Eliasa bokss un Alisas jaunās 30 sekundes. Kā klājas 'Stiprini stipros' 2019. gada varoņiem

Kamēr valstī nav veiktas būtiskas pārmaiņas, lai ilgstoši aprūpējamu cilvēku dzīvi darītu vieglāku, un tās panākt ir viens no šī projekta galvenajiem mērķiem, lasītāji, kuri vēlas atbalstīt rakstā minētās ģimenes ziedojot, to var darīt šeit.

Ko "Delfi" par "Stiprini stipros" varoņiem rakstīja 2019. gadā, var lasīt šajā sadaļā. Taču ziedot gan tur vairs nevar.

Šogad atbalsta akcijā "Stiprini stipros", ko "Delfi" rīko sadarbībā ar labdarības organizāciju "Ziedot.lv", kopumā nepieciešams savākt vismaz 65 tūkstošus eiro, par kuriem varēs nodrošināt aprūpi mājās visiem šī un arī iepriekšējo trīs gadu stāstu varoņiem, kuriem palīdzība vēl nepieciešama. Visa nauda, kas tiks savākta virs minētās summas, tiks novirzīta citām ģimenēm, kas pieteiksies "Ziedot.lv" projekta "Stiprini stipros" atbalstam.

Vasarā cilvēciņiem Eliasa (15) zīmējumos parādījās pēdas. Skaistas un stabilas. Pirms tam viņš kājas attēloja kā posmainus stabiņus vai svītriņas. Bez pēdām. Vēl senāk, kad Eliass pārcieta kāju operāciju, "viņš ilgu laiku cilvēkiem zīmēja vienu kāju kā lielu četrkantainu kluci, bet otra kājiņa bija kā mazs stabiņš. Kā fiziski jutās ar ģipšiem, tā zīmēja bildītes", piebilst Eliasa māte Evija Vasilevska. Viņai ir izskaidrojums, no kurienes parādījušās pēdas, taču par to nedaudz vēlāk.

Foto: no personīgā arhīva, Eliasa zīmējums

Pirms diviem gadiem "Stiprini stipros" stāstījām par kritisko pavērsienu Vasilevsku ģimenē 2011. gadā, – četrarpus gadus veco Eliasu pavisam netālu no mājām notrieca mašīna, viņš uzmeta gaisā kūleni un zemē nonāca ar smagām veselības problēmām. Diagnoze: smags stāvoklis pēc politraumas, redzes nerva atrofija un mazo smadzenīšu daļēja atrofija. Tas būtiski ietekmē Eliasa dzīvi, arī viņa kustības. Viena ķermeņa puse ir vairāk attīstīta nekā otra, tāpēc viņš pārvietojas, parasti balstoties uz mammas vai māsu rokas.

Kad tikāmies 2019. gada nogalē, ģimenei bija nodoms pārcelties no dzīvokļa Rēzeknē uz 30 kilometrus attālo Kaunatas pagastu, mājām "Akminīši". Tā ir XIX gadsimtā būvēta podnieka darbnīca-dzīvesvieta, Eliasa mūžībā aizgājušā tēva, leģendārā podnieka Evalda Vasilevska mājas. Tagad iecere par atgriešanos ir piepildīta. "Sākumā Eliass izgāja pagalmā pa durvīm, stāvēja un nekur negāja. Jautāja: "Kur es varu iet?" Es viņam teicu: "Visur vari iet, viss ir tavs – tava māja, tavs zālājs, tavi kaķi, tavi koki. Kur gribi, tur ej. Tas plašums ir tavs, tava vide, tev no nekā nav jābaidās,"" stāsta Evija. "Tagad viņš psiholoģiski sajūt sevi ar drošu pamatu zem kājām." Tādēļ arī pēdas. Tās zīmējumos parādījās pēc rehabilitācijas labdarības organizācijas "Ziedot.lv" centrā "Poga" un osteopāta vizītes.

Jau iepriekšējā sarunā pirms diviem gadiem Evija stāstīja, ka "Akminīšu" lauki kalpo kā rehabilitācija, un patiešām, tagad tur dzīvojot, Eliass ir kļuvis patstāvīgāks, viņš pa pagalmu pārvietojas pats ar speciālo staigāšanas rāmi uz ritentiņiem. To arī izmanto kā pārvadājumu elementu, piemēram, "bagāžniekā" sakrauj malku. "Cenšos visu laiku izdomāt dažādus lauku darbus, ko Eliass var darīt. Piemēram, viņš piedalās malkas sagādāšanā. Eliass paiet pats nevar, bet var stumt pilnu ķerru ar malku, un viņš jūtas noderīgs saimniecībā kā labs palīgs," stāsta Evija.

Mākslas zinātniece Evija Vasilevska pasniedz Latvijas Mākslas akadēmijas Latgales filiālē studentiem mākslas vēsturi un kultūras vēsturi, kā arī Daugavpils Universitātē lasa lekcijas Latvijas mākslas vēsturē un Rietumu mākslas vēsturē, taču viņas sirdslieta ir podniecība, darbs ar mālu. 2019. gada nogalē tika izdota viņas grāmata par Eliasa tēti "Evalds Vasilevskis (1953–2018)". Turklāt viņa arī pērnvasar "Akminīšos" atdzīvināja kādu Evalda Vasilevska ieviestu tradīciju, proti, podnieku plenērus. Tie savulaik te notika augustā desmit dienu garumā – profesionālie podnieki un mācekļi strādāja ar mālu. Tagad Evija vismaz reizi mēnesī vasarā kurina lielo cepli, pulcējot podniekus un interesentus. Eliasam tad veidojas jaunas draudzības.

"Tradīcija ir mainījusies, ir modernāki darbi, un es arī esmu cita. Pērn augustā sāku to darīt, jo sapratu, ka viena pati nevaru fiziski piepildīt lielo cepli ar darbiem, man nav tik daudz laika. Taču varu piedāvāt strādāt ar "Akminīšu" mālu. Cilvēki te sabrauc, dzīvo teltīs un strādā," viņa stāsta. Ar mālu darbojas arī Eliass. "Eliass taisa skaistas māla desiņas ar rokām, un es tās lieku kopā podiņā. Pēc tam to apdedzinām ar visu Eliasa raupjo faktūru," paskaidro Evija.

Tomēr lielāko pārsteigumu 15 gadus vecajam puisim, kas jau izstiepies līdz 1,70 m, sagādājuši ģimenes draugi. Nostiepuši alpīnistu virves pagalmā no koka līdz kokam, kur Eliass var iekarināties speciālās jostās un pats staigāt vai pat trenēties boksa manevros. "To man sporta ārsts ieteica, ka vajag Eliasu iekārt tādās kā trosēs, lai viņš pats mēģina staigāt. Pat ja krīt, tad celīšos ieliecas un var izliekties atpakaļ un iet tālāk, trenējot līdzsvaru," skaidro Evija.

Viņa pati savukārt šogad noklausījusies autovadītāju kursu teorijas daļu. "Saņemšos psiholoģiski un mēģināšu pasākumu pabeigt, jo ar sabiedrisko transportu mums ļoti grūti pārvietoties," viņa saka. Divreiz nedēļā jaunietis dodas mācīties uz Kaunatas pamatskolu, kur skolotāji ar viņu strādā individuāli.

"Stiprini stipros" 2019. gada atbalsta akcijā vācām līdzekļus būvdarbiem "Akminīšu" mājvietā. Ģimene par savu naudu, cik spējusi, māju pielāgojusi Eliasam, taču problemātiskākais izrādījies ēkas jumts. Savāktā nauda joprojām ir "Ziedot.lv" kontā, jo diemžēl sekoja dažādas ķibeles, uzrunājot un meklējot darbu veicējus. Pagaidām būvdarbi vēl nav sākušies, ir veikti sagatavošanas un izpētes darbi.

Un vēl. Nelaime ar Eliasu 2011. gada 8. martā notika ceļa galā, pārsimt metru no "Akminīšu" mājām, kur viņi arī tad dzīvoja. Nesen šajā vietā Vasilevski iestādījuši etiķkoku.

Gundega Rotberga aizgāja mūžībā desmit dienas pirms viņas 18 gadu jubilejas. Tas notika aptuveni četrus mēnešus pēc 2019. gada "Stiprini stipros" projekta. Gundega bija pirmais bērns Latvijā, kam atklāja reto saslimšanu Millera-Diekera sindromu, tas ir smags galvas smadzeņu bojājums. Mediķu prognozes bija skarbas – bērni ar šādu diagnozi dzīvojot vien dažus gadus, taču Gundegas ģimene darīja visu, ko vien spēja, lai palīdzētu meitai, viņu spēcinātu un attīstītu. Piemēram, diendienā viņas māte Inguna ar bērnu mājās veica rehabilitācijas programmas vingrinājumus pēc ASV speciālistu īpaši izstrādātas neiroloģiskās stimulācijas programmas.

Līdz piecu gadu vecumam Gundega attīstījās labi, ņemot vērā viņas diagnozi, – sēdēja, pati ēda un dzēra, varēja neilgi pati noturēt līdzsvaru. Arī runāja – teica zilbes, varēja pateikt "mama" un "teta", varēja sazināties ar datora vai alfabēta burtu kartīšu palīdzību. Kā sacīja viņas mamma, bija lēns progress. Taču, kā šai diagnozei diemžēl raksturīgi, piecu gadu vecumā pēc smaga krampju perioda sākās regress. Pēc tā palika ar katru gadu arvien sliktāk, Gundega kļuva guloša.

Kad "Delfi" intervēja Ingunu 2019. gadā, ģimene jau gatavojās neizbēgamajam. "Šobrīd mūsu mērķis ir nodrošināt dzīvi bez sāpēm, jā, tā ir paliatīvā aprūpe," sacīja Gundegas māte. Tobrīd viņa jau divus gadus nespēja pamest māju, ja klāt nebija citu ģimenes locekļu vai aprūpētāju, jo meitai varēja sākties krampji un viņa varēja aizrīties. Turklāt, lai neciestu sāpes, pretsāpju medikamenti bija jādod arī naktīs ar noteiktiem intervāliem.

"Pirms tam jau Gundega slikti gulēja un pa naktīm bija jāaprūpē, jo varēja sākties krampji, bet, kad sākās aiziešanas laiks – un tie bija aptuveni trīs gadi –, man bija grafiks, pēc kura bija jādod medikamenti, ko nedrīkstēju pārkāpt. Līdz ar to es visu laiku biju nepārtrauktā 24 stundu aprūpē," stāsta Inguna. Turklāt naktī starp zālēm bieži bija tā, ka neizdevās pagulēt, jo meitenes stāvoklis bija smags, varēja sākties elpošanas problēmas vai bija jāatsūc krēpas.

"Tagad, no malas skatoties, es nezinu, kā es to izturēju. Bet es viena to nekad neizturētu," tā saka Inguna par Gundegas aiziešanas laiku. Šos gadus atspaids ir bijusi Ingunas māte, otra meita, vīrs, kurš, gādājot par ģimeni, strādā ārzemēs, un arī divas auklītes. Viena bija no pakalpojuma "Aprūpe mājās", ko nodrošina Siguldas pašvaldība. Viņa ar Gundegu mājās pavadīja 15 stundas nedēļā. Otru savukārt nodrošināja par "Ziedot.lv" ziedotāju naudu. Arī "Stiprini stipros" projektā vācām līdzekļus Gundegas auklītes algošanai un medicīniskajam uzturam, ko neapmaksāja valsts. Arī lielākā daļa meitenei nepieciešamo medikamentu ģimenei bija jāpērk pašai.

"Mēs Gundegas aiziešanu pieņēmām kā dzīves daļu, kam bija jānotiek tieši tad, kad tas notika," portālam "Delfi" saka Inguna. Gundegas aiziešanas brīdis bija ļoti grūts ģimenei. Inguna atzīst, ka bija lielas skumjas, tomēr viņa sapratusi, kāpēc spēja pieņemt situāciju un pat ar vieglumu savu bērnu palaist.

"Esmu vienmēr domājusi par tādu jautājumu – kad padoties vecākiem, kā saprast, vai ir jēga ko darīt vai nekam nav nozīmes. Taču, kad es atskatos uz to, ko mēs izdarījām pa šiem 18 gadiem, es neko nenožēloju. Ja godīgi, es nemainītu neko. Gundegas aiziešanu būtu grūtāk pārdzīvot, ja es šajos 18 gados nebūtu ieguldījusi tik lielu darbu, kādu es ieguldīju. Es izdarīju visu, ko es varēju," nosaka Inguna. Vienīgais, ko viņa būtu mainījusi, – būtu vairāk laika pavadījusi ar savu vecāko meitu. Taču attiecībā uz Gundegu Inguna norāda, ka bērnu ar šādu diagnozi nevar atstāt guļošu. "Katram bērnam ir sava veida dzīves ritms, kas jāiziet, kā jāattīstās, jāpilnveidojas, – Gundegai tas bija citā līmenī," saka Inguna.

Inguna lūdz pateikt paldies visiem, kas ģimeni atbalstīja gan materiāli, gan vārdos, gan domās. "Tas deva spēku un palīdzēja iet uz priekšu," viņa saka. Pēdējos gados pirms meitas aiziešanas viņa sapņojusi par to, ka pēc visiem šiem gadiem varēs atsākt strādāt un dzīvot sociāli atvērtu dzīvi. 2019. gadā, kad tikāmies, Inguna bija uzsākusi studijas pedagoģijas specialitātē, kuras arī pabeidza. "Taču brīdī, kad Gundega aizgāja, es sapratu, ka man darbam vienkārši nav spēka. Paldies tam, ka vīrs var strādāt, es varēju būt mājās un atjaunoties," stāsta Inguna. Ļoti palīdzējuši arī "Stiprini stipros" projektā savāktie ziedojumi, par kuriem varēja pēc meitas aiziešanas saņemt psihologa konsultācijas. Šis ir gads, kad Inguna jau jūt, ka enerģija sāk atgriezties un viņa kļūst emocionāli un fiziski spēcīgāka.

Alisa Mihailova (8) piedzima vesela, taču pēc gada vecuma sasniegšanas viņai atklāja onkoloģisku saslimšanu. Tam sekoja ķīmijterapija, intoksikācija, sepse, reanimācija un ilgstoša rehabilitācija, kas turpinās vēl tagad. Sarunā ar "Delfi" Alisas mamma Irina teica, ka toreiz nesajukt prātā palīdzējusi tikai fanātiska vēlme izvilkt savu bērnu. Pirms diviem gadiem projektā "Stiprini stipros" vācām naudu Alisas rehabilitācijai, tobrīd sešgadīgās meitas intelektuālo attīstību mamma vērtēja kā trīsgadnieces.

Šā gada 24. novembrī Alisai palika astoņi gadi, un, novembrī sazvanīta, Irina ar lepnumu stāsta, ka meita sākusi gaitas 1. klasē Rīgas 2. speciālajā internātpamatskolā. "Alisa ļoti izauga. Ļoti ātri aug, kaut kā negaidīti," smejas Irina. Arī brāļi turpina ļoti rūpēties par mazo māsu. Starp puišiem "viņa ir tāda princese un prasmīgi to izmanto", smaida Irina.

Pirms diviem gadiem Alisa pārsvarā bija ratiņkrēslā, taču šobrīd sākusi vairāk staigāt. Tagad ratiņkrēslu izmanto tikai skolā. "Bet pārsvarā viņa staigā pie rokas vai ar rollatoru – viņa to stumj un šādi pārvietojas," skaidro Irina. Turklāt sasniegums – Alisa tagad var pati noiet bez atbalsta 30–40 sekundes. Mamma norāda, ka tas noticis šogad: "Pamazām, pamazām. Nav tā, ka viņa pēkšņi sāka runāt normālā valodā. Protams, viņa jau vairāk runā, plus mīnus saprotami, bet vienalga, protams, ar to vēl ir lieli sarežģījumi."

"Mēs šobrīd gaidām ļoti dārgas ortozes," turpina Irina. Abām kājām tās maksājot 5000 eiro. Šie palīglīdzekļi vajadzīgi, lai meita varētu staigāt. Daļu summas kompensēs Vaivaru Tehnisko palīglīdzekļu centrs, vēl varētu palīdzēt Bērnu slimnīcas fonds. Ja valsts atbalstu tomēr nesniegšot, izmantos projektā saziedoto naudu. Irina stāsta, ka izmanto arī valsts apmaksātās speciālistu konsultācijas, savukārt pašvaldības atbalstu šobrīd neizmanto. Tas saistīts ar to, ka deklarētā dzīvesvieta ir vienā pašvaldībā, taču realitātē dzīvo citā. Tāpat esot grūti izsekot visam līdzi, arī sarunā iepriekš Irina norādīja uz informācijas trūkumu.

Vēl Alisa divas reizes gadā saņem rehabilitācijas pakalpojumu centrā "Poga". Iepriekš projektā "Stiprini stipros" saziedotā summa izmantota ergoterapeitam un logopēdam, "taču fizioterapiju mums apmaksāja "eirofondi", mēs piedalījāmies projektā". Tāpēc saziedotie līdzekļi vēl ir atlikuši, stāsta Irina. Tas esot ļoti liels atbalsts.

2019. gada "Stiprini stipros" projektā arī iepazinām Anci Keitu (tagad 12) un viņas ģimeni. Meitenei ir iedzimts glikozilācijas traucējums, attīstības traucējumi. Ances mamma Agnese Lielmane "Delfi" stāsta, ka pēdējo divu gadu laikā meitas attīstībā vērojama manāma izaugsme. Ance Keita kļuvusi atvērtāka un vairs nav jāpierunā, lai dotos uz nodarbībām. Tas varētu būt skaidrojams ar pusaudža vecuma sākumu, bet, protams, liela nozīme ir arī ieguldītajam darbam, nodarbībām un terapijām, no kā liela daļa bez ziedotāju atbalsta nebūtu iespējama. Ziedotāju atbalsts Ances attīstošajām nodarbībām un rehabilitācijai būs arī nepieciešams nākamgad.

Agnese arī atklāja, ka Ancīte nu jau gluži labi atpazīstot ciparus un skaitļus un šogad adventes kalendārā pati sameklē katras dienas lodziņu, lai tiktu pie našķīša. Ance joprojām ļoti mīl dzīvniekus un ir ļoti sirsnīgs bērns. Tagad viens no galvenajiem vecāku uzdevumiem ir pieņemt, ka Ance kļūst patstāvīgāka un iemācīties uz viņu paļauties, vairāk uzticēties.

Vairāk par to, kā klājas Ancei Keitai, Agnese pastāstīja "Stiprini stipros" veltītam raidījumam, kas skatītājiem būs pieejams 17. decembrī portālā "Delfi". Zemāk 2019. gadā projektā "Stiprini stipros" uzņemts video.

Rakstam par Kirilu Zjabrikovu un viņa mammu Jūliju Kiriļenko "Stiprini stipros" nosaukums bija ""Jūlija, tu esi tanks." Kā būt pusaudža ar autismu mātei". Jau pirms pandēmijas dzīve ar bērnu, kuram noteikts autisms, bija grūtību pilna, taču Jūlija nebeidz pārsteigt un iedvesmot: viņa gan turpina strādāt pie Kirila attīstības, gan audzina jaunāko meitu – pirmklasnieci. Enerģiskā sieviete arī palīdz citiem vecākiem, kas audzina bērnus ar autismu, aizstāv instancēs gan savas, gan citu ģimeņu intereses un turpina strādāt gan algotā, gan brīvprātīgajā darbā.

Jūlija patiešām ir nemitīgā kustībā: mājas, darbs, rūpes par bērniem, no kuriem vienam ir autisma diagnoze. Mūsu saruna notiek novembra vidū, valstī ir karantīna, skolās nav nekādas skaidrības – te mācāmies klātienē, te atkal ne. Pa vidu šim haosam un neskaidrībām Jūlija atrod laiku it visam, taču par to nākas maksāt ar negulētām naktīm. Viņa nespēj paiet garām citu likstām – tāds nu ir Jūlijas raksturs.

"Kas noticis pa šiem diviem gadiem? Kirilam ir jau 17, pēc gada būs pilngadīgs. Viņa īpatnības dēļ – Kirils ir ļoti atkarīgs no laikapstākļiem – skolas grafiks ir ļoti nestabils, dēls nodarbības apmeklē vien pāris dienu nedēļā. Turpinām darboties, lai nezaudētu to, ko jau esam ar savu darbu sasnieguši. Pirms vēl nav 18 gadu, jāpagūst apmeklēt visus ārstus, nokārtot visas procedūras, jo vēlāk tas var būt problemātiski. Vēlos brīdināt visus vecākus, kam bērns ar invaliditāti ir pusaudža gados: sāciet apstaigāt ārstus vismaz pusgadu pirms pilngadības. Tagad visur ir tādas rindas, ka var vienkārši nepagūt. Protams, visu šo laiku man ļoti palīdz aukle. Ilgu laiku biju darba meklējumos. Ik dienu sūtīju desmitiem CV, arī uz valsts iestādēm. Taču vai nu nebija nekādas atbildes, vai nāca atteikumi. Un, kad rokas jau gandrīz bija nolaidušās, parādījās labs piedāvājums – tagad nodarbojos ar auditu un inventarizācijām veikalos. Nākas strādāt arī naktīs," stāsta Jūlija Kiriļenko.

Vairākus gadus sieviete cīnījās, lai pie viņu mājas Bolderājā tiktu labiekārtots bērnu rotaļu laukums. Uzstājība un spēja pārliecināt ļāva plūkt laurus: oktobra beigās pagalmā parādījās šūpoles. Tiesa, atbilstoši projektam tur jābūt arī trenažieriem, taču tie tiks uzstādīti vēlāk, kad pašvaldība sarīkos jaunu iepirkuma konkursu.

"Kamēr nebija darba, biju biržā. Tur bija iespēja saņemt 5000 eiro savam projektam. Izveidoju, noformēju un ekspertiem prezentēju ABA terapijas projektu – gribēju strādāt ar pusaudžiem, kam ir autisms. Lai attīstītu projektu, man bija nepieciešamas apmaksātas mācības, taču eksperti nosprieda, ka projekts nav pilnīgs. Tagad varu pieteikties vien pēc gada," stāsta Jūlija.

Kirila mammu grūtības neaptur. Viņa turpina strādāt, turpina palīdzēt un cīnīties, galvenokārt – arī par asistentu tiesībām, kas epidemioloģisko ierobežojumu apstākļos nonākuši sarežģītā situācijā. Starp citu, no 2021. gada 1. jūlija valsts pārņēmusi pienākumu finansēt aukles, kas palīdz bērniem ar invaliditāti. Agrāk šīs programmas varēja pastāvēt tikai par ziedojumos savāktiem līdzekļiem. Pirms diviem gadiem "Stiprini stipros" vācām ziedojumus Kirilam auklītes algošanai, tagad tas vairs nav nepieciešams.

"Tam vajadzēja daudzus gadus. Zinu, ka par to cīnījās invalīdu apvienība "Apeirons". Beidzot valsts mūs sadzirdēja. Vēlos pateikties ikvienam, kas visus šos gadus ziedoja līdzekļus, lai apmaksātu aukles pakalpojumus bērniem ar invaliditāti. Jūs darījāt svētīgu lietu. Lūk, šis ir tas gadījums, kad pats savām acīm redzi, ka nauda un spēki nav tērēti velti," stāsta Jūlija.

Kirila mamma plāno izveidot biedrību to ģimeņu atbalstam, kurās ir bērni vai pieaugušie ar autismu. Zinot Jūlijas raksturu, uzstājību un prasmi iet uz izvirzīto mērķi, varam pat nešaubīties – tas izdosies.