Latvijas Reto slimību alianse pauž bažas, ka šobrīd nav garantijas tam, ka papildus piešķirtie līdzekļi reto slimību ārstēšanai tiks izlietoti atbilstoši mērķiem. Veselības ministrijā (VM) gan uzsver, ka apņemšanās tiks pildīta. Šobrīd ministrijā notiek darbs pie normatīvajiem aktiem, kas paplašinās reto slimību ārstēšanas pieejamību.
Alianses rīcībā šobrīd nav neviena VM dokumenta, kas apliecinātu, kā šie papildu līdzekļi tiks izlietoti. "Šobrīd neesam redzējuši nevienu VM dokumentu, kas apliecinātu, ka piešķirtie valsts budžeta līdzekļi tiks izlietoti mūsu pacientu vajadzībām. Šis process ir necaurspīdīgs," norādījusi Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
"Izrādās, ka papildu budžets nonāk kopējā veselības aprūpes "kasē", bet tālāk jau ministrijas ierēdņu ziņā ir, kā to sadalīt. Tas nozīmē, ka šis mūsu prasītais finansējums var tikt iedalīts pēc ministrijas ieskatiem šobrīd "akūtākiem" mērķiem un nenonākt pie reto slimību pacientiem. Šāda rīcība būtu absurda, bet tādi precedenti veselības aprūpē ir bijuši jau iepriekš, ka papildu budžets tiek saņemts vienam mērķim, bet vēlāk novirzīts citām vajadzībām," vērsusi uzmanību Ziemele.