Cilvēks bez palīdzības nevar ilgstoši izturēt spriedzi. Atbalsts ģimenēm ar neārstējami slimiem bērniem

Latvijā pirmā pilna sastāva bērnu paliatīvas aprūpes starpdisciplinārā komanda atrodas Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, kura sadarbojas ar Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības, Liepājas reģionālās slimnīcas paliatīvās aprūpes kabineta un biedrības "Dižvanagi" kolēģiem. Tā nodrošina bērnu paliatīvo aprūpi mājās Rīgā un reģionos dzīvojošiem bērniem un viņu ģimenes locekļiem, stāsta Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības komunikācijas speciāliste Linda Zarovska.

Starpdisciplinārās bērnu paliatīvās aprūpes komandas darbības mērķi ir sniegt kompleksu, visaptverošu paliatīvu aprūpi, kas orientēta uz bērnu ar ierobežotu dzīvildzi un viņa ģimeni, kā arī nodrošināt paliatīvo aprūpi tik ilgi, cik tas ir nepieciešams, pamatojoties uz bērna slimības gaitas un veselības stāvokļa klīnisko izvērtējumu, ģimenes individuālo aprūpes plānu un ģimenes izvēli.
"Bērnu paliatīvā aprūpe ir izteikti individuāla, uz pacientu vērsta aprūpe un nav atkarīga tikai no slimības diagnozes. Vienam bērnam tā var būt nepieciešama no dzimšanas, citam ar tādu pašu diagnozi tā nebūs vajadzīga daudzus gadus. Būtiska loma pakalpojuma sniegšanā ir katram starpdisciplinārās komandas speciālistam, jo tikai kopā nodrošinot slimības simptomu kontroli, psiholoģisku, psihosociālu un garīgu atbalsta sniegšanu bērnam un viņa ģimenes locekļiem, mēs varam palīdzēt ģimenēm pārvarēt krīzes, izmisumu, būt līdzās viņām visā bērna slimības laikā, nāves brīdī un sērošanas periodā," stāsta Anda Jansone, Bērnu paliatīvās aprūpes pamatlicēja Latvijā, Bērnu paliatīvās aprūpes komandas vadītāja.

Ikvienu problēmu, ar kuru nākas sastapties cilvēkam savas dzīves laikā, var aplūkot no četriem aspektiem – fiziskā jeb miesīgā, psiholoģiskā, sociālā un garīgā. Slimība skar visu personu – miesu, dvēseli un garu, un ietekmē visu, kas ir ap cilvēku. Visas šīs dimensijas veido veselumu, un tas ir cilvēks. Veselums ir viens no galvenajiem paliatīvās aprūpes pamatprincipiem.

Bērnu paliatīvā aprūpe ir aktīva, visaptveroša aprūpe bērniem ar progresējošām hroniskām slimībām, kuriem radikālas ārstēšanas iespējas ir izsmeltas. Paliatīvā aprūpe ietver arī atbalstu ģimenei pēc bērna zaudēšanas – sērošanas periodā. Tā ir vērsta uz pacienta (bērna) un viņa ģimenes dzīves kvalitātes nodrošināšanu, remdējot, mazinot sāpes un citus simptomus, sniedzot ģimenei psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu bērna slimības laikā un pēc bērna nāves – sērošanas periodā.

Sandra Aleksandra Priedola: "Vēlos pateikties par pašaizliedzīgo darbu un atbildību pret ģimenēm, kuras audzina bērnus ar neizārstējamām slimībām. Mūsu stāsts ir par ģimeni, kura 21 gadu audzināja meitu ar neizārstējamu ģenētisku saslimšanu, par laiku, nonākot Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības paspārnē. Tas nav tikai šis aiziešanas laiks, tas ir kopā būšanas laiks sagatavojot ģimeni, atbalstot gan pašu bērnu, gan ģimenes locekļus, kā arī sērošanas laiks. Man šis atbalsts kā mammai ir bijis svarīgs tieši tajos brīžos, kad tu vairs nespēj, kad tev ir nepieciešama atbalstoša, profesionāla palīdzība, jo cilvēks pēc būtības nevar bez palīdzības izturēt ilgstošu spriedzi."