies, nemaz neesot bijis. Tampons tika piešūts starp zobiņiem un muti aizvērt netraucēja. Mazajam vajadzēja arī dot zāles pret temperatūru, kas pēc operācijas turējās ap +37° pēc Celsija.

Pēc slimnīcā pavadītām aptuveni trim dienām ārsts piedāvāja pamēģināt izņemt tamponu no mutes, kas arī tika izdarīts. Papildus tam tika izņemti arī diegi un apskatīta brūce. Visiem par laimi, tā bija labi sadzijusi, arī šķirba bija saaugusi kopā. Ģimene laimīgi varēja doties mājās.

Kad lielākā daļa operāciju jau ir aiz muguras un ļaunākais pārdzīvots, Elīna atzīst: "Tagad saprotu, ka bez vīra, vecāku un radinieku atbalsta būtu gājis grūti. Šādos brīžos milzīgs atbalsts ir kāds, kas pasaka, ka viss būs labi."

Elīna atzīst, ka joprojām pieejams ļoti maz informācijas par šo patoloģiju un daudzi par šo tēmu nemaz nevēlas runāt: "Manuprāt, trūkst informācijas gan no ārstu, gan no vecāku puses – par tīri ikdienišķām lietām. Ārstu informācijas par to, kas tas ir, ko darīt, kāds būs plāns, kāda ārstēšana. Tāpat trūkst arī pirmā mierinājuma un medicīniskas informācijas no ārstu puses, ka tas nav nekas tāds, ko gadu laikā nevarēs vērst par labu. No otras puses, trūkst informācijas par ikdienu ar šādiem bērniem – pirmā ēdināšana, pirmā piebarošana, ēdināšana vispār, kur, kā un ar ko. Taču par tādām lietām var izstāstīt tikai cilvēks, kurš to ir izdzīvojis un bijis tur klāt."

Ja arī tavs bērns ir piedzimis ar kādu no šķeltnes veidiem un tu vēlies par to aprunāties ar citiem, dzirdēt citu pieredzi un meklē atbalstu, visu šo tu atradīsi Šķeltņu bērnu atbalsta grupā portālā "Facebook", kas veidotā ciešā sadarbībā starp vecākiem un Šķeltņu centru. Tur vari rasts spēku, meklēt iedrošinājumu un atbildes uz daudziem jautājumiem.