Uzaudzēt biezu ādu un meklēt padomu, ne mierinājumu. Stāsti par diagnozes 'autisms' atklāšanu

Šis raksts ir kā turpinājums iepriekšējam, kurā skaidrojām par ieceri visiem bērniem jau agrīni veikt attīstības skrīningu, lai iespējami ātrāk atklātu grūtības un sniegtu palīdzību. Minētajā rakstā par problēmām valstiskā līmenī stāsta bērnu psihiatrs Ņikita Bezborodovs, pedagoģe Sintija Behmane, kā arī mamma Inga Švarca. Taču šoreiz ar Latvija Autisma apvienības atbalstu piedāvājam iepazīties vēl ar citu ģimeņu pieredzes stāstiem par to, cik grūts ceļš ir līdz diagnozei. Jāsaka liels paldies visām tām daudzajām mammām, kuras bija gatavas dalīties savā stāstījumā, viņu bija tik daudz, ka vēl citu stāstītais paliek nepublicēts. Lai sargātu bērnu intereses, pieredzes stāsti tiek publicēti anonīmi.

"Puikam bija aptuveni trīs gadi, kad bērnudārza logopēds norādīja, ka bērns nav tāds kā pārējie, ka varētu būt autisms. Aizgāju pie ģimenes ārsta, kurš par to visu pasmējās. Aizgāju no darba, un tad sākās – pati vedu dzirdi pārbaudīt, neirologs, EEG (elektroencefalogrāfija – aut.) miegā, rehabilitācijas terapijas ārsts – diagnoze: nepareiza stāja, stīva, savilkta plecu zona, vajag korekciju. Izgājām terapiju (ergo, masāžas, vingrošanu), runāt sāka, bet vienalga nepietiekami. Papildus strādāja logopēds un speciālais pedagogs. Puikam pieci gadi, parādījās problēmas ar uzvedību, aizvedu pie psihiatra – viss esot kārtībā, bet varot uztaisīt intelekta testu. Tikai pie klīniskā psihologa parādījās aizmetņi tēmai – AST, tad lasīju informāciju, runāju bērnudārzā ar psiholoģi un logopēdi, kas bija ļoti atsaucīgas un krietni palīdzēja bērnam.

Psihiatrs "uzsēdināja" uz medikamentiem – uzvedība nedaudz uzlabojās un runas spējas arī, spēja koncentrēties. Puikam seši gadi, gājām uz konsultāciju uz Autisma kabinetu, tur man iedeva norādes, ko un kur, ar ko sākt. Paralēli meitu vedu uz miofunkcionālo terapiju, terapeits ieteica vingrinājumus arī puikam, tie viņam patika. Šajā vasarā vēlreiz devos pie neirologa un audiologopēda "Pogā". Pienāca skolas vecums, un sapratu, ka parastā skola galīgi neder, ko man tiešā veidā pateica meitas klases audzinātāja. Izstāvēju deviņus mēnešus rindā pie valsts psihiatra, lai saprastu, ko darīt tālāk. Šobrīd gaidām rindā uz ADOS (tests autisma noteikšanai – aut.), bet puikam tūlīt jau astoņi gadi, paredzamais gaidīšanas laiks pusotrs līdz divi gadi. Oficiāli diagnozes nav. Puika iet privātajā skolā, kur bērnu tiešām pieņem tādu, kāds ir, un viņš ir atvēries citiem bērniem, ir jau arī draugi parādījušies. Var teikt – tā kā šobrīd vēl jāgaida, lielākais, divi gadi, tad pie diagnozes varētu tikt tikai tad, kad puikam būs 10 gadi. Vai tas ir normāli? Man tā nešķiet. Ģimenes ārste man godīgi pateica, ka es šajā jautājumā esmu daudz izglītotāka nekā viņa."

"Mūsu ceļš uz diagnozi sākās 23 mēnešu vecumā, kad bērnudārzā pievērsa uzmanību tam, ka meitiņa nerunā, neatsaucas uz vārdu. Lūdza pārbaudīt dzirdi. Es, protams, konsultējos ar "Google" un konstatēju, ka bērnam daudz AST pazīmju. Devāmies pie ģimenes ārsta, kurš par mums burtiski smējās, jo meitene ir vokāla, daudz bubina, dungo. AST gadījumā esot jāklusē un jātup vienam pašam stūrī, šūpojoties vai sitot galvu pret sienu. Turklāt viņa paša dēls sāka runāt tikai trīs gadu vecumā un viss ir lieliski. Par laimi, nosūtījumu pie psihiatra un uz dzirdes centru ģimenes ārsts tomēr izsniedza, lai psihiatrs mums paskaidro, ka tas nav AST. Visus izmeklējumus veicām par maksu un trīs mēnešu laikā ieguvām AST diagnozi. Sākām ABA terapiju un strādāt arī paši. Tagad meitiņai ir 30 mēneši, rezultāti ļoti labi. Sākusi runāt, arī citas jomas lēnām uzlabojas. Diagnozes noteikšana bija ļoti svarīga! Galvenais, ka zinām, kāpēc viņai grūtības ir tādas, kādas ir, un kā palīdzēt, lai neatpaliktu no vienaudžiem. Ja mēs nebūtu stingri savā pārliecībā, ka kaut kas nav kārtībā, būtu uzklausījuši ģimenes ārstu un pēc palīdzības vērstos pa vēlu. Ir ļoti svarīgi izglītot ģimenes ārstus par to, ka autismam ir plašs spektrs, un par tā brīdinājuma signāliem!"

"Diezgan ātri pamanīju, ka īsti tomēr ar attīstību bērnam viss nav kārtībā. Pediatram poliklīnikā pamatā ir svarīgi, lai būtu normāls svars, laicīgi visas potes un papīri kārtībā. Bija nosūtījumi pārbaudīt sirsniņu, vēdera dobumu, pie gastroenterologa, rehabilitologa – masāžas, baseins. Bērnu neirologs poliklīnikā par AST aizdomas neizteica, acīmredzot vēl nogaidīja. Saņēmos un, draugu pamudināta, pierakstījos uz konsultāciju pie privātā bērnu neirologa. Izrādījās labs speciālists un uzreiz izteica aizdomas par AST, kā arī iedeva mums secīgu ķēdīti, kā rīkoties tālāk, ārstu kontaktus, pie kuriem var vērsties, lai veiktu ADOS testu. Pēc tam tālāko ceļu parādīja klīniskais psihologs, kas pēc ADOS testa veikšanas ieteica iet pie bērnu psihiatra un mudināja uzsākt ABA terapiju. Tātad ADOS testu dabūjām, pirms dēlam bija divi gadiņi, uz ABA terapiju sākām iet divu gadu vecumā. Tagad puikam ir trīs gadi – darbojamies ar "pecs" kartītēm un ejam speciālajā dārziņā. Es mammām ļoti ieteiktu paļauties uz savu intuīciju, novērojumiem un rīkoties savlaicīgi."

Trīs gadi – vēl nerunā, tikai ap šo vecumu parādās kaut kas līdzīgs starp "ņam ņam" un "mamma". Mūžīgais protestētājs, vienmēr kliedzošs, laimīgs tikai atsevišķos brīžos, stūrgalvīgs (apņēmīgs) visās sadzīviskajās un ikdienas darīšanās. Ar viņu nav iespējams par kaut ko vienoties.

Ap piecu gadu vecumu parādījās agresijas lēkmes, izteikta taisnīguma izjūta – līdz pat tam, ka gatavs sist, žņaugt to, kurš sporta spēlē neievēro rindu, aizskrien garām... Nokļuvām Gintermuižā (slimnīcas "Gintermuiža" mērķis ir iedzīvotāju garīgās veselības uzlabošana un atkarības problēmu risināšana – aut.). Pēc 10 dienām vismaz bija klīniskā psihologa izpēte, encefalogramma. Tobrīd puisis jau runāja. Slimnīcā viņš burtiski juka prātā, jo viņa mīļmanta tobrīd bija pulkstenis – grozīt rādītājus, uzstellēt zvanu. Bet tur bēbīšu lego...

Ap to laiku sāka rasties sajūta, ka ir kādas īpatnības, kas norāda uz autismu. Kopā ar darba kolēģēm sākām apsvērt šo iespēju – kaut tolaik puika tekoši runāja, tikai ar logopēdiskām kļūdām, lietoja sarežģītus terminus ar izpratni, būvēja fantastiskas iekārtas no lego un tēta uztaisītā bateriju bloka, kuru varēja pievienot un panākt, ka viņa uzbūvētais griežas, ripo utt.

Paralēli sākām ceļu pie psihiatriem, neirologa, taisīja magnētisko rezonansi, jo bija aizdomas, ka smadzeņu puslodes savstarpēji nesadarbojas, Autisma apvienībā taisījām dārgo ADOS testu. Testa
iznākums uzreiz, pat pirms rūpīga slēdziena sagatavošanas, – augsti funkcionējošs autisms ar piebildi, ja mēs būtu aizgājuši ap četru gadu vecumu, noteikti būtu bijis dziļš autisms.

Lūk, ģimenes ārsts, kas nepievērš uzmanību sīkumiem, tajā laikā nepietiekami zinoši speciālisti (ieskaitot "Gintermuižu", no kuras nebija neviena vārda par autismu). Droši vien prātus samulsināja arī tas, ka puika šķita diezgan komunikabls – viņš jebkuram svešiniekam varēja ilgstoši stāstīt par kaut ko, ar ko tobrīd nodarbojās. Šobrīd jau es saprotu, ka tā bija un vēl šobrīd ir vienvirziena komunikācija. Šobrīd ārsti ir zinošāki, ir reālas iespējas, novērojot bērnu, saprast, vai viņš
ir neirotipisks vai netipisks. Mēs būtu izbēguši no diviem trim ārprāta gadiem, vienkārši atvieglojot viņam ikdienu, darāmo darbiņu secīgumu, pielāgojoties viņam."

Bērns kļuva arvien gudrāks. Divos gados jau zināja ciparus līdz 100 un atpakaļ, angļu un krievu alfabētu, runāja ļoti labi! Divarpus gadu vecumā varēja stāstīt ļoti garus dzejoļus no galvas. Kad viņam bija tikai divi gadi un 10 mēneši, viņš sāka lasīt un rakstīt teikumos! Visu šo laiku bija briesmīgas histērijas, kā arī jocīga un agresīva uzvedība. Vairākkārtīgi teicu savam ģimenes ārstam, ka tas nav normāli! Taču ārste tikai teica, ka tas tādēļ, ka puika gudrs un nervu sistēma netiek līdzi, kā arī tā esot divgadnieka, tad trīsgadnieka krīze. Aizbraucu ar puiku arī pie Rīgā diezgan pazīstamas neiroloģes. Par maksas vizīti atstājām 40 latus (toreiz maksāšanas līdzeklis Latvijā vēl bija lats – aut.), un 10 minūšu laikā viņa noteica, ka es vienkārši puiku nepareizi audzinu un lieki satraucos un viss mums ir normāli.

Šobrīd dēlam ir gandrīz astoņi gadi. Pa šo laiku ir izdarīts nereāli liels un smags darbs. Mūsu dēls šobrīd ir gandrīz parasts bērns. Skolā neviens nevar pateikt, ka ar viņu kaut kas nebūtu kārtībā. Tikai mēs ģimenē vēl redzam nianses un cīnāmies, lai arī tās pazustu. Skolā viņš ir teicamnieks, olimpiāžu uzvarētājs, viņam ir daudz draugu. Savam vecumam ir ļoti patstāvīgs, apķērīgs, bet ar emociju kontrolēšanu ir ļoti bēdīgi. Mājās. Skolā viņš sevi perfekti kontrolē, bet mājās ir traki. Raudāšana, histērijas, neadekvāta reakcija uz vienkāršām lietām... Taču galvenais, ka viņš turpina strādāt ar sevi un cenšas pārvarēt to visu. Zinu, ka ar viņu viss būs labi.

Stāsts par otro dēliņu. Puika piedzima nedaudz priekšlaicīgi, bet ar viņu viss bija labi. Izrakstīja ceturtajā dzīves dienā. Bērns auga, viss bija labi, bet viņam gandrīz nebija gugināšanas un tad arī lallināšanas. Uzreiz braucām pie neirologa. Toreiz mazajam bija tikai astoņi mēneši. Mums ieteica gaidīt, jo vēl taču ir maziņš. Kad mazajam bija 10 mēneši, atkal braucām pie neirologa. Mūs nosūtīja pie audiologopēda un uz Dzirdes centru. Tur viss labi. Dzirde laba, audiologopēds arī ieteica nogaidīt. Gada vecumā bērnam parādījās lallināšana un pirmie vārdiņi. Es atslābu, bet prieks nebija ilgs. Redzēju, ka laiks iet, bet vārdu krājums īsti neaug. Atkal bijām pie audiologopēda un neirologa. Atkal – gaidiet! Nu nē! Es negaidīšu! Bērnam jau pusotrs gads!

Tad manu bērnu piemeklēja briesmīgs stomatīts ar augstu temperatūru piecu dienu garumā. Pēc slimības pamanīju, ka bērns neatsaucas uz savu vārdu, nereaģē uz lūgumiem, acu kontakta gandrīz nav. (Saka taču, ka autisms var kaut kur dziļi būt un slimošana, potes, stress var izsaukt to uz āru.) Steidzami pierakstījos pie cita neirologa. Mazajam jau gads un deviņi mēneši, kad pienāca rinda. Daktere uzreiz teica: "Kur jūs bijāt? Šeit taču ir jāstrādā!" Jā! Es piekrītu! Protams, es jau to zināju! Jau sākām dot zivju eļļu, no kuras jau pēc nedēļas bija uzlabojumi (to daktere arī apstiprināja, ka zivju eļļa obligāti ir vajadzīga). Daudz nodarbojamies ar bērnu mājās, neliekam mierā un daudz runājam un spēlējamies. Tagad jau mazais sāk runāt. Viņam ir divi gadi un divi mēneši. AST viņam izpaužas pavisam citādi nekā vecākajam brālim. Pilnīgi citādi! Otrais dēliņš netaisa vispār nekādus tračus. Ir ļoti jauks, mīļš un laimīgs mazais! Kas vieno manus bērnus viņu autiskajos momentos? Abi dievina ciparus un burtus! Droši vien otram dēlam arī ir Aspergera sindroms. Šobrīd dēls apmeklē Montesori nodarbības, un būs arī mūzikas nodarbības. Tā kā dzīvojam tālu no Rīgas, mums ABA terapija nav pieejama. Par to ļoti bēdājos. Dalos savā stāstā, jo tiešām ir ļoti svarīgi laicīgi pamanīt, ka ar bērnu notiek kaut kas slikts. Laicīgi jāmeklē speciālisti, laicīgi jābūt palīdzībai!"

Augusta beigās, sākot adaptācijas nedēļas jaunajā bērnudārzā, audzinātāja man pavaicāja: "Vai jūs esat testējuši viņu uz autisko spektru?" Tad arī sākās mūsu garais ceļš pretī diagnozei un risinājumiem. Pateicoties šīs audzinātājas vērībai un pieredzei, mēs sākām apjaust, kas patiesībā padara mūsu bērnu tik atšķirīgu. Pieteicāmies uz vizīti Bērnu slimnīcas Autisma kabinetā. Pirmajā tikšanās reizē klīniskā psiholoģe novēroja bērnu, apstiprināja mūsu un audzinātājas aizdomas un nosūtīja veikt ADOS testu. Kopā ar pediatri izstrādājām arī rīcības plānu, kas paredzēja izslēgt citus iespējamos runas attīstības traucējumu cēloņus, – iestājāmies rindā uz Dzirdes centru, pieteicāmies pie bērnu neiroloģes. ADOS testa atbilde, no vienas puses, bija liels atvieglojums, bet, no otras puses, smaga apjausma par to, ka īstā cīņa tikai sāksies, – autiskā spektra traucējumi. Papildus nāca atzinums no Dzirdes centra, ka jāoperē adenoīdi, kas arī varētu būt viens no iemesliem kavētajai runas attīstībai. Bērnu neiroloģe nozīmēja veikt elektroencefalogrāfiju. Jāuzsver, ka mums kā vecākiem šis laiks – no viena speciālista vizītes līdz otrai, attiecīgo speciālistu meklēšana, gaidīšana rindās – bija ļoti smags. Speciālistiem bija gan kopīgas rekomendācijas, gan atšķirīgi viedokļi, atšķirīgas pieejas, dažādi skaidrojumi. Ļoti bieži piezagās sajūta – kāpēc tā, ko mēs vēl varam darīt, ko darīt vairāk vai citādi? Turklāt ģimenē aug vēl viens bērniņš, kuram arī vajag mammu un uzmanību.

Vienu brīdi, kad kļuva pārāk smagi, apmeklēju psiholoģi, kas ļāva mazināt šo trauksmi, ievirzīt domas racionālā gultnē un nekoncentrēties uz šiem smagajiem un neatbildamajiem jautājumiem. Ļoti palīdzēja mūsu pediatres ieteiktie speciālisti, visur, kur varējām, izmantojām iespēju izvēlēties maksas vizītes, lai paātrinātu iespējas ātrāk uzsākt atbilstošu terapiju. Mums izdevās atrast ārkārtīgi labu, zinošu un atbalstošu ABA terapeiti, kura paveica brīnumainu darbu un turpina strādāt ar mūsu dēlu. Tāpat pēc meklējumiem atradām arī logopēdi, kura ar ABA terapeiti strādāja pēc vienām vadlīnijām un programmas. Šobrīd, pēc gada, kas pavadīts terapijā (ABA divas reizes nedēļā, audiologopēds divas reizes nedēļā, individuālas nodarbības baseinā, vingrošanas nodarbības, ergoterapijas kurss, socializācijas grupu apmeklējums, adenoīdu operācija), mūsu dēla progress ir ļoti izteikts. Tikai autisko bērnu vecāki zina, cik ārkārtīgi saviļņojoši ir dzirdēt, kā tavs bērns sāk uzturēt pirmās sarunas, izrunāt loģiskus teikumus, cik aizkustinoši ir redzēt, kā viņš atveras apkārtējai pasaulei. Viss ieguldītais laiks un līdzekļi ir tā vērti, lai piedzīvotu šos mirkļus. Mūsu dēls apmeklē parasto bērnudārzu, ir labi iejuties, viņam ir lieliska audzinātāja un grupiņas biedri, ar prieku brauc uz vingrošanas nodarbībām, kas vēl pirms gada viņam sagādāja lielus pārdzīvojumus augstās sensorās jutības dēļ. Joprojām strādājam ar logopēdi, turpinām ABA terapiju. Ir zināmi mērķi, kas mums jāsasniedz, lai, skolas gaitas uzsākot, mūsu dēls būtu gatavs un atvērts šim jaunajam solim.

Man būtu pāris ieteikumi ģimenēm, kas pirmo reizi saskaras ar šo diagnozi:

– Atrast vienu speciālistu (ģimenes ārstu, pediatru, ABA terapeitu), kurš konsultēs un palīdzēs pēc diagnozes apstiprināšanas. Tādu, kurš ir zinošs un pieredzējis, kura viedokli jūs respektējat. Būs ļoti grūti orientēties daudzajos ieteikumos un katra speciālista versijās par to, ko vajag un ko nevajag darīt. Līdz ar to šāds viens uzticams speciālists būs labs atbalsts, izvērtējot terapijas gaitu.

– Rūpīgi izvērtēt katru speciālistu, kas strādās ar bērnu. Vērot, kā bērns reaģē, cik jūs paši uzticaties šim speciālistam. Tajā pašā laikā iesaku uzaudzēt biezu ādu un pie savas jomas profesionāļiem un izciliem speciālistiem doties pēc padoma un ieteikumiem, nevis mierinājuma. Lasot atsauksmes "Cālis.lv", bieži nākas lasīt, ka mammas dalās pieredzē, ka ārsts pateica "ne tā", apvainoja, aizvainoja. Ticiet man, nevienam savā jomā izcilam ārstam nav nodoma jūs apvainot. Es uzskatu, ka ārstiem ir jābūt tiešiem, bez runāšanas caur puķēm un īpašas pieejas atrašanas. Tas gan neattiecas uz logopēdiem un ABA terapiju, jo šiem cilvēkiem ir jāspēj atrast kopīgu valodu ar bērnu. Ja tas neizdodas, jāmeklē savs īstais speciālists.

– Informēt ģimenes locekļus, draugus, draugu bērnus, bērnudārza audzinātāju par šo diagnozi. Var neizplūst garos skaidrojumos, un jārēķinās arī ar visu komentāriem ("viņam taču viss ir kārtībā" u. tml.), taču pamazām arī apkārtējie iemācās pāris trikus, kā atvieglot jūsu bērnam saziņu ar citiem (palūgt paskatīties acīs, nemīļot bez iepriekšējas brīdināšanas, nosaukt vārdā, pirms lūgt ko izdarīt, u. tml.). Noteikti informēt visus ārstus, pie kuriem dodaties, ka bērnam ir AST, – visi mediķi uzreiz ir izturējušies citādi un iejūtīgāk, saprotot, ka nav runa par izlaistu bērnu.

– Apbruņoties ar pacietību speciālistu atrašanā, gaidīšanā rindās. Jārēķinās, ka vienam no ģimenes vai pārmaiņus kādam būs jākļūst par šoferi un jāmenedžē viss nodarbību apmeklējums.
Mūsu gadījumā agrīna diagnostika deva iespēju ļoti savlaicīgi uzsākt visas nepieciešamās terapijas, lai bērns, uzsākot skolas gaitas, būtu sagatavots emocionāli un intelektuāli. Tik mazā vecumā ir ļoti lielas iespējas ar regulāru terapiju palīdzēt bērnam attīstīt sociālās iemaņas, komunikācijas spējas, tās ikdienas lietas, kas ir pašsaprotamas ikvienam bērnam, bet autiskā spektra bērniņiem ir vienkārši jāiemācās (piemēram, atdarināt, skatīties acīs, koncentrēties u. tml.).

Būtiskākais ir tas, ka pašam bērnam ir daudz vieglāk atpazīt savas emocijas, izteikties, vērst pieaugušo uzmanību un uzvesties atbilstoši sociālajām normām. Jāņem vērā, ka bērnudārzs vispār ir vēl salīdzinoši saudzējoša un mierīga vide, salīdzinot ar skolu, kur visbiežāk šie AST tiek pamanīti, un tad kaut ko mainīt jau ir daudz grūtāk. Ja būtu pieejama valsts apmaksāta diagnostika jau no divu gadu vecuma, tas būtu lieliski – it sevišķi, ņemot vērā, ka izpratne par autisko spektru sabiedrībā un izglītības iestādēs ir neliela, daudzi cilvēki pirmo reizi izdzird šādu terminu. Es ļoti ceru, ka mūsu stāsts iedvesmos vecākus, kuri šaubās vai negrib atzīt, ka bērnam varētu būt AST, aiziet uz vienu konsultāciju pie klīniskā psihologa vai vismaz izteikt un izrunāt savas aizdomas ar ģimenes ārstu. Jo agrāk aizdomas apstiprinās diagnoze, jo ātrāk būs iespējams uzsākt terapiju."

Nomainot neirologu, kas bija stipri iedziļinājies mūsu ģimenes stāstā, nozīmēja psihiatru. Deviņus mēnešus ilga gaidīšana, un beidzot mums pateica, ka pēc iespējas ātrāk jāstājas slimnīcā, lai veiktu ADOS testu, jāapmeklē citi speciālisti, lai tiktu apstiprināta diagnoze "autisms". Atkal gaidīšana. Šajā laikā sazinājos ar ABA terapeitiem, arī sākām gaidīt rindā. Izdevās saņemt Bērnu slimnīcas fonda atbalstu terapijai.

Par visām nepieciešamajām darbībām, kur iet un ko darīt, konsultēja "Lauvas skola". Kad tikām pie diagnozes, puika kļuva trīs gadus vecs. ABA terapijas sākums bija grūts. Pusotrs gads zaudēts. Ja uzsāktu ātrāk, rezultāti būtu pavisam citādi. Tagad puikam būs četri gadi. Viena gada
laikā jau trešo reizi apmeklējam agrīnās intervences kursus, divas reizes bijām uz rehabilitāciju Sanktpēterburgas neiroloģijas klīnikā. Visi speciālisti apgalvo – ja iejaukšanās būtu notikusi ātrāk, būtu citādi. Bērns četros gados vēl joprojām lieto autiņbiksītes, ar grūtībām pats ēd, ir uzvedības problēmas sabiedriskās vietās. Ja vismaz ergoterapeits būtu iedziļinājies un sāktu ar
maziem soļiem..., bet laiku neattīsi."