Maratons, kas nebeidzas nekad: Daniela un viņa vecmammas Regīnas stāsts
Teksts: Osvalds Zebris
Kā jums šķiet: vai vecmamma (72) var skriešus panākt savu mazdēlu (19), kurš pēkšņi nolēmis bēgt? Man arī šķiet, ka nevar. Ko tad, ja šai vecmammai nav citas izejas? Mazdēls ir jāpanāk, lai tur vai kas, jo viņa garīgais stāvoklis jauno cilvēku apdraud un blakus nav neviena cita, kas varētu palīdzēt.
Danielam Savkinam jau kopš dzimšanas ir izteikti autiskā spektra traucējumi, un par viņa mammu, kā arī vienīgo uzraugu, draugu, auklīti un audzinātāju ir kļuvusi vecmāmiņa Regīna. Daniela mamma ir smagi slima, tēvs savulaik nozudis, tāpēc jau kopš zēna dzimšanas viņa faktiskie vecāki ir Regīna ar savu vīru. Regīna baidās par to, kas notiks ar Danielu, kad viņas veselība vairs neļaus ikdienā tikt galā ar fiziski attīstīto un aktīvo puisi, – nākamā gada janvārī, kad Danielam paliks 20, ģimene zaudēs tās iespējas, ko pašvaldība nodrošina bērniem un pusaudžiem ar īpašām vajadzībām. Runa ir par tādiem pakalpojumiem kā aukle, kas dažas dienas nedēļā pieskata Danielu, sociālās aprūpes centrs, kur viņš var pavadīt daļu ikdienas. Darba dienās Daniels šobrīd mācās internātskolā "Spāres", taču nākamā gada maijā skolas laiks viņam beidzas, un tas nozīmē, ka vecmammai Regīnai būs jāuzņemas rūpes par Danielu nepārtraukti, kā saka – 24/7.
Bērns... uz visiem laikiem
Ir svētdienas rīts, mazliet smidzina, un es dzenos pakaļ Danielam pa dzeltenām lapām klāto Ģimnastikas ielu. Viņš nudien skrien ātri, un, tikai pateicoties krustojumam, kurā Daniels samulst, jo nespēj izvēlēties kādu no virzieniem, viņu panāku un saķeru aiz jakas piedurknes. Viņš jātur cieši, Daniels pretojas, kliedz, ka jāizsauc policija. Lēnām, soli pa solītim mēs virzāmies atpakaļ uz kafejnīcu, kur palika Daniela vecmamma Regīna. Kamēr viņa sniedz interviju maniem kolēģiem, piekritu Danielam parādīt savu auto, jo mašīnas viņu interesē īpaši. Viņš gribēja auto pabūt viens pats, paklausīties radio, un, kamēr grozījos mašīnas tuvumā, Daniels metās bēgt.
Pēc trakā skrējiena es pēkšņi saprotu (cik nu vien tas nezinātājam iespējams), ko Daniela slimība ikdienā nozīmē enerģiskajai un iekšēji stiprajai Regīnai. Kamēr visi pārējie pieredz un tiek pāri dažādām pārejošām bērnu attīstības pakāpēm – tiepīgai nepaklausībai, dusmām, vēlmei panākt savu, uzkundzēties utt., Regīna ar mazdēlu ir iestrēguši pirmsskolas vecumā uz visiem laikiem. Viņa zina – tas nepāries – un nu jau gandrīz 20 gadu garumā tam pielāgojusi savu ikdienu. Daniels tajā turpinās bēgt, uzvesties dīvaini, apkārtējie turpinās raukt pieri un distancēties, bet viņa turpinās ķert sazin kurp skrejošo mazdēlu, kamēr vien pietiks spēka.
Pēc trakā skrējiena es pēkšņi saprotu (cik nu vien tas nezinātājam iespējams), ko Daniela slimība ikdienā nozīmē enerģiskajai un iekšēji stiprajai Regīnai. Kamēr visi pārējie pieredz un tiek pāri dažādām pārejošām bērnu attīstības pakāpēm – tiepīgai nepaklausībai, dusmām, vēlmei panākt savu, uzkundzēties utt., Regīna ar mazdēlu ir iestrēguši pirmsskolas vecumā uz visiem laikiem. Viņa zina – tas nepāries – un nu jau gandrīz 20 gadu garumā tam pielāgojusi savu ikdienu. Daniels tajā turpinās bēgt, uzvesties dīvaini, apkārtējie turpinās raukt pieri un distancēties, bet viņa turpinās ķert sazin kurp skrejošo mazdēlu, kamēr vien pietiks spēka.
Invaliditātes likums nosaka, ka pašvaldības ar aprūpi saistītu palīdzību bez ienākumu izvērtējuma ģimenēm nodrošina līdz brīdim, kad bērns sasniedz 18 gadu vecumu. Dažās pašvaldībās šo palīdzību nodrošina ilgāk, piemēram, Rīgā tā pieejama līdz 20 gadu vecumam.
Dzelzs nervi un bezgalīga pacietība
Kad tiekamies, Daniels vienā rokā sažņaudzis kartīti ar Ukrainas karogu un telefonu, otrā – pamatīgi un ilgi nomīļotu ponija rotaļlietu. Telefonā nemitīgi skan mūzika – Danielam ļoti patīk lietuviešu un igauņu valoda un dziesmas, sarunas laikā viņš atkārto atsevišķus vārdus, ko dzirdējis radio. Lai arī, sastopot Danielu, uzreiz ir skaidrs, ka viņam nepieciešama palīdzība, ar puisi var sarunāties, pat mēģināt viņu par kaut ko pārliecināt. Regīna ir ieguldījusi mazdēlā milzumu enerģijas – braukuši uz ārzemēm ("Turcija, Grieķija, Spānija, Bulgārija, Itālija, Izraēla," – vecmammas stāstījumu papildina Daniels), apmeklējuši vietējos speciālistus, un šobrīd Daniels var pats paēst, nomazgāties un apmeklēt tualeti. Tam, ka viņš varētu ikdienā nelietot autiņbikses, nav ticējis neviens speciālists, taču vecmamma bijusi apņēmības pilna, ka abi kopā šo mērķi sasniegs, un nu jau divus gadus pamperi Danielam nav vajadzīgi. "Atmiņa viņam ideāla. Īpaši interesē ģeogrāfija, viegli iemācās pasaules valstu karogus, galvaspilsētas. Ļoti patīk mūzika. Ja dieviņš kaut ko vienu nav iedevis, tā vietā dots kas cits," saka Regīna. Ikreiz, kad mazdēls pāriet uz dzimto krievu valodu, vecmamma viņu apsauc, un Daniels runā latviski – internātskolā viņš mācās latviešu valodā.
Sarunas laikā Daniels aizvien uzstājīgāk prasa, kad beidzot varēs iet un apskatīt auto. Vecmāmiņa Regīna mierina mazdēlu, viņa ir pacietības un savaldīguma etalons. "Vajadzīgi dzelzs nervi un daudz enerģijas. Ja tā nebūšu es, tad kurš gan?" viņa vaicā, kamēr Daniels savā telefonā meklē radiostacijas, kas raida lietuviešu vai igauņu valodā. Šīs valodas viņu šobrīd ir ieinteresējušas, stāsta Regīna. "Ja es būtu jaunāka, mēs kopīgi mācītos valodas. Tā ir viņa stiprā puse, īpaši interesē lietuviešu un igauņu valoda. Sāk nervozēt, ja nevar atrast radiostaciju kādā no šīm valodām."
Sarunas laikā Daniels aizvien uzstājīgāk prasa, kad beidzot varēs iet un apskatīt auto. Vecmāmiņa Regīna mierina mazdēlu, viņa ir pacietības un savaldīguma etalons. "Vajadzīgi dzelzs nervi un daudz enerģijas. Ja tā nebūšu es, tad kurš gan?" viņa vaicā, kamēr Daniels savā telefonā meklē radiostacijas, kas raida lietuviešu vai igauņu valodā. Šīs valodas viņu šobrīd ir ieinteresējušas, stāsta Regīna. "Ja es būtu jaunāka, mēs kopīgi mācītos valodas. Tā ir viņa stiprā puse, īpaši interesē lietuviešu un igauņu valoda. Sāk nervozēt, ja nevar atrast radiostaciju kādā no šīm valodām."
Daniela vecmāmiņa Regīna ir viņa vienīgais uzraugs, draugs, auklīte un audzinātāja.
Daniela vecmāmiņa Regīna ir viņa vienīgais uzraugs, draugs, auklīte un audzinātāja.
12 dienas, "sataupītas" operācijai
"Kas ir pats grūtākais?" pārvaicā Regīna, kad vaicājam par viņas ikdienu. "Karš Ukrainā," iestarpina Daniels un pamazām griež skaļāk mūziku savā telefonā. Vecmamma viņu apsauc, Daniels paklausa un pagriež atkal klusāk. "Vienu atstāt nedrīkst ne mirkli, jo viņš var kaitēt pats sev. Bet kopumā viņš ir mierīgs, ar viņu var sarunāt. Naktīs gan grūti, jo Daniels neguļ ilgāk par četrām piecām stundām, turklāt naktī ik stundu pienāk pie manas gultas un pārvaicā: "Vecmamm, tu mani dzirdi?" Man viņam obligāti jāatbild," stāsta Regīna. Droši vien Daniels viņai tik ļoti pieķēries, ka pat naktī pārbauda, vai viss ir kārtībā.
Regīna vairākkārt atgriežas pie bažām par savu veselību, jo viņai nav ne jausmas, kas notiks ar Danielu, ja ar vecmāmiņu kas atgadīsies. Regīnai nav ne jausmas arī par to, kā viena pati tiks galā, kad beigsies Daniela skolas gaitas, beigsies pašvaldības finansētais auklītes pakalpojums un nevarēs apmeklēt dienas centrus. Centrā "Atelpas brīdis", kur Daniels drīkst palikt 45 dienas gadā, Regīna cer atstāt mazdēlu tad, kad būs jārisina pašai savas veselības problēmas.
Regīna vairākkārt atgriežas pie bažām par savu veselību, jo viņai nav ne jausmas, kas notiks ar Danielu, ja ar vecmāmiņu kas atgadīsies. Regīnai nav ne jausmas arī par to, kā viena pati tiks galā, kad beigsies Daniela skolas gaitas, beigsies pašvaldības finansētais auklītes pakalpojums un nevarēs apmeklēt dienas centrus. Centrā "Atelpas brīdis", kur Daniels drīkst palikt 45 dienas gadā, Regīna cer atstāt mazdēlu tad, kad būs jārisina pašai savas veselības problēmas.
“
Esmu ietaupījusi 12 dienas, jo zinu, ka tās mums būs vajadzīgas. Man vajadzīga sirds operācija.
Grūti saprast, vai viņa vairāk domā par savu pašsajūtu vai veselības saglabāšanu, lai nodrošinātu mazdēlam ikdienas pastaigas, braucienus uz Jūrmalu un citas vajadzības, kad beigsies apmaksāto pakalpojumu laiks. Tas notiks, tiklīdz Daniels sasniegs 20 gadu vecumu un beigs skolu.
"Kad Daņiks bija maziņš un es biju stiprāka, ļoti daudz kur gājām un braucām. Tagad man ir grūti ar viņu staigāt, jo viņš iet ļoti ātri. Ar viņu staigā aukle, taču, kad aukles vairs nebūs, nevaru iedomāties, ko man iesākt. Man bail no tā, ka viņš varētu nonākt pansionātā vai vēl kaut kur... Būtu tur nevienam nevajadzīgs. Tāpēc man ļoti bail par savu veselību," saka Regīna.
"Kad Daņiks bija maziņš un es biju stiprāka, ļoti daudz kur gājām un braucām. Tagad man ir grūti ar viņu staigāt, jo viņš iet ļoti ātri. Ar viņu staigā aukle, taču, kad aukles vairs nebūs, nevaru iedomāties, ko man iesākt. Man bail no tā, ka viņš varētu nonākt pansionātā vai vēl kaut kur... Būtu tur nevienam nevajadzīgs. Tāpēc man ļoti bail par savu veselību," saka Regīna.
Pieaugšanas izaicinājums
"Ponijs, pinkī pajs," – Daniels man rāda mīksto rotaļlietu, kas kādreiz bijusi rozā, bet pēc gadiem ilgas draudzēšanās tapusi pelēcīga. Šī ir puiša mīļākā mantiņa, no kuras viņš nešķiras. Ar ponijiem Danielam saistās kaut kas skaists un sievišķīgs. "Pubertātes vecums šiem cilvēkiem ir ļoti smags pārbaudījums. Daudz asāks nekā citiem. Bērnu slimnīcas psihiatrs reiz sacīja, ka šis būs pats grūtākais laiks Daniela dzīvē, un to mēs tagad izjūtam. Viņš var uz ielas pieiet klāt meitenei, pajautāt, kā viņu sauc, kur viņa dzīvo. Es saprotu, daudzi izbīstas, bēg, bet Daniels nav agresīvs," stāsta vecmamma, un, kamēr viņa runā, Daniels kļūst aizvien satrauktāks. Viņš saprot, ka runājam par viņu, arī kafejnīcas vide ir sveša, kas šādiem cilvēkiem ir liels pārdzīvojums. Regīna vairākkārt uzsver, ka daudzas lietas Daniels var paveikt pats saviem spēkiem. Dienas centrā "Saulessvece", kur šādus bērnus uz kādu laiku var ievietot vasaras mēnešos, pedagogi brīnījušies, cik ātri Daniels iemācījies atšķirt dažādus karogus, pilsētas, valstu atrašanās vietas.
Ko viņi darīs, kad būs beigusies skola un arī aukles pakalpojumu apmaksāt nevarēs? Regīna nopūšas – nekāda "plāna B" viņai nav. Daniels droši vien pamatā pavadīs laiku mājās. Lai tiktu dienas centrā, jāstāv rindā, turklāt ne visus gribētājus tur pieņemot. Regīna saka, ka šādu un līdzīgu ģimeņu Latvijā ir daudz, bet atrast aukli šādam bērnam, it īpaši pusaudža un jaunieša vecumā, ir teju neiespējami. "Sievietes dažkārt baidās, vīriešu ir ļoti maz." Pats aktuālākais, viņasprāt, būtu saglabāt apmaksātu aukles pakalpojumu, lai vecāki vai vecvecāki kaut uz brīdi varētu veltīt laiku sev, savai veselībai. Vēlama būtu dienas centra izveide jauniem cilvēkiem ar autismu, lai viņi būtu pieskatīti un viņu vecākiem sirds būtu mierīga.
Ko viņi darīs, kad būs beigusies skola un arī aukles pakalpojumu apmaksāt nevarēs? Regīna nopūšas – nekāda "plāna B" viņai nav. Daniels droši vien pamatā pavadīs laiku mājās. Lai tiktu dienas centrā, jāstāv rindā, turklāt ne visus gribētājus tur pieņemot. Regīna saka, ka šādu un līdzīgu ģimeņu Latvijā ir daudz, bet atrast aukli šādam bērnam, it īpaši pusaudža un jaunieša vecumā, ir teju neiespējami. "Sievietes dažkārt baidās, vīriešu ir ļoti maz." Pats aktuālākais, viņasprāt, būtu saglabāt apmaksātu aukles pakalpojumu, lai vecāki vai vecvecāki kaut uz brīdi varētu veltīt laiku sev, savai veselībai. Vēlama būtu dienas centra izveide jauniem cilvēkiem ar autismu, lai viņi būtu pieskatīti un viņu vecākiem sirds būtu mierīga.
Stiprini Danielu un Regīnu
Aprūpes nodrošināšanai būs nepieciešami 337 eiro mēnesī jeb 4044 eiro gadā.
Palīdzība nepieciešama arī Matīsa, Iļjas, Veronikas un citām stiprajām ģimenēm.
Palīdzība nepieciešama arī Matīsa, Iļjas, Veronikas un citām stiprajām ģimenēm.
Dalies ar šo stāstu
'Esmu kā simtkājis'
Matīsa un viņa mammas Maijas stāsts
Mazas kurpītes par pieaugušo apavu cenu
Martas un viņas ģimenes stāsts
Auklīte-sargeņģelis un dzejolis, kas nomierina
Iļjas un viņa ģimenes stāsts
Pacelt mammu
Veronikas un viņas meitas Margaritas stāsts
Maratons, kas nebeidzas nekad
Daniela un viņa vecmammas Regīnas stāsts