'Ziloni nevajag rīt visu. Pa gabalam.' Jemberga par 'mūžīgo bērnu' sēriju  (37)

"Visu laiku tā ir jautāšana – bakstīšana, bakstīšana. Ja nebaksta, tad arī ir darba grupa uz diviem gadiem. Pa to laiku neziņā esošie vecāki sapako mantas, paņem savu slimo un veselo bērnu un aizbrauc. Un atā – vēl divi trīs vai vairāk cilvēki projām," saka Jemberga. Viņa ir pārliecināta, ka amatpersonu un politiķu patiesa, cilvēciska interese un vēlme kaut ko atrisināt ir tikpat svarīga kā nauda.

"Mūžīgo bērnu" temats iegūst teju vai "mūžīgā jautājuma" statusu, jo valstī joprojām nav rasti risinājumi, kā atslogot ilgstoši kopjamo bērnu ģimeņu ikdienu. Lai dotu vecākiem atelpu, lai viņi varētu parūpēties par sevi un citiem bērniem, un arī spētu strādāt. Trūkst asistentu, jo viņu atalgojums ir nepietiekams, trūkst dienas centru un grupu dzīvokļu, "mūžīgajiem bērniem" pieaugot. Trūkst arī tolerances sabiedrībā. Lai arī pavīd atsevišķi risinājumi, tos nevar saukt par pietiekamiem un sistēmiskiem, un tā ir visas Latvijas problēma. Kopš 2018. gada arī portāls "Delfi" pastiprinātu sabiedrības un valsts iestāžu vērību cenšas pievērst ne tikai ar labdarības akciju "Stiprini stipros," bet arī tai sekojošiem problēmrakstiem par ģimenēm, kuras kopj ilgstoši slimos tuviniekus, kā pieaugušos, tā bērnus. Piespiedu kārtā viņi bieži kļūst par savējo asistentiem un upurē savu dzīvi, jo nespēj atrast kādu, kas būtu gatavs par valsts atvēlēto naudu to darīt.

"Re:Baltica" viens no sākotnējiem nodomiem šajā sērijā bija pievērsties arī skolu un bērnu dārzu pieejamībai bērniem ar īpašām vajadzībām. "Monētai ir skarbas abas puses. No vienas puses, šiem bērniem ir tiesības uz izglītību, tiesības nebūt nobāztiem specskolās, bet no otras puses – es saprotu arī tos vecākus, kas saka: es negribu savā klasē tādu bērnu, ja skola viņam nevar nodrošināt asistentu, viņš traucēs visiem pārējiem. Kaut kāds līdzsvars ir jāatrod. Bet skolu problēma mums atlikās, kad sākās Covid-19, un tur neko nevarēja filmēt," saka "Re:Baltica" redaktore.

Kādēļ "Re:Baltica" uzsāktā sērija "Mūžīgie bērni," kurā piesaistīti sabiedriskie mediji, pievēršas tikai bērniem, nevis pieaugušajiem, kādos termiņos vēlas redzēt risinājumus un kur, viņasprāt, sakņojas problēmas – par to portāls "Delfi" uzrunāja "Re:Baltica" redaktori Sanitu Jembergu.

Ja sākam ar pašu sākumu, kā "mūžīgie bērni" atnāca pie jums? Vai jūs meklējāt stāstus par cilvēkiem, kuri audzina bērnus ar īpašām vajadzībām, vai viņi paši pie jums vērsās?

Mēs pat nemeklējām. Tie stāsti jau mums visiem ir apkārt. Draugi, kuriem ir bērni ar īpašām vajadzībām, sabrūk. Ģimenes lielākoties ir izputinātas, tām nav pieejamas terapijas. Paša draugi noslēdzas, un tu redzi, kā cilvēks iet postā. Kritiskais brīdis pienāca, kad novembrī tiešsaistē ieraudzīju klipu, kurā Anete Bendika ar draugiem un citiem īpašo bērnu vecākiem vērsās pie Valsts prezidenta Egila Levita ar lūgumu palīdzēt. Tās nebija mūžīgās žēlabas par to, ka nav naudas. Vecāki tādā vienkāršā, cilvēcīgā valodā skaidroja, kas notiek ar viņu dzīvēm, kā viņi izdeg kā cilvēki. Viņi gribētu audzināt savus bērnus, bet viņi patiesībā to nevar, jo nepietiek palīdzības. Nav dienas centru, kur bērnu atstāt, lai vecāks varētu iet strādāt. Nav asistentu, kurus nolīgt. Skatoties to visu... man ir dziļa pārliecība, ka sabiedrība ir tik stipra, cik stipri ir mūsu vājākie – cik stipri mēs par viņiem rūpējamies. Mums kā žurnālistiem savā cinismā varētu likties – prezidents jau nav pareizais adresāts, ko viņš var palīdzēt? Bet šie cilvēki ir tik izmisuši, ka viņiem cita adresāta vairs nav.

Valsts prezidents jau arī reprezentē valsti starptautiski.

Tajā brīdī prezidents viņiem iemiesoja pēdējo cerību. Kādreiz mēs runājam: "Mani besī tas, mani besī šitais." Es sapratu, ka mani patiešām "besī tas," ka šīs ģimenes nelūdz neko vairāk, ko katrs no mums gribētu – vienkārši dzīvot, strādāt un audzināt savus bērnus. Tajā pašā dienā piezvanīju Latvijas Televīzijas ziņu dienesta vadītājai, Latvijas Radio ziņu dienesta vadītājai un piedāvāju taisīt kopīgu sēriju par mūžīgajiem bērniem. Ar ļoti konkrētiem mērķiem, nevis tikai parunāties, ka tādi ir un ka viņiem ir grūti.

Pirms pievēršamies konkrētajiem mērķiem, jāteic: šis temats jau nav nekas jauns. Par to jau iepriekš ir daudz runāts, rakstīts, bet kāpēc joprojām nav risinājumu?

Manuprāt, risinājums nav virzīts kā valsts politika. Tu redzi novārtā atstātu cilvēku grupu, ik pa brīdim kaut kas uzplaiksnī, bet tā nav sistēma. Tas ir kā ugunsgrēks, ko ik pa laikam nodzēš. Par to mēs runājam, bet problēmas netiek risinātas. Manuprāt, tāpēc, ka otrajā galā, tajā pašā ministrijā vai valdībā vai parlamentā, nav cilvēka, kuram pašam ir šādas problēmas, kuram pašam ir šāds bērns. Man liekas, ja reiz medijam ir kaut kāda vara – šīs ļoti konkrētās cilvēku grupas problēmas var atrisināt, un šie cilvēki varēs gan dzīvot, gan strādāt, arī nodokļos kāda daļa tiks. Un, ja mums ir tāds politisks sauklis, ka Latvijā svarīgs ir katrs cilvēks, tad te ir runa par Ogres lieluma novadu. To var atrisināt, ja nerunā abstrakti. Tas vienkārši jānoved līdz galam.

Pieļauju, ārvalstīs var atrast spēcīgus piemērus, kur valsts politika mainījusies, jo nelaime skārusi paša politiķa ģimeni.

Tikko kā pašam ir tāds bērns, tā ir daudz lielāka empātija un sajēga par to, ko vajadzētu. (Kādreizējā Lielbritānijas premjerministra) Deivida Kamerūna ģimenē bija īpašais bērns, kurš nu jau ir miris. Viņu ģimene publiski rādīja, viņi runāja par to, ko tas nozīmē. Sabiedrībā tad rodas sapratne un tolerance pret bērnu. Mēs viņus vēl neredzam, – gan tāpēc, ka viņiem nav iespēju tikt ārā no mājām, gan tāpēc, ka mūsu cilvēkiem tolerances līmenis vēl ir neliels. Jā, mēs par viņiem parunājam, tāpat kā parunājam par paliatīvo aprūpi vai ko citu, bet nav viena cilvēka, kas paņemtu un izvilktu to līdz galam. Arī šiem vecākiem nav organizācijas, viņi šobrīd ir kopā viens otram kā atbalsta grupa grūtā situācijā. Viņi ir tā pārguruši, ka viņi nebūs tas NVO, kas ies, prasīs un sniegs priekšlikumus.

Manuprāt, par bērniem pat vairāk ieklausās un valsts atbalsts ir lielāks. Arī mēs kā žurnālisti portālā "Delfi" esam novērojuši, ka mūsu rakstu varoņi, kuri kopj smagi slimus pieaugušos cilvēkus – vai nu "mūžīgos bērnus" kopš dzimšanas vai tos, kuri līdzīgā bezpalīdzībā nokļuvuši kādā dzīves periodā, – arī neies protestēt vai iestāties par kādām savām tiesībām. Viņi ir pārāk aizņemti, izdeguši, visai ģimenei gadiem organizējot tuvinieka kopšanu. Taču vajadzības bieži ir līdzīgas kā kopjamiem bērniem. Tomēr sērija "Mūžīgie bērni" pievēršas tieši bērniem, vai ne?

Tāpēc jau to mūžīgo bērnu vecāki tik ļoti baidās no brīža, kad viņu bērni pieaugs. Jo tad pazudīs tas niecīgais atbalsts, kas viņiem ir.

Bet, jā, mums tā doma ir ļoti vienkārša – ziloni nevajag rīt visu, ziloni vajag ēst pa gabaliem. Nogriežot mazākos gabalos, ir lielāka iespēja ko atrisināt. Mēs fokusējāmies uz bērniem vienkārši tāpēc: tajā klipā runāja bērnu vecāki, dažāda vecuma bērnu vecāki, no kuriem dažiem bērni jau ir miruši. Mēs ļoti labi saprotam, ka pieaugušajiem ir tāda pati problēma, bet mēs nolēmām zilonim nogriezt šo gabalu.

To var saprast. Tevis pieminētajā video, šķiet, visos vecāku stāstos iezīmējās: man ir divi bērni, man ir trīs bērni, no kuriem viens ir ar īpašām vajadzībām. Kas nozīmē, ka vecāki vai vecāks – bieži palicis šajā situācijā viens, – nespēj citiem ģimenes bērniem veltīt laiku, kopjot slimo bērnu. Tas ir arī viņiem atņemtais laiks.

Ne tikai laiks, viņiem tiek atņemta bērnība. Viņu dzīve ir pakārtota slimajam bērnam, nevis otrādi. Tāpēc nabaga vecāki mēģina tik galā gan ar slimā bērna vajadzībām, gan arī ar citiem bērniem. Līdz ar to palīdzība viņiem ir ļoti nozīmīga. Tur ir iesaistīti vecāki, bērni, vecvecāki – viņi būtībā paši pilda valsts funkciju. Vai viņi ir laimīgi? Nē. Vai viņi to var atļauties? Manuprāt, nē.

Tomēr jautājums paliek: kāpēc šis jautājums, kas gadiem tiek uzturēts, sildīts, tomēr nav līdz galam atrisināts? Lai gan centieni ko risināt ir bijuši. Arī asistentu algu lietu (Labklājības ministrija) cenšas risināt, mazinot birokrātiju, tikai bažas bija, vai arī naudas apjoms nemazināsies.

Tur ir tas joks, ka vecākiem tiek piedāvāti risinājumi, kurus viņi kā cilvēki, uz kuriem tas ikdienā attiecas, ļoti ātri "atkož." Viņiem pirms Covid-19 bija piedāvāti četri varianti par asistentu atalgojumu, no kuriem, protams, vislabākais ir visdārgākais. Mēs nerunājam par kosmiskiem cipariem, mēs runājam par apmēram 19 miljoniem no valsts (budžeta) un 4,1 miljonu no pašvaldībām. Tagad, kad mēs sākam interesēties, izrādās, parādījies ir piektais variants, kas ir vēl neizdevīgāks un ko ar bērnu vecākiem neviens negrasās apspriest. Protams, ka vecākiem ir pilnīgi citas rūpes galvā, nevis bīdīt valsts politiku un lobēt – tas ir pilnas slodzes darbs. Viņiem ir pilnas slodzes darbs mājās ar savu bērnu un, iespējams, vēl arī viņi strādā. Un tad pēkšņi parādās labklājības ministres teiktais "Facebook," ka nu virzīs uz valdību to labāko variantu par 19 miljoniem.

Ja pat es kā žurnālists skatos un nesaprotu, kas tad tagad īsti būs – kuru variantu virzīs, kā tad bērnu vecāki to var saprast? Tāpēc ir vajadzīgi žurnālisti, kas turpina tematu uzturēt, jo vecākiem tam nav spēka.

Jūs arī bijāt rēķinājuši, ka tie ir tie 19 miljoni, lai varētu asistentu problēmu atrisināt. Kādi vēl ir izvirzītie mērķi?

Katram ir savas individuālās sāpes, bet lūdzu noformulēt trīs galvenās lietas. Pirmais – asistentu algas un asistentu apmācība.

Izrādās, mēs augstskolās vai profesionālajos tehnikumos nemācam asistenta-pavadoņa profesiju, kas ir vajadzīga gan cilvēkam ar invaliditāti, gan vecam cilvēkam, gan cilvēkam ar garīgas attīstības traucējumiem.

Mums bija stāsts par kādu mammu, kura viena audzina 16 gadus vecu puiku ar bērnu cerebrālo trieku. Viņa par asistentu noformējusi savu mammu. Mammai tā alga bija 120 eiro "uz rokas". Viņa par to "zvēra darbu" nesaņem pat minimālo algu un viņai nav pilnīgi nekādas sociālās garantijas. Un valsts legāli maksā cilvēkiem bez nekādām sociālajām garantijām! Ne atvaļinājuma, ne slimības naudu, ne arī pensija viņiem krājas. Un šajā bezizejā vecāki formē par asistentiem savus radiniekus un principā tajā nabadzības lokā kuļas, pat neaizvelkot līdz minimālajam ciparam. Auklītes par tādu naudu nestrādās, tas ir skaidrs. Tas ir smags darbs! Esmu redzējusi, kā puisīti ar autismu mamma ar auklīti pa divām mēģina pieskatīt. Un abas ir pārgurušas.

Manuprāt, jāapzinās, ka šī palīdzība ir profesija, par ko ir adekvāti jāmaksā. Un tas atrisinās daudz – vecāki varēs strādāt. Kurš gan grib visu laiku sēdēt mājās, ieslēgts četrās sienās ar bērnu, kam nekad nepaliks labāk. Ne no viena to nevar prasīt.

Sarunās ar nevalstiskajām organizācijām ieskanās, ka māte kā mūžīgais aprūpētājs un asistents nav labākais risinājums. Jautājums par to, ka māte pārgurst, izdeg, un, vai bērnam tomēr nav nepieciešama profesionāla palīdzība.

Māte arī var sajukt prātā. Pati pašmācībā apguvusi visu iespējamo.

Par profesionālo palīdzību runāt jau vispār ir nākamais līmenis. Taču, kā var runāt par profesionālu palīgu, ja parastu nevar atrast?

Jā, un tas ir viens, kas viņiem vajadzīgs. Otrs, par ko mēs gribējām runāt, ir grupu dzīvokļi, grupu mājas un dienas centri. Bet tas jau ir vairs ne bērniem, bet gan pieaugušajiem. Daļa no cilvēkiem ar īpašām vajadzībām mierīgi varētu dzīvot savu dzīvi atsevišķi, teiksim, pāris kopēju uzraudzībā.

Šādi centri atkal ir radīti vairāk vai mazāk uz entuziastu bāzes, un uz tiem ir rindas. Brīva vieta atbrīvojas tikai tad, kad kāds nomirst. Drīz būs Rīgas domes vēlēšanas, tāpēc arī doma bija aktualizēt šo jautājumu. Imantā jau ir gatavs konkrēts projekts – tā saucamā Sveču māja, kur arhitekti "pro bono" uzzīmējuši projektu. Tur varētu būt gan dienas centrs, gan grupu māja. Cilvēki ar attīstības traucējumiem taisa sveces un tirgo, taču skaidrs, ka ar svecēm vien viņi to naudu mājai nesavāks, ir vajadzīga pašvaldības palīdzība.

Sērijas laikā man pastāstīja stāstu par kādu mammu, kuras bērnam drīzumā vajadzēja palikt 18, bet bērns nomira pirms Ziemassvētkiem. Un mamma saka: no vienas puses ir pat zināms atvieglojums, jo beidzas tās šausmas: kas ar viņu būs tālāk, kur es varēšu viņu pa dienu atstāt, kur viņš vēlāk varēs dzīvot. Arī Anete Bendika sižetā teica – kāpēc manam slimajam bērnam ir krājkonts? Tāpēc, ka gadījumā, ja kaut kas notiks ar vecākiem, būs daudz vieglāk atrast aizgādni starp radiniekiem, jo būs līdzekļi, no kā viņu uzturēt.

Un trešais mērķis – dažiem varbūt liekas kā tukša skaņa, – tā ir sabiedrības attieksmes mainīšana un lielāka izpratne par to, ko nozīmē bērns ar īpašām vajadzībām.

Bet kāpēc jūs domājat, ka nauda asistentu algām būs?

Šobrīd, kad kasē ir pandēmijas apkarošanas seku rezerve, ir īstais brīdis beidzot atrisināt problēmu. Kāpēc vienmēr ir nauda lielajiem uzņēmējiem, tūrisma nozarei, Ministru Kabineta ēkas mazgāšanai, bet neatrodas nauda mediķu algām vai šādam mērķim? Tas nav jautājums par trūkumu, tas ir jautājums par prioritātēm. No kā varam atteikties, lai varam atrisināt reāli viena Ogres novada lieluma cilvēku problēmu uz visu dzīvi. Šobrīd kā reizi ir aizņemtā Covid-19 nauda, ko nu varētu sākt izmantot.

Vai jūsu sērija nosprauž kādus termiņus, cik ātri jūs vēlētos redzētu problēmu risinājumu?

Atrisinājumu, kas attiecas uz asistentu atalgojumu, es gribu redzēt jau šogad. Ir sagatavoti varianti, valdībai tikai atliek izlemt. Uz sērijas viļņa ar vecākiem publiski tikās gan ministre Ramona Petraviča, gan premjers (Krišjānis) Kariņš. Manuprāt, bērnu vecāki jau tā ir izmocījušies, nedrīkst viņiem dot veltīgas cerības. Satikāties – tad izlemiet. Nevis – atrisināsim nākamgad.

Par dienas centriem un grupu mājām – ja man vēl būs duka, es gribētu palīdzēt vecākiem uzdot visiem mēra kandidātiem rakstiski jautājumu: kā piedāvājat risināt grupu māju problēmu? Arī šim risinājumam jābūt šogad. Kā asistentus apmācīt – nedomāju, ka tas ir kāds daudzgadu projekts, atliek tikai saprast, kurā augstskolā vai profesionālajā skolā to darīt, un atteikties no programmām, kuras nav nepieciešamas.

Sabiedrības attieksmes maiņa – tā ir ilgtermiņā, un tā ir atkarīga no mums visiem. Mēs kā cilvēki maināmies, mūsu attieksme ir maināma. Jo vairāk mēs zinām un saprotam, jo mazāk agresijas mums ir. Sabiedriskie mediji iesnieguši vecāku veidoto prasību sarakstu premjeram, prezidentam, labklājības ministrei un Saeimas Sociālo lietu komisijas vadītājam Andrim Skridem, visi ir solījušies kaut ko darīt. Mēs darīsim to, kas žurnālistiem jādara, turēsim pie vārda un sekosim līdzi.

Sērijas mūžīgie bērni pirmais etaps bija divas nedēļas, kad būs turpinājums?

Septembrī plānojam atgriezties pie skolu jautājuma. Es varu pateikt tikai to, ka mēs neatlaidīsimies.