Saziedota nauda sapņu gultas – mājas iekārtošanai Markusam ar mikrodelēcijas sindromu  (1)

Kā norāda labdarības organizācijas "Palīdzēsim.lv" vadītāja Ilze Skuja, ar Markusa ģimeni viņi draudzējoties jau ilgus gadus un šoreiz lūdza sabiedrības atbalstu, lai dotu iespēju Markusam veselīgi un pilnvērtīgi attīstīties.

Markusam piedzimstot, netika atklātas nekādas biedējošas diagnozes, kas liecinātu par ļaunajām slimībām. Līdz četru mēnešu vecumam puisēns attīstījās un auga, dzīvodams kopā ar savu mammu un vecāko māsu. Taču kādā dienā Markusa mamma Sarmīte pamanīja, ka mainās zēna uzvedība, attīstība ir apstājusies un pat sākusi regresēt. Vēršoties pie speciālistiem, tika konstatēts, ka Markusam ir smaga muskuļu hipertonija, intrauterīna attīstības aizture, difūza muskuļu hiponija. Mazs svars, mazs augums, mikrocefālija. 2018. gadā tika veikta ģenētiskā izmeklēšana, kā rezultātā konstatēts, ka zēnam ir delēcija 15. hromosomas garā pleca 11.2 reģionā, kas izpaužas ar 15q11.2 mikrodelēcijas sindromu. Šis sindroms ir konstatēts ļoti maz pacientiem, tādēļ arī slimības pazīmes atšķiras, visbiežāk tā ir valodas un motorās attīstības aizture, uzvedības problēmas, uzmanības deficīts, kā arī autiska spektra traucējumi. Šie simptomi veicina arī epilepsijas attīstību, tādēļ zēns nedrīkst spēlēties ar mantiņām, kas ir ar kādiem gaismas elementiem.

Markusam ļoti patīk mūzika un viņš labprāt apmeklē mūzikas nodarbības, kurās var klausīties mūzikas skolotāja dziedāšanā, un spēlē kopā ar viņu klavieres.

Protams, zēnam augot, šī manēža kļuvusi daudz par mazu, un nenotiek pilnvērtīga attīstība, tādēļ, konsultējoties ar fizioterapeitu par labāko situācijas risinājumu, mēs esam uzrunājuši savus tuvus draugus Reini un Zani Maskavus no "Honey Furniture", kuri ir izveidojuši jaunu konceptu "Honey Dreamers" un par sevi saka šādi: "Arī mēs esam sapņotāji, tikai pieauguši. Mēs gribam, lai bērni sapņo daudz un bez robežām, jo sapņi ir viņu iedvesmas avots! Līdzīgi kā mazajam princim bija savs asteroīds, katram bērnam vajag savu mazo pasaulīti, kurā justies droši un pasapņot. Sapņiem nav robežu, tie ir lieli un augsti, tāpat kā žirafes kakls, ar kuru var aizsniegties līdz pašām augstākajām koku galotnēm, vienlaicīgi saglabājot stingru pamatu uz zemes."

Viņi ar neizsakāmu entuziasmu un atbildību ir ķērušies pie Markusa gultiņas – mājiņas projektēšanas. Reini un Zani šī ideja ir tik ļoti aizrāvusi, ka viņi ir uzprojektējuši Markusam ne tikai gultiņu, bet sapņu valstības mājiņu, kurā viņam būs vieglāk attīstīties un arī norobežoties no apkārtējās kņadas, lai varētu pabūt pats ar savām domām un savā pasaulē. Šī būtībā būs daudz vairāk nekā gulta vai pat māja – šis būs Markusa attīstības centrs. Kā vesels fizioterapijas kabinets! Mājiņa tiks veidota no koka rāmja, kam iekšpusē ir siets, lai Markuss izvairītos no traumām. Sietā iestrādātas "durtiņas", lai mamma varētu zēnu vieglāk iecelt un izcelt no gultiņas. Gultai tiks pasūtīts speciāls fizioterapeitisks matracis, un pa dienu, kamēr Markuss neguļ, likti vēl papildus matrači, lai veidotu līmeņus un Markuss varētu sākt attīstīt savas rāpošanas prasmes. Gultiņas tematika – "džungļi", jo, kā jau mēs zinām, daba un viss zaļais dod spēku un enerģiju, mieru un harmoniju, kad tas nepieciešams.

Kopīgiem spēkiem palīdzot, ceram ieraudzīt Markusu ceļamies kājās un speram pirmos apzinātos soļus. Esam iedvesmojušies no Reiņa un Zanes projekta, un vairs nekas neliekas neiespējams!

Šeit var aplūkot "Markusa mājiņas" prezentāciju.

Sapņu gultiņas – mājiņas izmaksas ir 2000 eiro.