Nekas vairs nav tā, kā agrāk. Trīs stāsti par bērniem ar retām slimībām

Aptuveni 30 procenti no bērniem, kuri slimo ar retajām slimībām, mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. 65 procenti no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80 procenti reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20 procentiem) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Dažas no retajām slimībām to pacientiem liek palikt izolētiem un neaizsargātiem, savukārt citas slimības var tikt sekmīgi ārstētas, ievērojot konkrētu diētu bez īpašu zāļu papildus lietošanas.

Lai sniegtu palīdzīgu roku ģimenēm, kurās aug bērna ar retu slimību, ir izveidoti vairāki fondi un cilvēku informēšanā iesaistās arī slimnīcas un citas ārstniecības iestādes. Viena no vietām, kur vecāki ar īpašajiem bērniem var saņemt dažāda veida informatīvo un finansiālo atbalstu ir arī "Teodora Jura fonds". Tāpat šis fonds ļauj vecākiem dalīties savā pieredzē un ar saviem stāstiem iedrošināt vienam otru.

Dominika Jāņa, Zanes un dēla mammas "Teodora Jura fonda" mājaslapā ir publicējušas savu bērnu stāstus, kurus ar viņu atļauju piedāvājam izlasīt arī portāla "Cālis" lasītājiem. Jau iepriekš esam publicējuši Martas, Ievas un Pētera stāstus, kas arī slimo ar retām slimībām. Par viņu ikdienu, slimību, priekiem un bēdām vari lasīt te.

Dominiks Jānis, kas ir viens no stāstu varoņiem, savu diagnozi – KCNQ2 encefalopātija – uzzināja trīs mēnešu vecumā. "Pirmais dzīves gads Dominikam pagāja lielās ciešanās," raksta puisēna mamma. Taču, neskatoties uz to, zēna ģimene turpina cīnīties par dēla dzīvību un labklājību. Dominika Jāņa mamma raksta – dēla vēlme nepadoties un cītīgi strādāt katru dienu viņai dod spēku turpināt cīnīties.

Savukārt Zanei ir retā ģenētiskā Krabbes slimība, kas nav ārstējama. Tā sāka izpausties trīs, sešu mēnešu vecumā, kad organismā uzkrājušos toksīnu dēļ pakāpeniski sāka iet bojā nervu šūnas aizsargājošā mielīna slānis. Vidējais dzīves ilgums Krabbes slimniekiem parasti ir 13 mēneši, taču Zane spītīgi ir pārvarējusi šo robežu. "Zanīte atkal un atkal ir atdzimusi kā Fēnikss no pelniem," raksta Dace.

Arī trešais stāsta varonis – dēls – slimo ar kādu retu slimību – hipokorticismus, kuras rezultātā virsnieres neizstrādā hormonu, kas ražo sāli. Bez šīs retās diagnozes bērnam ir arī attīstības atpalicība, kustību un uzvedības traucējumi, zarnu darbības traucējumi, alerģijas. Zēna mamma cerības pilna raksta: "Lai kā, dzīvoju ar mērķi, ka dēls būs vesels un dzīvos patstāvīgu dzīvi."

"Mūsu mīļais dēliņš Dominiks Jānis piedzima jasmīnu ziedēšanas laikā, 40. grūtniecības nedēļā. Mājās viņu gaidīja divas vecākas māsas. Jaunākā māsa trīs gadus, katru vakaru, lūdza Dievu, lai dāvā viņai brālīti un māsiņu. Arī mēs lūdzām un turpinām lūgt, lai Dievs dod mums to, kas mums visvairāk vajadzīgs.

Mazulītis pēc Apgares skalas tika novērtēts astoņas,deviņas balles. Sākotnēji nekas neliecināja par slimību. Mani uztrauca tas, ka mazulītis reti ēda – vien piecas ēdienreizes diennaktī – un bija ļoti miegains.

Viņa dzīves desmitajā dienā bijām pie neonataloga, lai pajautātu, kā labāk pamodināt mazulīti, lai pabarotu un nokontrolētu svaru. Vizītes laikā ārste pamanīja krampjus un tūlīt nosūtīja mūs uz slimnīcu. Slimnīcā sekoja visdažādākās analīzes un izmeklējumi – punkcija, ultrasonogrāfijas, sirds pārbaudes, magnētiskā rezonanse, viss bija bez izmaiņām. Vien uztaisot EEG, ārstu sejās pamanīju tādu dziļu klusumu. EEG bija ļoti, ļoti slikts. Dominikam bija smaga epilepsija. Bija aizdomas par retu slimību.

Tika uzsākta spēcīga pretkrampju medikamentu lietošana. Dominikam kļuva sliktāk, krampji pieņēmās spēkā, un mazuli vajadzēja barot caur zondi, jo viņš bija pārāk vārgs, lai pats ēstu. Visu diennakti ik pēc trīs stundām devu viņam savu pieniņu. Tas palīdzēja man nesabrukt. Stāvoklis pasliktinājās, tika uzsākta Keto diēta, un likās, ka zaudēsim mūsu dēliņu. Bet pēc diētas atcelšanas, daudzu cilvēku lūgšanām un gavēšanas, epilepsijas lēkmes pārgāja, kaut EEG saglabājās slikts.

Trīs mēnešu vecumā saņēmām Dominika diagnozi – KCNQ2 encefalopātija. DE nova mutācija, kas radusies tikai Dominikam un nav pārmantota no vecākiem. Pirmais dzīves gads Dominikam pagāja lielās ciešanās.

Krīzes brīdī lielāko atbalstu guvu no ģimenes un draugiem. Dominika krustmāmiņa pie mums uz slimnīcu nāca kā uz darbu, ziedojot klātesamībai savas atvaļinājuma dienas. Tikai vēlāk apjautu, cik tas bija palīdzoši. Īpašu atbalstu guvu arī no cilvēkiem, kas par mums lūdza Dievu. Kad bija pavisam grūti, kāda draudzene atbrauca pie mums padziedāt, manī tajā brīdī bija dziļš klusums. Atbalstu saņēmu arī no reto slimību koordinatores, kuras vārdos sadzirdēju cerību. Vēl tagad tos varu noskaitīt kā pantiņu.

Tagad Dominiks ir priecīgs un dziļu mīlestību izstarojošs puisītis. Viņam ir gads un astoņi mēneši. Ikdiena paiet, čakli darbojoties dažādās terapijās un sajūtot pasauli. Dominiku iepriecina mūzika un ūdens. Viņš daudz smaida un smejas. Cenšamies ikdienas aktivitātes pārvērst rotaļā, lai Dominiks labāk var izdzīvot savu bērnību. Viņam ļoti patīk, kad ar viņu dauzās. Mīļākā vieta mums abiem ir pie jūras, kur klausāmies viļņu nesto šalkoņu un veramies jūras varenībā.

Dominiks attīstās savā ļoti, ļoti lēnā tempā. Tā kā Dominiks prot tikai reizēm apvelties, viņam ļoti patīk būt mammas rokās. Arī ratos un autokrēsliņā Dominiks ir ar mieru atrasties tikai īsu brīdi, tādēļ mūsu pārvietošanās ir apgrūtinoša. Izaicinājums ir arī katra reize, kad Dominikam ceļas temperatūra, jo tad parādās febrilie krampji. Redzu, ka Dominiks nepadodas un cītīgi strādā katru dienu. Tas dod arī man spēku, kaut arī viss notiek skudru solīšiem.

Šķiet, ka Dominiks pasaulē ienes daudz, daudz mīlestības. Viņam ar savu esību izdodas pamodināt līdzcilvēkos labāko, kas viņos ir. Tas ir liels brīnums, ko piedzīvojam. Mācāmies dzīvi skatīt vienkāršāk un izdzīvot mirkļa brīnumu, kas mums tiek dāvāts. Un varu godīgi teikt, ka par spīti visam, mums ir ļoti labi kopā."

"Reiz dzīvoja tētis un mamma, un viņiem bija divas meitas skaistas un gudras. 2015. gada 1. oktobrī piedzima pastarīte, un pirmos dzīves mēnešus auga vesela, laimīga, skaista un gudra. Nekas neliecināja par baiso slimību. Un tad viss mainījās…

Zanītei ir retā ģenētiskā Krabbes slimība. Tā sāk izpausties trīs līdz sešu mēnešu vecumā, kad organismā uzkrājušos toksīnu dēļ pakāpeniski iet bojā nervu šūnas aizsargājošā mielīna slānis. Pirmajā dzīves gadā tas notiek tik strauji – vispirms mazulis kļūst viegli satraucams un gandrīz visu laiku raud, vairs negrib iemīļotas mantiņas, negrib, lai pieskaras rociņām. Tad vairs neveļas, vairs nespārdās ar kājiņām, tās kļūst saspringtas un nostieptas. Vairs nedūdo, nelalina. Ķermenītis ir vai nu ļoti saspringts vai ļengans, rociņas klausa aizvien mazāk, galviņu noturēt grūtāk. Smaids parādās aizvien retāk, līdz pazūd pavisam… Vērīgo acu skatiens kļūst izklaidīgs un biežāk aizpeld. Ir grūti ēst, ir grūti norīt, dramatiski zūd svars, bērniņš paliek tik vārgs, ka nespēj vairs noturēt actiņas vaļā…

Slimība joprojām nav ārstējama. Tai progresējot, pacients pakāpeniski zaudē savas spējas ēst, kustēties, elpot… Pēdējo stadiju pacients var sasniegt dažu nedēļu līdz vairāku mēnešu stadijā, kļūstot paralizēts, akls, kurls, zaudējot kontaktu ar apkārtējo pasauli. Vidējais dzīves ilgums ir 13 mēneši. Reti kurš nodzīvo ilgāk par diviem gadiem. Pārsvarā bērni mirst no elpošanas mazspējas. Biežs nāves cēlonis ir plaušu karsonis.

Daudz meklēju un lasīju par šo vielmaiņas slimību, izpētīju internetā pieejamo zinātnisko informāciju, jaunākos pētījumus. Visvairāk ieguvu no citu ģimeņu stāstiem. Vecāki veido savus blogus, mājaslapas un "Facebook" lapas, dalās ar pieredzi, liek video un bildes.

Lasīju ļoti skumjus un aizkustinošus stāstus, caur kuriem vienlaikus vijās liels gaišums un mīlestība. Šie mazie eņģeļi ienāk mūsu dzīvē un apgriež to kājām gaisā, nekas vairs nav tā kā bija, nav vairs tās brīvības un viegluma, nav laika, kas bija iepriekš. Tā vietā ir negulētas naktis, grūtas dienas, brīžiem pilnīgs spēku izsīkums. Ik pa laikam nāk kaut kas nepieredzēts un biedējošs, un nekad nevar zināt, kā tas beigsies un kas vēl mums ir priekšā.

Bērniņš mums māca pacietību, vienkāršību, mīlestību, laimi mazās lietiņās, kopā būšanas un klātesamības prieku. Lai gan viņš nespēj neko, ko mēs spējam, un ir pilnībā atkarīgs no mūsu aprūpes, tomēr aizskar mūsu sirdis un dzīves un neatgriezeniski tās izmaina kripatiņu pa kripatiņai. Fotogrāfijās ar slimajiem bērniem, kas atgādināja mazas, nekustīgas invalīdu ratiņos guļošas lellītes, mani pārsteidza ģimenes locekļu priecīgās, smaidīgās sejas. Vai vispār iespējams jebkad vairs smaidīt? Lasot viņu ierakstus, es sapratu, ka tas ir patiesi, nekas nav tēlots. Viņi ne slēpj, ne noliedz savas grūtības un sāpes. Taču tā vietā, lai gaidītu nāvi, viņi svin bērna dzīvi. Svin dienu pa dienai, mirkli pa mirklim. Viņi smeļas spēku un atbalstu Dieva klātbūtnē. Un ir bērniņi, kas pārdzīvo sev oficiālās medicīnas atvēlēto laiku un, neskatoties uz slimības progresu, viņu dzīves ir laimīgākas nekā pirmajā brīdī varētu šķist. Es neatradu brīnumainus izdziedināšanās stāstus, bet es redzēju to, kā ģimene un bērns turpina dzīvot un elpot, neskatoties uz visiem ierobežojumiem un pārbaudījumiem.

Mūsu dzīve vēlreiz mainījās brīdī, kad mēs to spējām pieņemt. Mēs taču visi gribam veselus bērnus. Bija jāiziet cauri tumšam laikam – neizpratnei, kas vispār notiek, lielām sāpēm, bailēm, vainas sajūtai, nožēlai, dusmām uz dzīvi, uz sevi, uz Dievu, pilnīgai bezpalīdzības sajūtai, noliegšanai, strīdiem, nesaskaņām. Lai nonāktu pie pieņemšanas – pilnīgas bērniņa pieņemšanas un mīlēšanas bez nosacījumiem, bez ambīcijām, sāku ieklausīties savā sirdsbalsī aizvien vairāk un vairāk, un kad tā klusē un nezina, ko darīt briesmu brīžos, kad bailes sita augstu vilni, tad uzticos Dievam. Manos spēkos nav kontrolēt ne dzīvību, ne nāvi, tomēr Zanīte atkal un atkal ir atdzimusi kā Fēnikss no pelniem.

Mūsu aprūpes komandā jau vairāk nekā divarpus gadus ir ome no gandrīz trīssimt kilometru attālās Vitrupes. Kopā atklājām veidu, kā varam pabarot bez zondes un mūsu īpašais bērns atkal sāka pieņemties svarā. Izmēģinājām un drīz arī metām mieru visādām brīnumu metodēm. Atradām mīļus un lieliskus speciālistus. Pamazām mēs vairs neredzējām to, kā meitiņai trūkst un ko viņa nevar, bet priecājāmies par to, kas viņai ir un ko spēj. Zane pamazām atplauka, parādījās viņas apburošā personība, humora izjūta, viņa sāka savā īpašā un mums tik mīļā veidā "runāt" un "dziedāt"! Nemitīgās raudas pamazām norima, ciešanu izteiksme sejiņā izzuda, jau gandrīz zaudētā redze atgriezās. Lai gan slimība turpina lēnām progresēt, un mēs saskaramies ar jauniem traucējumiem, viņas interese par dzīvi un mums ir tikai augusi. Viņa bieži izskatās laimīga, omulīga, pat uzjautrināta, viņa joprojām redz un dzird!

Mēs izturamies pret Zani ar cieņu un uzmanību, kā pret tikpat pilnvērtīgu būtni un ar tādām pašām tiesībām dzīvot, kā visi pārējie cilvēki. Aizvien vairāk man viņa šķiet īsts brīnums manā dzīvē. Zanīte pārsteidz mūs ar savu drosmi, gara spēku, pacietību. Tas iedvesmo mūs turpināt sniegt mīlošu atbalstu viņas grūtajā zemes dzīves ceļojumā. Zanītei šobrīd ir trīs gadi un pieci mēneši. Meitenīte ir guloša, viņa var reizēm pagriezt un mazliet pacelt galvu, pakustināt rociņas, censties kaut ko paņemt vai aizsniegt, bet to var izdarīt ar mūsu palīdzību, var reizēm, klēpī turot, pašūpināt kājiņas. Zane ik pa laikam aizmirst elpot, it sevišķi, laižoties miedziņā, viņa var aizturēt elpu vairāk kā pusminūti. Esam atklājuši, ka maigas masāžas, vingrināšanas un viņai interesantu rotaļu laikā elpošana uzlabojas. Zanītei vingrot palīdz arī fizioterapeits. Taču ir dienas, kad spēka ir mazāk, ir krampji, sāpes. Ir brīži, kad Zanīte, kā mēs sakām, ir ārpus uztveršanas zonas un nav sasniedzama. Mājās ir skābekļa koncentrators, kas darbojas gandrīz visu nakti un pēc nepieciešamības arī dienā.

Krabbes slimība ir kā hameleons, nekad nevar zināt kāds būs nākamais mirklis – pēc uzlabojumiem var būt kritieni. Ja Zanei ir bronhīts vai plaušu karsonis, tad elpošanas pauzes ir īsts pārbaudījums. Turklāt viņai nav klepošanas reflekss, bērns ir īpaši jāvingrina, jāmasē un tad sekrēts ir jāatsūc ar speciālu aparātu caur deguntiņu, tas ir nepatīkami! Vēl mēs kutinām nāsis, lai izraisītu šķaudīšanu. Ir divas lietas, ko Zane dara sevišķi sparīgi un sirsnīgi: šķauda un žāvājas.

Pēdējā smagā epizode bija gandrīz trīs nedēļas atpakaļ, kad mūsu mīlulītei sestdienas naktī sākās stipras spazmas, viņa vēma asinis, bija smags urīnceļu iekaisums, tūska, nierītes lāgā nedarbojās, no vemšanas sākās elpceļu iekaisums – obstruktīvs bronhīts un, iespējams, plaušu karsonis. Izsaucām ātro palīdzību, un tad bija jāizšķiras, vai vest uz slimnīcu, kur tobrīd ir gripas karantīna, un liela iespēja, ka ceļu viņa var arī neizturēt, vai palikt mājās un cīnīties pašu spēkiem ar dakteres telefoniskiem norādījumiem. Klausīju sirdsbalsij, uz slimnīcu neaizbraucām. Mēs nezinājām, vai bērns izķepurosies, bet tagad, pēc grūtā atveseļošanās perioda, nekas vairs neliecina par šo nakti. Zanes mirdzošajās acīs atkal dzirkstī dzīvot prieks un griba.

No nelaimīga, vārga, nemitīgi raudoša mazuļa viņa ir pamazām pārvērtusies par rāmu, skaistu jaunkundzīti. Cik viņa izskatās apmierināta, kad nolieku priekšā spoguli, viņas rociņā ielieku suku un kopā lēnām ķemmējam gaišos, zīdainos matus, saķemmējam arī mammu, lāci. Viņa izskatās uzjautrināta, kad ar sīkajiem pirkstiņiem pabužinām tēta bārdu, viņa atkal un atkal ceļ rociņu, lai to atkārtotu. Zanei patīk spēles kopā ar omi, kas spēj būt tik mīloša, radoša un izdomas bagāta. Bēbīšu mantas vairs mūsu trīsgadnieci neinteresē, lai tās paliek mazajam radinieciņam. Zanei rokā ir liela koka karote, un tiek pabarotas gan lelles, gan sunīši, gan ruksis, visi, kam tobrīd ir tukši vēderiņi. Zaķis tiek pie sulīga rotaļu burkāna. Mazais rotaļu puisītis Robertiņš grib paelpoties no Zanes skābekļa maskas, nu, lai jau viņam tiek! Un tad ir omei jādzied, un Zanīte grib dziedāt līdzi. Viņa kārtīgi ievelk gaisu plaušās un tad uz izelpas izdod garu dziedošu skaņu. Iecienītas ir arī dejas un rotaļu instrumenti.

Zane labprāt klausās pasakas. Sevišķi viņai patīk, ja pasaku varoņiem ir raksturīgas balsis, kādam zema, ducīga, kādam spiedzīga un steidzīga, kādam ar akcentu. Patīk, kad vidējā māsa Laura atnes paglaudīt mūsu runci ar melnu un spīdīgu kažoku. Kādā nedēļas nogalē atbrauc ilgi gaidītā lielā māsa Liene no Rīgas un sadod daudz, daudz bučiņas uz Zanes mīkstajiem vaidziņiem un ilgi tur savās rokās. Visbiežākais un iemīļots ciemiņš ir krustmāte Ieviņa, kas, ierodoties, viegli iekļaujas mūsu ikdienā, izgludina veļu, notīra logus, un tad vakarā visi kopā spēlējam omes tik iecienīto "Skrabli". Zanei tiek svarīgs uzdevums – ar mammas atbalstu iebāzt mazo rociņu maisiņā, izvilkt un izdalīt visiem spēļu kauliņus. Mūs visus atspirdzina un atjauno kopā būšana, ģimeniska un draudzīga gaisotne.

Pēc vanniņas ir rituāls, kurā galvenais ir tētis. Abi runājas par dzīvi, uzvelk pidžamu, un tētis ķemmē matus, un katru reizi apbrīno, cik tie ir izauguši jau gari un skaisti kā princesei. Izstāsta, ko mežā redzējis, vai tās ir stirniņas ar baltiem dupšiem vai briežu bullis ar žuburotiem ragiem, vai žigla vāvere ar kuplu asti vai lūsis ar mīkstām ķepām.

Zane labprāt dodas pastaigās svaigā gaisā, siltajās dienās daudz laika pavada dārzā. Zane ir braukusi laivā pa upi, klausījusies jūras šalkās, peldējusies, barojusi īstus dzīvnieciņus – zirgus, garaušus, aitiņas, vistas, ciemojusies pie tuvākajiem radiniekiem, arī pie mana vecākā brāļa, kas mūs daudz atbalstījis.

Es vairs necenšos rast atbildes uz jautājumu "Kāpēc?", kaut joprojām Zanes sāpju brīžos tas uzpeld. Tam, ka mazi bērni cieš un mirst visā pasaulē no slimībām, bada, vecāku vardarbības, nav manās acīs ne attaisnojuma, ne izskaidrojuma. Ne slikta karma, ne Dieva sods, ne nesaskaņas ģimenē un pat ne tas, ka slimi bērni piedzimst stipriem vecākiem, kas spēj par viņiem parūpēties un Dievs stiprākos pārbauda.

Mazuļi ar īpašām vajadzībām dzimst tik dažādās ģimenēs un apstākļos, un pilni aprūpes nami ir ar slimiem bērniem, kuriem trūkst vissvarīgākā – mīlestības. Tomēr Dievam ticu, neskatoties, ka šī brīnumainā un skaistā pasaule reizē ir tik skarba. Remdējos Dieva mīlošajā un mierinošajā klātbūtnē un ticu, ka risinājums ir iet cauri grūtībām, arvien vairāk atverot sirdi, kļūstot patiesākiem, nevairoties no sāpēm, noārdot lieko un neīsto, audzējot un vairojot pacietību, mīlestību, žēlsirdību, piedošanu, atbalstot un panesot vienam otru, stiprinot savu paļāvību un ticību. Es to mācos, ļoti lēnām, bet mācos. Viena to nespētu. Ir brīnišķīgi, ka neesmu viena ar savu īpašo bērnu, ka mums joprojām ir ģimene, ka spējam viens otram dot kaut nelielu atelpu un ka varu veltīt kopīgu brīdi arī savām lielajām meitām. Ir brīnišķīgi, ja apkārt ir atbalstoši un saprotoši cilvēki. "

"Dēlam ir deviņi gadi, un viņa diagnozi – hipokorticismus (virsnieres neizstrādā hormonu, kas ražo sāli) – atklāja mēneša vecumā pēc grūtas un bezcerīgas ārstēšanas un diagnozes meklējumiem. Bērns dila, svars bija zemāks par dzimšanas svaru, kaut bērns pastāvīgi tika barots caur zondi un sistēmu. Cerība uz izdzīvošanu radās, kad neonatoloģe (paldies viņai) atklāja analīzēs pazeminātu nātriju un paaugstinātu kāliju, kas liecināja par šo reto diagnozi. Uzreiz slimnīcā tika uzsākta zāļu terapija, piemērojot devas, un divu mēnešu vecumā ar dēlu devāmies mājās. Joprojām dēls ikdienā lieto hormonu tabletes, viņam paaugoties, mainās tikai devas. Papildus pārtikai jālieto sāls. Zīdaiņa vecumā to mērījām gramos, bet tagad viņš pats jūt, cik organisms prasa, un ber sev pie ēdiena.

Visus šos deviņus gadus ikdiena ir diezgan saspringta. Bez šīs retās diagnozes bērnam ir arī attīstības atpalicība, kustību un uzvedības traucējumi, zarnu darbības traucējumi, alerģijas. Nākas piemēroties dzīvei – gan ikdienā izvēloties piemērotu, mājās gatavotu pārtiku, kas nesaturētu alergēnus, gan sadzīvojot ar bērna bieži nepiemērotu uzvedību, pat agresiju un noguruma neapmierinātības brīžos.

Pirmajos dēla dzīves gados bieži gadījās krīzes, kad pie slodzēm vai saslimšanām pietrūka hormona, sākās vemšana. Trūkstošo devu iedot bērnam iedzert nevar, jo bērns to vemj ārā, tāpēc bērns steidzami jāstacionē un hormoni jāpilina vēnā, jo kavējoties iestājas dzīvībai bīstams stāvoklis. Tagad jau ir mierīgāk, bet, kad pamanu, ka bērns kļūst šļaugans (pretēji ikdienas uzvilktībai), nāk slikta dūša, tad jāpalielina ikdienas zāļu deva. Ja deva par lielu, tad savukārt bērns trako, ir pārlieku uzvilkts.

Tāpat visu šo laiku esam ieguldījuši arī rehabilitācijā, speciālā apmācībā. Lielākais atbalsts tajā visā bijusi Dižvanagu biedrība, kas atbalsta īpašo bērnu vecākus. Tur smēlāmies spēku un radām virzienu, kā attīstīt un atveseļot dēlu.

Dēls nepilnu nedēļu apmeklē speciālo skolu, priecājas satikties ar klasesbiedriem, izdauzīties. Viņam patīk uzspēlēt futbolu, braukt ar skrejriteni un īpaši pielāgotu velosipēdu. Mācīšanās braukt ar velosipēdu gan notika ar lielām cīņām un pretošanos, jo kustību traucējumu dēļ ar savilkto pēdu viņš nespēja mīt pedāļus, taču, pateicoties vecāku neatlaidībai un vienam pedālim pierīkotajai cilpiņai, tagad braukšana sanāk, un viņš labprāt brauc ar velosipēdu ikdienā.

Dēlam prieku sagādā arī tāda izraušanās no ikdienas kā Lunaparks, akvaparks, kino, bērnu izrāžu apmeklējumi, ciemošanās pie brālēniem. Tālus braucienus neiznāk plānot, jo speciālās ēdināšanas u.c. veselības problēmu dēļ esam piesieti pie mājām.

Ko dēls ir iemācījis, vēl nezinu, vēl mācos. Daudzreiz saskaros ar savu bezspēcību, kaunu, protams, izmisumu. Lai kā, dzīvoju ar mērķi, ka dēls būs vesels un dzīvos patstāvīgu dzīvi. Tagad cenšos ieguldīt tajā labāko, ko varu, kaut ne vienmēr man tas sanāk."