Tevis paša vaina, ja nezini. Kā notiek neārstējami slimo bērnu aprūpe Latvijā  (5)

"Delfi" viesošanās reizē Elizabetes mamma bija darbā, meitenīti pieskatīja tētis Jānis, kuram ir iespēja strādāt no mājām. Ģimenei palīdz aukle un Paliatīvās aprūpes dienests, kuru izveidoja Bērnu klīniskā universitātes slimnīca un Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība.

Pēc Jāņa domām, ģimene tiek ar visu galā, tomēr ceļš uz to nav bijis viegls. "Latvijā tā iekārtots – ja tu kaut ko nezini, pats esi vainīgs. Neviens nenāks un nestāstīs, kas tev pienākas. Tas kremt," stāsta vīrietis. Trīs gadus ģimene nemaz nezināja, ka tai pienākas pabalsts. Galu galā to nokārtojuši ar novēlošanos. Daudz uzzinājuši, "Facebook" grupās runājot ar citiem vecākiem. Palīdzēja arī sociālajā dienestā.

Vecāki bērnus aprūpē mājās – speciālisti ir pārliecināti, ka tā ir labāk ne tikai pašām ģimenēm, bet arī valstij kopumā. Atšķirībā no pieaugušajiem bērniem un vecākiem medicīniskais un psiholoģiskais atbalsts pieejams 24 stundas diennaktī. Pēc ārstu konsīlija lēmuma bērni līdz 18 gadiem bez maksas saņem speciālo pārtiku barošanai caur zondi. Pieaugušajiem šāda ēdināšana netiek apmaksāta. Nākotnē Latvijā varētu būt arī bērnu hospiss.

Valsts atbalsts ir jūtams, teic Jānis. Elizabetei tiek nodrošināta speciālā gulta, kā arī ratiņi pastaigām. Vecākiem ir nodokļu atlaides, daudzi medikamenti tiek kompensēti, pie Elizabetes regulāri nāk fizioterapeits un logopēds. "Ja [nepieciešama] medicīniskā palīdzība, mums ir paliatīvais dienests, kas mūs pieskata. Jebkurā diennakts laikā varam zvanīt, viņi atbrauks, palīdzēs," stāsta Elizabetes tētis.

"Valsts mums palīdz, bet ļoti maz," Jāņa vērtējumam nepiekrīt Elizabetes mamma Inita, ar ko "Delfi" sazinājās vēlāk. "Esam ļoti pateicīgi Paliatīvās aprūpes dienestam, kas mums palīdz katru dienu. Visiem šiem cilvēkiem, konkrētiem darbiniekiem. Viņi ir ļoti cilvēcīgi. Taču kāpēc mums ir jāstāv kopējā rindā pie ārsta speciālista? Ļoti gaidām bērnu hospisu, kurā mums vajadzīgie speciālisti būs pieejami katru dienu."

Paliatīvās aprūpes dienests mitinās vienā no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ēkām. Dienesta vajadzībām atvēlēti vien daži kabineti. Gultu te nav, pacientu arī – speciālisti konsultē pa telefonu vai dodas mājas vizītēs. Dienesta pakalpojumi pieejami visu diennakti, strādā trīs komandas – katrā no tām ir ārsts, medmāsa un sociālais darbinieks, kā arī kapelāns vai psihologs. Dienestu vada ārste Anda Jansone. Viņai līdzās plecu pie pleca jau no pirmās dienesta darbības dienas ir Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības kapelāne Aina Briede.

Lai radītu sistēmu smagi slimu bērnu aprūpei, bija nepieciešami 20 gadi. 2000. gadā pirmās piecas brīvprātīgās ģimenes izmēģināja modeli sadarbībai ar slimnīcu. Šobrīd Rīgā ar 218 ģimenēm strādā divas komandas, vēl viena darbojas Liepājā – ar 145 ģimenēm.

"Vienmēr cenšamies braukt divatā vai trijatā – lai kopā ar mediķi būtu kāds no atbalsta personāla. Šis variants darbojas ļoti labi. Iepazīstamies [ar ģimeni] un tūlīt saprotam, kā ģimene reaģē, vai ir kādi jautājumi," stāsta Briede. Paliatīvā aprūpe ir darbs ar visu ģimeni, viņa norāda. Ja tā nav sagatavota smagi slima bērna vai tuvinieka aprūpei, ja ģimenei nav atbalsta, tad galu galā slimnieks vienalga nonāks slimnīcā. "Mums ir bijuši dažādi pētījumi un aptaujas – ko saka vecāki, ko saka pats bērns – ja viņa slimība atļauj viņam runāt un pastāstīt. Viņi grib būt mājās. Neviens nevēlas ilgstoši būt slimnīcā," skaidro Jansone.

Zinot, ka pieejams Paliatīvās aprūpes dienesta atbalsts, ģimene jūtas daudz stabilāk. "Viņi zina, ka viņiem vienmēr palīdzēs – ar telefonisku konsultāciju vai mājas vizīti. Ieguvējs ir gan pacients, gan visa ģimene," Jansone ir pārliecināta. Viņa norāda, ka šāds modelis ļauj taupīt budžeta līdzekļus – bērna aprūpe mājās valstij izmaksā trīs līdz piecas reizes mazāk nekā stacionārā.

Galvenā atšķirība starp bērnu un pieaugušo paliatīvo aprūpi ir tuvinieku psiholoģiskais atbalsts, skaidro speciālisti. Kad nokārtots jautājums par praktisko bērna aprūpi, vecākiem parādās vainas sajūta. Ko esmu izdarījis ne tā? Kur bija Dievs? Kādēļ es saslimu gaidību laikā? Daudzas ģimenes sākotnēji atsakās no psihologa vai kapelāna palīdzības. Tomēr ar laiku cilvēki sāk dalīties pārdzīvojumos.

Vienam no vecākiem ir jābūt mājās ar smagi slimo bērnu. "Labi zinām, kas notiek ar ģimenēm, kurās mammas vai abi vecāki ilgtermiņā aprūpē [bērnu]. Diemžēl skaitļi ir skarbi – aptuveni 30 procenti ģimeņu izjūk," teic Jansone. Vecāki var rēķināties ar īsu atelpas brīdi – ja ģimene dzīvo Rīgā, bērnu var ievietot Bērnu slimnīcā – gada laikā tās ir 45 dienas. Citviet Latvijā vecākiem tiek piešķirtas 30 dienas. Tomēr bieži vien ar to nepietiek. Tādēļ Paliatīvas aprūpes biedrība plāno izveidot hospisu.

"Tas būtu dienas centrs, kur var atvest bērnu, paši doties uz darbu un pēc tā bērnu paņemt. Te būtu atbalsta grupas vecākiem, brāļiem un māsām, izglītības centrs," stāsta Jansone. Šobrīd biedrība meklē zemi un finansējumu būvniecībai. Ideālā variantā hospisam būtu jāatrodas Rīgas nomalē vai netālu no galvaspilsētas. Tikmēr Rīgas dome jau divreiz atteikusies piešķirt zemesgabalu, atklāj Jansone. Plānots, ka hospisu varētu atklāt 2023. gadā, tomēr pašlaik tā nākotne ir miglā tīta.

Ģimenēm ar smagi slimiem bērniem palīdz ne tikai Paliatīvās aprūpes dienests. Rīgā darbojas labdarības fonds "Svētās Sofijas rehabilitācijas centrs". Elizabetes tētis Jānis stāsta, ka viņa meita joprojām ir dzīva, pateicoties tieši šai organizācijai.

Meitene pārcieta ap 10 operācijām, līdz Bērnu klīniskās slimnīcas ārsti nolēma, ka vairs nevar viņai palīdzēt. Ar "Svētās Sofijas rehabilitācijas centra" palīdzību Elizabete nonāca Sanktpēterburgas apgabala slimnīcā. Tur viņai ielika šuntu, kas šķidrumu no galvas novada vēdera dobumā.

Jānis pieļauj, ka Krievijas ārstiem ir lielāka pieredze – viņiem biežāk nākas saskarties ar šādiem pacientiem. Krievijas ķirurga risinājums bija nestandarta, pat inovatīvs. Elizabetes ģimene joprojām saņem atbalstu no "Svētās Sofijas rehabilitācijas centrs".

"Svētās Sofijas rehabilitācijas centrs" īsti nav hospiss. Te galvenokārt strādā ar bērniem, kuriem ir autisms, Dauna sindroms un citi garīga rakstura traucējumi. "Mūsu mērķis ir sociālā adaptācija," skaidro Aleksejs Kolins, kurš fondu dibināja 2014. gadā kopā ar savu sievu Ļubovu. "Lai 18 gadu vecumā "īpašais bērns" nenonāktu slēgtā iestādē, bet varētu strādāt. Piemēram, "Maxima", "Rimi". Jā, viņi nav tādi kā mēs, taču viņi var strādāt, ja ar viņiem darbojas."

Izveidot "Svētās Sofijas rehabilitācijas centru" Kolinus iedvesmojis mācītājs Aleksandrs Tkačenko. Viņš dibinājis vairākus bērnu hospisus Sanktpēterburgā, un ar šo pilsētu "Svētās Sofijas rehabilitācijas centram" ir cieši sakari. Hospisa aprūpētie bērni ar kustību traucējumiem Pēterburgā tiek operēti.

Par medicīnas kvalitāti Krievijā Kolini nešaubās. "Tur nav nācies pieredzēt nevienu sliktu ārstēšanas rezultātu," teic Kolins. "Turienes ārstiem ir pa trim četrām operācijām dienā, viņiem ir milzu pieredze. Operāciju laikā viņi varētu šahu spēlēt! Latvijā ir labi ārsti, tomēr viņiem nav tāds operāciju apjoms. Maza valsts."

Bērnu centrā strādā neirologs, fizioterapeits, psihologs, daži brīvprātīgie un pareizticīgo mācītājs. "Gribējām, lai pie mums būtu visas konfesijas," skaidro Aleksejs, "taču mūsu svētais tēvs kaut kā iedzīvojās. Tagad mums ir sava "mājas" baznīca. Pie dievgalda iet visi mūsu bērni."

"Svētās Sofijas rehabilitācijas centrā" ir arī paliatīvie pacienti – bērni ar hidrocefāliju, bērnu cerebrālo trieku smagā formā un citām slimībām. "Onkoloģija gan nē," stāsta Ļubova Kolina. "Sākumā strādājām, taču pārtraucām, kad meitene, kuras ārstēšanai vācām ziedojumus, nomira. Mūsu svētais tēvs teic, ka vēzis visdrīzāk ir dvēseles saslimšana, ko izraisa vecāku un bērna saiknes traucējumi." Modernā medicīna šādai nostādnei nepiekrīt.

Kolini stāsta, ka viņu darbam ir vērā ņemami rezultāti. "Mums ir bioakustiskās korekcijas ierīce BAK, ko mēdz dēvēt par "eņģeļu mūziku". Galvai tiek piestiprināti elektrodi, programma skaita smadzeņu impulsus, koriģē tos un atpakaļ raida normālus. Bērni kļūst cītīgāki, ar viņiem ir vieglāk kontaktēties. Mums ir kāda māmiņa, kas pieņēma no bērnunama piecgadīgu meitenīti, kas nerunāja. Pēc BAK seansiem bērns sāka runāt," stāsta Kolina. Jāpiebilst, ka šī metode ir maz pētīta – starptautiskajā medicīnas pētījumu datubāzē "PubMed" ir tikai divi ieraksti par BAK.

Centra prioritāte ir atbalsts vecākiem. "Grūti uz viņiem skatīties – piesaistīti bērnam 24 stundas diennaktī, bet dienišķā maizīte taču arī ir jānopelna! Mums ir guļoša meitenīte, atliek vien novērsties – un viņa sāk sev kost rokās. Mammai pat nav iespējas par sevi normāli parūpēties. Mūsu sapnis, kura īstenošanai pagaidām nepietiek līdzekļu, – izveidot tādu stacionāru kā Sanktpēterburgā, kur vecāki varētu atstāt bērnu, piemēram, uz mēnesi, bet paši atpūstos. Kaut uz kino aizietu."

Daļai pacientu fonds palīdz bez maksas tomēr lielākā daļa programmu ir par maksu. "Kurš var, tas maksā, kuram nav tādas iespējas, tam meklējam sponsorus. Sākumā centrs visiem bija bez maksas. Mūsu galvenais atbalstītājs, "Uralhim", joprojām mums palīdz. Tomēr, pasliktinoties Latvijas un Krievijas attiecībām, šī palīdzība ir gājusi mazumā," stāsta Kolins.

Neraugoties uz ārstu pūliņiem un visdažādāko procedūru – no zinātniski pārbaudītām līdz eksperimentālām un pat ezoteriskām – pieejamību, tikai vienam vai diviem bērniem gadā veselības stāvoklis stabilizējas tā, lai paliatīvā aprūpe nebūtu nepieciešama visu diennakti, stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta vadītāja Dr. Anda Jansone. Citi viņas mazie pacienti nemitīgi ir uz nāves sliekšņa. Tādēļ paliatīvajā aprūpē primārais vienmēr ir un paliek psiholoģiskais un morālais atbalsts ģimenei, kas gatavojas neizbēgamajam.

Turpinot pērn aizsākto akciju "Stiprini stipros", portāls "Delfi" nāk klajā ar rakstu sēriju "Sāpju slieksnis" par to, kā Latvijā veidota paliatīvā medicīna – par sistēmu un cilvēkiem, kas ar to ik dienu saskaras:

Raksti sagatavoti ar "Re:Baltica" mazo grantu programmas atbalstu.