Atvaļinājums reizi 20 gados? Laukšteinu ģimenes meitas, aprūpējamas allaž
Teksts Aija Rutka, foto – Kaspars Garda
Jā, varbūt nedaudz pārspīlēti par atvaļinājumu reizi 20 gados, lai gan patiesībā neko daudz pārspīlēts vis nebūs. Tā dzīvo vecāki – mamma Ligita un tētis Ainārs Laukšteini – Talsos. Par viņiem var teikt – bagāta ģimene. Un ne jau tādēļ, ka viņi dzīvotu plašā savrupmājā ar baseiniem, vizinātos limuzīnos, vakariņās ēstu stores, bet katras brīvdienas izrautos uz tālākām vai tuvākām ārzemēm. Viņu bagātība ir pieci bērni, ja vien nebūtu "ja vien". Laukšteini ir izaudzinājuši trīs dēlus, bet divām viņu meitām ir ļoti smagas veselības problēmas, kas nozīmē pastāvīgu vajadzību pēc aprūpes, tiešā nozīmē 24 stundas dienā un septiņas dienas nedēļā gadu no gada. Jau vairāk nekā 20 gadus mamma un tētis nes šo nastu, starp citu, bez īpašas kurnēšanas. Tikai dažreiz ļoti gribas atvilkt elpu, tikai dažreiz pašiem gluži vienkārši pietrūkst spēka. Tikai dažreiz ir jādara visgrūtākais – jālūdz palīdzība no malas.
Taču šis stāsts nebūs tikai drūmās noskaņās, jo mamma apzinās – no tā jau nekas nemainās, ja staigāsi nobēdājies. Apbrīnas vērts ir arī tēta humors – spēja pieņemt un pajokot par lietām, kas patiesībā ir visai nopietnas. Šis būs stāsts par mīlestību teju 40 gadu garumā, par ticību brīnumiem, kuri, starp citu, piedzīvoti, par sevis mainīšanu, jā, arī par sāpēm, raugoties uz bērniem, kuri nekad, nekad neizaugs, lai paši dotos plašajā pasaulē. Par Esteri un Sāru, kuras allaž būs aprūpējamas.
Laukšteinu ģimenē izauguši dēli – 36 gadus vecais Benjamins (dzimis Raivis), 35 gadus vecais Dainis un 30 gadus vecais Aigars – un meitas – 26 gadus vecā Estere (dzimusi Līga) un 17 gadus vecā Sāra. Te uzreiz jāpaskaidro, kādēļ diviem bērniem mainīti vārdi: mamma un tētis pēc pirmās meitiņas piedzimšanas, kad tapa zināms, ka viņa visu mūžu būs aprūpējama, kļuva ticīgi cilvēki. Viņus iepazīstināja ar ebreju draudzi, un ģimene pievērsās jūdaismam. Vārds Līga, mammas ieskatā, vairs neatbilda jaunajām ģimenes vērtībām, tādēļ meitiņa kļuva par Esteri. Savukārt vecākais dēls vārdu mainīja jau tad, kad pārcēlās uz dzīvi Izraēlā, tur viņš ar ģimeni dzīvo jau aptuveni 16 gadus un audzina piecus bērnus – Ligitas un Aināra mazbērniņus.
Visi trīs Ligitas un Aināra dēli dzimuši veseli, toties abas meitas ir ar ļoti smagām veselības problēmām. Abām ir noteikta viena diagnoze – bērnu cerebrālā trieka (BCT), lai gan, pēc mammas domām, tā piešķirta, lai būtu vienkāršāk, lai nav jāmeklē īstā diagnoze. Meitenes ir aprūpējamas 24 stundas diennaktī, un faktiski bez citu cilvēku palīdzības abu meitu aprūpē neiztikt. Ko tas prasa ģimenei, par to arī stāstā.
Laukšteinu ģimenē izauguši dēli – 36 gadus vecais Benjamins (dzimis Raivis), 35 gadus vecais Dainis un 30 gadus vecais Aigars – un meitas – 26 gadus vecā Estere (dzimusi Līga) un 17 gadus vecā Sāra. Te uzreiz jāpaskaidro, kādēļ diviem bērniem mainīti vārdi: mamma un tētis pēc pirmās meitiņas piedzimšanas, kad tapa zināms, ka viņa visu mūžu būs aprūpējama, kļuva ticīgi cilvēki. Viņus iepazīstināja ar ebreju draudzi, un ģimene pievērsās jūdaismam. Vārds Līga, mammas ieskatā, vairs neatbilda jaunajām ģimenes vērtībām, tādēļ meitiņa kļuva par Esteri. Savukārt vecākais dēls vārdu mainīja jau tad, kad pārcēlās uz dzīvi Izraēlā, tur viņš ar ģimeni dzīvo jau aptuveni 16 gadus un audzina piecus bērnus – Ligitas un Aināra mazbērniņus.
Visi trīs Ligitas un Aināra dēli dzimuši veseli, toties abas meitas ir ar ļoti smagām veselības problēmām. Abām ir noteikta viena diagnoze – bērnu cerebrālā trieka (BCT), lai gan, pēc mammas domām, tā piešķirta, lai būtu vienkāršāk, lai nav jāmeklē īstā diagnoze. Meitenes ir aprūpējamas 24 stundas diennaktī, un faktiski bez citu cilvēku palīdzības abu meitu aprūpē neiztikt. Ko tas prasa ģimenei, par to arī stāstā.
Dzīve pirms un pēc. Estere – ilgi gaidītā meitiņa, kura allaž būs kā mazs zīdainītis
Ligitas un Aināra dēli jau bija paaugušies, kad mammai iestājās vēl viena grūtniecība. Kāds bija ģimenes prieks, kad ultrasonogrāfijā tika solīta meitiņa! "Ļoti priecājāmies, ka beidzot tiksim pie savas princesītes," atminas mamma. Visas analīzes, tostarp ģenētiskās, bija labas, nekādu pazīmju par jebkādām novirzēm.
"Izstāsti, izstāsti, kā tev gāja dzemdībās!" – vīrs mudina sievu atklāt Esteres pasaulē nākšanas stāstu. Tieši tas mulsina ģimeni, jo, viņuprāt, Esteres smagās veselības problēmas jāsaista ar dzemdībās gūto traumu, jo arī vēlāk veiktajos ģenētiskajos izmeklējumos nav atrastas kādas mutācijas.
"Izstāsti, izstāsti, kā tev gāja dzemdībās!" – vīrs mudina sievu atklāt Esteres pasaulē nākšanas stāstu. Tieši tas mulsina ģimeni, jo, viņuprāt, Esteres smagās veselības problēmas jāsaista ar dzemdībās gūto traumu, jo arī vēlāk veiktajos ģenētiskajos izmeklējumos nav atrastas kādas mutācijas.
Estere nerunā un lielāko daļu laika pavada guļus stāvoklī
Ligitai grūtniecības laiks jau bija pāri noteiktajam dzemdību termiņam, kad viņai sākusi sāpēt mugura. Aizgājusi pie vecmātes, kura ieteikusi braukt uz slimnīcu. Tā arī darīts, bet slimnīcā neviens īsti neko nav pasācis, lai gan Ligitai sāpes, kas liecina, ka dzemdības tuvojas, bijušas, taču vēl ne tik regulāras. Nākamajā rītā vecmāte slimnīcā teikusi, ka injicēs medikamentus, lai rosinātu dzemdību procesu. Taču Ligitai injicēti medikamenti, kas nevis stimulē dzemdību procesu, bet to apstādina, – zāles, ko injicē grūtniecēm, lai saglabātu grūtniecību. "Faktiski man apstādināja dzemdības. Sāpes pārgāja, bet bērnam iestājās skābekļa trūkums. Bet pierādīt es to nevaru, jo man injicētie medikamenti nekādos dokumentos nefigurēja. Nomainījās vecmāte, un man arī sākās sāpes. Viņa mani apskatīja un teica, ka durs pušu augļūdeņus, taču ilgi nevarēja to izdarīt. Vēl noteica, ka bērns to pats nemaz nebūtu izdarījis. Un tad man sākās straujas dzemdības," stāsta Ligita.
Sākotnēji nebija aizdomu, ka bērniņam varētu būt kādas problēmas. Trīs nedēļu vecumā mazulīte ļoti stipri savicinājusi rociņas, un Ligita nodomājusi, ka meitiņa sabijusies no kaut kā. Taču izrādījās, ka tās jau bija epilepsijas pazīmes. Sākās garais ceļš pa ārstu kabinetiem, slimnīcām. Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā veica dažādus izmeklējumus, tostarp datortomogrāfiju, kuras laikā atklāts, ka mazajai Esterītei ir galvas smadzeņu kreisās deniņu daivas hipopāzija.
Sākotnēji nebija aizdomu, ka bērniņam varētu būt kādas problēmas. Trīs nedēļu vecumā mazulīte ļoti stipri savicinājusi rociņas, un Ligita nodomājusi, ka meitiņa sabijusies no kaut kā. Taču izrādījās, ka tās jau bija epilepsijas pazīmes. Sākās garais ceļš pa ārstu kabinetiem, slimnīcām. Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā veica dažādus izmeklējumus, tostarp datortomogrāfiju, kuras laikā atklāts, ka mazajai Esterītei ir galvas smadzeņu kreisās deniņu daivas hipopāzija.
Ārste man tikai pateica: "Viņai ir atmirušas smadzeņu šūnas." Neko neatceros, kas notika tālāk, iekritu kā miglā.
— Ligita
— Ligita
Tas bijis ļoti smags laiks, un arī par dzemdībām viņa ilgus gadus nav spējusi nedz domāt, nedz runāt. Tik ļoti sāpēja, tik ļoti gribējās ticēt un domāt – ja vien nebūtu bijis tās vienas špricītes ar nepareizajiem medikamentiem.
Toreiz vecākiem nekāda plašāka informācija netika sniegta, sak, dzīvo tālāk, kā pats zini un vēlies. Tiesa, meitenītei ik pa laikam bija jādodas uz pārbaudēm pie viena vai cita ārsta, bet faktiski vecākiem nekas netika skaidrots, kas viņus sagaida nākotnē, kādas ir bērna attīstības izredzes. Un vecākiem nācās pieņemt, ka tagad viņu dzīve mainīsies pilnībā. Šis periods – no pieņemšanas līdz normālai ikdienai – bija emocionāli smags. Un tieši šajā laikā Ligita un Ainārs iepazinās ar Dievu.
Lai gan ģimenei jau tā bija grūts periods, to vēl vairāk paspilgtināja apkārtējo cilvēku dīvainie izteicieni. "Bija tādi, kuri teica: "Gan jau tu bērnus vairs negribēji, bet pieteicās Estere, tāpēc arī tādas problēmas tagad ir." Vai arī klasika: "Ko tu pārdzīvo, tev taču ir trīs veseli bērni." Bet es allaž saku: kod, kurā pirkstā gribi, visi sāp," stāsta Ligita, kura šajā periodā – "dzīve pēc" – piedzīvojusi daudz indīgu komentāru no sabiedrības.
Kad Ligita bija vēl gaidībās ar Esterīti, tik daudzi teikuši, ka nākšot ciemos. Taču, kad cilvēki uzzināja, ka ģimenē ir smagi slims bērniņš, neviens pat nepiezvanīja.
Toreiz vecākiem nekāda plašāka informācija netika sniegta, sak, dzīvo tālāk, kā pats zini un vēlies. Tiesa, meitenītei ik pa laikam bija jādodas uz pārbaudēm pie viena vai cita ārsta, bet faktiski vecākiem nekas netika skaidrots, kas viņus sagaida nākotnē, kādas ir bērna attīstības izredzes. Un vecākiem nācās pieņemt, ka tagad viņu dzīve mainīsies pilnībā. Šis periods – no pieņemšanas līdz normālai ikdienai – bija emocionāli smags. Un tieši šajā laikā Ligita un Ainārs iepazinās ar Dievu.
Lai gan ģimenei jau tā bija grūts periods, to vēl vairāk paspilgtināja apkārtējo cilvēku dīvainie izteicieni. "Bija tādi, kuri teica: "Gan jau tu bērnus vairs negribēji, bet pieteicās Estere, tāpēc arī tādas problēmas tagad ir." Vai arī klasika: "Ko tu pārdzīvo, tev taču ir trīs veseli bērni." Bet es allaž saku: kod, kurā pirkstā gribi, visi sāp," stāsta Ligita, kura šajā periodā – "dzīve pēc" – piedzīvojusi daudz indīgu komentāru no sabiedrības.
Kad Ligita bija vēl gaidībās ar Esterīti, tik daudzi teikuši, ka nākšot ciemos. Taču, kad cilvēki uzzināja, ka ģimenē ir smagi slims bērniņš, neviens pat nepiezvanīja.
Cik sāpīgi tas bija! Biju pilnīgi viena. Tas drausmīgi sāpēja. Ar Sāru jau vairs tā nav, vairs neko negaidu no citiem.
— Ligita
— Ligita
Sāras pasaulē nākšanas stāsts – tikpat sāpīgs
Lai gan, gaidot Sāru, Ligita jau tuvojās četrdesmitgadnieces vecumam, šī bijusi visvieglākā no visām viņas grūtniecībām. Taču ap 37. grūtniecības nedēļu viņai paaugstinājies asinsspiediens un parādījusies tūska kājās. Ligita nokļuva slimnīcā Rīgā, kur viņai centās nodzīt augsto asinsspiedienu. Lai lūkotu, kā klājas mazulītei mammas dzemdē, veikta ultrasonogrāfija. To darījusi studente. "Nekad neaizmirsīšu to teikumu, ko teica studente: "Vai, kāds skaists deguntiņš!" Bet daktere, kura turpat bija, viņai vēl noteica, lai beidzot pierakstot parametrus. Man neviens neko nestāstīja, bet daktere pati nepārbaudīja studentes pierakstu pareizību. Tikai noteica, ka bērna attīstība atbilst 37. nedēļai, bērniņš maziņš – 2900 grami, un nav ko turēt viņu tur ilgāk, operēsim ārā. Es biju tā sanervozējusies, ka uzreiz visu neaptvēru un nepateicu: "Kā? Pirms mēneša mazulītei jau bija 3000 gramu," stāsta Ligita. Lai palīdzētu pasaulē nākt Sārai, sievietei veica ķeizargrieziena operāciju. Tās laikā Ligita pat dzirdējusi mediķu teikto: "Mammu daudz nesagraizīsim, ļoti mazs bērniņš." Bet izrādījās, ka bērns bija par kilogramu lielāks, nekā norādīts izmeklējuma aprakstā. Ligita paskaidro: "Bērnu operācijas laikā samocīja, jo studente bija kļūdījusies par kilogramu, izmērot bērniņa lielumu, bet iegriezums bija pārāk mazs, tāpēc mazulīti bija sarežģīti izņemt." Lai gan arī šajā reizē nekādu pierādījumu Ligitai nav, viņas ieskatā, Sārai bija dzemdību trauma. Pēc operācijas sieviete pat dzirdējusi, ka daktere dusmīgi kliegusi: "Ne jau par kilogramu var kļūdīties!"
Tā Laukšteinu ģimenē ienāca mazā Sāra – tikpat īpaša kā Estere, uz mūžu maza princesīte. Arī tagad, kad Sārai ir 17 gadu, viņu satraukuma brīžos mierina knupis mutē, kas iesiets aukliņā un allaž ir pie rokas jeb iekārts kaklā.
Tā Laukšteinu ģimenē ienāca mazā Sāra – tikpat īpaša kā Estere, uz mūžu maza princesīte. Arī tagad, kad Sārai ir 17 gadu, viņu satraukuma brīžos mierina knupis mutē, kas iesiets aukliņā un allaž ir pie rokas jeb iekārts kaklā.
Sāra nerunā, bet spēj noiet nelielus gabalus savām kājām, ja kāds viņu pavada pie rokas.
Ligita stāsta, ka atkal sekoja dažādas ģenētiskās analīzes, kuras neko nenorādīja. Ārsti meklēja nesakritības gēnos tieši attiecībā pret sieviešu dzimtes bērniem, jo dēli taču ir pilnīgi veseli, bet neko neatrada. Analīžu paraugi ir saglabāti, lai nepieciešamības gadījumā tos atkal varētu testēt. Ģenētiskās analīzes nodeva arī Ligitas jaunākais dēls, taču visos līmeņos viss ir kārtībā. Meklēja ģenētikā – puikas veseli, domāja, ka varbūt tikai meitenēm. "Mums jau par visu varu grib pierādīt ģenētikas vainu, bet neizdodas. Mēs uzskatām, ka tā ir ārstu vaina," uzsver Ligita.
Meitenes – katra ar savu raksturu, bet abas mazulītes uz mūžu
Estere patlaban savos 26 gados sver 30 kilogramus. Viņa pārsvarā uzturas guļus stāvoklī, meitene nestaigā, nerunā. Ratiņkrēslā var nosēdēt tikai ar īpašas korsetes palīdzību. Viņai ir arī skolioze ļoti smagā stāvoklī. Meiteni mamma baro ar karotīti. Abas māsas ēd specializēto pārtiku.
Arī Sāra nerunā, taču viņa pie rociņas spēj pati arī nelielus gabalus paiet savām kājām. Lai gan skaidras atbildes nav, kāda ir meiteņu garīgās veselības attīstība, jo viņas nevar vārdos izteikt savas sajūtas, mamma uzskata, ka meitas saprot visu. "Estere ir nevis psihiatra, bet neirologa uzskaitē. Viņš gan uzskata: ja bērns nerunā, tātad neko nesaprot. Taču es domāju, ka viņa visu saprot, tikai nerunā. Galu galā viņai ir smadzeņu bojājums vietā, kas atbild par valodu un kustībām, bet tajā, kas atbild pa prātu, viss ir normāli," norāda Ligita.
Esterei veselības problēmas izpaužas smagākā formā, toties viņa ir mierīgāka. Savukārt Sāra ir daudz kašķīgāka, skaļāka. Kā kaut kas nepatīk, niķojas. Tikai pirms gada Sārai atklāja piena olbaltumvielu nepanesamību, kas nozīmē, ka viņa visu laiku tika nepareizi barota. Arī svarā meitene pieņēmās švaki. Tagad abas māsas tiek barotas ar specializēto pārtiku, kas acīmredzami uzlabo viņu veselību. Sārai to piešķir valsts, jo meitene ir paliatīvajā aprūpē, bet Esterei pārtiku nodrošina labdarības organizācija "Ziedot.lv".
Arī Sāra nerunā, taču viņa pie rociņas spēj pati arī nelielus gabalus paiet savām kājām. Lai gan skaidras atbildes nav, kāda ir meiteņu garīgās veselības attīstība, jo viņas nevar vārdos izteikt savas sajūtas, mamma uzskata, ka meitas saprot visu. "Estere ir nevis psihiatra, bet neirologa uzskaitē. Viņš gan uzskata: ja bērns nerunā, tātad neko nesaprot. Taču es domāju, ka viņa visu saprot, tikai nerunā. Galu galā viņai ir smadzeņu bojājums vietā, kas atbild par valodu un kustībām, bet tajā, kas atbild pa prātu, viss ir normāli," norāda Ligita.
Esterei veselības problēmas izpaužas smagākā formā, toties viņa ir mierīgāka. Savukārt Sāra ir daudz kašķīgāka, skaļāka. Kā kaut kas nepatīk, niķojas. Tikai pirms gada Sārai atklāja piena olbaltumvielu nepanesamību, kas nozīmē, ka viņa visu laiku tika nepareizi barota. Arī svarā meitene pieņēmās švaki. Tagad abas māsas tiek barotas ar specializēto pārtiku, kas acīmredzami uzlabo viņu veselību. Sārai to piešķir valsts, jo meitene ir paliatīvajā aprūpē, bet Esterei pārtiku nodrošina labdarības organizācija "Ziedot.lv".
Sāra ir kašķīgāka un skaļāka, bet Estere – mierīgāka.
Kā atzīst Ligita, diagnoze abām meitām ir vienāda, lai gan daži ārsti par to brīnās. "Es jau saku: tad, lūdzu, nosakiet Sārai pareizo diagnozi. Bet neviens jau neko negrib meklēt, vieglāk iedot BCT, bet ar šo slimību ir divas iespējas, ko var panākt ar dažādām terapijas metodēm, – vai nu ir uzlabojumi, vai arī attīstība tiek noturēta vienā līmenī. Sārai fiziskā attīstība iet uz augšu, bet ar Esteri darbojamies, lai viņas stāvoklis nepasliktinātos," skaidro mamma.
Meitenes apmeklē fizioterapeita, ergoterapeita nodarbības, iespēju robežās arī citas, piemēram, kāda projekta īstenošanas laikā.
Sāra tagad arī apmeklē speciālās izglītības skolu Talsos, bet pirms tam, kad vēl Estere bija skolas vecumā, abas tika vadātas uz Pelču speciālo internātpamatskolu. Pirmdienā meitenes aizveda, bet piektdien viņas brauca mājās. Dzīve ar īpašiem bērniem ir vienkāršāka, kad tie vēl nav sasnieguši 18 gadu vecumu, bet, tiklīdz pienāk pilngadības vecums, viss mainās. Daudzas palīdzības iespējas tiek zaudētas. "Ja bērns kļūst pilngadīgs, varētu domāt, ka viņš vairs neeksistē, lai gan viņš būs mūžīgais bērns. Jau ar bailēm domāju par nākamo gadu, kad Sārai paliks 18 gadu," atzīst mamma.
Meitenes apmeklē fizioterapeita, ergoterapeita nodarbības, iespēju robežās arī citas, piemēram, kāda projekta īstenošanas laikā.
Sāra tagad arī apmeklē speciālās izglītības skolu Talsos, bet pirms tam, kad vēl Estere bija skolas vecumā, abas tika vadātas uz Pelču speciālo internātpamatskolu. Pirmdienā meitenes aizveda, bet piektdien viņas brauca mājās. Dzīve ar īpašiem bērniem ir vienkāršāka, kad tie vēl nav sasnieguši 18 gadu vecumu, bet, tiklīdz pienāk pilngadības vecums, viss mainās. Daudzas palīdzības iespējas tiek zaudētas. "Ja bērns kļūst pilngadīgs, varētu domāt, ka viņš vairs neeksistē, lai gan viņš būs mūžīgais bērns. Jau ar bailēm domāju par nākamo gadu, kad Sārai paliks 18 gadu," atzīst mamma.
Palīdzība ir, bet ar to ir nepietiekami
Ja salīdzina laiku, kad pasaulē nāca Estere, uzlabojumi valsts un pašvaldības sniegtajos pakalpojumos cilvēkiem ar invaliditāti ir novērojami, bet tie notiek lēni. Kad dzima Estere, nekādu pabalstu vispār nav bijis. Par pašreizējo situāciju stāsta Ligita: "Esterei ir invaliditāte uz mūžu, bet Sāra pagaidām ir bērns ar invaliditāti. Esterei nesen pieauga pabalsta apmērs, un tagad tas ir nedaudz virs 200 eiro. Sāra kopā ar invaliditātes pabalstu saņem arī ģimenes valsts pabalstu, kas kopā veido ap 150 eiro. Es esmu asistents vienai meitai uz pilnu slodzi, bet otrai – uz pusslodzi, un mēnesī par to es atalgojumā saņemu nedaudz virs 100 eiro. Otra pusslodze ir citam asistentam, kurš man jāzaudē, jo viņš ir atteicies no vakcinācijas pret Covid-19."
Abām māsām ir nepieciešamas autiņbiksītes, kuras šogad apmaksāja "Ziedot.lv". Vienai māsai mēnesī būtu nepieciešami ap 80 eiro autiņbiksītēm vien. Kā būs nākamgad – vai kāds palīdzēs tās sarūpēt, Ligita nezina.
Ikdienā par meitenēm rūpējas ģimene, taču tās spēki arī nav neizmērojami. Reizi pa reizei ir vajadzīgs vēl kāds palīgs – aprūpētājs. Un te sākas lielie kreņķi:
Abām māsām ir nepieciešamas autiņbiksītes, kuras šogad apmaksāja "Ziedot.lv". Vienai māsai mēnesī būtu nepieciešami ap 80 eiro autiņbiksītēm vien. Kā būs nākamgad – vai kāds palīdzēs tās sarūpēt, Ligita nezina.
Ikdienā par meitenēm rūpējas ģimene, taču tās spēki arī nav neizmērojami. Reizi pa reizei ir vajadzīgs vēl kāds palīgs – aprūpētājs. Un te sākas lielie kreņķi:
1
Pirmkārt, pašvaldība aprūpētāju nodrošina tikai bērniem, proti, Sārai.
2
Otrkārt, apmaksāto stundu skaits bieži vien ir nepietiekams ģimenei.
3
Treškārt, – kā ar Esteri? Pieaudzis cilvēks? Jā, pēc datiem dokumentos, protams, bet visi taču zina, ka Estere ir tikpat lielā mērā bērns kā Sāra. Pieaugušajiem pašvaldības finansētais aprūpes pakalpojums neatbilst Esteres individuālajām vajadzībām. Jā, ir bijuši periodi, kad kāda projekta ietvaros pašvaldība ir līdzējusi arī Esterei, bet tas ir periodiski – te ir, te nav. Vakcinācija pret Covid-19 vēl papildus rada sarežģījumus – aprūpētāja, kuru šogad "Ziedot.lv" apmaksāja, arī atteikusies vakcinēties.
4
Un, ceturtkārt, pat ja tev ir nauda, aprūpētāju ir grūti atrast. Reģionos ir akūts to trūkums.
Šajā vietā arī gribam vērst tavu uzmanību – Esterei arī nākamgad vajadzēs aprūpētāju, cilvēku, kurš kaut nedaudz atslogo mammas un tēta ikdienu. ""Sarkanais Krusts", ko piedāvā pašvaldība, veic mājas aprūpi, bet man vajag aprūpētāju mājās, nevis otrādi. Viņi atnāk, uztaisa ēst, ienes malku, iztīra māju, bet man vajag bērnam aprūpi," uzsver Ligita.
Reiz Ligita parēķinājusi, cik stundu mēnesī aprūpētāja palīdzējusi, – sanācis gana daudz, 60, bet vienreiz pat visas 80 stundas. Tas bijis laikā, kad mammai pašai biežāk vajadzējis apmeklēt ārstus. Aprūpētāja palīdzība allaž tiekot lūgta pēc vajadzības, iepriekš vienojoties. Piemēram, svētdienās meitenēm ir lielā mazgāšanās diena, tad arī aprūpētāja nākusi talkā, jo viens to nevar izdarīt.
Ligita ir cerību pilna pati atrast aprūpētāju, taču viņu finanšu iespējas ir ierobežotas, proti, aprūpētājam naudas nepietiek. Bet, ai, kā tas vajadzīgs! No rīta Sāra jāved uz skolu, bet mājās paliek Estere. Pēcpusdienā Sāra jāved mājās, bet mājās paliek Estere. Mammai ir kādreiz jādodas pie ārsta, arī uz veikalu, galu galā – pie friziera. Ligita jau nav tikai slimu bērnu mamma, viņa ir mamma arī veselajiem bērniem un sieva savam vīram. Tik ļoti viņu iepriecina, ka reizi pa reizei var skaisti sapucēties! Mugura pat iztaisnojas, lai gan sievietes veselība šo gadu laikā, rūpējoties par smagi slimajām meitām, ir ļoti iedragāta. Arī tagad gaidāma operācija.
Reiz Ligita parēķinājusi, cik stundu mēnesī aprūpētāja palīdzējusi, – sanācis gana daudz, 60, bet vienreiz pat visas 80 stundas. Tas bijis laikā, kad mammai pašai biežāk vajadzējis apmeklēt ārstus. Aprūpētāja palīdzība allaž tiekot lūgta pēc vajadzības, iepriekš vienojoties. Piemēram, svētdienās meitenēm ir lielā mazgāšanās diena, tad arī aprūpētāja nākusi talkā, jo viens to nevar izdarīt.
Ligita ir cerību pilna pati atrast aprūpētāju, taču viņu finanšu iespējas ir ierobežotas, proti, aprūpētājam naudas nepietiek. Bet, ai, kā tas vajadzīgs! No rīta Sāra jāved uz skolu, bet mājās paliek Estere. Pēcpusdienā Sāra jāved mājās, bet mājās paliek Estere. Mammai ir kādreiz jādodas pie ārsta, arī uz veikalu, galu galā – pie friziera. Ligita jau nav tikai slimu bērnu mamma, viņa ir mamma arī veselajiem bērniem un sieva savam vīram. Tik ļoti viņu iepriecina, ka reizi pa reizei var skaisti sapucēties! Mugura pat iztaisnojas, lai gan sievietes veselība šo gadu laikā, rūpējoties par smagi slimajām meitām, ir ļoti iedragāta. Arī tagad gaidāma operācija.
Ligitai ir vēdera bruka un diastāze, pērn bijusi neveiksmīga operācija, ko tagad ir uzņēmies izlabot kāds ārsts. Kur liks bērnus?! Jautājums ir aktuāls.
Laukšteinu ģimene ir cīnītāji – visādās nozīmēs. Viņi arī nebaidās iet un lūgt palīdzību, piemēram, pašvaldībai, lai gan pirmajās reizēs tas bija īpaši grūti. Ģimene dzīvo pašvaldības piešķirtā dzīvoklī, ēkas pirmajā stāvā, ar pacēlāju, lai mājā varētu iekļūt ar ratiņkrēslu. Pašvaldība dzīvokli gan reiz iedevusi kritiskā stāvoklī, bet ar līdzekļiem remontam palīdzējis "Ziedot.lv". Tāpat pašvaldība iespēju robežās abas meitas iekļauj kādos projektos, lai varētu bez maksas apmeklēt dažādas attīstošās nodarbības. Savukārt Talsu novada fonds, kas vienviet pulcē vietējos uzņēmējus, piešķīra naudiņu, kuras pašai ģimenei pietrūka, lai iegādātos busiņu – transportlīdzekli ar pacēlāju. Taču pašvaldības iespējas arī nesniedzas līdz debess jumam, tādēļ liels ir līdzcilvēku atbalsts, kuri ziedo "Ziedot.lv".
Laukšteinu ģimene ir cīnītāji – visādās nozīmēs. Viņi arī nebaidās iet un lūgt palīdzību, piemēram, pašvaldībai, lai gan pirmajās reizēs tas bija īpaši grūti. Ģimene dzīvo pašvaldības piešķirtā dzīvoklī, ēkas pirmajā stāvā, ar pacēlāju, lai mājā varētu iekļūt ar ratiņkrēslu. Pašvaldība dzīvokli gan reiz iedevusi kritiskā stāvoklī, bet ar līdzekļiem remontam palīdzējis "Ziedot.lv". Tāpat pašvaldība iespēju robežās abas meitas iekļauj kādos projektos, lai varētu bez maksas apmeklēt dažādas attīstošās nodarbības. Savukārt Talsu novada fonds, kas vienviet pulcē vietējos uzņēmējus, piešķīra naudiņu, kuras pašai ģimenei pietrūka, lai iegādātos busiņu – transportlīdzekli ar pacēlāju. Taču pašvaldības iespējas arī nesniedzas līdz debess jumam, tādēļ liels ir līdzcilvēku atbalsts, kuri ziedo "Ziedot.lv".
Ārpus mājas arī ir dzīve
Ligitas dienas paiet vienā skrējienā – cik laika nepaņem meitu barošana vien! Tētis tikmēr strādā algotu darbu – celtniecībā. Lai gan pats atzīst, ka patlaban celtniecībā tīri labi var nopelnīt, tomēr algas jau neesot kā Rīgā, bet viņš nesūdzas. Iztikšanai pietiek, bet, ja vajag ko lielāku, tad gan uzreiz nekas nesanāks. Ainārs pasmej: "Nekas jau nav jādara, tikai jāstrādā." Bet šajā jokā ir daudz smeldzes, jo viņa "dzīvē pēc" tāds īsts atvaļinājums ir bijis vien dažas reizes. Kā stāsta Ainārs, parasti viņš atvaļinājumu ņēmis, ja kaut kas jādara – kaut kas jāremontē vai jāaprūpē viena no meitām, kad mamma ar otru aizbraukusi uz rehabilitāciju vai nometni. Un tā arī ir – ja parēķina vidējo aritmētisko, atvaļinājums bijis teju reizi 20 gados.
Tiesa, tiesa, Ligita ar vīru četras reizes pabijuši ciemos pie dēla Izraēlā. Pēdējoreiz šā gada vasaras nogalē un vairāk nekā divas nedēļas. Sāra šajā laikā piedalījās programmā "Atelpas brīdis" Liepājā, bet Estere mitinājās "Sarkanā Krusta" piedāvātā īslaicīgās uzturēšanās vietā. Tas bija vecāku lielais atelpas brīdis, jo dēls un vedekla rūpējušies, lai abiem ciemiņiem patiešām nebūtu jādara itin nekas.
Tiesa, tiesa, Ligita ar vīru četras reizes pabijuši ciemos pie dēla Izraēlā. Pēdējoreiz šā gada vasaras nogalē un vairāk nekā divas nedēļas. Sāra šajā laikā piedalījās programmā "Atelpas brīdis" Liepājā, bet Estere mitinājās "Sarkanā Krusta" piedāvātā īslaicīgās uzturēšanās vietā. Tas bija vecāku lielais atelpas brīdis, jo dēls un vedekla rūpējušies, lai abiem ciemiņiem patiešām nebūtu jādara itin nekas.
Estere ar tēti
Ligitai ar vīru gribētos apskatīt arī kādas citas valstis, taču bērnu dēļ tas ir pārāk sarežģīti. Ģimene gan cenšas neskumt par to, kā viņiem nav un tik ļoti gribētos, un ikdienā tādēļ nestaigā drūmām sejām. Mamma pasmej, ka no tā jau nekas nemainīsies, labāk ir smaidīt un priecāties, ja ikdienā atrasts kāds mazs laimes brīdis.
Divi Laukšteinu dēli patlaban dzīvo ārpus Latvijas, bet jaunākais – turpat Talsos, un brāļi rūpējas par māsām arī attālināti, reizi pa reizei atsūtot kādu dāvanu – skaistu topiņu vai matu rotu.
Aināram laukos dzīvo vecāki, kuri arīdzan jaunāki nekļūst, un jāsteidz palīgā. Tur ir zivju dīķis, un makšķerēšana ir Aināra vaļasprieks, cik nu daudz tam var veltīt sava aizņemtā laika. Šajā vietā, Dundagas pusē, Ligita ar Aināru arī sapņo uzcelt savu sapņu mājiņu. Projektu jau uzdāvinājis vedeklas tēvs, atliek tikai tāds nieks, kā šo brīnumu dabūt gatavu, pasmej Ainārs. Bet brīnumiem Laukšteini tic, to viņu dzīvē bijis gana daudz.
Divi Laukšteinu dēli patlaban dzīvo ārpus Latvijas, bet jaunākais – turpat Talsos, un brāļi rūpējas par māsām arī attālināti, reizi pa reizei atsūtot kādu dāvanu – skaistu topiņu vai matu rotu.
Aināram laukos dzīvo vecāki, kuri arīdzan jaunāki nekļūst, un jāsteidz palīgā. Tur ir zivju dīķis, un makšķerēšana ir Aināra vaļasprieks, cik nu daudz tam var veltīt sava aizņemtā laika. Šajā vietā, Dundagas pusē, Ligita ar Aināru arī sapņo uzcelt savu sapņu mājiņu. Projektu jau uzdāvinājis vedeklas tēvs, atliek tikai tāds nieks, kā šo brīnumu dabūt gatavu, pasmej Ainārs. Bet brīnumiem Laukšteini tic, to viņu dzīvē bijis gana daudz.
Un šeit vieta ir raksta sākumā pieminētajai mīlestībai, kas caurvijusi visu laulātā pāra savienību.
Rudenī Laukšteini nosvinēja 37. kāzu gadadienu, un viņiem katram ir sava versija par abu iepazīšanos. Ligitas versija: "Esmu no Rojas, tur arī ballējām. Jāsaka, ka tik slikti mums ar draudzeni nebija gājis vēl nevienā ballē. Draudzene teica: "Mēs te sēžam kā vecas bekas, ejam taču mājās!" Taču es dusmīgi saku pretī, ka gaidu sapņu princi. Līdzko pateicu šos vārdus, Ainārs mani uzlūdza dejot. Man toreiz bija 18 gadi."
Aināra versija: "Ballē vēlu ierados, metu acis pāri, bet, kā toreiz teicām, sadale jau bija notikusi. Līdz ieraudzīju Ligitu. Man galvā bija tāds kā klikšķis, it kā kāds domās runātu: "Es no viņas neatkāpšos." Tā arī notika. Kad iepazinām Dievu, sapratu, ka šī mūsu satikšanās bija no Dieva lemta."
"Daudz esam domājuši, kādēļ mums ir šādi bērni, bet atbilde laikam ir tāda – lai mēs mainītos. Jā, tas ir sāpīgi, faktiski tas ir vissāpīgākais, kas manā mūžā varēja notikt. Mēs visu varam mainīt – ar savu darbu vai naudu, bet nopirkt veselību, turklāt bērnam, kurš pats nevar pateikt, kas viņam sāp, kā viņš jūtas... Tas ir vissmagākais. Labprāt ņemtu slimību uz sevi, lai gan zinu, ka tā teikt nedrīkst. Kad uzzinājām, ka Esterei ir problēmas, pie sevis nodomāju, ka darīšu visu, lai viņa būtu vesela. Tas nav izdevies, bet mēs esam atraduši ko citu – ticību. Tiesa, sākotnēji nostrādāja pretestība – ko tad es, vīrietis būdams, iešu kaut ko Dievam lūgt, tas šķita pāri mēram, bet tad sākās visādi brīnumi, par ko varētu stāstīt dienām," saka Ainārs.
Aināra versija: "Ballē vēlu ierados, metu acis pāri, bet, kā toreiz teicām, sadale jau bija notikusi. Līdz ieraudzīju Ligitu. Man galvā bija tāds kā klikšķis, it kā kāds domās runātu: "Es no viņas neatkāpšos." Tā arī notika. Kad iepazinām Dievu, sapratu, ka šī mūsu satikšanās bija no Dieva lemta."
"Daudz esam domājuši, kādēļ mums ir šādi bērni, bet atbilde laikam ir tāda – lai mēs mainītos. Jā, tas ir sāpīgi, faktiski tas ir vissāpīgākais, kas manā mūžā varēja notikt. Mēs visu varam mainīt – ar savu darbu vai naudu, bet nopirkt veselību, turklāt bērnam, kurš pats nevar pateikt, kas viņam sāp, kā viņš jūtas... Tas ir vissmagākais. Labprāt ņemtu slimību uz sevi, lai gan zinu, ka tā teikt nedrīkst. Kad uzzinājām, ka Esterei ir problēmas, pie sevis nodomāju, ka darīšu visu, lai viņa būtu vesela. Tas nav izdevies, bet mēs esam atraduši ko citu – ticību. Tiesa, sākotnēji nostrādāja pretestība – ko tad es, vīrietis būdams, iešu kaut ko Dievam lūgt, tas šķita pāri mēram, bet tad sākās visādi brīnumi, par ko varētu stāstīt dienām," saka Ainārs.
Sāra ar mammu
Sociālais dienests – situācija smagi slimu pieaugušo aprūpē valstī nav labvēlīga šo personu individuālajām vajadzībām
Talsu novada sociālā dienesta vadītājas vietniece Ilze Kārklevalka informē, ka Talsos sociālo pakalpojumu pieejamība cilvēkiem ar īpašām vajadzībām vairāk ir vērsta tieši uz bērniem. Taču dienests patlaban arī ir ceļā uz jaunu sociālo pakalpojumu ieviešanu pieaugušajiem ar īpašām vajadzībām, piemēram, dienas centra izveidi, kas būtu lieliska iespēja arī Esterei, kā arī rehabilitācijas pakalpojumu piedāvāšanu uz vietas.
Kārklevalka stāsta, ka iespēju robežās viņi ir centušies palīdzēt arī Esterei, ne tikai māsai Sārai, kura vēl ir bērns. Taču palīdzība, piemēram, aprūpētāja finansēšanā, bijusi vien kāda projekta ietvaros, tas nozīmē – neregulāri. Sāras aprūpētājam pašvaldība apmaksā 40 darba stundas mēnesī. Ja mamma strādātu vai mācītos, būtu iespējams piešķirt līdzekļus 80 stundu apmaksai.
"Attīstība notiek, lai personām ar funkcionāliem traucējumiem nodrošinātu ģimeniskai videi pietuvinātus pakalpojumus. Lai to sasniegtu, ir nepieciešams nodrošināt atbilstošu atbalstu šīm ģimenēm, kuras rūpējas par personām ar funkcionāliem traucējumiem, gan materiālā ziņā, gan sociālo pakalpojumu pieejamībā, gan speciālistu nodrošināšanā. Un atbalsts vajadzīgs arī ģimenes locekļiem pašiem, jo arī viņu veselība ir pasliktinājusies, ik dienu aprūpējot savus slimos tuviniekus," atzīst sociālā dienesta pārstāve.
Kārklevalka stāsta, ka iespēju robežās viņi ir centušies palīdzēt arī Esterei, ne tikai māsai Sārai, kura vēl ir bērns. Taču palīdzība, piemēram, aprūpētāja finansēšanā, bijusi vien kāda projekta ietvaros, tas nozīmē – neregulāri. Sāras aprūpētājam pašvaldība apmaksā 40 darba stundas mēnesī. Ja mamma strādātu vai mācītos, būtu iespējams piešķirt līdzekļus 80 stundu apmaksai.
"Attīstība notiek, lai personām ar funkcionāliem traucējumiem nodrošinātu ģimeniskai videi pietuvinātus pakalpojumus. Lai to sasniegtu, ir nepieciešams nodrošināt atbilstošu atbalstu šīm ģimenēm, kuras rūpējas par personām ar funkcionāliem traucējumiem, gan materiālā ziņā, gan sociālo pakalpojumu pieejamībā, gan speciālistu nodrošināšanā. Un atbalsts vajadzīgs arī ģimenes locekļiem pašiem, jo arī viņu veselība ir pasliktinājusies, ik dienu aprūpējot savus slimos tuviniekus," atzīst sociālā dienesta pārstāve.
Stiprini Esteri
Lai nodrošinātu 60 stundas aprūpētāja pakalpojuma mēnesī un medicīnisko papilduzturu, kopējās izmaksas gadā ir 5400 eiro. Šogad atbalsta akcijā "Stiprini stipros" nepieciešams savākt vismaz 65 tūkstošus eiro, par kuriem varēs nodrošināt aprūpi mājās visiem šī un iepriekšējo trīs gadu stāstu varoņiem.