Latvijas Reto slimību alianse pauž bažas, ka šobrīd nav garantijas tam, ka papildus piešķirtie līdzekļi reto slimību ārstēšanai tiks izlietoti atbilstoši mērķiem. Veselības ministrijā (VM) gan uzsver, ka apņemšanās tiks pildīta. Šobrīd ministrijā notiek darbs pie normatīvajiem aktiem, kas paplašinās reto slimību ārstēšanas pieejamību.
Alianses rīcībā šobrīd nav neviena VM dokumenta, kas apliecinātu, kā šie papildu līdzekļi tiks izlietoti. "Šobrīd neesam redzējuši nevienu VM dokumentu, kas apliecinātu, ka piešķirtie valsts budžeta līdzekļi tiks izlietoti mūsu pacientu vajadzībām. Šis process ir necaurspīdīgs," norādījusi Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
"Izrādās, ka papildu budžets nonāk kopējā veselības aprūpes "kasē", bet tālāk jau ministrijas ierēdņu ziņā ir, kā to sadalīt. Tas nozīmē, ka šis mūsu prasītais finansējums var tikt iedalīts pēc ministrijas ieskatiem šobrīd "akūtākiem" mērķiem un nenonākt pie reto slimību pacientiem. Šāda rīcība būtu absurda, bet tādi precedenti veselības aprūpē ir bijuši jau iepriekš, ka papildu budžets tiek saņemts vienam mērķim, bet vēlāk novirzīts citām vajadzībām," vērsusi uzmanību Ziemele.
Taču ministrijā klāsta, ka pērn apstiprinātajos Ministru kabineta noteikumos jau iestrādāta norma, ka Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā tiks izveidots vienots reto slimību kabinets.
Šāds vienots kabinets tiks veidots, lai nodrošinātu kvalitatīvu ārstēšanu un aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Kabinetā tiks nodrošinātas arī psihologa konsultācijas.
Pērn apstiprinātajos noteikumos kabineta izmaksas tika lēstas 190 tūkstošu eiro apmērā – 64 tūkstoši ir kabineta izmaksas, savukārt 126 tūkstoši eiro – uzturēšanas izmaksas, liecina noteikumu grozījumu anotācija.
Tāpat VM vērš uzmanību, ka darbs pie grozījumiem normatīvajos aktos turpinās. Arī alinse tiks informēta par gozījumu procesu.
Vienlaikus alianses vērtējumā, lai nodrošinātu kaut cik jūtamu pacientu ārstēšanas uzlabošanos būtu nepieciešami vismaz deviņi miljoni eiro gadā, tomēr no valsts puses pērn tika saņemts atbalsts piecu miljonu eiro papildu finansējumam.
Latvijas Reto slimību alianse ir nevalstiska organizācija, kas dibināta 2014. gadā apvienojot reto slimību pacientu organizācijas.
Eiropā par retajām slimībām tiek uzskatītas tādas, kas skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem. Latvijā pašreiz nav pieejami precīzi dati par pacientu skaitu ar retām slimībām, bet pēc VM aplēsēm Latvijā tādu reto slimību pacientu, kuriem nepieciešama specifiska ārstēšana un aprūpe, varētu būt 2-3 tūkstoši.
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!