Valdība atbalsta ilgi gaidītos noteikumus par valsts atbalstu reto slimību ārstēšanā  (8)

Pacienti, kuri sirgst ar retajām slimībām, valdības lēmumu ir gaidījuši ilgi, atzīst Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Jau janvārī alianse satraucās par valsts budžeta izlietojumu un iestāžu vilcināšanos.

"Mēs bijām sarēķinājuši, ka (plāna īstenošanai) nepieciešami deviņi miljoni eiro. Valdība rudenī apstiprināja plānu ar pieciem miljoniem, pēc tam izrādījās, ka pieejami tikai trīs miljoni, savukārt šajā plānā jau ir 2,2 miljoni. Šī nauda visu laiku samazinās, bet vismaz tā ir piešķirta," atzīst Ziemele.

Viņa piebilst, ka plānā jau nav iekļauta "ekskluzīva jaunākā terapija," bet gan sadarbībā ar nozares ekspertiem meklēti lētākie risinājumi. "Protams, tas nav viss, bet situācija noteikti ir labāka. Jo valdība ir apņēmusies, ka mēs ejam uz priekšu. Cik saprotu, šis dokuments arī nav galīgais dokuments," uzsver alianses vadītāja.

Valdības apstiprinātajā plānā paredzēts apmaksāt medikamentus pacientiem ar atsevišķām retajām slimībām, kam iepriekš valsts neapmaksāja zāles. Piemēram, hemofilijas pacienti arī pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas varēs saņemt nepieciešamo terapiju, kas līdz šim nebija nodrošināts.

VM informē, ka Ministru Kabineta noteikumos paredzēti jauni pakalpojumi, piemēram, plaušu transplantācija diviem pacientiem šogad, diagnostiskie izmeklējumi, tajā skaitā ģenētiskie izmeklējumi, un noteiktu medikamentu apmaksāšana papildu zāļu kompensācijas sistēmai.

Kā norāda VM, lai uzlabotu reto slimību ārstniecību gan bērniem, gan pieaugušajiem, izveidots Reto slimību koordinācijas centrs. Tas ir veidots uz Bērnu klīniskā universitātes slimnīca bāzes, proti, izmantojot tajā esošos cilvēkresursus un pieejamās tehnoloģijas.

Papildus Reto slimību koordinācijas centrā tiks iesaistītas atbalsta vienības - Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca (PSKUS) un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca (RAKUS), nodrošinot personu koordinatoru no katras iestādes, kas sadarbotos ar pārējām universitāšu slimnīcām reto slimību jautājumos. Šīs ārstniecības iestādes sadarbosies uz savstarpēji noslēgtajiem līgumiem.

Kā norāda ministrija, lai persona varētu saņemt nepieciešamo ārstniecību reto slimību gadījumos, kad tā vēl nav noteikta, persona var vērsties pie speciālista, kas veiks diagnostiskos izmeklējumus. Gadījumos, kad speciālists konstatē iespējamas retas slimības pazīmes, ārsts speciālists nosūtīs pacientu uz Reto slimību koordinācijas centru.

Reto slimību koordinācijas centrs izvērtēs reto slimību pacienta veselības stāvokli, kā arī to, uz kuru no universitātes slimnīcām nosūtīt personu tālākai ārstēšanai.

Savukārt lēmumu par plaušu transplantācijas nepieciešamību reto slimību pacientam pieņem Reto slimību koordinācijas centrā organizēts ārstu konsilijs, sadarbojoties ar universitāšu slimnīcu speciālistiem.

Ņemot vērā, ka Latvijā nav iespējams veikt plaušu transplantāciju, konkrēto veselības aprūpes pakalpojumu personas varēs saņemt citā Eiropas Savienības (ES) dalībvalstī Eiropas Ekonomikas zonas (EEZ) valstī vai Šveicē, kur dienests pēc pakalpojuma saņemšanas starptautisko norēķinu veidā veiks apmaksu par sniegto pakalpojumu.

Pēc VM paustā, noteikumu projekts paredz nodrošināt pulmunālo endarterektomiju pacientiem ar retām slimībām, ja par to saņemts PSKUS un RAKUS organizēts ārstu konsilija lēmums. Tikai šajā gadījumā veselības aprūpes pakalpojumu varēs saņemt citā ES, EEZ valstī vai Šveicē.

Savukārt lēmumu par reto slimību pacientam nodrošināmajiem medikamentiem reto slimību ārstēšanai vai jaunu laboratorisku izmeklējumu nodrošināšanu, pieņem Reto slimību koordinācijas centrā organizēts ārstu konsilijs, iesaistot pārstāvjus no visām trim universitāšu slimnīcām.

Vienlaikus pamatojoties uz nevalstisko organizāciju sniegtajiem priekšlikumiem, integrējot vienotā normatīvajā aktā, kas noteiks veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas kārtību, noteikumu projekta tiesību normas, plānots izstrādāt kritērijus, kas noteiks personām ar retu slimību nodrošināmo zāļu iekļaušanas un izkļaušanas nosacījumus no valsts apmaksājamo veselības aprūpes pakalpojumu klāsta, tādējādi atvieglojot nepieciešamo medikamentu nodrošināšanas procesu.