Var just, ka Iļjam nepatīk intervijas atmosfēra – kamera, spilgtais apgaismojums uz statīva un daudzie svešinieki, kas uzdod jautājumus ģimenes locekļiem, dara viņu nervozu. Iļjam Ņesterovam ir iedzimti centrālās nervu sistēmas bojājumi un dažādas citas kaites, piemēram, kustību koordinācijas traucējumi, izteikta tuvredzība, autiskā spektra traucējumi. Auklīte Natālija mierina Iļju, skaita Korneja Čukovska dzejoli par Barmaleju, bet Iļja raujas prom. Vispirms noslēpjas vannasistabā, tad virtuvē. Natālija piesola savam audzēknim viņa mīļāko kārumu – šokolādi "Kinder Bueno", bet Iļja šoreiz nav piekukuļojams. "Var gadīties tā, ka nevaram iekāpt mašīnā. Divas stundas staigājam tai apkārt, un nekā. Viņš var nogulties uz ielas un kādu laiku tā arī gulēt. Piecelt nevar, viņš burtiski ir kā piekalts pie zemes," savu ikdienu raksturo Iļjas vecāki.

Puiša pasaulē svarīga ir drošības sajūta, ko visvairāk sniedz ierastā vide un savi cilvēki, starp kuriem ir arī viņa iemīļotā aukle. Gluži kā sargeņģelis viņa nojauš un sajūt, ko grib, no kā baidās Iļja. "Viņam ļoti patīk auklīte, Iļja pazīst viņas balsi, viņa no galvas zina daudz dzejoļu, un Iļjam ir pierasts tos klausīties. Dažkārt arī pabarot viņu ir grūti, tas jādara, skaitot dzejoli," saka Tatjana.

Mamma atceras, ka bērnībā bijis vēl grūtāk, jo līdz piecu sešu gadu vecumam Iļja nestaigāja nemaz, bet tagad, pēc ilgstošiem rehabilitācijas pasākumiem un ārstēšanās, spēj spert dažus soļus. Tiesa, pastaigās Iļja dodas ratiņkrēslā. "Tas (uzlabojumi – aut.) notiek ļoti, ļoti lēni, sīkiem solīšiem. Tagad viņš bieži vien zina, ko grib, ko negrib, agrāk tā nebija. Var pat mēģināt kaut ko sarunāt, piesolot kārumu," stāsta aukle Natālija. Kas Iļjam patīk? "Patīk multenes, bērnu grāmatas. Īpaši pievērš uzmanību melodijām – ir tādas, kas viņu aizrauj, tad skatās arī pašu filmiņu," stāsta Iļjas mamma. Tāpēc ar piecām dienām mēnesī, kurās ar Iļju strādā viņa auklīte, jau tā ir par maz.

Var just, ka auklīte ir ļoti svarīgs balsts gan Iļjam, gan viņa ģimenei kopumā, jo zēns kādam jāpieskata visu laiku. "Mamma nedrīkst viņu atstāt ne uz minūti. Viņš var izlēkt pa logu, var sevi savainot. Uz veikalu līdzi paņemt nevar, jo viņš var nejauši sagāzt plauktus," skaidro Iļjas auklīte. Bez jau pieminētajām kaitēm Iļja nerunā, pats neēd, nedzer, viņam ir vajadzīgas autiņbikses. Naktīs viņš guļ kādas piecas stundas, bieži mostas un ir jāmierina. "Palikt vienai pašai visas 24 stundas, tas ir... fiziski un emocionāli ļoti grūti," klusi saka puiša mamma.

Tatjana stāsta, ka ģimenei daudz palīdzējusi invalīdu un viņu biedru apvienība "Apeirons", viņa piemin arī "Ziedot.lv" akciju "Mīļā auklīte", kas savulaik ļāva apmaksāt aukles pakalpojumus. Vēlāk šo funkciju (līdzfinansēt auklītes darbu) pārņēma pašvaldība, un līdz 20 gadu vecumam tiek nosegts auklītes darbs 45 stundu apjomā mēnesī. Ko ģimene iesāks pēc 4. maija, kad Iļjam paliks 20? "Pēc tam... mēs nezinām. Laikam būs jātiek galā pašiem. Iļja tiek uzskatīts par pieaugušu. Varbūt būs jālūdz ziedojumi."

Par Iļjas pieskatīšanu piecas dienas mēnesī auklīte "uz rokas" saņem aptuveni 360 eiro. Ņemot vērā, ka Iļjas mammas "pilna laika darbs" ir dēla pieskatīšana, kā arī dzīves dārdzību un dažādās vajadzības, kas saistās ar Iļjas slimību, šobrīd ģimene pašu spēkiem algot auklīti nevar. Rīgas domes Labklājības departaments skaidro, ka pēc 20 gadu vecuma pie zināmiem nosacījumiem cilvēks var turpināt saņemt aprūpes pakalpojumu mājās (ja personas un kopā dzīvojošo ģimenes locekļu ienākumi nepārsniedz 500 eiro mēnesī katram ģimenes loceklim). Iļjas ģimenei pienākas arī valsts maksātais finansiālais atbalsts bērniem ar invaliditāti, tomēr tādos "ārkārtas" gadījumos kā, piemēram, zobārsta apmeklējums vienalga ir vajadzīgs ziedotāju atbalsts. "Mums pateica, ka zobārsta apmeklējums izmaksās teju vai tūkstoti eiro, jo viņam taču vajadzīga narkoze," stāsta Natālija. Par laimi, šajā gadījumā palīdzējis "Ziedot.lv".

Apciemojot Iļjas ģimeni un pēc tam sazinoties ar Rīgas domi un Labklājības ministriju, lai noskaidrotu, kādu atbalstu šādām ģimenēm nodrošina valsts un pašvaldība, nepamet sajūta par milzīgu plaisu starp šīm divām pasaulēm – pakalpojumu un atbalsta veidu saraksts, ko saņemu, ir tiešām garš un visaptverošs, bet, sēžot Iļjas dzīvoklī Mežciemā, rodas aizdomas – vai nu liela daļa no šī atbalsta nav pieejama, vai arī Iļjas ģimene par to nezina.

"Esmu ar Iļju jau piecus gadus, tāpēc labi zinu, kuras ir viņa mīļākās grāmatiņas, rotaļlietas. Lai arī puisis ir progresējis kopš 2017. gada, vienu pašu viņu atstāt nedrīkst ne mirkli, jo viņam nav baiļu sajūtas. Var nopietni sevi savainot," stāsta Iļjas auklīte. "Ar laiku esam pieraduši viens pie otra... Man ir daudz viņa fotogrāfiju, esmu šeit kā ģimenē."

Natālija jau 15 gadus strādā ar bērniem, kuriem ir dažāda veida slimības un autiskā spektra traucējumi. "Ļoti nozīmīga viņiem ir sava vide un savējie, labi zināmie cilvēki. Tad viņi jūtas drošāk," skaidro Natālija. Šādi cilvēki ir izteikti konservatīvi arī attiecībā uz ēdienu, nodarbībām, bieži vien viņiem raksturīgs slinkums. "Piemēram, viņš labi zina, kur atrodas karotīte, bet pats to nepaņem. Gaida, kad es pasniegšu. Ja pacients ir runājošs, var mēģināt pārliecināt, lai pats ēd vai dara ko citu."

Kādam cilvēkam ir jābūt, lai strādātu par aukli? "Pats svarīgākais ir izprast šo cilvēku domāšanas veidu, iejusties viņu stāvoklī. Piemēram, ja Iļjam sāp, viņš to nevar pateikt. Man tas ir jāsajūt, jāsaprot un tad jāsāk domāt, kā viņam palīdzēt." Natālija vairākkārt norāda, ka tādi cilvēki kā Iļja pasauli redz un uztver citādi. "Būtisks ir konkrētās dienas noskaņojums, viņa pašsajūta. Ja nav labi gulējis, ir kas traucējošs, to jutīsim visas dienas garumā. Tad nepalīdz arī mīļākās rotaļlietas vai multenes. Protams, šādi cilvēki ļoti cieš no tā, ka viņiem nav nekādas sociālās saskarsmes. Ja Iļja redz ārā bērnus, viņš ļoti tiecas pēc šāda kontakta, bet bērni pārbīstas un bēg." Aukles, kas ir gatavas strādāt ar šādiem bērniem un jauniešiem, ir liels retums – biedrības "Apeirons" organizētajos kursos kopā ar Natāliju mācījušās vēl tikai deviņas aukles no visas Latvijas.

Tiesa, šis nav tikai ar naudu vien atrisināms jautājums, jo daudzi, kas pamēģina strādāt ar šādiem pacientiem, pēc vienas dienas saprot, ka to nevarēs, zina stāstīt Natālija. Kādu laiku viņa strādājusi par aukli Vācijā un min divas iniciatīvas, kas ļoti palīdz garīgi slimu vai atpalikušu bērnu, kā arī bērnu ar dažādiem traucējumiem vecākiem. Socializēties šie cilvēki var īpašā bērnudārzā, bet reizi gadā bērni brauc uz speciālu divu nedēļu nometni, lai dotu atelpu saviem vecākiem un vecvecākiem. Arī tas pamatā ir jautājums par kvalificēta personāla pieejamību un finansēšanu, jo katrs bērns ir nemitīgi jāpieskata.

Kā Iļjas ģimenei varētu palīdzēt, kādu atbalstu tā gribētu saņemt? Šķiet, Tatjanai vienīgā doma ir iegūt mazliet laika atpūtai, bet auklīte Natālija labprāt turpinātu pieskatīt Iļju arī pēc 4. maija. Viņu gadījumā tās nudien nav necik lielas prasības – to piepildīšana nenozīmētu kādus īpašus uzlabojumus, bet to, ka ikdiena nepaliek vēl smagāka. Jā, Iļjam un viņa ģimenei (kā arī daudzām līdzīgām ģimenēm) tas nozīmētu mazliet mierīgāku un priecīgāku Iļjas divdesmito dzimšanas dienu.