Tagad spēj pateikt tikai 'Larisa'. Ko valsts nenodrošina paliatīvajā aprūpē mājās  (5)

Ņinas stāsta smaguma centrs ir ne tikai retā diagnoze. Tas no jauna uzplēš arī citu biežāk sastopamu slimību gadījumā gadiem valstī ilgi neatrisinātas problēmas, kas nereti noveltas uz neārstējami slimu cilvēku tuvinieku un bieži arī ziedotāju pleciem.

Daudziem ir informācijas bads. Kā vispār pēc diagnozes uzzināšanas dzīvot, kā rīkoties ar rokās nonākušajām jaunajām medicīnas ierīcēm, kādus pakalpojumus apmaksā valsts un ko pašvaldība? Cik daudz tas viss pašam izmaksās, un ko vispār nozīmē vārdi "aprūpe mājās"? Ko darīt, kad pēkšņi vecā gulta vairs neder un nepieciešama jauna – funkcionālā gulta? Turklāt, ja vienīgā pārtika ir ļoti dārgi barības maisījumi, ievadāmi caur gastrostomu vēderā, vai arī reāls bads paliatīvajam pacientam nekļūst par draudu?

Aprūpe mājās vai aprūpe sociālās aprūpes iestādē jeb pansionātā – tās ir divas Latvijā paredzētās iespējas paliatīvajiem pacientiem. Pansionātu kā risinājumu Larisas ģimene neapsver. "Ko tādu piedāvāt būtu nežēlīgi, mamma taču visu saprot, un nav jau arī tik slikti," viņa paskaidro. Atliek aprūpe mājās, un Ņinas un Larisas stāsts atklāj, ar ko jārēķinās.

"Kad viņa vēl runāja, viņa man teica: "Man ir mērķis dzīvot," un ne par ko citu viņa negribot runāt," saka Larisa.

Pirmo sarunu ar Ņinu un Larisu norunājam siltā vasaras vakarā – jūnija otrajā pusē Rīgā, daudzdzīvokļu mājas pagalmā pie šūpolēm. Pirmā lejā nokāpj Larisa, kura pirms brīža atgriezusies no darba. Sarunāts, ka Ņina pievienosies vēlāk, Larisas vīrs palīdzēs uzģērbt virsdrēbes un pa kāpnēm novedīs lejā.

Pēc draugu ieteikuma Ņinu aizveda uz Rīgas 1. slimnīcu, un tur viņai atklāja motoneironu saslimšanu ar izteiktu bulbāru sindromu un vieglu tetraparēzi. Smago diagnozi vēlāk arī apstiprināja Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā ārstu konsilijs. Šo slimību nevar izārstēt, tā ir paliatīvo slimību grupā, un tās gaita ir paredzama – pacientiem progresē muskuļu vājums un muskuļu atrofija.

"Pusgads pagāja, un viss ļoti ātri notika. Šī slimība ir tāda, ka atrofējas visi muskuļi. Kā neirologs teica, vieniem pacientiem cieš ķermeņa augšpuse, citiem – lejas daļa. Mammai tā ir augšpuse," saka Larisa. "Diezgan ātri viņa vairs nevarēja ne runāt, ne arī norīt. Ne tikai paēst, bet arī padzerties ne – ja mēģinātu, viņa var aizklepoties un nomirt."

Kad Larisa pie neirologa uzzinājusi mammas diagnozi, viņai sākusies histērija, ļoti ilgi nav varējusi apturēt asaras. "Es nezināju, kā tagad tālāk dzīvot, kā to visu izdzīvot. Es atceros, ka vīram vēlāk teicu: "Viss, es zaudēju mammu." Mamma – kā vienmēr ļoti stiprs cilvēks – mani mierināja."

Stradiņa slimnīcā ārstu konsilijs nolēma, ka Ņina turpmāk visu uzturu, tajā skaitā šķidrumu, uzņems tikai caur tā dēvēto PEG sistēmu, proti, vēderā ievietotu perkutānu endoskopisku gastrostomu. Vienkāršoti izsakoties, ar šļirci caurulītē jāievada speciāls, rūpnieciski ražots barības maisījums. Ārstu konsilijs nozīmēja "Nutrison Energy". "Mamma sākumā iebilda (pret gastrostomu), bet ārsti teica – ja neliks, tas būs bīstami dzīvībai," atceras Larisa. Kad Ņinu izrakstīja no slimnīcas, ģimene saņēmusi pārsteidzoši maz informācijas par šo specifisko medicīnisko ierīci.

"Neizskaidroja vispār, kas tas ir, kā to (vietu, kur gastrostoma ievietota) aprūpēt, kā mums vispār tālāk dzīvot. Kur to "Nutrison" un šļirces nopirkt? Mēs bijām tādi "nagliji" (no krievu val.– bezkaunīgi) un paprasījām paši: "Dodiet mums kaut ko taču, ir vakars, kur mēs to tagad nopirksim?" Man pateica, ka "Nutrison" jāpērk interneta aptiekā, bet es atbildēju: "Bet tad taču jāgaida divas trīs dienas!" Mammai ārsts nozīmēja, ka jāēd piecreiz dienā," saka Larisa. Pēc jautājumu biruma slimnīcā iedotas divas paciņas ar "Nutrison Energy", taču netika izskaidrots, kā īsti barošana mājās pašiem jāveic.

Nākamais rīts ar pirmo jauno maltīti izvērtās saspringts. "Mamma pēc slimnīcas bija ļoti vāja, un man vēl bija uz darbu agri no rīta jāskrien. Mums bija tāda sajūta, ka kaut ko darām, lai gan nezinām neko. Paņēmām caurulīti, nepareizi pievienojām, un izšļācās ārā kuņģa sula," atceras Larisa. Meklējuši arī "YouTube" video, kā rīkoties, un mamma pamazām un lēnītēm apguvusi jauno prasmi.

Pavisam drīz pēc pirmajām ķibelēm atklājās arī "Nutrison Energy" cena – par šo ārstu konsilija nozīmēto pārtiku ģimenei jāmaksā 320 eiro mēnesī. "Tā ir puse manas algas," nosaka Larisa.

Ja tā ir cilvēka vienīgā iespēja padzerties un paēst, te nederēs frāzes, ka naudas iztikai Latvijā trūkst ne mazumam cilvēku. Ņina un citi smagi slimie pacienti, kam ir šāds īpaši ievadāms specifisks uzturs nepieciešams, nevar, piemēram, izmantot tādas iespējas kā bezmaksas pusdienas zupas virtuvē, ko var citi, kas nonākuši finansiālās grūtībās.

Sākumā ģimene saviem spēkiem mammai gādāja dārgo uzturu. Jautājot par iespējām to kompensēt, Ņinas vārdā Larisa 2018. gada decembrī vērsās Veselības ministrijas (VM) atbildīgajā iestādē Nacionālajā veselības dienestā (NVD) un drīz vien saņēma atteikumu. "Dienests secina, ka konsilija lēmumā pieprasītās zāles "Nutrison Energy" ir nevis zāles, bet diētiskā pārtika," pamatoja NVD.

Ņinas vēstule tika nosūtīta Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijai. Tajā Ņina norādīja, ka viņas pensija ir vien 180 eiro mēnesī un ka "bez šīm zālēm mana dzīve nav iespējama un es nevaru atļauties iegādāties".

"Apakškomisija atbildēja, ka saprotot situāciju, bet palīdzēt nevarot, un ieteica vērsties sociālajā dienestā. Bet vai viņi tiešām nesaprot, ka es jau tur vispirms biju? Ka tikai pēc tam vērsāmies Saeimā?" – skumji jautā Larisa. Rīgas domes sociālajā dienestā bija jau saņemts atteikums.
Arī portālam "Delfi" Rīgas domes Labklājības departamenta pārstāve Lita Brice atbildēja, ka "šādu atbalstu sniedz valsts vai arī tuviniekiem tas pašiem jānodrošina".

Pieaugušajiem paliatīvajiem pacientiem valsts nesniedz atbalstu šīs speciālās pārtikas iegādē, apliecināja NVD. "NVD apmaksā enterālās barošanas maisījumus bērniem, kas atrodas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas paliatīvā kabineta uzskaitē, balstoties uz konsilija lēmumu," "Delfi" atrakstīja NVD pārstāve Agnese Jasenoviča. Atbalstu pēc 18 gadiem saņemot tikai paliatīvie pacienti kopš bērnības.

Firma, kas izplata medicīnisko pārtiku, Larisai ieteica vērsties labdarības organizācijā "Ziedot.lv". "Man bija liels kauns, es domāju, ka ir cilvēki, īpaši bērni, kuriem vēl vairāk vajag palīdzību nekā mums. Tāpēc nolēmu: vispirms izmēģināšu un vērsīšos sociālajā dienestā un NVD un, ja tur būs atteikumi, tikai tad ("Ziedot.lv")," saka Larisa. Šā gada sākumā viņa vērsās "Ziedot.lv", un pārsteidzošā kārtā tur palīdzību varēja saņemt jau uzreiz. Tajā mēnesī mūžībā bija aizgājis cilvēks, kuram arī bija nepieciešama šī speciālā pārtika, un viņam paredzēto atbalstu uzreiz novirzīja Ņinai. Taču tas ir risinājums šim gadam.

Portāla "Delfi" kopā ar "Ziedot.lv" pērnā gada nogalē uzsāktajā atbalsta akcijā "Stiprini stipros"cilvēki jau noziedojuši vairāk nekā 68 tūkstošus eiro, un daļa no šīs naudas tika novirzīta tieši šai speciālajai – enterālajai pārtikai, šogad kopumā palīdzot 14 cilvēkiem. Viens no viņiem ir Ņina.

Deviņiem cilvēkiem joprojām no šīs naudas sniedz atbalstu dzīvībai nepieciešamajam uzturam, pieci šī gada laikā nomiruši. Viens no tiem – "Stiprini stipros" raksta varonis Juris, kuram speciālie barības maisījumi bija nozīmēti pēc insulta. Lai tiešā nozīmē glābtu vīru un sagādātu viņam šo uzturu par vairāk nekā 400 eiro mēnesī, Jura sieva, aptuveni 70 gadus veca kundze, sākumā ņēma ātros kredītus. Pēcāk viņa uzzināja par "Ziedot.lv".

Šajā sarunas brīdī daudzdzīvokļu mājas pagalmā uz brīdi ir pievienojusies pati Ņina. Viņu gaidot, izvēlējāmies soliņu, kas nav pārāk iegrimis zemē un ir pietiekami augsts, jo viņai jau ir grūti ilgāku laiku nosēdēt. Muskuļu vājuma dēļ Ņina nevar noturēt galvu, zods atspiežas virs krūtīm. Tomēr, joprojām smaidīga, viņa seko līdzi sarunai un brīžiem iesaistās ar žestiem.

Žesti jau labu laiku ienākuši ģimenes ikdienā, arī Ņinas rakstītās lapiņas par pašu svarīgāko, piemēram, ko viņai nopirkt, ko izdarīt, kur doties. Kopš slimība strauji progresēja, Ņina pārcēlusies pie Larisas, viņas vīra un viņu dēla pusaudža. "Kādreiz mamma man palīdzēja gatavot, un arī tagad, kad taisu ēdienu, es viņai prasu: "Mammu, bija jāpieber tā vai cita garšviela?" Un tad viņa ar skaņu vai rokām rāda, vai es daru pareizi vai nepareizi. Tā mēs tagad dzīvojam," saka Larisa.

Tā kā mamma vairs neēd tā kā agrāk, ēdiens vienubrīd kļuvis par sensitīvu tematu. Larisa centās saprast, vai mamma nejutīsies neērti, ja turpat līdzās, blakus istabā, pārējie mielosies ar picu, mammas reiz mīļāko ēdienu. Viņa neiebilda.

Vakaros Ņina mēdz īsināt laiku kopā ar znotu – Larisas vīru, skatoties "bojevikus" un šausmu filmas. "Es nevaru pēc tam gulēt, es neskatos," pasmaida Larisa. Mammai arī patīk melodrāmas un krustvārdu mīklas. Tās viņa pērk tikai vienā konkrētā veikalā, uz kuru viņai palīdz nokļūt viņas dēls, Larisas brālis.

Ņina parāda savas plaukstas. Labā ir vājāka – pirksti saliekušies, kā aptverot neredzamu bumbiņu. Ir lielas bažas, ka, slimībai progresējot, Ņina vairs nevarēs ne tikai aizpildīt krustvārdu mīklas, bet arī sevi pabarot – PEG sistēmā ar šļirci ielaist uzturu. Skaidrs, ka būs nepieciešams cilvēks, kurš var ierasties mājās vairākas reizes dienā un mammu pabarot, kamēr pārējie mājinieki ir darbā vai skolā.

Larisai ir bažas arī par to, ka, slimībai progresējot, mammai, visticamāk, var rasties lielas problēmas ar elpošanu. Tam sagatavoties būs vēl grūtāk, maz arī ir informācijas.

Ir augusta beigas, un kopš tikšanās ar Ņinu un Larisu pagājuši nedaudz vairāk nekā divi mēneši. "Mamma vairs nevar pastaigāt, pa ielu pārvietojas tikai ratiņkrēslā. Galva tagad ir vēl vairāk nodurta uz leju, to vairs nevar pacelt vispār," tā divos mēnešos notikušo pa telefonu īsi pārstāsta Larisa. Viņa arī lūdz pateikt politikas veidotājiem šādus vārdus: "Ir jāsaprot, ka šīs slimības gadījumā cilvēkiem ir dots īss laiks dzīvot. Ja tie ir vidēji tikai divi līdz pieci gadi, valstī ir jābūt ātriem risinājumiem, lai cilvēks šo laiku var pavadīt puslīdz komfortā."

Iespējams, skumjākais ir tas, ka Ņina sākusi zaudēt prieku, tagad viņa smaidot daudz retāk.

Vecā gulta Ņinai vairs neder, tagad nepieciešama jauna – funkcionālā gulta. Augusta sākumā Larisa nosūtīja visus dokumentus Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijai (VDEĀVK) pirmās invaliditātes grupas pagarināšanai. Tā kā Ņinai rekomendēta īpaša kopšana, funkcionālo gultu vajadzētu saņemt par valsts līdzekļiem, tā teikuši ārsti. Taču, kad tā būs, mūsu sarunas laikā skaidrības nav. Kā "Delfi" noskaidroja Labklājības ministrijā (LM), gaidīšanas laiks ir divi mēneši (steidzamības kārtā mēnesis), pērn bija deviņarpus (steidzamības kārtā – pusotrs).

"Mammai parastajā gultā gulēt ir grūti, jo viņa guļ, pa pusei sēžot, citādi var aizrīties. Visu laiku jāsakārto apkārt spilveni. Naktī viņa grozās, grūti iekāpt gultā un no tās izkāpt," saka Larisa.

Tiesa, ar ratiņkrēslu paveicās. Bažījoties, ka gaidīšana var ieilgt, ģimene par 45 eiro gadā noīrēja ratiņkrēslu, taču jau pēc dažām nedēļām pienāca valsts apmaksātā kārta un no īrētā viņi atteicās. Par valsts apmaksāto jāveic vien 7,11 eiro vienreizēja iemaksa.

Tagad arī jāpērk autiņbikses. Lai arī valsts noteiktu diagnožu gadījumā, pie kurām pieder Ņinas saslimšana, valsts tās līdzfinansē 50% apmērā, aptiekā atklājās – konkrētā prece tiek apmaksāta mazākā, 43%, apmērā. Mēnesī ģimene par autiņbiksēm piemaksā aptuveni 90 eiro.

Tomēr Larisai ir arī labā ziņa: "Pagaidām mamma pati spēj sevi pabarot. Viena roka bija nepaklausīga, tagad viņa rāda, ka arī otra. Taču viņa cenšas, cik vien var, darīt pati." Rīgas domes mājaslapā "Riga.lv" Larisa lasījusi par pašvaldības apmaksāto pakalpojumu "aprūpe mājās", tādēļ vairākkārt runājusi ar domes sociālā dienesta pārstāvjiem, centusies saprast, ko tieši tas nozīmē. Proti, vai ar to domāti medijos jau izskanējušie pakalpojumi: mājokļa apkopšana, grīdas izmazgāšana, trauku nomazgāšana, produktu atnešana no veikala, slimnieka apkopšana, piemēram, matu mazgāšana, vai tomēr arī palīdzība tā dēvētajā enterālajā barošanā, kas Ņinai nepieciešama visvairāk.

Par aprūpi sarunas vēl Ņinas ģimenei norisinās. Domes atbilde portālam "Delfi" par rīcību šādos gadījumos nevieš optimismu: "Aprūpes mājās pakalpojums neietver enterālo barošanu caur zondi, to veic medicīnas personāls, un to nodrošina vairākas aprūpes firmas vai nu par valsts, vai saviem līdzekļiem. Lai saņemtu medicīniskās aprūpes pakalpojumu, ir jāvēršas pie ģimenes ārsta. Pašvaldība to nenodrošina."

Arī vairāki "Delfi" akcijas "Stiprini stipros" rakstu varoņi stāstīja par problēmu, ka nereti smagi slimo, ilgstoši kopjamo cilvēku tuvinieki jūtas kā cietumā, jo netiek ne uz darbu, ne spēj aizvest bērnu uz skolu vai bērnudārzu vai paši aiziet pie ārsta. Tāpēc daudziem ļoti nepieciešams būtu aprūpētāja (aukles) pakalpojums, proti, cilvēks, kurš varētu uz vairākām stundām dienā vai nedēļā atnākt pacientu pabarot, gultā pagriezt no vieniem sāniem uz otriem, lai nerodas izgulējumi. Tāda valsts vai pašvaldības apmaksāta pakalpojuma joprojām nav.

Larisas stāsts arī atklāj to, cik maz informācijas ir ilgstoši slimu cilvēku tuvākajiem par pieejamiem pakalpojumiem. "VDEĀVK dokumentos bija uzrakstīts, ka mammai vajag asistentu. Bet kas tas ir un ko ar to darīt? Bija papīrs, bet es nezināju, ko ar to tālāk iesākt. Bija telefona numurs, ko mēnesi nevarēja sazvanīt. Izrādās, es varēju sevi noformēt kā asistentu, jo mammu taču vadāju pat trīs reizes nedēļā pie ārstiem, bet neviens jau nestāstīja," saka Larisa.

Tāpat arī, tikai pašai vairākkārt jautājot, uzzinājusi, ka pašvaldībā ir pieejams tā dēvētais "aprūpes mājās pakalpojums materiālā atbalsta veidā", proti, ka tuvinieks var saņemt aprūpētāja pabalstu. Ņinas situācija atbilst augstākajam, ceturtajam, aprūpes līmenim, un pabalsts ir 56,91 eiro mēnesī.

Joprojām nav pieejami informatīvie materiāli – kaut vai bukleti vai vienkopus savietotas ziņas mājaslapā par to, kādu atbalstu valsts un pašvaldība nodrošina ilgstoši kopjamiem cilvēkiem. "Ideja varbūt nav zemē metama – ja piederīgajiem rodas aprūpes problēmas, visa informācija ir ārstniecības iestādēs, tajā skaitā arī pie ģimenes ārsta," par to uzrunāts, spriež LM Sociālo pakalpojumu departamenta direktors Aldis Dūdiņš.

Par to "Delfi" jautāja arī veselības ministrei Ilzei Viņķelei (A/P). Viņas ieskatā, "tajā pašā (Latvijas) Onkoloģijas centrā būtu jābūt, ka pacientam iedod vienu A4 lapu, kurā ir aprakstītas tās vietas, kur un pie kādiem nosacījumiem var saņemt paliatīvo aprūpi un kur ir pieejama mājas aprūpe". Ministre esot lūgusi NVD šo jautājumu aktualizēt, lai vajadzīgo informāciju ārstniecības iestādēs varētu nodrošināt, jo "tāda informācija, izrādās, kaut kur ministrijas gaiteņos ir bijusi".

Taču, kad tieši gaidāmi kādi risinājumi, skaidrības nav.

Tiesa, tas nav vienīgais akūtais jautājums. Slimnīcās valda bažas par to, kas notiek ar to pacientiem pēc viņu izrakstīšanas no slimnīcas – vai viņi maz varēs atļauties savu vienīgo pārtiku, dārgo speciālo uzturu. Pirms deviņiem mēnešiem, pērnā gada nogalē, Rīgas Austrumu slimnīca VM lūdza izskatīt jautājumu par šī uztura apmaksāšanu no valsts naudas.

Arī Stradiņa slimnīcas dietoloģe, Rīgas Stradiņa universitātes asociētā profesore Laila Meija "Delfi" uzsver: tāpat kā daudzās citās valstīs, šiem rūpnieciski ražotajiem barības maisījumiem jābūt valsts apmaksātiem.

"Tie ir pietiekami dārgi, līdz ar to ir pacienti, kuri tos nevar atļauties. Ja šos maisījumus lieto nepietiekamās devās, cilvēks saņem nepilnvērtīgu uzturu un pēc kāda laika iestājas organisma bads. Tas atstāj sekas uz veselību – ātrāk zūd muskuļu masa, novājinās imunitāte, ir lielāks komplikāciju risks, izgulējumi. Jebkuras slimības riski pieaug, ja saņem nepilnvērtīgu uzturu," skaidro Meija.

Problēmas ir ne tikai mājās, arī aprūpes iestādēs esot bijuši gadījumi, kad šos maisījumus cenšas aizstāt ar lētāku parasto ēdienu, piemēram, PEG sistēmā laiž jogurtu vai mehāniski sasmalcinātu pārtiku. "Taču tas nenodrošina visu nepieciešamo – olbaltumvielas, ogļhidrātus, visus vitamīnus, un arī nav atbilstošas konsistences, bieži nosprosto sistēmu. Tāpēc ir rūpnieciski ražoti, kas ir arī droši," uzsver Meija.

Ēdiens un ūdens ir cilvēka pamatvajadzība, atgādina "Ziedot.lv" vadītāja Rūta Dimanta. "No vienas puses, mēs izglābjam dzīvību, bet, no otras, – atstājam pacientu un viņa ģimeni finansiāli neapskaužamā situācijā. Vidējā valsts pensija šādas medicīniskās pārtikas izmaksas bieži nenosedz. Tas nav ētiski, ka cilvēki ir atkarīgi no līdzcilvēku ziedojumiem, lai nenomirtu bada nāvē. Paliatīvie pacienti jūtas slikti arī tādēļ, ka viņi bieži vien izputina savu ģimeni," saka Dimanta.

VM portālam "Delfi" norāda, ka NVD ir aprēķinājis tarifus enterālajai barošanai un šis nepieciešamais papildu finansējums, lai to nodrošinātu par valsts naudu, ir iekļauts VM jauno politikas iniciatīvu sarakstā. Tiesa, pacientu tuvinieki saka: solījumi bijuši arī iepriekš, tādēļ jācer, ka tie nepaliks tikai vēlmju sarakstā. Jo laika tuvajam cilvēkam ir ļoti maz.

Turpinot pērn aizsākto akciju "Stiprini stipros", portāls "Delfi" nāk klajā ar rakstu sēriju "Sāpju slieksnis" par to, kā Latvijā veidota paliatīvā medicīna – par sistēmu un cilvēkiem, kas ar to ik dienu saskaras:

Raksti sagatavoti ar "Re:Baltica" mazo grantu programmas atbalstu.