Palikt bez matiem nav trakākais: mammas stāsts par dēla cīņu ar vēzi

"Sākumā es vārdu "vēzis" nevarēju pat izrunāt, skaņa fiziski nenāca ārā," saka zēna mamma Mareta Bērziņa-Meirāne, kura tagad, kad kopš ārstēšanās beigām apritējuši teju pieci gadi, arī nesteidz sacīt, ka "vēzis ir uzvarēts", medicīniski to dēvē – remisija. Jā, Niklāvs tagad dzīvo pilnvērtīgu dzīvi, izmeklējumu rezultāti ir labi, taču ģimenē to dēvē par "stabilu remisiju". Lai neizraisītu kāda augstāka spēka dusmas, lai pateiktie vārdi neizspēlētu kādu negantu joku... Dzīve jau iepriekš esot parādījusi savu raksturu. "Ne mums lemt par uzvaru, par to lemj augstāki spēki, tādēļ mums ģimenē nav saukļa – uzvara."

Tagad Niklāvam ir 15 gadu, viņš mācās vienā no Rīgas prestižākajām ģimnāzijām, kur iestājies pēc paša gribas, ne vecāku mudināts, un bez īpašas sagatavošanās. Tiesa, pilnībā aizmirst par onkoloģisko slimību viņš nevar, jo ik pēc trim mēnešiem, bet atsevišķu izmeklējumu gadījumā ik pēc pusgada viņam jādodas uz pārbaudēm. Kopš 2014. gada maija terapijas beigām viņam ir stabila remisija. Niklāva slimība ģimenē ienesusi vairākas pārmaiņas, par to arī šajā stāstā – par diagnozes noteikšanu, šoku, asarām, kas atnāk kaut kad vēlāk, dzīvošanu Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) 20. nodaļā, par operācijām, ķīmijterapiju, MIBG terapiju, kaulu smadzeņu transplantāciju, atveseļošanos, prieka brīžiem...

Kā saka Mareta, viņu ģimenē ir dzīve pirms un dzīve pēc. Šajā laikā mainījies ļoti daudz kas – no vērtību sistēmas pārskatīšanas līdz draugu loka nomaiņai, un "tas viss notiek dabīgi, jo ir kopējas intereses, sāpes, prieki, bēdas, tikai līdzīgs līdzīgu saprot tā pa īstam, līdz sirds dziļumiem". Pati Mareta no laba un stabila darba valsts pārvaldē, kur strādāja par finansisti, kļuvusi par pilna laika mammu un sapņo īstenot savu vēl jaunības domās piesaukto sapni – nodarboties ar labdarību.

Runājot par novērojumiem medicīnas aprūpē, Mareta atzīst, ka ne viss mūsu valstī ir tik slikti, kā daudzi mēdz sacīt, – visā garajā dēla ārstēšanās procesā viņa guvusi tikai un vienīgi pozitīvu pieredzi, tiesa, ļoti daudz kas esot atkarīgs no tā, kā pats to visu uztver. Mūsu tikšanās vieta – Niklāva ģimenes mājoklis, zēns ir skolā. Sarunas laikā saldā diendusas miedziņā guļ mazā māsa, divus gadus vecā Tīna, bet blakus istabā rosās lielā māsa – astoņus gadus vecā Marta, kura skolu spiesta kavēt apaukstēšanās dēļ. Mareta pagatavo tēju un iekārtojas ērtāk, saprotot – saruna būs garāka – stāstāmā par trīs gadu ārstēšanos būs daudz. Pirms tam aplūkojam fotogrāfijas no tiem laikiem, kad Niklāvs ķīmijterapijas dēļ bija bez matiem, daudz bilžu no slimnīcas palātas ir no Viļņas (Lietuvā), Gdaņskas (Polijā), kurās redzams, cik daudz aparātu nepieciešams darbināt, lai puisēna veselību uzlabotu un iespējami drīzāk sasniegtu mērķi – izveseļošanos. Ar Niklāvu aprunājamies vēlāk, sarunā pa tālruni. Viņš atzīst, ka slimība, iespējams, likusi kļūt vairāk pieaugušam, salīdzinot ar vienaudžiem, taču to laiku, kas pavadīts slimnīcā, neatminas kā kaut ko negatīvu, viņam ir tikai labas atmiņas, jo slimnīcā iegūts daudz draugu. "To, cik tas ir nopietni, apjēdzu kaut kad vēlāk, kad redzēju, ka bērni tomēr mirst," tā Niklāvs.

Niklāvs nebija nopietni slimojis, ne reizi nebija gulējis slimnīcā... 2011. gada septembrī viņam bija jāsāk mācības 1. klasē. Vasara bija pavadīta aktīvi, bet, tuvojoties skolas laikam, mamma pamanīja, ka dēls nokrities svarā, bijis visai apātisks, varbūt šis vārds ne visai iederas, bet Niklāvam esot zudusi interese par to, kas iepriekš sagādāja prieku. Tā, it kā viņam viss būtu vienalga. Puika dejoja tautas deju kolektīvā "Dzintariņš", un pēc kāda mēģinājuma deju skolotāja tētim vaicājusi, kas noticis ar Niklāvu. Kad mamma pavadīja dēlu skolas ekskursijā, viņa novērojusi, ka Niklāvs, salīdzinot ar citiem bērniem, ir ļoti bāls. Izsaukusi uz mājām ārstu, kurš nozīmējis asins analīzes un vizītes laikā sataustījis, ka puikam esot palielināta liesa, tādēļ nosūtījis uz ultrasonogrāfiju (USG), kur speciāliste pateikusi, ka vēderā ir kaut kas, kam tur nevajadzētu būt. Kad bija pieejami šo izmeklējumu rezultāti, ārsts bijis satraukts, un arī Mareta zemapziņā sapratusi, ka "tas ir kaut kas briesmīgs", lai gan nav spējusi sev to formulēt, bet sapratusi... Visai ātri viņi nokļuva BKUS pie pieredzējuša, izcila ārsta Dr. Jāņa Krasta, un Niklāva vecāki joprojām uzskata, ka primāri viņš bija Niklāva glābējs, ārsts ar zelta rokām un Dieva dotu talantu, kurš, apskatot USG rezultātus un iztaustot zēna ķermeni, uzreiz izteicis aizdomas par audzēju.

Foto: Niklāvs ar tēti.

Kad Niklāvam noteica diagnozi, mazajai māsai Martai bija 11 mēneši un Mareta viņu vēl baroja ar krūti. Nu bija jāveic korekcijas visā dzīves ritmā. Slimnīcā uz maiņām kopā ar Niklāvu dzīvoja Mareta un vīrs Uldis. "Pa nedēļām mainījāmies, lai viens no mums nepārdegtu, visu laiku dzīvojot slimnīcā. Sākumā vīrs mani ļoti žēloja un sargāja, lai es neredzu smago ķīmijterapijas posmu, bet pienāca diena, kad arī man ar to bija jāiepazīstas. Mums bija brīnišķīgi pirmie palātas biedri, jauks puisēns un sirsnīga un dzīvesgudra mamma, viņi man deva ļoti daudz šai smagajā posmā, pēcāk mēs braucām viņus apciemot uz Vāciju, kur puisēns ārstējās," atminas Mareta.

"Kad uzzināju diagnozi, gaidīju, ka ar mani notiks kā filmās – histērija, bļaušana, kāpēc ar mums tā ir noticis, bet man nebija nekādas histērijas, bļaušanas. Es vispār pirmo mēnesi nevarēju paraudāt, man uzradās pārdabisks spēks. Kā skaidroja mana laba draudzene, kura pati dzīvē pārdzīvojusi smagu triecienu, ķermenis, atrodoties šoka stāvoklī, darbojas adrenalīna ietekmē. Protams, bija neziņa, šoks, nesaprašana, kas notiks tālāk, bet man ļoti, ļoti palīdzēja parunāšanās ar citiem. Atradu ģimeni, kurā bija tieši tāda pati diagnoze," saka Mareta. Un tieši tādēļ arī Niklāva mamma ir gatava dalīties savā stāstā, lai kāda cita ģimene, kura ir saskārusies ar onkoloģisku slimību bērnam, zinātu, ka viņi nav vienīgie, ka ir vēl citi vecāki un ar viņiem var izrunāties.

Mareta sarunas laikā vairākkārt uzsver, cik ļoti svarīgi viņiem bija sadarboties ar ārstiem, būt vienai komandai, kurai ir viens mērķis – izārstēt bērnu. Esot nodaļā, viņa novērojusi, ka visai daudz vecāku, paklausot apkārtējo cilvēku ieteikumiem, ar vēzi slimiem bērniem pielieto dažādas tā dēvētās tautas metodes, dažreiz pat bez konsultēšanās ar ārstu. Mareta to neuzskata par saprātīgu rīcību, un viņas ģimene to neizvēlējās, jo negribēja riskēt.

Jā, arī viņai ar vīru daži mēģinājuši iestāstīt, ka jādara viss, arī tas, kas ir ārpus tradicionālās medicīnas, taču viņi izlēmuši, ka koncentrēsies tikai uz vienu mērķi un to darīs sadarbībā ar ārstu komandu. "Protams, es jau arī lasīju par to, kas pieejams ārvalstu medicīnā, par tur pielietotajām metodēm, arī par tautas līdzekļiem, taču visu prasīju mūsu dakterei Marikai Grūtupai, kura ir lieliska ārste. Ir visādi līdzekļi, par kuriem cilvēki ir pārliecināti, ka tie aktivizē labo šūnu atjaunošanos, bet daktere man norādīja – vai ir pierādīts, ka tie neaktivizē arī sliktās šūnas? Šie vārdi manī tā iesēdās, ka es neriskēju ko pārkāpt. Nē, nē, mēs gājām to ceļu, ka ar ārstiem strādājam komandā," stāsta Mareta.

Arī ģimenei bija jākļūst par vēl spēcīgāku komandu. "Mums ir ļoti stipra ģimene, pateicoties maniem stiprajiem, labajiem un ziedoties gatavajiem vecākiem – mammai un tētim, mums ar vīru bija iespēja divus gadus nestrādāt, lai visu laiku būtu līdzās Niklāvam ārstēšanās procesā. Bez ģimenes, vecāku atbalsta tas nebūtu iespējams. Esmu pateicīga Dievam, ka man ir tādi vecāki, ka esmu dzimusi tādā ģimenē! Ir dzirdēts, ka dažās ģimenēs šāda smaga slimība cilvēkus atsvešina, mums bija tieši pretēji, kļuvām vēl tuvāki. Un atsvešināties ir viegli, ja bērnam līdzās ir tikai viens vecāks, tad tas otrs līdz galam neizprot ārstēšanās gaitu, tas, kurš ir slimnīcā, ir pārdedzis... Tāpēc mēs bijām blakus abi, uz maiņām vai pat kopā. Sapratām: ja nesadarbosimies ar ārstiem, nebūsim patiesi un atklāti savās darbībās, mērķi nesasniegsim," saka Mareta.

Vienotību ar Niklāvu un viņa ģimeni parādīja arī "Dzintariņa" kolektīvs un tā vadītāja Olga Freiberga, sarīkojot labdarības koncertu, par ko Mareta nemaz nezināja. Puikam bija jālieto terapiju uzturošie medikamenti, kuri mēnesī maksāja 180 latus (toreiz Latvijā kā maksāšanas līdzeklis vēl bija lati), un dejotāji koncerta laikā bija ieguvuši precīzi tādu summu, kāda bija nepieciešama, lai gan nemaz nezināja zāļu izcenojumus. Tāda sakritība... Un naudiņa, kas iegūta ar labām domām, ir zelta vērtē! "Man pat bija sajūta, ka tas dziedina!" tā Mareta.

Niklāva mamma uzsver, ka nav jau tā, ka šī slimība, ko tautā saucam par vēzi, skartu tikai Niklāvu, viņa mammu un tēti. Nepatīkamu ēnu plīvurs apvij visus cilvēkus, kuri pazīst ģimeni, pirmkārt jau radiniekus, draugus, paziņas... Ļoti smagi pārdzīvojumi slimošanas laikā bijuši Niklāva vecvecākiem, arī citiem radiem, bet bijuši brīži, kad Mareta nav atbildējusi ne uz vienu telefona zvanu, izņemot vīra. Bijis smagi uzklausīt jautājumu – kā iet Niklāvam? Kad Mareta stāstījusi par ārstēšanās gaitu, cilvēks noklausījies, iespējams, daudz no tā neko nesaprotot, un beigās tikai noteicis – viss būs labi! Tāpat 20. nodaļas (tagad 10. nodaļa) pacientu vecākiem viskaitinošākais jautājums ir: "Šis jums ir vienīgais bērns, vai ir vēl kāds?" Ir daudz lietu, kuras ļoti aizskar onkoloģijas mazo pacientu vecākus, taču viņi arī saprot, ka līdzcilvēki nezina, ko drīkst un ko nedrīkst vaicāt, kas būs korekti, kas ne. Ja nezini, tad vienkārši esi līdzās, paklusē...

Lai gan Mareta garajā ārstēšanās procesā vairāk sastapusies ar pozitīvo, tomēr atzīst, ka arī daudz nepilnību bija un ir, kuras jālabo un sistēma jāuzlabo, piemēram, kaitinošā zvanu stunda, kurā drīkstēja sazināties ar ārstējošo ārstu, gaidīšana, kad atnāks un ārsts paziņos analīžu rezultātus. Viņasprāt, loģiski būtu tos saņemt e-pastā, tiklīdz tie ir sagatavoti.

"Nodaļas apstākļi arī bija diezgan interesanti – ar pāris labierīcībām un vienu dušas telpu uz visiem. Tiesa, šodien ļoti daudz kas ir mainījies, ir ļoti daudz uzlabojumu – jauna nodaļa. Ēka atradās nomaļus no galvenā BKUS korpusa, kur pret logiem ir bērnu spēļu laukums un ik pa laikam tika rīkoti svētki. Svētki, uz kuriem mūsu bērni nevarēja iet, jo terapijas laikā iziet ārā bija svētki, to drīkstēja tikai tad, kad ir stabilas analīzes. Ļoti spilgti iespiedusies atmiņā Lielās talkas reize – sabrauca talkotāji, visiem jautrība, pēc tam pikniks tieši pie mūsu nodaļas logiem, kur ir bērni, kuri sapņo iziet ārā, sapņo par rotaļāšanos laukumiņā un piknikošanu. Protams, tad bija sāpīgi. Bet tas deva dzinuli uzrīkot pikniku mūsu bērniem, to realizējām Līgo svētkos (tas gan bija pasākums, par kuru paši uzņēmāmies atbildību). Niklāvam tolaik bija 90 leikocīti (nevis 9 tūkstoši, bet 90), tad nedrīkst iet ārā un nedrīkst pat īsti no palātas iziet, bet daktere redzēja, cik ļoti nozīmīgs un vajadzīgs Niklāvam ir šis pasākums, un viņa sagādāja speciālo masku (līdzīgu kā gāzmaska), un Niklāvs tika ārā. Skats, protams, bija amizants, bet viņš bija laimīgs, līdz ar to mēs arī," stāsta Mareta.

Foto: Niklāvs ar māsu Martu.

Saprotams, vienā rakstā izstāstīt vairāku gadu ārstēšanās periodu nav iespējams, tāpat kā atspoguļot to plašo emociju gammu, ar ko nākas saskarties gan pašiem pacientiem, gan viņu tuviniekiem. Niklāvs saslima, kad viņam bija septiņi gadi. Tas jau ir vecums, kad bērns ir pietiekami saprātīgs, lai apzinātos, kas ar viņu notiek. Mareta sākumā zēnam nestāstīja, cik nopietna ir šī diagnoze, vēl jo vairāk tādēļ, ka ir zināmi arī atsevišķi bēdīgi gadījumi. Tiesa, mamma nevēlējās pieminēt šādus faktus, tomēr raksta kontekstā tas jāsaka. "Niklāvs sarakstījās ar kādu zēnu no Lielbritānijas, kuram bija tāda diagnoze. Kādu dienu es pastaigas laikā saņēmos pateikt patiesību. Un tad mēs runājāmies, bet Niklāvs sacīja: "Bet mēs jau tāpat visi kaut kad tur tiksimies." Pēc šīs sarunas man pazuda tā smaguma sajūta. Tā ir, mums, pieaugušajiem, šķiet, ka bērni neko nesaprot, nezina, bet viņi saprot un zina vairāk par mums," atzīst Mareta.

Sākoties terapijai, Niklāvam, tāpat kā lielākajai daļai onkoloģijas pacientu, nogāja mati, bet viņš šo faktu vispār neesot pārdzīvojis. Tiesa, ārstēšanās laikā zēnam bija arī smagi periodi. Viņam ļoti palīdzējušas psiholoģes Gunas Krūmas konsultācijas un smilšu terapija. "Cik daudz cilvēku uztraucas par dzīves sīkumiem, cenšoties būt labāki, gudrāki sabiedrības acīs, visas mantiskās lietas, kuram glaunāks auto un lielāka māja utt. Terapijas laikā bērns piedzīvo dažādas blaknes, un mati patiešām ir sīkums, bet ir vemšana katru dienu, jēla mute terapijas dēļ, pēc katras ķīmijterapijas temperatūra un antibiotikas, deguna asiņošana utt. Taču tas viss kaut kā pagaisis, labais vairāk iespiedies atmiņā, un tagad dažreiz pat neticas, vai tas vispār ir noticis ar mums. Dažreiz uz šo dzīves periodu raugos kā no malas," stāsta Mareta.

Toreiz, kad Niklāvs saslima, par viņu mājām kļuva 20. nodaļa. Tiesa, daktere gan strikti esot noteikusi – par mājām šo vietu nevajag saukt! Ja sākumā nevarēja pierast un, atgriežoties īstajās mājās, viss šķita dīvains, nevarēja saprast, ko darīt, ko ne, tad vēlāk jau pie režīma ar dzīvošanu slimnīcā pierasts. "Tu no rīta celies, nomazgājies, tad sāc domāt par to, ko dosi bērnam ēst." Protams, slimnīcā jau ēst dod, bet bērniem ne visai garšo un daudzi vecāki paši gatavo ēst. Mareta skaidro: "Ķīmijterapijas laikā mainās garšas izjūta un ir pastiprināta smaržas izjūta, bērna iegribām saistībā ar ēdienu ir jāizdabā, jo viņš tobrīd tā jūtas. Niklāvs pat spēja noteikt, ka ēdiens nav gatavots mūsu mājās uz mūsu pannas, tik jutīgi viņi ir terapijas laikā. Tā kā bija svarīgs katrs apēstais kumosiņš, gādājām vislielākos gardumus, lai tikai Niklāvs kaut ko apēstu. Kādu mēnesi bija standarts – "Čilli" lauku pica ar dubultajiem sīpoliem, tad bija posms, kad es katru rītu gāju uz "Statoil" pēc pīrādziņiem. Bija brīži, kad viņu baroja mākslīgi, jo mute un rīkle bija jēla. Bet kopumā, kad ir uzlabojumi, bērni nodaļā ir aktīvi un dzīvespriecīgi. Kā viņi skrēja ar mašīnām pa garo koridoru, medmāsiņas pat lēca malā, lai nenones no kājām! Un tāpat vecāki – nu neraud jau visu laiku, arī mēs smējāmies, priecājāmies. Protams, ja ir kādi kritiskāki brīži, kad analīžu rezultāti nav tādi, kā cerēts, bez asarām neiztikt," apliecina Niklāva mamma.

Transplantācija notika oktobrī, un pirms Ziemassvētkiem ģimene bija mājās. Taču Lietuvas daktere pamanīja, ka audzējs nierēs vēl palicis. Pēc visas smagās terapijas atlikušais neizoperētais viens procents audzēja bija palicis, un ārste ieteica pieredzējušu ārstu Gdaņskā. Mareta pati ar viņu sazinājās un uzsāka sarunas par iespējamo operāciju. "Kad Niklāvam veica pirmo operāciju, vīrs gaidot skatījās multfilmu "Gardēdis", kas mani kaitināja, es nespēju mierīgi sēdēt un skatīties multfilmu, bet to darīju, otrās operācijas laikā viņš mani veda staigāt pa Gdaņsku. Jā, viņš darīja visu, lai novērstu manas domas, bet tās nevar ne ar ko un nekādi novērst, es savukārt, saudzējot viņu, darīju to. Bet, kā jau minēju, šī gaidīšana ir trakākais. Tu pastaigājies, bet tikmēr tavu dēlu operē. Kad atgriezāmies slimnīcā, jau dzirdējām ārsta soļus, tādus priecīgus. Viņš iznāca un divās valodās – pa pusei angļu, pa pusei krievu – teica: viss ir labi, audzējs izņemts," atceras Mareta. Otrai operācijai sekoja starošana, un noslēdzošie deviņi uzturošās terapijas kursi.

Tagad Niklāvs ar ārstu noteiktu regularitāti nodod asins analīzes, veic USG, magnētisko rezonansi, dodas pie onkologa, taču visādi citādi – dzīvo normālu dzīvi bez ierobežojumiem. Tiesa, līdz 18 gadu vecumam viņam ir piešķirta invaliditāte. Tomēr, kā pasmej Mareta, viss notikušais tāpat neļauj atslābt, tiklīdz asins analīzēs redzamas kādas izmaiņas, vecāku sirds atkal ietrīsas.

Niklāvs par regulārajām pārbaudēm saka: "Es zinu, ka viss būs labi, man nekad nav nekāda satraukuma, taču mammai gan ir stress. Reizēm jau man arī kļūst neomulīgi, kad iesāpas vēders. Ja citiem tās ir vienkārši vēdersāpes, man uzreiz tās saistās ar onkoloģisko slimību, bet tad jau drīz tās nepatīkamās sajūtas pāriet." Zēns vispār šo dzīves posmu neuztver kā traģēdiju, jā, apziņa, ka daudzi tomēr neizārstējas, liek aizdomāties, bet viņš ticējis, ka viss būs labi. No slimnīcas laikiem viņam joprojām ir daudz draugu, vēl nesen saticis vienu, vairākas stundas pavadījuši sarunās, staigājot pa Vecrīgu. "Var teikt, ka vislabākie draugi man nāk tieši no slimnīcas, šķiet, ka viņi ir vairāk saprotoši, daudz sirsnīgāki, labestīgāki, mums ir vieglāk saprasties. Un katru gadu braucu uz nometni, kur visi satiekamies. Vispār jau slimnīcā bija jautri, dauzījāmies pa koridoru, tagad jaunajā nodaļā jau laikam tā nemaz nevar," atminas Niklāvs. Skolā visi klasesbiedri zinot, ko Niklāvs piedzīvojis, un viņš nekautrējas no tā, ka slimojis. "Mums skolā ir peldēšana, un pirmās reizes nedaudz kautrējos no rētas uz vēdera, bet tagad jau man tas ir vienalga. Es jau nemaz neatceros, ka šī rēta tur nebūtu bijusi," saka Niklāvs.

Mareta par ārstniecības personālu saka tikai labus vārdus, taču ir lietas, kurās pamanījusi robus. Kad vecākiem tiek "nolasīts spriedums" jeb pateikta bērna diagnoze, iestājas šoks. Pēc Maretas novērojumiem, cits ģībst, cits krīt histērijā. Katrs šo vēsti uzņem citādi, bet pēc diagnozes apstiprināšanas vecāki faktiski paliek vieni. "Tu paliec viens ar šo diagnozi, bet skaidrs ir arī tas, ka ārstam jau nav jāmierina. Ārstam ir jāārstē," uzskata Mareta, kura lielāko atbalstu saņēmusi, sarunājoties ar citām ģimenēm, kurās piedzīvota bērna onkoloģiska saslimšana. Tiesa, arī psiholoģiskā palīdzība piedāvāta, bet Maretai tā nav līdzējusi. Viņa pieļauj – ja psihologs būtu speciāli apmācīts profesionālis darbam ar onkoloģijas pacientiem un vecākiem, varbūt būtu citādi, bet Niklāvam ļoti palīdzēja šī terapija, un tas ir galvenais.

Tieši tāpat nav nekāda atbalsta pārējiem bērniem, kuri aug ģimenē, ir veseli un dzīvo
mājās, kamēr viņu brālis vai māsa un vecāki dzīvo slimnīcā. "Šie bērni redz raudošu un pazudušu mammu, tieši tas pats ir ar tēti, visi ir nervozi, skrienoši, un šis veselais bērns jūtas pamests novārtā. Tā ir liela problēma," uzskata Niklāva mamma. "Esmu dzirdējusi vecāku izteiktas frāzes, ka otrs bērns pasaka – labāk viņš būtu bijis slims, jo acīmredzot viņam trūkst vecāku uzmanības. Gribu ieteikt vecākiem neatlikt pārējo bērnu dzimšanas dienas, izlaidumus vai citus nozīmīgus datumus uz vēlāk, kad izārstēsimies, arī mājās palikušajiem bērniņiem sāp un ir izmisuma sajūta. Pie tā būtu jāstrādā un jāveido atbalsta sistēma," uzskata Mareta.

Slimība skar plašu cilvēku loku, tāpēc ir svarīgi domāt, kā vienam otru atbalstīt. Kad Niklāva ārstēšanās bija galā, Mareta atgriezās darbā, bet psiholoģiski nespēja pastrādāt un no darba aizgāja. Daļēji tas bija saistīts arī ar to, ka Niklāvs atsāka apmeklēt skolu. Lai gan viņš turpināja mācības atbilstoši savam vecumam – 4. klasē, tomēr faktiski bija pirmklasnieks, jo skolā nebija gājis. Slimnīcā nāca skolotāji un bērni mācījās, cik ļāva viņu veselības stāvoklis. Tāpēc palaist Niklāvu skolā, 4. klasē, nebija viegls vecāku uzdevums. Un tad Mareta sākusi tīt atpakaļ dažādus brīžus no dzīves pirms...

"Atceros, mēs ar draudzenēm staigājām, atpūtāmies Vecrīgā. Sen tas bija, es strādāju valsts pārvaldē un teicu, ka uz darbu eju tāpēc, ka tas ir man darbs un tur pelnu iztiku, kaut kur jau jāstrādā, bet man nebija nekāda gandarījuma, neizjutu sevi kā ierēdni, kaut darbu darīju pēc labākās sirdsapziņas un ar pilnu atdevi. Draudzenes man prasīja, ko tad es gribētu darīt. Man atbilde bija skaidra uzreiz – nodarboties ar labdarību. Un, re, kā tas ir atspēlējies, kādā veidā mana sen izteiktā doma ir atspēlējusies," stāsta Mareta. Vispār viņa tagad daudz ko tin atpakaļ un uzskata, ka domām un izteiktiem vārdiem var būt milzu nozīme, tāpēc mudina ikvienu, pirms ko teikt skaļi, pārdomāt, vai tas būtu pareizais lēmums. Tiesa, brīdī, kad Niklāvam noteica diagnozi, viņa neuzdeva jautājumus "Kāpēc ar mums tā notiek?", jo: "Bet kāpēc tad ar citiem lai tas notiktu? Ar ko mēs esam labāki par citiem?" Tomēr, vairākkārt domājot par notikušo, viņa nedaudz aizdomājas par atsevišķiem brīžiem dzīvē "pirms". "Es gaidīju meitu un kolēģēm teicu – nevar būt, ka man dzīvē viss tik labi izdevies – gan izglītība, gan ģimenes izveidošana, darbs, viss nācis viegli. Un še tev! Tāpat es visiem saku, ka nedrīkst čīkstēt. Es teicu – ko varētu izdarīt, lai pēc bērna kopšanas atvaļinājuma būtu iespēja vēl pasēdēt mājās, lai nevajadzētu iet strādāt. Nu nedrīkst! Tikai žēl, ka šādas mācības mēs gūstam caur bērniem," secina Mareta.

Taču tagad viņa sevi ir atradusi dažādās sabiedriskās aktivitātēs, gan piedaloties citu organizētos labdarības projektos, gan pati organizē ģimeņu salidojumu "Satversim Bruknā!", kas notiek Bruknas muižā un šogad norisināsies augustā, bet plašāku informāciju par to atradīsi šeit. "Redzēt to prieku bērnu un viņu vecāku acīs – tas ir to vērts. Šajā salidojumā aicinām piedalīties ģimenes, kurās bērnam bijusi onkoloģiska saslimšana, kā arī tās, kurās aug bērns ar īpašām vajadzībām. Izlasot kādas mammas komentāru "Paldies par šo Disnejlendu" un citas ģimenes teikto, ka tas ir viņu atvaļinājums, vēlos, lai šī nedēļa bērniem būtu kā Disnejlenda, bet vecākiem – atvaļinājums, kura nav bijis, jo viņi 24 stundas diennaktī un septiņas dienas nedēļā pilnībā sevi velta bērnam, un aicinu atbalstīt tos, kuriem šāda iespēja ir," tā Mareta.

Mareta arī darbojas BKUS Vecāku padomē un vēlas iedibināt regulāras tikšanās ar 10. nodaļas pacientu vecākiem, kuri tagad ir tur. Tikšanās vēl tiek plānotas, un uz tām iecerēts aicināt vecākus, kuri gājuši cauri šim ārstēšanās procesam, lai sniegtu atbalstu tiem, kuri ir tikai ceļā uz galveno mērķi – izveseļošanos. Mareta iecerējusi nākotnē labdarībai ziedot vēl vairāk laika un enerģijas.

Niklāva slimība ieviesa vairākas korekcijas dzīves uztverē, taču dzīvošanu ar pilnu jaudu nebūt neapstādināja. Iespējams, gluži pretēji. Tagad, kad iziets cauri "ellei", katra jauna diena tiek uztverta kā īpaša, parādījušās jaunas garšas, citas maņas, kā izsmaržot doto iespēju visiem būt kopā. "Mainījies arī draugu loks. Nav jau tā, ka kādā būtu vīlusies, nē, nebūt, man apkārt ir bijuši tikai labi cilvēki, bet tādēļ, ka mūsu intereses un dzīves uztvere mainījās, parādījās citas dzīves vērtības," atzīst Mareta.

Tagad jau viņa ir daudzbērnu mamma – Niklāvam ir divas māsas, un reizēm bērni savā starpā arī pakašķējas. Mareta ir pilna laika mamma, bet tētis strādā lauksaimniecībā kopā ar Maretas vecākiem. Marta iet 2., Niklāvs – 8. klasē. Viņa aizraušanās ir mūzika, precīzāk, ģitārspēle. Tajā viņš esot iekšā ar visu sirdi. Niklāvs jūsmo par grupu "Līvi", un ģimene iecerējusi apmeklēt Ainara Virgas koncertu Liepājā. Zēnam tagad ir Virgas ģitāra, kuru viņš spēlē. To viņš pirms kāda laika iegādājies, tāpat kā vēsturiskos "Līvu" plakātus. No fotogrāfijām, kas uzņemtas vēl pirms pieciem gadiem, lūkojas zēns bez matiem, bet tagad Niklāvs ataudzējis garus matus, kā jau daudzi mūziķi. Puisis apliecina, ka viņš savu nākotni saista ar mūziku, gribētu kļūt par profesionālu ģitāristu. Cer, ka pēc laika varēs mācīties Jelgavas Mūzikas vidusskolā vai Jāzepa Mediņa Mūzikas vidusskolā. Viņa māsa Marta savukārt pastāsta, ka viņai patīk basketbols un dziedāšana, bet no mācību priekšmetiem mīļākais ir latviešu valoda. Brāli bez matiem un slimnīcā viņa neatceroties. Visa ģimene reizēm paceļo pa Latviju, reizumis aizbrauc visi uz kādu spa centru, bet galvenā viņu atpūtas, relaksācijas un reizē arī "maizes darbavieta" ir lauki. Dzīve rit normālu, parastu ritmu, bet... Ik pēc kāda laika atkal un atkal Maretai nākas nedaudz pakutināt nervu galus, kad Niklāvs dodas uz pārbaudēm. Un ir tik labi, saņemot izmeklējumu rezultātus, redzēt – viss ir kārtībā! "Kad man Bērnu slimnīcā pateica diagnozi, kādu dienu "pēc" pārgāju pāri ielai, kur ir tāda maza baznīciņa. Lai gan neesmu aktīva kristiete, Dievam ļoti ticu, un tobrīd es Niklāvu nodevu viņa rokās. Un tā dzīvoju līdz šai dienai, es paļaujos uz Dievu," saka Mareta.

Foto: Niklāvs ar savu elku Ainaru Virgu.

Viņa pastāsta vēl vienu zīmīgu un aizkustinošu gadījumu. Niklāvs bija pēc transplantācijas Viļņas slimnīcas palātā, pieslēgts daudz un dažādiem aparātiem. Tad Mareta pa logu paskatījās ārā un ieraudzīja varavīksni, un vīrs noteica – tā ir zīme, ka viss būs labi. Varavīksne Niklāva ģimenē joprojām ir kā sava veida talismans – tiklīdz ierauga varavīksni debesīs, rodas sajūta, ka viss būs kārtībā. To arī novēlu – katram 20. nodaļas (tagad 10. nodaļas) pacientam un viņa vecākiem ieraudzīt un noticēt savai varavīksnei!