Pulkstenis rāda 9.45. Esam atbraukuši nedaudz agrāk, tādēļ zvanām, lai pavaicātu, vai drīkstam ienākt. "Ilvijai ir lēkme. Brauciet pie otriem vārtiem, jūs sagaidīs," laipni un ļoti mierīgi atbild viņas vīrs. Mājās mūs ieved Ilvijas mamma, pasniedz čības. No istabas dzirdam smagu elpošanu un pieklusinātas balsis. Pēc minūtes pie mums iznāk vīrietis. "Vjačeslavs!" viņš smaidot saka un pastiepj roku sveicienam, "nāciet iekšā!"

Vjačeslavs un Ilvija ir profesionāli sportisti: kopš skolas gadiem spēlējuši volejbolu. Pāris iepazinās 2014. gadā kādā turnīrā Lietuvā. "Ilvija man uzreiz iepatikās. Viņas atvērtība, smaidīgums. Ar kādu tiekoties, vienmēr raugos acīs. Un, ieskatoties viņas acīs, uzreiz sapratu – mans cilvēks," stāsta Vjačeslavs. "Viņš bija tik apburošs, tik skaisti aplidoja, ka es nespēju pretoties," kautrīgi smaida Ilvija. Abi sarakstījās un sāka kopīgi audzināt četrus bērnus no savām iepriekšējām laulībām.

Slimība pirmo reizi par sevi lika manīt 2016. gadā. "Dēla dzimšanas dienā sēdējām pie svētku galda, un Ilvija pēkšņi sāka sūdzēties par sāpēm sirds apvidū. Toreiz tam nepievērsām īpašu uzmanību – mūslaikos neiralģija ir katram, turklāt, kā jau sportisti, neesam raduši sevi žēlot," atminas Vjačeslavs. "Dažus mēnešus vēlāk Ilvija pamanīja, ka labās rokas pirksti neklausa – parādījās grūtības darboties ar datora peli... Pakāpeniski stāvoklis pasliktinājās. Naktīs kļuva grūti elpot – vairākas reizes virināju durvis un logus, lai radītu caurvēju, vedu viņu uz balkona. Pēc tam vājākas kļuva kājas..."

Diagnozi noteica pēc gada. Paziņojums bija skarbs: jums ir neārstējama slimība, sēdēsiet invalīda ratiņos pie elpošanas aparāta un neko nejutīsiet. Tādēļ netērējiet laiku muļķībām, necentieties kaut ko izdarīt, krājiet naudu kopējai. "Ārsts to klāstīja, var teikt, veselam cilvēkam, kam tobrīd vien neklausīja pirksti. Atceros, kā Ilvija man piezvanīja, izplūdusi asarās, skrēju pie viņas no darba..." stāsta Vjačeslavs.

Amiotrofā laterālā skleroze (ALS) ir neārstējama, ātri progresējoša centrālās nervu sistēmas slimība, kuras laikā sairst augšējo kustību neironi, izraisot paralīzi un muskuļu atrofiju. Slimības cēloņi nav zināmi. "Ilvijai ir gaiša galva, viņa vienmēr ir pie pilnas apziņas. Viņas smadzenes raida signālus, taču nervu galiņi nenodod muskuļiem impulsus," skaidro Vjačeslavs.

Jau četrus gadus sieviete ir pilnībā paralizēta, viņa pati nevar ne elpot, ne norīt, ne ēst. Kustīgas ir tikai acis un mēle. Slimības dēļ Ilvija runā ļoti neskaidri, tādēļ meita un kopēja mums palīdz ar "tulkošanu". "Šodien es spēju kaut nedaudz parunāt. Ir brīži, kad tas nesanāk vispār, mani neviens nesaprot," atzīstas Ilvija.

Vjačeslavs stāsta, ka ģimene ar savu problēmu ir viena: "Lielā mērā esam pamesti novārtā. Nav ārsta, kas mūs uzraudzītu. Pret ģimenes ārstu man nav nekādu pretenziju, šī slimība ir ļoti sarežģīta. Parasts ģimenes ārsts ar to netiks galā. Ir speciālisti, kas gribētu palīdzēt, taču nezina, kā. Bet ir arī tādi, kas vienkārši atgaiņājas: "Jā, zvaniet, bet jūs taču saprotat, kāds būs loģiskais iznākums."

Sākām informāciju meklēt paši – internetā, mēģinām dažādas metodes. Izmēģinājām pat netradicionālo medicīnu – šādā situācijā ķeras pie katra salmiņa. Kādu laiku bijām pacientu grupā, kam arī ir šāda diagnoze, taču pēc tam pametām – psiholoģiski smagi redzēt, kā šie cilvēki aiziet. Krievijā atradām laboratoriju, vedām no turienes cilmes šūnas, aicinājām no Maskavas dažādus profesorus, kas mācīja viņai saglabāt rīšanas refleksu, rādīja, kā vingrot, kādas kustības teorētiski var attīstīt motoriku. Un pēc astoņām deviņām nodarbībām viņa spēja ēst pati. Ārsti bija šokā! Bet vēlāk slimība atkal par sevi atgādināja."

No dzīvokļa Rīgā ģimene pārcēlās uz Ikšķili. "Šī ir Ilvijas mammas māja, esmu ļoti pateicīgs, ka viņa atļāva to pārveidot atbilstoši mūsu vajadzībām. Piemēram, lai Ilvija varētu izbraukt ar ratiņiem, nācās pārveidot visas durvju ailas."

Ar laiku slimība sāka prasīt aizvien vairāk ieguldījumu. "Bija jāpērk elpošanas aparāts (5000 eiro), atklepošanas aparāts (5000 eiro), speciālā gulta ar masāžu (5000 eiro), ratiņkrēsls (2000 eiro), pacēlājs, filtri, caurules, zāles, speciālā pārtika (450–500 eiro mēnesī). Nauda nepieciešama kopējai, fizioterapeitam... Milzu summa! Uzzinājuši par mūsu situāciju, volejbolisti rīkoja līdzekļu vākšanu, palīdzēja arī darbavieta," stāsta Vjačeslavs. "Lūdzām palīdzību pašvaldībā, taču viņi pat neatbildēja uz mūsu vēstuli. Mums tā ir traģēdija, ierēdņiem – parasta ikdienas situācija. Pēc ienākumiem netrāpām maznodrošināto kategorijā, man ir alga, Ilvijai pensija. Taču, no otras puses, Ilvija ir vienīgā ar šādu diagnozi Ikšķilē, bet pēc ienākumiem uz vienu iedzīvotāju šī nebūt nav tā trūcīgākā pašvaldība. Mums pavisam neslēpti ieteica deklarēties Rīgā. Biju uz tikšanos pie mūsu mēra, lai runātu par elpošanas aparātu, bet viņš atbildēja: "Mēs neesam "Ziedot.lv", ejiet pie viņiem!"

No pašvaldības ģimene ir saņēmusi vienreizēju pabalstu 800 eiro apmērā, kā arī ik gadu – 30 eiro, lai apmaksātu autobusu uz slimnīcu. Dažas reizes sievieti apmeklējis sociālais fizioterapeits, bet tad sākās Covid-19 un viss apstājās. Pārējie tēriņi gulst uz ģimenes pleciem. "Esmu no daudz kā atteicies. Kaut ko esmu pārdevis, paņēmis kredītus," atzīst Vjačeslavs.

Apmaksāt aprūpētāju palīdz labdarības organizācija "Ziedot.lv", kura vāc ziedojumus. Par šo iespēju Ilvija ar dēlu uzzinājuši, kādu vakaru skatoties televizoru. "Es atmetu ar roku: "Nestāstiet pasakas. Es tam neticu. Pats esmu četrus gadus ziedojis gan slimiem, gan apdāvinātiem bērniem, bet personīgi, jo nekad neesmu ticējis dažādiem fondiem." Viņi toreiz noklusēja un slepus no manis sazinājās ar "Ziedot.lv", lūdzot palīdzību. Iedomājaties? Mums neatteica! Viņi pārbaudīja, ka mums ir ienākumi, kur es strādāju, uzrādījām visus izdevumus, un viņi mūs ļoti nopietni atbalstīja. Palīdz mums jau otro gadu, esmu šiem cilvēkiem ārkārtīgi pateicīgs. Dziļi paklanos!" – tā Vjačeslavs.

"Gaiļezera neirologs izrakstīja zāles "Edaron", ko Eiropā nevarēja dabūt. Pasūtījām Japānā, mēneša deva maksāja 3000 eiro. Šīs zāles paildzina mūžu par 70%, taču tām iespējamas divas blaknes – pilnīgs bezspēks un problēmas ar elpošanu. Mums trāpījās abas, Ilvija nonāca reanimācijā. Kopš tā brīža viņa vairs neceļas," stāsta Vjačeslavs. "Kad izrakstīja no slimnīcas, pirmais laiks mājās bija ļoti grūts. Runājām pusčukstus, jo viņu kaitināja viss – balsis, gaisma, smaržas. Viņai no tā kļuva fiziski slikti. Un tad mūsu fizioterapeits ķērās pie kamertoņa, vairākus mēnešus stāvēja pie auss, meklējot melodiju, kas viņu spētu nomierināt. Jauns cilvēks, ļoti gudrs, īsts profesionālis."

Pēc izrakstīšanās no slimnīcas ģimene sāka meklēt kopēju. "Tā kā nezini, kurā brīdī izkritīs elpošanas caurulīte vai sāksies lēkme, kādam visu laiku jābūt blakus Ilvijai. Pat mazākā lāsīte traheostomā var izraisīt sajūtu, ka smoc. Ilvija bez aparāta elpot pati spēj vien pusotru minūti," stāsta Vjačeslavs. "Atrast kopēju ir traks uzdevums. Daudzi ir gatavi pildīt medmāsas funkcijas, taču nevēlas būt sanitāri. Bet mums vajadzīgs cilvēks, kas darītu visu. Tā mūsu dzīvē ienāca Ņina. Pa šiem gadiem kļuvusi par mūsu ģimenes locekli."

"Viņa ir ļoti labs cilvēks," piebilst Ilvija.

Pirms tam Ņina Uļitova divus gadus strādāja par kopēju Vācijā. Vēlāk ģimenes apstākļu dēļ nācās atgriezties Latvijā. "Ieliku sludinājumu, ka meklēju darbu, man piezvanīja Ilvija, atbraucu iepazīties. Šie cilvēki man uzreiz iepatikās," stāsta Ņina. "Psiholoģiski biju gatava šādam darbam, arī Vācijā man bija smagi slimi pacienti. Tiesa, viņi varēja sevi apkalpot paši. Tādēļ bija arī lietas, ko man mācīja Vjačeslavs, kaut ko palīdzēja arī viņu dēls. Ilvija pastāstīja, kādas zāles un kad jādod. Viņa arī tagad seko līdzi tam, lai es neko neaizmirstu," smaida sieviete.

Trijos lielos grozos desmitiem kārbiņu ar bio piedevām un vitamīniem. Ik dienu jāievada ap 20 kapsulām, kas uztur iekšējos orgānus, asinsriti, endokrīno sistēmu. Ņina atver atvilktni un rāda dažādus masāžas piederumus – limfodrenāžas zābakus, elektroforēzi, mutes dobuma masāžas ierīci u. c. Tiem visiem viens uzdevums – mazināt atrofēto muskuļu izraisītās sāpes.

Speciālo pārtiku Ņina pilda lielās šļircēs un ievada caur gastrostomu. Dienā ir astoņas ēdienreizes. "Pamatā ir enterālais uzturs, tomēr laiku pa laikam es blenderī sasmalcinu arī parasto ēdienu. Pilnībā uz to pāriet nevar, jo speciālajos maisījumos ir visi vajadzīgie vitamīni un minerālvielas pareizajās proporcijās," skaidro Ņina. Pavisam nesen speciālo pārtiku sāka apmaksāt valsts.

Ņinas darba diena ir no septiņiem rītā līdz pussešiem vakarā. Kad viņa aiziet, ar Ilviju divas stundas strādā fizioterapeits. Pārējā laikā ģimene cenšas tikt galā saviem spēkiem. "Rūpēs un raizēs nemaz nepamani, kā iestājas nakts, bet arī tad nedrīkst atslābt. Naktī jāceļas vidēji septiņas līdz desmit reizes," atklāj Vjačeslavs. "Ilvijai ir grūti nogulēt vienā pozā ilgāk par 40 minūtēm – sāk durt elkoņos, ceļos, kaklā. Nepieciešams pārcilāt. Toties varam palielīties – pa četriem gadiem mums nav neviena izgulējuma! Katru stundu caurulītē sakrājas kondensāts, kas jāizkrata. Visu laiku jāseko līdzi, lai nepieļautu, ka trahejā sakrājas mitrums, – tā kā nav, ko elpot, viņa nevar pasaukt palīgā, tādēļ sāk vaidēt. Kad pavisam nav spēka, glābj Ilvijas mamma un bērni. Pie gultas ierīkota trauksmes poga. Tā savienota ar meitas mājām."

Lai cik nemierīga būtu nakts, Vjačeslavs ceļas sešos no rīta, lai dotos uz darbu. Šādā režīmā dzīvot ir neticami grūti. Viņš pats jau reiz nonācis slimnīcā ar diagnozi "izdegšana".

"Mēs daudz sarunājamies. Ilvijai skaidroju vienkāršas lietas: jā, mēs nezinām, kādēļ tas noticis ar mums. Bet mēs esam kopā. Mums ir iespēja otram novēlēt veiksmīgu dienu, mēs varam saskūpstīties, uzsmaidīt, varam dalīties jaunumos un apraudāties. Pēc diagnozes noteikšanas divus gadus slēpāmies no pasaules, negribējām, lai kāds to uzzinātu vai mūs redzētu. Bet pēc tam nolēmām – pietiks. Cīnīsimies! Darbā dabūju mikroautobusu, ar to braucam uz veikalu, uz dēla volejbola sacensībām un turnīriem Saulkrastos, uz Jūrmalu, lai pastaigātos gar jūras krastu. Un tagad, kad dodamies ārpus mājas, Ilvija velk nevis treniņtērpu, bet kleitu," ar lepnumu stāsta Vjačeslavs.

No Amerikas pasūtījuši īpašu ierīci datoram, kas Ilvijai ļauj rakstīt ar acu kustībām: viņa aptur skatienu pie konkrēta simbola – un tas parādās uz ekrāna. "Viņa ar acīm raksta ātrāk nekā es ar pirkstiem!" smejas Vjačeslavs. Mūsu klātbūtnē laulātie demonstrē: Ilvija atver "WhatsApp" un nosūta vīram ziņu: "Es tevi mīlu." Vjačeslava tālrunis signalizē – ziņojums saņemts.

Sociālajos tīklos gan abu neesot. "Viņš man ir ļoti greizsirdīgs, tūlīt aizliedza tur sēdēt, kaut agrāk biju reģistrējusies. Viņa paša tur arī nav," stāsta Ilvija un raugās uz vīru. "Protams! Jo tādu dārgumu kā tu vajag sargāt un lolot! Un vispār uzskatu to par lieku laika šķiešanu," Vjačeslavs aizstāvas. "Patiesībā mēs nedaudz krāpjamies, galu galā izveidojām kopīgu profilu, lai redzētu, ko bērni dara," viņš piebilst.

Neticami, bet Ilvija tīmeklī pasūta pārtiku, iepērkas, meklē receptes. Viņai patīk iepriecināt mājiniekus ar dažādiem ēdieniem. Praksē tas notiek šādi: Ņina gatavo, savukārt Ilvija vada procesu – norāda, ko un kādās proporcijās pievienot. "Uz katriem svētkiem mums ir tāds galds! Un visās dzimšanas dienās pašu ceptas kūkas!" priecājas Vjačeslavs.

Kā ikvienā ģimenē, arī Vjačeslavam un Ilvijai mēdz būt domstarpības. "Protams, ka mēs strīdamies! Un kā vēl! Man ir traks temperaments, viņai arī. Bet tas palīdz izdzīvot, tieši tādos brīžos tu jūti, ka esi dzīvs. Turklāt mēs protam klausīties un viens otru sadzirdēt, vienmēr atrodam kompromisu," stāsta vīrietis.

"Vēl pirms kāzām ar Ilviju norunājām, ka visu pasaules naudu nevar nopelnīt un vairāk laika jāpavada kopā..." Vjačeslavs apklust un nolaiž acis. Bet pēc tam piebilst: "Ne mirkli neesmu šaubījies – viņa ir mana otrā pusīte."

"Man ir ļoti labs vīrs. Viņš ar mani ņemas jau četrus gadus. Neviens cits tā nespētu," teju nedzirdami saka Ilvija. Viņai runāt kļuvis pavisam grūti, piekususi. Sieviete raugās griestos. Četros gados viņa iegaumējusi ikvienu tapešu raksta līniju. "Otro dienu baidos tīrīt zobus, jo sākušās lēkmes. Pazūd elpa, un zaudēju samaņu. Nesaprotu, kādēļ tā," viņa atzīstas. "Šodien lēkme bija visu rītu. Vairāk nekā divas stundas nevarēja atklepoties," piebilst Ņina.

Istabā iestājas klusums. Šajā brīdī skaidri aptver, ka aiz smaidiem un joku plēšanas slēpjas bezgalīgas sāpes. Šo divu skaisto cilvēku gribasspēks, viņu bezgalīgā mīlestība, spēja savākties un doties uz priekšu ir apbrīnojama. "Uz mediķiem vairs daudz neceram. Pētām zinātnisko pieredzi," stāsta Vjačeslavs. "Īlons Masks (miljardieris, kompānijas "SpaceX un ASV elektromobiļu ražošanas uzņēmuma "Tesla" dibinātājs – red.) jau vairākus gadus izstrādā čipus, agrāk tos izmēģināja uz paralizētām cūkām, tagad uz pērtiķiem. Mūsu mērķis – aizcīnīties līdz brīdim, kad šos čipus izmantos cilvēkiem. Esam rakstījuši Maskam, bet, protams, mums neviens neatbildēja. Taču norādījām, ka esam gatavi būt pirmajās rindās, lai piedalītos jebkuros eksperimentos ar čipiem."

Atbild Ogres novada domes Ikšķiles sociālā dienesta vadītāja Dace Ikauniece

Nepieciešamību nodrošināt sociālos pakalpojumus mājās kādreizējā Ikšķiles novadā nosaka, vadoties pēc noteikumiem Nr. 2/2020 "Pašvaldības sociālie pakalpojumi Ikšķiles novada iedzīvotājiem". Šo noteikumu 19. punktā noteikts, ka pakalpojuma saņemšanas kritērijs pēc ienākumiem vientuļai personai ir valstī noteiktās minimālās algas līmenī (proti – 500 eiro). Visiem pārējiem – 75% no valstī noteiktās minimālās algas (375 eiro).

Tiesības saņemt aprūpes pakalpojumus ir personām, kas vecuma, garīga vai fiziska rakstura traucējumu dēļ nevar veikt savu personisko aprūpi un ikdienas mājas darbus; kuras dzīvo vienas; vai ar šo personu kopā dzīvojošie ģimenes locekļi vai citas personas, kurām ar aprūpējamo ir kopēja mājsaimniecība, kā arī kopā vai atsevišķi dzīvojošie apgādnieki vecuma, veselības stāvokļa, dzīvesvietas attāluma vai nodarbinātības dēļ nevar nodrošināt personai nepieciešamo aprūpes pakalpojumu.

Kādreizējā Ikšķiles novada teritorijā sociālo aprūpi mājās nodrošina sociālā dienesta kopēja, kuras mēnešalga ir no 500 (minimums) līdz 608 eiro (maksimums).