Ūdris teltī, Elvīra Pampāļos un Arturs pārmaiņās. Kā klājies 2018. gada 'Stiprini stipros' varoņiem

Kamēr valstī nav veiktas būtiskas pārmaiņas, lai ilgstoši aprūpējamu cilvēku dzīvi darītu vieglāku, un tās panākt ir viens no šī projekta galvenajiem mērķiem, lasītāji, kuri vēlas atbalstīt rakstā minētās ģimenes ziedojot, to var darīt šeit.

Ko "Delfi" par "Stiprini stipros" varoņiem rakstīja 2018. gadā, var lasīt šajā sadaļā. Taču ziedot gan tur vairs nevar.

Šogad atbalsta akcijā "Stiprini stipros" kopumā nepieciešams savākt vismaz 65 tūkstošus eiro, par kuriem varēs nodrošināt aprūpi mājās visiem šī un iepriekšējo trīs gadu stāstu varoņiem, tostarp arī šajā rakstā pieminētajiem. Visa nauda, kas tiks savākta virs minētās summas, tiks novirzīta citām ģimenēm, kas pieteiksies "Ziedot.lv" projekta "Stiprini stipros" atbalstam.

Gandrīz seši gadi – tik ilgs laiks pagājis, kopš Ilonas vīru mūziķi Rolandu Balodi-Ūdri, kuru mēdz dēvēt arī vienkārši par Ūdri, Rīgā uz Artilērijas ielas notrieca mašīna un viņš nonāca kritiski smagā stāvoklī. Sākumā bija nedēļas, kad Ilona vispār nav varējusi iziet no dzīvokļa, rūpējoties par Ūdri un dēlu Bārtu, kas bija zīdaiņa vecumā. Viņai arī nācās "izkost" Latvijas sarežģīto veselības aprūpes un sociālās aizsardzības sistēmu ar tās daudzajiem robiem.

Kad pirms trim gadiem tikāmies, trijotne, Ilona, Ūdris un Bārts, bija pārcēlusies uz Ventspili pie Ilonas mammas, jo, dzīvojot Rīgā, lielus izaicinājumus Ūdrim ratiņkrēslā radīja ceturtais stāvs, turklāt mamma varēja palīdzēt rūpēties par Bārtu. Tiesa, bija sapnis par atgriešanos Rīgā, kur bija palikuši visi pāra draugi un kur arī pieejams lielāks rehabilitācijas pakalpojumu klāsts.

Pērn Baloži-Ūdri no nelielās privātmājas Ventspilī pārcēlās uz Bolderājas sociālo māju. "Mums būs seši gadi kopš avārijas, un laikam tā reāli esam sapratuši, kas mēs esam. Kāds ir mūsu statuss, ka nekad vairs nebūsim tādi kā iepriekš. Arī šajā vidē, kur mēs tagad esam, Bolderājas sociālajā mājā, ka mēs tagad esam savā īstajā vietā, kur apkārt ir tādi paši kā mēs. Kur sabiedrības daļa ir nobāzta nost no citu acīm," saka Ilona Balode-Ūdre. Sociālajā mājā dzīvo gan cilvēki ar īpašām vajadzībām, tostarp ar kustību traucējumiem, gan arī cilvēki ar smagām atkarību problēmām.

Tā ir īpaša māja, kur regulāri skan spalga trauksmes signalizācija, pat vairākas reizes dienā, un no kuras, izrādās, nedrīkst evakuēties ugunsgrēka laikā. Tas atklājās oktobrī, kad kādā no ēkas dzīvokļiem sākās ugunsgrēks, pārbiedējot mājiniekus, jo lifts ugunsgrēka laikā nedarbojas un viņi nevarēja izkļūt no ēkas. Kā vēlāk Valsts ugunsdzēsības un glābšanas dienests skaidroja LTV sižetā "Panorāmā", šajā jaunā projekta ēkā katrs dzīvoklis izbūvēts kā atsevišķa kabīne un, ja deg, liesmas nevarot izplatīties pa citiem dzīvokļiem un dzelzs durvis pusstundu turot atklātu liesmu.

Tiesa, mierīgos apstākļos dzīvei Bolderājā Ilona saskata arī vairākus plusus, piemēram, ēkā ir lifts, ir silts viņu "34 kvadrātiņos" un netālajā Bolderājas veselības centrā Ūdris var apmeklēt ergoterapeitu. Pirms trim gadiem atbalsta projektā "Stiprini stipros" Ūdrim ziedojumos izdevās savākt aptuveni 16 tūkstošus eiro, par ko ģimene bija ļoti pateicīga ziedotājiem. Šī nauda nepieciešama, lai varētu apmaksāt rehabilitāciju, piemēram, trīsreiz nedēļā fizioterapiju mājās, un Ūdrim algot asistentu, kas daļēji veic arī aprūpētāja pakalpojumus. Ilona norāda, ka tikai ar valsts un pašvaldības finansējumu tam nepietiek, jo par to nevar nodrošināt nepieciešamo stundu skaitu dienā, proti, trīs četras stundas.

"Tiklīdz kā mēs pagājušajā gadā atbraucām uz Rīgu, uzreiz pieteicāmies "Ziedot.lv" rehabilitācijas centrā "Poga". Izgājām kārtīgas veselības pārbaudes, lai saprastu, kas notiek ar Ūdra veselību. Pēc rehabilitācijas centra pārbaudēm izrādījās, ka pa šo laiku traumas ir darījušas savu. Ķermenis "nestāv uz vietas", un, tā kā kreisā puse ir paralizēta, sāk veidoties mugurkaula deformācija, skolioze," stāsta Ilona.

Tādēļ Ūdrim nepieciešama speciāla sēdēšanas sistēma, lai viņš būtu pareizi pozicionēts, un speciāls ratiņkrēsls. Sēdēšanas sistēma pasūtīta, izgatavota pēc individuāliem izmēriem un šajā nedēļā piegādāta. "Taupīgi dzīvojot, tam tiks veltīti 3600 eiro, kas ir liela nauda. Līdz ar to jādomā, ko tālāk darīt, jo ar to arī drīz agrākos gados saziedotā nauda beidzas," saka Ilona. Tas nozīmē, ka atkal būs nepieciešama nauda asistentam, rehabilitācijai. Speciālais ratiņkrēsls savukārt būs ar valsts līdzfinansējumu no Vaivaru tehnisko palīglīdzekļu centra.

Attēlā: Ilonas uzņemts selfijs no trijotnes nedēļu ilgas dzīves teltī Latgales laukos, tas bija viens no viņu vasaras labākajiem piedzīvojumiem.

Taču vai visā šajā skrējienā starp pastāvīgām rūpēm par Ūdri, sešgadīgo Bārtu un lego klucīšiem pilno mājokli Ilona atceras arī par sevi? Viņa joprojām trīsreiz nedēļā apmeklē kikboksa treniņus, skrien, muzicē un "Skype" mācās ķīniešu valodu. Pērn viņa pabeidza rakstīt grāmatu "Ielu muzikantu piezīmes", kas iznāks "Zvaigzne ABC" apgādā nākamgad. Tāpat arī nākamajā gadā klajā nāks Ilonas un Valērija Cīruļa kopdarbs, mūzikas CD "Plāni" ar Valērija mūziku un Ilonas dziesmu vārdiem.

Daudz kas no tā nebūtu iespējams, ja nebūtu ziedotāju, kas maksā asistentam atalgojumu un atslogo ikdienu. Protams, gribētos vienreiz izrauties no mājām uz kādām trim dienām, kā Ilona saka, "atslēgt smadzenes". "Taču nezinu, vai tas ir kas tāds, par ko vajadzētu rakstīt, jo tā ir tāda ekstra, par ko man nevajadzētu domāt, tā kā princese kaut ko tādu gribu," Ilona pasmaida.

"Un vēl no savas puses gribu pateikt lielu paldies cilvēkiem, kas iepriekšējos gados ziedojuši naudiņu, jo pateicoties viņiem, Ūdrim ir izdevies pec avārijas tikt tik tālu, vingrot, darboties, Bārtam ir tētis. Mums arī ir ļoti labs palīgs, asistents Vladimirs no Bolderājas. Un mums ir Rīgā fantastiskas fizioterapeites Dēzija un Laura no fizioterapijas studijas "TORE", kas ar Ūdri strādā mājās".

Kas dod spēku? "Mūsu trijotne tāda jau ir, mēs viens otru stutējam. Tas ir vienīgais, kas dod spēku. Kad paskatos uz Bārtu, es redzu, ka ir jēga," saka Ilona. Un Bārtu ar tēti saista ciešas attiecības. Arī mūsu telefonsarunas laikā fonā var saklausīt epizodi, kurā Bārts piedāvā tētim pusīti no savas "kinderolas".

Trīs vārdi – "mamma", "baba" un "bēda" – bija Artura Krasiļņikova (24) vārdu krājumā agrā bērnībā. Tad viņš pārstāja runāt vispār. Arturam ir autisms smagā formā, kas nozīmē, ka viņu nedrīkst atstāt nepieskatītu, var būt krīzes visu nakti, viņš var sev nodarīt pāri, sitot sev. Artura mātei visi šie 24 gadi ir pagājuši gandrīz vai tikai mājās kopā ar dēlu un savu māti.

Tiesa, bez smagās diagnozes un garīgās attīstības problēmām bija vēl arī cita bēda. Kad "Delfi" "Stiprini stipros" projektā pirmoreiz rakstījām par Krasiļņikovu ģimeni, bija bažas, ka ģimene var palikt uz ielas, jo uzkrāto parādu dēļ saimniece viņiem dzīvokli uzteikusi. Tiesa, nelaimes ar dzīvokli vajāja arī vēlāk – līdz pat dienai šajā gadā. Pirms aptuveni pieciem mēnešiem Rīgas dome piešķīrusi dzīvokli sociālajā mājā Vecmīlgrāvī. Iepriekš domes rindā uz dzīvesvietu nevarēja pretendēt, jo viņi dzīvoja trijatā, nevis divatā. 2020. gadā Diāna par to sūdzējās Tiesībsarga birojā, kas vērsās domes atbildīgajā struktūrvienībā.

Netālu no nama, kurā ģimene dzīvo, līdzīgi kā iepriekšējā mājvietā daudzstāvu ēkā Sarkandaugavā, ir dzelzceļš. Vēl dzīvojot Sarkandaugavā, Diāna "Delfi" izteicās, ka "šīs skaņas Arturu padara traku, pavisam grūti ir tad, kad brauc smagais preču vilciens. Viņš (Arturs – red.) no tā ļoti cieš un satraucas". Tagad dzelzceļš vairs tā netraucējot. "Vispār pat salīdzināt nevar," tā par jauno mājokli saka Diāna, kura iepriekšējo sauc par "pārbaudījumu ar elli" un arī paskaidro, kāds bija pēdējais piliens. Proti, virtuvē aizdegušies vadi, izraisot ugunsgrēku, un, notikušajā mājas saimniece nekādu atbildību neesot uzņēmušies.

"Lai arī mūsu mājas sauc par sociālo dzīvokli, te ir gaišs, plašs, trīs istabas. Te ir Arturam vieta, gaiteņi, pa kuriem skraidīt, un viņš arī skrien, kājas dimdinot kā tāds meža ruksītis," smejas Diāna. Pārcelšanās bijusi diezgan smaga, Diāna pateicas "Ziedot.lv", ka iedevis daļu naudas pārcelšanās izdevumiem, kas bijuši prāvi. Pirmās dienas vakars Arturam bijis grūts, bet pavisam drīz, iepazīstot dzīvokli, viss mainījās. "Tagad viņš ieiet virtuvē, kas ir ļoti plaša, apsēžas pie loga, skatās ārā, kaut ko domā. Vecajā dzīvoklī viņš vispār neizgāja ārā no savas "būdas", citādi to istabu nevaru nosaukt. Pavisam cits cilvēks ir kļuvis," saka Diāna. Turklāt galvenais – jaunietis ir kļuvis daudz, daudz mierīgāks, agresīvās izpausmes nu ir retums.

Attēlā Arturs jaunajā mājoklī, no labās ar vecomāti

Kaimiņos ģimenei dzīvo pensijas vecuma cilvēki un cilvēki ar invaliditāti, valdot miers. Arī māja esot sakopta, izskatoties pēc kādas iestādes. Ārā no mājas gan pagaidām mātei neizdodas Arturu izvilināt, viens mēģinājums jau bijis, bet beidzies neveiksmīgi.

Tiesa, šajā stāstā ir arī ļoti skumja puse, pirms pāris gadiem Diānai atklāja onkoloģisku slimību, un tagad viņa ar bažām gaida jau piekto operāciju. Lielākās raizes viņai ir par dēlu.

Ziemassvētkos Arturam būs 25. dzimšanas diena. Ko ģimene visvairāk vēlētos? Jaunajā mājvietā mēbeļu nav daudz. Visvairāk trūkst skapju gan drēbēm, gan arī virtuves lietām, arī elektriskais sildītājs noderētu, jo plašais dzīvoklis grūtāk apsildāms ziemā. "Ziema deguna galā, bet Artura zābakus tā arī vēl nevaru atrast". Ja kāds vēlas palīdzēt ar mēbelēm, var rakstīt uz epastu ziedot@ziedot.lv

Vienam no 2018. gada "Stiprini stipros" stāstiem gan vairs nevarējām atrast turpinājumu. Tas bija ļoti skarbs stāsts par diviem sirmgalvjiem. Par Juri, kas gadiem bija "piekalts" gultai un faktiski nekontaktējams pēc pārciesta insulta, un par viņa sievu, kura viņu teju diennaktīm aprūpēja, sargājot no izgulējumiem un pieskatot katetrus un barošanas sistēmu.

Foto: DELFI

Četros gados, kopš Juris bija pilnībā aprūpējams, sieva Rīgas centrā, kas bija 20 minūšu brauciena attālumā, nebija bijusi. Aprūpe mājās, ko nodrošināja Rīgas dome šai ģimenei, ilga tikai vienu stundu dienā, ar ko bija daudz par maz. Vienīgais ēdiens un dzēriens, ko Juris varēja uzņemt, bija medicīniskais enterālais uzturs, to ievada caur zondi vēderā. Tas izmaksāja aptuveni 400 eiro mēnesī. Ar abu pensijām nepietika, tāpēc Jura sieva pat ņēma SMS kredītus, lai vīrs neciestu badu. Tad viņa uzzināja par "Ziedot.lv" un tur vērsās.

2018. gada nogalē "Stiprini stipros" savāca naudu Jura medicīniskajam uzturam. Diemžēl drīz sirmais kungs aizgāja mūžībā. No saziedotās naudas sievai varēja palīdzēt ar bēru izdevumiem, pārējā nauda tika novirzīta cilvēkiem ar līdzīgām problēmām. Diemžēl viņa sievas telefons vairs nav sazvanāms.

Tiesa, pēc šī stāsta un vēl virknes "Delfi" rakstu sērijā "Bads nav metafora", kur pievērsāmies enterālās pārtikas pieejamības problēmai, valsts 2019. gada rudenī lēma šo pārtiku apmaksāt no budžeta līdzekļiem no 2020. gada vidus.

Elvīras Vaitkevičas (25) stāsts pārsteidza. Laikā, kad Latvijā Labklājības ministrija cilvēkus radināja pie jaunā, grūti izrunājamā "deinstitucionalizācijas" vārda, tā dēvējot uzsākto virzienu ar cilvēku, jo īpaši bērnu un jauniešu, "atbrīvošanu" no bērnunamiem un sociālās aprūpes centriem, Elvīra nonāca šādā institūcijā. Viss krasi mainījās līdz ar autoavāriju, kurā 18 gadus vecā sieviete guva smagas traumas. Mugurkaula lūzuma un mugurkaula smadzeņu bojājuma dēļ Elvīra nejūt kājas un pārvietojas ratiņkrēslā. Pēc nelaimes nebija neviena, kas varētu par viņu atbilstoši parūpēties, tāpēc Elvīra nonāca sociālās aprūpes centrā "Tērvete", kas bija mājas 220 senioriem.

To viņa uztvēra kā pagaidu pieturvietu, "nebija tādas domas, ka turpināsies bezcerība, ka nekas nemainīsies, ka ar mani ir jau viss un būs jāpaliek šeit", tāpēc cīnījās par patstāvīgu dzīvi. Kad par jauno sievieti pansionātā, kura meklēja darbu, uzzināja mediji un sabiedrība, Saldus sociālais dienests sagādāja viņai pašvaldības dzīvokli Pampāļu pagastā, kas ir aptuveni 25 kilometrus no Saldus.

Kad 2018. gada nogalē ar Elvīru tikāmies "Stiprini stipros" projektā, viņa vadīja pēdējās dienas pansionātā pirms pārcelšanās. Par pēcāk projektā saziedoto naudu viņa saņēma rehabilitāciju "Ziedot.lv" centrā "Poga", kas viņu stiprina un ir nepieciešama reizi gadā. "Pēc "Pogas" es stiprāka jūtos, muskuļus stiprina. Ja varbūt ne kājām, tad pārējam ķermenim noteikti palīdz," saka Elvīra. Par savu ar invaliditāti saistīto pabalstu viņa to nespētu nodrošināt. Arī priecātos, ja varētu nākamgad arī aizbraukt uz "Pogu".

Drīz apritēs Elvīras trīs gadi Pampāļos, kur viņa dzīvo kopā ar tēti un viņas kaķi Rižiku. Viņa pagastā, kur mīt pustūkstotis cilvēku, ir iejutusies un saredz vismaz dažus ieguvumus. Viss ir tuvu, veikals, aptieka, kur var pasūtīt zāles un higiēnas preces, ģimenes ārsta prakse. Parasti viņu pavada tētis, kurš palīdz uzbraukt ar ratiņkrēslu un atvērt durvis.

"Kad braucu uz Saldu, var pieteikt speciālo autobusu, kurā varu iebraukt ar ratiņkrēslu. Autobuss ir ļoti labs – ar pandusu. Ar tēti kopā braucam uz Saldu un atpakaļ," saka Elvīra. Tas gan jāpiesaka trīs dienas iepriekš, uz Saldu viņa brauc reizi nedēļā uz fizioterapiju. Divreiz nedēļā viņa arī dodas uz baznīcu.

Vai Pampāļi Elvīru pieņēmuši? "Es domāju, ka jā. Daudzi ir runātīgi, smaidīgi. Kad biju aizbraukusi uz Rīgu, kaimiņiene jau otro reizi pieskatīja manu kaķīti, tā ka, es domāju, ir ļoti labi. Man arī viena sieviete palīdz, ja tēta nav mājās, ja viņš ir darīšanās. Varu ko sarunāt, lai uz veikalu var aiziet," pasmaida Elvīra.

Intervijā pirms trim gadiem Elvīra stāstīja par savu sapni izmācīties par manikīra speciālisti, jo konditores darbs, kuru bija apguvusi pirms avārijas, esot ratiņkrēslā, viņai būtu par smagu. Elvīra nu ir pabeigusi manikīra kursus, apguvusi nagu kopšanu, krāsošanu, gela tehniku. ""Papīru" arī dabūju. Jā, es mēģināju praktizēt, taču tad uznāca kovids un nedaudz piebremzēju. Nevarēja īsti cilvēkos iet," saka Elvīra. Tikmēr viņu aizrāvusi fotografēšana.

Par Janīnu Koloskovu un viņas meitu Anastasiju ar reto Volfa Hiršhorna sindromu "Delfi" rakstīja, kad Nastjai bija 16 gadi. Šobrīd viņai ir jau 19 gadu, taču mamma, tāpat kā iepriekš, turpina bez brīvdienām un svētku dienām viena rūpēties par savu pastāvīgi aprūpējamo bērnu. Nastjas augums ir 140 centimetri, viņa sver vien 32 kilogramus, tāpēc mamma viņu raksturo kā trauslu pusaudzi. Tipiskās šī sindroma izraisītās problēmas ir augšanas aizture, aizkavēta psihomotorā attīstība, ēšanas grūtības. Dārgo speciālo pārtiku Nastjai palīdz apmaksāt labdarības organizācija "Ziedot.lv".

"Delfi" vēstīja, ka Janīna dzimusi Jakutijā, bet līdzi vīram pārcēlusies uz dzīvi Latvijā. Piedzimstot meitai, tētis jauno situāciju pieņemt nav spējis un aizvien biežāk kļuvis agresīvs, tāpēc Janīna pieņēma lēmumu aiziet, tā palikdama ar meitiņu gluži viena. Tāpat arī rūpes par Nastju un darbs nebija apvienojams.

Sarunā pirms pāris gadiem Janīna bija atklāta un nežēlojās. Tagad meita ir paaugusies, un arī šobrīd mamma sazvanīta sevi nežēlo, taču atzīst, ka viņai šis ir smags periods: "Es vienkārši piekusu pa šiem diviem gadiem, godīgi sakot." Par daudz ir uzkrājies, un arī ieilgusī pandēmija ar ierobežojumiem un mājsēdi nav bijis viegls pārbaudījums. "Visiem tā bija nesaprotama un jauna situācija, arī iestādēm ar attālināto darbu," atzīst Janīna.

Tieši pandēmijas laikā pēc Nastjas pilngadības sasniegšanas nācies kārtot dokumentus apgādībai: "Komisiju iziešana invaliditātes un rīcībnespējas apstiprināšanai, vairākas tiesas sēdes." Janīna to raksturo kā darbietilpīgu procesu. Kopumā viņa, līdzīgi kā daudzi vecāki, vērtē, ka pēc 18 gadu vecuma mūžīgajiem bērniem būtiski samazinās atbalsts. Taču vajadzības gan ne. Piemēram, samazinoties rehabilitācijas iespējas, arī zobārsta, logopēda, vertebrologa pakalpojumi ir par maksu. Janīna ir priecīga, ka, lai arī privātā klīnikā un par maksu, taču izdevies sarunāt vizīti pie neirologa, kas ilgstoši sekojis meitas veselībai. Tas jau esot daudz, ka pēc pilngadības sasniegšanas tomēr nevajadzēja meklēt citu speciālistu, kam no jauna būtu jāiepazīstas ar Nastju un viņas slimības vēsturi.

Šobrīd ģimene saņem no pašvaldības mājas aprūpētāja pakalpojumu. Janīna var izskriet uz veikalu un aptieku, taču ilgākai iespējai mainīt vidi vai atpūtai šis pakalpojums nav paredzēts. Viņas vērtējumā, ar to nav pietiekami, lai varētu atgūt spēkus un mazināt izdegšanu.

Sieviete sarunas laikā mēģina savākties un stāsta, ka ir no visas sirds pateicīga cilvēkiem, kas savulaik pēc "Delfi" raksta atsaukušies aicinājumam ziedot auklītes pakalpojumam viņu ģimenei. Sakritis, ka pēc ziedojumu savākšanas projektā "Stiprini stipros" aprūpētāja apmaksai auklīte darbu ģimenē atstājusi, stāsta Janīna. "Jaunu cilvēku atrast bija grūti." Arī pandēmija to neesot veicinājusi. Taču šogad Nastja saņēmusi rehabilitācijas pakalpojumu, ko palīdzējis apmaksāt fonds "Ziedot.lv". Šim nolūkam tika izmantota daļa no naudas, ko iepriekš saziedoja aprūpētāja pakalpojuma apmaksai. Neraugoties uz visām grūtībām, Janīna cer, ka izdosies atrast meitai auklīti. Ja kāds lasītājs vēlas kļūt par Nastjas palīgu, vērsieties "Delfi" redakcijā pēc kontaktiem.