Rutīna, pārbaudījumi un pēdējie vārdi vīram. Kā klājies 2020. gada 'Stiprini stipros' varoņiem

Kamēr valstī nav veiktas būtiskas pārmaiņas, lai pieaugušu, ilgstoši aprūpējamu cilvēku dzīvi darītu vieglāku, un tās panākt ir viens no šī projekta galvenajiem mērķiem, lasītāji, kuri vēlas atbalstīt rakstā minētās ģimenes ziedojot, to var darīt šeit.

Ko "Delfi" par "Stiprini stipros" varoņiem rakstīja 2020. gadā, var lasīt šajā sadaļā. Taču ziedot gan tur vairs nevar.

Šogad atbalsta akcijā "Stiprini stipros", ko "Delfi" rīko sadarbībā ar labdarības organizāciju "Ziedot.lv", kopumā nepieciešams savākt vismaz 65 tūkstošus eiro, par kuriem varēs nodrošināt aprūpi mājās visiem šī un arī iepriekšējo trīs gadu stāstu varoņiem, kuriem palīdzība vēl nepieciešama. Visa nauda, kas tiks savākta virs minētās summas, tiks novirzīta citām ģimenēm, kas pieteiksies "Ziedot.lv" projekta "Stiprini stipros" atbalstam.

Elvis un Raivo ir 22 gadus veci dvīņubrāļi no Jaunkalsnavas, kuriem kopš dzimšanas ir smagas veselības problēmas. Viņi ir pilnībā atkarīgi no citu cilvēku aprūpes, galvenokārt no mammas Ingūnas – neliela auguma smalkas miesas būves sievietes – rūpēm. Taču viņu stāsts, viens no 2020. gada "Stiprini stipros" stāstiem, nebūtu pilnīgs, ja nepastāstītu arī par auklīti Māru Butleri. Viņa ir ne tikai neatsverams palīgs šai ģimenei, bet arī enerģijas un prieka avots. Viņa arī pārsteigumu meistare, piemēram, pērn pārsteidza puišus dzimšanas dienā, ierodoties pie viņiem savā brīvdienā. "Neraugoties uz svētku noskaņojumu mājās, abi dvīņi bija tādi nemierīgāki, kašķīgāki, bet te atsprāgst dzīvokļa durvis vaļā un iebrāžas Māra – ar cienastu un ziediem. Raivo uzreiz no prieka spiedza, tas tiešām bija pārsteigums," toreiz stāstīja Ingūna.

Kā tagad "Delfi" uzzināja no Ingūnas, Māra gatava arī nākamgad uzņemties aprūpes pienākumus, un tādēļ arī šogad, tāpat kā pērn, "Stiprini stipros" vācam ziedojumus aprūpētājas atalgojumam. "Ikdiena kā jau ikdiena, nekas daudz mums šogad nemainījās. Raivo vairāk uz dienas centru gāja, arī uz terapiju, Elvis vairāk pa māju," stāsta Ingūna. Kad valstī izsludināja ārkārtējo situāciju, tad ikdiena vairāk norisinājās mājās. Un kad Raivo netiek ārā no mājas, "viņš, protams, dusmojas uz visu šo situāciju, uz vīrusu," saka Ingūna.

Fotogrāfijā Raivo ar auklīti Māru

Lai arī abiem dvīņiem ir tā pati diagnoze, bērnu cerebrālā trieka un spastiska tetraparēze, Elvja stāvoklis ir krietni smagāks, viņu nedrīkst ne uz brīdi atstāt vienu. "Man ir Ļaudonas pagastā lauku māja, un kad tur aizbraucam, Raivo varu uz dažām stundām atstāt mājās gultā, bet Elvis man vienmēr ir līdzi. Viņu nevar atstāt. Viņš var sākt raudāt, ja pamostas un līdzās nav ne viena. Vai reizēm var uznākt epilepsijas lēkme. Ar Raivo ir pavisam citādāk, ar viņu varu visu ko sarunāt," paskaidro Ingūna.

Raivo arī ir jaunākā brāļa, septiņgadīgā Renāra, liels aizstāvis. "Mazajam brālim es neko nedrīkstu pateikt. Arī, kad mācāmies," atzīst Ingūna.

Fotogrāfijā: Elvis

Kas dvīņubrāļiem sagādā lielāko prieku? Elvim – mūzika, viņš ir Latvijas Radio 2 cienītājs. Raivo savukārt patīk pastaigas, iecienītā vieta ir Kalsnavas arborētums, kas mājām tepat blakus, rokas stiepiena attālumā.

Paralīzes skarto dzejnieku Reini Runci (47 gadi), kura dzīvi pirms 19 gadiem mainīja autokatastrofa uz apledojuša ceļa, "Stiprini stipros" projektā iepazinām pērn. Šis gads diemžēl viņa stāstam nesis ļoti sāpīgu turpinājumu, tāpēc par to rakstījām jau iepriekš, novembrī un vēl šajā nedēļā. Reiņa 76 gadus vecajai mammai, kas visus šos gadus bijusi puisim nozīmīgs balsts, diagnosticēta onkoloģiska saslimšana un pēdējos mēnešus viņa pavada, ārstējoties privātā paliatīvās aprūpes centrā, kas nozīmē lielas izmaksas. Nu apdraudēta visa Reiņa ģimenes jau tā trauslā "ekosistēma". Kā Reinim pagājis šis gads, vairāk var lasīt šeit.

Šogad "Stiprini stipros" projektā aicinām ziedot Reiņa mātei Rasmai, stāsts par viņu lasāms šeit, un arī Reinim, jo arī nākamgad, tāpat kā šajā gadā, viņam būs nepieciešama nauda aprūpētājas algošanai.

Viņi laulībā nodzīvoja 33 gadus, viņi izaudzināja divus dēlus un izsapņoja savus sapņus, līdz 2021. gada aprīļa sākumā viņa no visiem atvadījās. Aizgāja uz mūžu. "Piedod man" – tie bija viņas pēdējie vārdi un, kā izrādījās, atvadu vārdi. Tas ir Solvitas un Aivara stāsts, kas pārtrūka itin kā negaidīti, lai gan slimība jau par to brīdināja iepriekš. Visi jau zināja – tas ir laika jautājums, Solvita nekad neēdīs 100 gadu jubilejas kūku. Un tomēr sāp. Ik dienu.

Par Solvitu un Aivaru rakstījām "Stiprini stipros" 2020. gadā. Solvita ar multiplo sklerozi slimoja 14 gadus, no kuriem divus pēdējos bija pilnībā aprūpējama, viņas kustību spējas bija pavisam niecīgas, sievietes ikdiena pagāja guļot. Īpaši smagi šajā periodā bija Aivaram, kuram bija ne tikai jāpelna iztikšanai un medikamentu iegādei sievai, bet arī jārūpējas par Solvitas labsajūtu un mājas soli – jāmaina sievai autiņbikses, jāmazgā viņa, jāpabaro, jānēsā no mājas 1. stāva uz otro un otrādi. Aivara spēki bija uz izsīkuma robežas, arī pašam parādījās veselības ķibeles, jo mugurkaulam un ceļu locītavām bija liela slodze, nēsājot Solvitu.

Aivars ar savu stāstu pērn iesaistījās mūsu projektā, lūdzot atbalstu, lai nodrošinātu sievai aprūpētāju. Līdz tam viņš pats apmaksāja aprūpētāja pakalpojumus dažas reizes nedēļā, bet, tā kā viņam bija ierobežotas iespējas nopelnīt pašam, jo sievu ilgstoši vienu nevarēja atstāt, viņš gluži vienkārši arī finansiāli vairs nespēja "pavilkt" visu viens pats. Medikamentiem vien mēnesī bija nepieciešami ap 300 eiro. Projektā "Stiprini stipros" pērn saziedoja vairāk nekā 78 000 eiro, kas ļāva palīdzēt arī Solvitas un Aivara ģimenei. Ir apritējis gads kopš mūsu tikšanās Gulbenes novada Lejasciemā. Par to, kā Lūkinu ģimenē tas pagājis, attālināti sazināmies ar Aivaru.

Diemžēl, bet Solvitas vairs nav starp mums, viņai vairs palīdzība nav vajadzīga. Viņa no sava mīļā vīra, dēliem, savas mammas šķīrās šā gada aprīlī. Aivars atklāti stāsta, ka patiesībā jau abiem bija grūti šos pēdējos gadus. Arī pērn pati Solvita neslēpa, ka dažreiz ģimenē dominējošas bija dusmas vienam uz otru, tomēr visam pāri bija skaidri saredzama mīlestība. Tagad, kad Solvitas vairs nav, kad Aivaram vairs nav to daudzo rūpju, viņš gandrīz katru dienu atmiņā pārcilā tos labos brīžus abu kopdzīvē. To laiku, kad slimība vēl nebija iezagusies ģimenē. Arī jaunākais dēls, kuram ar mammu attiecības neesot bijušas tās labākās, atzinies, ka pēc mammas nāves visu nakti neesot spējis iemigt. Stipri pārdzīvojusi arī 86 gadus vecā Solvitas mamma. Visiem ģimenē pēdējie divi gadi bija smagi, un tomēr brīdī, kad vairs nekādu rūpju nav, sirdī smeldz vēl stiprāk.

Tomēr kopš brīža, kad pērn sākām projektu, līdz Solvitas aiziešanai mūžībā Aivars ik mēnesi jutis līdzcilvēku atbalstu – "Ziedot.lv" apmaksājis autiņbiksīšu iegādi, kā arī Latvijas Samariešu apvienības aprūpētājas – divas jaunas sievietes pie Solvitas nāca trīs reizes nedēļā uz divām stundām. "Sakiet, cik vajag, tik arī apmaksāsim," tik dāsns esot bijis "Ziedot.lv".

Tāpat no projektā saziedotajiem līdzekļiem "Ziedot.lv" pat pieteicies apmaksāt dīvāna salabošanu un pārvilkšanu ar jaunu audumu, kas izmaksājis ap 70 eiro. Solvita visu laiku gulēja, un, lai gan dīvāns nemaz neesot bijis tik vecs, tomēr intensīvās lietošanas dēļ jau apbružājies. Arī pēc Solvitas nāves organizācija apmaksāja daļu bēru izdevumu jeb sedza Rīgas Kremācijas centra rēķinu 600 eiro apmērā. Tā bijusi Solvitas vēlme – lai viņu kremē, kas arī izpildīta.

"Līdzcilvēku ziedotā nauda, ko saņēmām no "Ziedot.lv", palīdzēja dzīvot, tas bija milzīgs atspaids, stimuls iet un strādāt. Šī palīdzība rada apziņu, ka tomēr neesi viens kā vāvere ritenī, cīnoties ar ikdienas rūpēm," atzīst Aivars.

Solvita pēdējās dzīves dienās ļoti daudz gulēja. Ciešā miegā. Vienu vakaru, kad Aivars centās sievu pamodināt, jo bija jādzer medikamenti un jāpaēd, viņa sacīja: "Piedod man." Aivars vēl pretī vairākas reizes atteicis to pašu: "Tu man piedod." Taču izrādījās, ka tie bija Solvitas pēdējie pateiktie vārdi. Tad viņa iekrita bezsamaņā jeb komā un mira Alūksnes slimnīcā, vairs nenākusi pie samaņas. Nieru mazspēja, tāds bija viņas nāves cēlonis. Izsakām Aivaram vissirsnīgāko līdzjūtību.

Jekaterinai Ļebedevai ir 30 gadi. Viņai ir spinālā amiotrofija – reta slimība, kuras dēļ sieviete ir ratiņkrēslā. Viņa spēj kustināt tikai kreisās rokas pirkstus. Viņa bija tā pērnā gada "Stiprini stipros" varone, kura ir izteikta cīnītāja, kurai nepatīk, ka viņu žēlo un akcentē viņas invaliditāti. Jekaterina arī ir jauna sieviete, kurai patīk ātrums – ar elektriskajiem ratiem viņa mīl braukt maksimālajā ātrumā – septiņarpus kilometri stundā, tādēļ intervijas laikā (tā norisinājās ārā) viņa iejautājās "Vai neeju par ātru?" Diagnozes dēļ viņai nācies 10 gadus pavadīt mājās, guļot gultā, bet sieviete atrada sevī spēkus un atkal iemācījās sēdēt.

"Projekts "Stiprini stipros" un fonds "Ziedot.lv" ir ļoti palīdzējuši. Pateicoties atbalstam, es jūtos mierīgāka un fiziski brīva. Es zinu, ka noteiktā laikā ieradīsies cilvēks (aprūpētāja – red.), kuram tiek maksāta alga, es varu rēķināties ar viņa laiku un palīdzību. Par projektā savākto naudu tiek maksāts par kopējas vakara maiņām – tie ir aptuveni 280 eiro mēnesī. Par rīta maiņām es maksāju no aprūpes pabalsta. Tie ir vēl 310 eiro mēnesī," stāsta Jekaterina. Tāpat kā pērn, arī šogad "Stiprini stipros" vācam arī naudu Jekaterinas aprūpētājas atalgojumam nākamajā gadā.

Jekaterinu joprojām aprūpē Alla Averjanova. Agrāk viņa nāca tikai pa vakariem (no rītiem bija cita aprūpētāja – red.), bet tagad visus pienākumus uzņēmusies pilnībā. "Mums ir brīnišķīgas attiecības. Plānojam, ka tagad viņa uzņemsies arī asistenta lomu. Kamēr kopēja uzdevums ir nodrošināt aprūpi, asistents palīdz apmeklēt ārstu, doties uz aptieku, veikalu," skaidro Jekaterina. "Agrāk man nevajadzēja asistentu, taču pirms gada saasinājās veselības problēmas un parādījās šāda nepieciešamība. Piemēram, aukstumā es nevaru vadīt ratiņkrēslu, nosalušās rokas neklausa. Tā kā Alla mani tāpat bieži vien pavada, nolēmām oficiāli noformēt viņu kā asistentu. Lai viņa par šīm stundām varētu saņemt kaut kādu naudiņu. Asistenta pakalpojumus apmaksā sociālais dienests."

Allai ir pamatdarbs: vairāk nekā 10 gadus viņa strādā Ogres pansionātā. Darba grafiks ne vienmēr ļauj nākt pie Jekaterinas dienā. "Tās ir aptuveni 10 dienas mēnesī. Tādēļ es gribētu, lai būtu vēl kāds cilvēks, kas pildītu aprūpētāja pienākumus tajā laikā," stāsta Jekaterina. Un nepārliecināti piebilst: "Tie ir 150 eiro. Samērā problemātiski, lai cik ļoti necirptu budžetu."

Jekaterina ir bārene. Mamma nomira, kad meitenei bija 17 gadi, tēvs – pirms dažiem gadiem. Šoruden Ogrē atgriezās māsa ar vīru un gadu vecu bērnu. "Tagad dzīvojam kopā. Ļoti patīkama un sen aizmirsta sajūta – kad mājās ir ģimene, kas dāvā siltumu un atbalsta. Mums ar māsu ļoti uzlabojušās attiecības. Es pat iedomāties nevarēju, ka mēs reiz kļūsim tik tuvas un draudzīgas. Un vēl – ir tik forša sajūta būt tantei!" Jekaterinas balsī dzirdams lepnums. "Māsa palīdz ar sadzīviskiem sīkumiem: padod ūdeni, izved ārā vai ielaiž atpakaļ mājās. Vairāk es nemaz neprasu. Pirmkārt, mazuļa dēļ viņa tīri fiziski nevar man veltīt daudz laika. Otrkārt, uzskatu, ka tas nav viņas pienākums, jo man ir aprūpētāja. Bet ir gadījies, ka māsa man ir ļoti palīdzējusi. Kādu rītu sieviete, kas nāca Allas vietā tās pašas desmit dienas, piezvanīja un pateica, ka nebūs. Dari, ko gribi. Toreiz māsa ātri reaģēja."

Pandēmija Jekaterinas ikdienas ritmu nav ietekmējusi: "Vietas, kur es gāju, – veikali, aptieka, slimnīca – viss ir pieejams. Tā kā esmu vakcinējusies, nebija problēmu ar kafejnīcu, kino un izstāžu apmeklēšanu – kad tas bija iespējams. Nomācošākā bija komandantstunda. Jūties kā ieslodzījumā. Man, piemēram, patīk vakaros iziet laukā."

Jekaterinai nepatīk sūkstīties, taču viņa atzīst: tā kā daudz naudas aiziet, maksājot palīgiem, kā arī iegādājoties medicīnas preces un citas ar slimību saistītās lietas, pērn iekrājies parāds par komunālajiem pakalpojumiem. Šobrīd – gandrīz 2000 eiro. Jekaterina ķeras pie katras iespējas piepelnīties: "Vienmēr priecājos par jauniem pasūtījumiem. Ja kādam nepieciešami sociālo tīklu administrēšanas pakalpojumi, mājaslapu tekstu izstrāde vai reklāma, esmu atvērta sadarbībai!"

Tāpat kā pirms gada, arī šobrīd telefonsarunā ar "Delfi" Ļenas mamma Tatjana Poļitova nākotnē raugās ar optimismu un negaužas. "Mums viss ir labi, dzīvojam optimistiski. Visus trūkumus meklējam sevī, nevis citos, tāpēc mums viss ir labi," kopsavilkumu par šodienu ātri pasaka Tatjana. Šī gada 14. novembrī viņas meitai Jeļenai palika 35 gadi. Četru gadu vecumā Ļenai noteica bērnu cerebrālo trieku, prāta un runas attīstības traucējumus – oligofrēniju smagā formā. Pērnā gada nogalē "Stiprini stipros" projektā Jeļenas ģimenei vācām ziedojumus aprūpētāja palīdzībai.

Kopumā izmaiņu neesot un viss ir labi, par meitu atkārto Tatjana. "Sēdējām mājās, gājām uz mežu, pastaigājāmies." Vajadzība pēc svaiga gaisa un vairāku stundu ilgām pastaigām katru dienu saglabājas arī pandēmijas laikā. "Ja mēs ejam pastaigā, tātad mēs raugāmies uz visu, kas notiek apkārt, un priecājamies par dzīvi." Kad veidojām rakstu pirms gada, Ļena apmeklēja dienas centru. Arī tagad Tatjana stāsta, ka no 1. novembra meitu paņēmuši centrā četras dienas nedēļā pa piecām stundām.

Tāpat Tatjana izstāsta, ka kopš februāra astoņas stundas piešķirtas asistenta pakalpojumam. Šo uzdevumu meitai pilda viņa pati. Pašvaldībā var pieteikties aprūpei mājās, taču tas esot "ļoti sarežģīti, ļoti saspringti un ļoti nepatīkami". Tatjanas vērtējumā pārāk liels ir birokrātiskais slogs, tāpēc ar mājas aprūpes noformēšanu nav sākusi nodarboties. "Tad būtu jāsēž veselām dienām virtuvē ar papīriem un vairs neko nevarētu nedarīt, bērnu pieskatīt tad laika vairs nebūtu."

Taču 32 stundas mēnesī ģimene saņem aprūpētāja pakalpojumu. Tas ilgs līdz decembrim. Kas būs tālāk, zināms neesot. Tatjanai ar 32 stundām bijis pietiekami: "Es varēju aiziet uz poliklīniku, sociālo dienestu, banku, apmaksāt komunālos maksājumus. Šis bija mans brīvais laiks. Tāpēc auklīte mums lieliski palīdzēja." Viņas palīdzība būs nepieciešama arī nākamajā gadā, tāpēc aicinām ziedot "Stiprini stipros".