Aptuveni 30 procenti no bērniem, kuri slimo ar retajām slimībām, mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. 65 procenti no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80 procenti reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20 procentiem) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Dažas no retajām slimībām to pacientiem liek palikt izolētiem un neaizsargātiem, savukārt citas slimības var tikt sekmīgi ārstētas, ievērojot konkrētu diētu bez īpašu zāļu papildus lietošanas.
Lai sniegtu palīdzīgu roku ģimenēm, kurās aug bērna ar retu slimību, ir izveidoti vairāki fondi un cilvēku informēšanā iesaistās arī slimnīcas un citas ārstniecības iestādes. Viena no vietām, kur vecāki ar īpašajiem bērniem var saņemt dažāda veida informatīvo un finansiālo atbalstu ir arī "Teodora Jura fonds". Tāpat šis fonds ļauj vecākiem dalīties savā pieredzē un ar saviem stāstiem iedrošināt vienam otru.
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!
