Pilnvērtīgi dzīvot Oto neļauj piecas diagnozes. Labās puses hemiparēze tika atklāta uzreiz pēc dzimšanas – viena jaunieša ķermeņa puse ir mazāk attīstīta. Pārējās tika atklātas laika gaitā, piemēram, alālija – runas defekts. 19 gadus Ilzes dzīve tika pakārtota tikai un vienīgi dēla aprūpei, jo bez uzraudzības Oto atstāt nevar. Lai gan viņš ir ļoti omulīgs un nav agresīvi noskaņots, Oto garīgā attīstība apstājusies bērna vecumā. Tomēr šis stāsts ir arī par pieaugušu puisi, kuram jāskuj bārda, un viņa aprūpe, piemēram, biežā cilāšana, fiziski kļūst arvien smagāka. Oto pārvietoties var tikai ratiņkrēslā vai rāpus. Pāris soļu viņš spēj veikt pats, atbalstoties pret mammu.

Oto gan var nejauši nodarīt sev pāri vājredzības dēļ. Mājās ir piesietas pilnīgi visas durvis, lai puisis tajās nevarētu iespiest pirkstus vai kā citādi sevi savainot. Viņam ļoti patīk mūzika, un radio viņam par prieku istabu pieskandina visu dienu – tas gan ir jāslēpj aiz vairākiem spilveniem, jo, pēc Oto domām, tā ir gluži laba rotaļlieta, vienu radio viņš jau ir saplēsis. Par sastrādātajiem nedarbiem Oto vienmēr smejas, jo situācijas nopietnību neapzinās.

Adrians Oto pasaulē nāca 12. decembrī, tagad viņam ir 21 gads. Šo notikumu Ilzes un Oto tēva dzīvē varētu saukt par īstu brīnumu, jo Oto tēvs bijis pārliecināts – bērnu viņam nevar būt. "Es ar tādām emocijām braucu pie viņa uz darbu un teicu, ka beidzot esmu stāvoklī! Viņš neticēja un nevarēja to pieņemt. Teica: "Ko tu man te stāsti? Man taču nevar būt bērni!" Sabāra mani, un ar asarām acīs braucu mājās," atceras Ilze, taču piebilst – Oto bija abu gaidīts bērniņš.

Grūtniecība ritēja labi, tomēr kādu dienu viņa jutusi, ka kaut kas nav, kā vajag: "Aizbraucu uz Rīgas Dzemdību namu, un dakteris Gailis teica, ka, iespējams, pie kakla ir nabassaite, taču līdz galam nevarēja saprast. Man jau liekas, ka tā ir mediķu vaina, jo es jutu, ka man nav labi. Kādā vakarā sajutu, ka ir traucētas kustības. Zvanīju vecmātei, skrēju uz slimnīcu – un viņi neko nedarīja, tikai klausījās viņa sirdspukstus." Nākamajā rītā nogāja zaļie augļūdeņi, un mediķi saprata, ka jārīkojas ātri – desmit minūšu laikā Ilze tika aizvesta uz operāciju zāli, lai veiktu ķeizargriezienu. Tajā dienā Oto uz istabiņu nenesa, taču nākamajā dienā, kad Ilze jau varēja piecelties, vīrs viņu aicinājis ar liftu uzbraukt pāris stāvu augstāk. Tur Ilze pirmoreiz ieraudzīja savu dēlu – intensīvajā terapijā, pieslēgtu pie aparātiem.

Toreiz slimnīcā strādājusi Ilzes bijusī kursabiedrene (Ilze bija sākusi mācīties medicīnu, taču studijas pameta – red.), kas mierinājusi, sakot, ka viss jau būs kārtībā. Vēlāk Oto pārveda uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu, un mediķi ilgi nespēja saprast, kādēļ mirkļos, kad tiek atslēgts no aparātiem, mazais puisītis paliek zils un sāk kliegt bez apstājas. Pēc bronhoskopijas veikšanas atklājās, ka Oto ir pilnas plaušas. Notikumi risinājušies tieši ap Ziemassvētkiem, un Ilze no sirds ticējusi brīnumam. "Es lūdzu Dievu, lai viņš izdzīvo. Es nelūdzu, lai viņš ir vesels, bet – lai izdzīvo. Un patiesībā tā arī bija, viņš izdzīvoja. To, kāds viņš būs, es pat nepadomāju. Redz, kā ir, vēlmes vienmēr jāizsaka pilnīgas," viņa domīgi nosaka, viegli pasmaidot.

Labās puses hemiparēzes dēļ Oto labā kāja ir īsāka par otru, turklāt abas kājas ir neatgriezeniski deformētas, jo Oto lielāko dienas daļu pavada rāpus, savukārt labās rokas plauksta nepārtraukti atrodas, savilkta dūrītē. Kad puikam bija mazliet vairāk par gadiņu, viņš nokļuva reanimācijā krampju dēļ. Sākumā ārsti domājuši, ka tie ir febrilie krampji (krampji bērniem vecumā no 6 mēnešiem līdz 5 gadiem ar drudzi bez cita identificējama cēloņa), taču beigās izrādījies, ka tās ir epilepsijas lēkmes, kas līdz šim Oto piemeklējušas tikai miega laikā. Tad arī veikta datortomogrāfija galvai un diagnosticēta bērnu cerebrālā trieka. Ilze šo dienu joprojām atceras spilgti, jo daktere ziņu pavēstījusi bez jebkādas iejūtības.

Es atceros, kā man viss sāka saplūst kopā, taču viņai pārliecinoši norādīju, ka ar manu bērnu viss būs labi, uz ko viņa strupi atbildēja: "To jau mēs redzēsim."" Tā bija vienīgā reize, kad viņa piedzīvoja tik skarbu attieksmi no mediķu puses.

Vēlāk tika atklāta arī vājredzība, taču to, cik daudz Oto spēj redzēt, neviens nezina – Ilze teic, ka dzīvokli viņš pārzinot ļoti labi. Tāpat puisim ir runas defekts. Kaut gan Oto pavisam ātri sāka izdvest un atdarināt, piemēram, dažādas dzīvnieku skaņas, vēlāk bija novērojams straujš regress un runas attīstība pārtrūka pilnībā. Taču brīžos, kad Oto ir īpaši priecīgs, viņš aizvien izdveš skaņu "drn, drn, drn". Ilze nosmej – kamēr citiem bērniņiem ir problēmas izteikt "r" burtiņu, Oto tās ir vienīgās zilbes, kuras viņš spēj izteikt.

Ļoti smagi gāja, cīnījos ar sevi. Kad man pateica par viņa redzi, zvanīju māsai un teicu: "Man ir tik slikti, negribu vairs dzīvot..." Toreiz norunājām kādas divas stundas. Visi man saka: "Ilze, ārprāts, kā tu to vari?" Bet cilvēks jau pie visa pierod, arī pie sliktā."

Tolaik viņa Rīgas Pedagoģijas un izglītības vadības akadēmijā mācījās psiholoģiju. Šis temats viņu interesēja, un viņa, iespējams, vēlējās atrast atbildes arī uz saviem jautājumiem. Galvenokārt jau: kādēļ tas viss noticis tieši ar viņu? Pārdzīvojumi par sava tēva zaudējumu un to, ka Oto tēvs ģimeni izdomāja pamest, Ilzi sagrāva, tomēr, sakopojot visus spēkus, viņa pabeidza studijas un izturēja negulētas naktis Oto biežās slimošanas dēļ. Lai arī cik ļoti viņa vēlējās strādāt, tas nebija iespējams. Kad Oto bija aptuveni četri gadi, viņa spēra grūto soli un lūdza ziedotāju atbalstu labdarības organizācijā "Ziedot.lv", lai Oto nodrošinātu logopēdu, mūzikas terapiju, reitterapiju un varētu doties uz ārstniecības kursu Novosibirskas cilmes šūnu klīnikā.

Kad Oto bija astoņus gadus vecs, Ilzes jaunajās attiecībās pasaulē nāca viņa brālis Hārdijs, kuram pašlaik ir 13 gadi. Ginekoloģe Dace Matule Ilzi nepārtraukti iedrošinājusi par to, ka nevajag baidīties no otra bērna, un patiešām laikā, kad gaidīja Hārdiju, nekādu šaubu par to, vai būs kādas problēmas, viņai nav bijis: "Es biju pilnīgi droša. Un arī viss bija normāli. Ja ar Oto man bija šausmīgi grūti, tad ar Hārdiju viss bija citādi – par 180 grādiem."

Mazuļa ienākšana ģimenē izmainīja gan Ilzi, gan Oto. "Man kāds reiz teica: "Ilze, tev Oto ir jāpalaiž vaļā. Tu visu laiku esi tikai ap viņu un neko citu neredzi." Kad piedzima Hārdijs, es patiešām kļuvu stabilāka, un arī Oto kļuva labāk tieši emocionālajā ziņā – lēkmes kļuva arvien retākas, viņš vairs nebija tik kašķīgs. Varu teikt, ka tagad viņš ir ļoti omulīgs, apmierināts ar dzīvi. Vienīgā problēma mūsu ikdienā ir fiziskais darbs – viņš ir paliels, jāizcilā."

Pēc 19 gadu pārtraukuma Ilze varēja strādāt, jo Oto aprūpē viņai oficiāli palīdz divi cilvēki. Viena ir Oto mammas tante Mudīte, kas dzīvo stāvu zemāk tajā pašā ēkā, kur ģimene. Viņai Rīgas dome maksā par pāris stundām nedēļā, kopumā atlīdzība ir 170 eiro mēnesī. Kā skaidro mamma, saskaņā ar Rīgas domes Sociālā dienesta veikto novērtējumu aprūpētājs Oto nepieciešams vismaz divas stundas nedēļā. Kādēļ tāda atlīdzība, "Delfi" jautāja Rīgas domes Labklājības departamenta pārstāvei Litai Bricei. Izrādās, ja aprūpētāja pienākumus veikt uzņemas tuvinieks, kā tas ir Oto gadījumā, "darba slodze noteikti nebūs pilnā apmērā, bet tikai atbilstoši tam aprūpes stundu apjomam, kāds noteikts tuvinieka aprūpei".

Tā kā ar pašvaldības noteikto stundu skaitu un atlīdzību Oto aprūpei noteikti nepietiek, otru aprūpētāju apmaksā labdarības organizācija "Ziedot.lv" no ziedotāju līdzekļiem. Aprūpētāja Ilze izgājusi speciālo smagi slimu bērnu aprūpes apmācību projektā "Mīļā auklīte" un pie Oto nāk astoņas stundas nedēļā jeb 32 stundas mēnesī, par tām tiek maksāti 256 eiro no ziedotāju naudas. Oto mamma Ilzi raksturo kā "absolūti lielisku", arī Oto viņu ir pieņēmis un ļoti gaida. Šajās dienās Oto mamma uz darbu var doties laikus, jo auklīte izdarīs smagākos darbus – uzliks Oto uz podiņa, apgriezīs nagus un nodzīs bārdu, nomazgās un pēc tam – rotaļāsies, kamēr Oto mamma atgriezīsies no darba.

Savukārt asistentes uzdevumus uzņēmusies Ilzes mammas māsīca, kura mēnesī saņem 130 eiro. Tas ir valsts finansēts pakalpojums un, vienkāršiem vārdiem sakot, nozīmē aprūpējama cilvēka nogādāšanu no punkta A līdz punktam B. Viņas darba pienākums ir nogādāt Oto pie ārstiem. Iepriekš arī vedusi uz reitterapiju, mūzikas terapiju un pie logopēda.

Ilze strādā uzņēmumā "Exeltis" kā medicīnas pārstāve. Darbs, kā viņa smejas, nokritis gluži kā no gaisa – to viņai ieteikusi kāda cita īpašā bērna mamma, viņas bērns diemžēl pirms diviem gadiem devies aizsaulē. Tā kā Ilze ir vienīgā šāda amata veicēja uzņēmumā, viņai nepieciešams apbraukāt visu Latviju, par ko viņa ir ļoti priecīga, jo pie automašīnas stūres jūtas kā zivs ūdenī. Garākos braucienus, piemēram, uz Valmieru vai Daugavpili, viņa ieplāno tad, kad pie Oto būs auklīte Ilze. Darba devēji zina Ilzes situāciju, tādēļ darba laiku viņa sev var pielāgot pati. Piektdienas viņai ir oficiālas brīvdienas, lai varētu aizbraukt līdz Rīgas Sociālajam dienestam, ģimenes ārstam vai aptiekai pēc Oto nepieciešamajām higiēnas precēm.

Vēl Ilzes dzīvē milzīgu atbalstu sniegusi viņas mamma, kas nekad nav atteikusi palīdzību mazdēla pieskatīšanā. Ilzes mammai nākamgad paliks 80 gadi, un viņas veselība atļauj mazdēlu tikai pieskatīt, tādēļ dienās, kad palīgā nenāk ne aprūpētāja, ne auklīte, Ilzei jācenšas darbu savienot ar dēla aprūpi. Tā esot dzīve kā vāverei ritenī, tomēr labāk esot šādi, nekā gadiem atrasties vienās un tajās pašās četrās sienās. Oto ceļas pavēlu – ap pusdivpadsmitiem vai divpadsmitiem. Tad Ilze viņu nomazgā, saģērbj, uzliek uz podiņa un skrien uz darbu, brokastošanu atstājot uz Oto vecāsmātes pleciem. Taču jau pussešos Ilzei ir jābūt mājās, jo Oto jāliek uz podiņa.

Kad nepieciešams, palīdz arī Hārdija tēvs – Ilzes dzīvesbiedrs. "Ja palūgšu, lai nones lejā bērnu, viņš to izdarīs, bet nav tā, ka ļoti čubinātos ap viņu un es varētu Oto ar viņu atstāt," stāsta Ilze. Savukārt Hārdijam pašlaik ir pusaudža vecums: "Viņam ir 13 gadi, savas lietas. Ja kaut kas ir nepieciešams, tad viņš, protams, atnes un palīdz. Skolā viņš arī nedaudz kautrējas par to, ka viņam ir tāds brālis. Gan jau iekšēji viņam Oto daudz nozīmē, viņš vienkārši to neizrāda."

Lai gan par savu veselību Ilze runā ļoti negribīgi, tomēr atzīst – Oto vairs nav bērns un viņa aprūpe, salīdzinot ar bērna aprūpi, fiziski ir ļoti grūts darbs. 47 gadu vecumā Ilze jau vairākkārt savainojusi muguru, ceļot Oto. Un jācilā viņš ir pietiekami bieži – jāieceļ un jāizceļ no gultas un vannas, jāuzliek uz podiņa. Arī jāģērbj, kas nav viegls darbs, jo Oto ir ļoti stīvs. Ilzei stipri sāp arī abas rokas, kuras nomocījušas Oto ilgstošās cilāšanas radītā slodze. Labajai rokai jau tika veikta karpālā kanāla operācija, taču februārī plānots veikt operāciju arī otrai. Pusgadu pēc operācijas celt vairāk par trim kilogramiem nedrīkst.

Ģimene dzīvo Rīgā privātas mājas otrajā stāvā, tādēļ kāpņu telpā uzstādīts pacēlājs, taču tā sēdeklī Oto var iecelt tikai ar divu cilvēku spēku, jo tas ir ļoti augsts. Pacēlājs uzstādīts ar daļēju valsts finansējumu aptuveni 5000 eiro apmērā un "Ziedot.lv" savāktajiem ziedojumiem – aptuveni 4000 eiro.

Finansiālais atbalsts, kopš Oto ir sasniedzis pilngadību, ir mainījies, kaut gan viņa mamma uzsver – viņš tāpat ir bērns un tāds būs līdz mūža beigām, turklāt pieaugušu cilvēku aprūpēt ir vēl grūtāk tieši fiziskās slodzes dēļ. Lielākās finansiālās bažas Oto mammai ir par zobārsta apmeklējumu. Puisim pastiprināti veidojas zobakmens, tādēļ regulāri jādodas pie zobārsta, lai to noņemtu. Šo procedūru var veikt tikai un vienīgi pilnā narkozē – viena vizīte izmaksā ap 400 eiro bez zobu labošanas. Pēdējo reizi zobārsta apmeklējums veikts vēl pirms Oto pilngadības sasniegšanas, tomēr nākamo zobārsta apmeklējumu vairs ilgi atlikt nevar, un Ilze saķer galvu, domājot par to, kāda būs summa, ja būs nepieciešams labot arī zobus.

Savukārt, kamēr Oto nebija pilngadīgs, par automašīnu nebija jāmaksā transportlīdzekļa ekspluatācijas nodoklis. Taču divreiz gadā tiek piešķirta transporta kompensācija no valsts aptuveni 76 eiro apmērā, kas reālās izmaksas gan, protams, nesedz.

Medikamenti no valsts puses tiek apmaksāti gandrīz simtprocentīgi, vienīgi par diazepāmu, kas Oto nepieciešams epilepsijas lēkmju laikā, ģimenei jāmaksā no savas kabatas. Autiņbikšu iegādi 50 procentu apmērā pašlaik sedz valsts, pusotra mēneša laikā ģimenei tās izmaksā aptuveni 90 eiro, turklāt pašiem, protams, jānodrošina visas nepieciešamās higiēnas lietas. Speciālie apavi, kas maksā virs 100 eiro, nepilngadīgam īpašajam bērnam tika kompensēti pilnā apmērā, taču pašlaik puse summas jāapmaksā pašai ģimenei. Tehniskās ierīces, piemēram, ratiņkrēslu, finansē valsts.

Runājot par mājokļa pielāgošanu, dzīvokļa durvju ailes ir pietiekami platas, lai arī iekštelpās, ja nepieciešams, varētu pārvietoties ar ratiņkrēslu, taču Ilze norāda, ka noteikti būtu nepieciešams Oto vajadzībām pielāgot vannasistabu, jo vienai pašai dēlu iecelt un izcelt no vannas ir ārkārtīgi grūti. Visus šos gadus Oto vannā tika iecelts ar divu cilvēku palīdzību – palīdzēja vai nu Hārdija tēvs, vai Oto auklīte Ilze, taču nu ģimene sapratusi, ka visu ērtībām vannasistaba tomēr ir jāpielāgo. Kā norāda RD Labklājības departamenta pārstāve Brice, personai, "kura pārvietojas ratiņkrēslā un atbilstoši kuras īpašajām vajadzībām nepieciešams pielāgot mājokli, ir iespēja saņemt pabalstu mājokļa pielāgošanai līdz 4000 eiro".

Protams, Ilze ļoti vēlētos aizbraukt kaut uz pāris dienām atpūsties, jo kādreiz, kad viņas mammas veselība to ļāvusi, viņa devusi iespēju atpūsties un izbaudīt dzīvi. Ilze devusies ceļojumos uz Turciju un Kanādu. Dziedājusi korī un regulāri apmeklējusi koncertus, taču tagad ar asarām acīs viņa atzīst, ka šādas iespējas vairs neredz, jo, lai arī kā negribētos to pieņemt un vēlētos iztēloties, ka viss taču ir labi, gadi iet uz priekšu un Oto vecāsmātes veselība kļūst tikai vājāka. Nesen Oto vecāmāte sirds mazspējas saasināšanās dēļ nonāca slimnīcā, un pašlaik Ilzes palīdzība katru dienu nepieciešama arī viņai.

Tādēļ galvenā Ilzes vēlme, raugoties nākotnē, ir tikai viena – viņa ļoti vēlas, lai Oto būtu pastāvīga un uzticama auklīte, kurai katru dienu varētu uzticēt dēlu, lai pati mierīgu sirdi varētu doties darba gaitās. "Mums mājā ir viens maziņš vienistabas dzīvoklītis, kur auklīte varētu arī dzīvot," ar sapņainām acīm sarunu noslēdz Oto mamma.